Одна из заповедей хосписа, сформулированных Верой Васильевной Миллионщиковой, звучит так: «Пациент и его близкие — единое целое. Будь деликатен, входя в семью. Не суди, а помогай». Почему отношения так важны в конце жизни, и как эти простые слова исполнить на практике — об этом рассуждает Нюта Федермессер в тексте, вошедшем в книгу «Рядом с тяжелобольным». Скачать книгу целиком можно по ссылке в конце статьи. 

Болезнь, приходя в семью, затрагивает не только того, кто болен, но и его близких. И чем сильнее болезнь, тем выше роль близких, и  тем больше им самим нужна помощь, и  тем больше внимания всей семье должен уделять врач.

В хосписе цена общения с близкими возрастает многократно, и зачастую поддержка родственников вообще оказывается важнее, чем работа с самим пациентом. На одного пациента приходится до двух десятков друзей и родственников, которые тоже страдают и инвалидизируются в процессе его болезни.

Даже если пациент уже не в сознании, ему уже не больно и не страшно, то родственники годами будут помнить или ужас от собственного бессилия и чувство вины, или сочувствующий голос и теплую руку медика на своем плече.

О чем вспоминает человек перед смертью, о чем он больше всего жалеет? Не о том, что мало сидел на работе или не отчитался перед начальством вовремя. Практически каждый жалеет о том, что не проводил достаточно времени с близкими людьми, думает о детях, о супруге. И задача врача — в том числе сделать так, чтобы самые близкие люди могли быть рядом в это время, чтобы они не чувствовали себя чужими, чтобы они не мучились от бессилия, а наоборот, ощущали себя нужными.

В учебниках пишут, что в паллиативной помощи 60% занимают немедицинские аспекты, психосоциальная помощь, и в эти проценты входит помощь родственникам. Это очень точно отражено в одной из заповедей хосписа, которые сформулировали Вера Миллионщикова и Андрей Гнездилов: «Пациент и его близкие — единое целое. Будь деликатен, входя в семью. Не суди, а помогай». Звучит так просто и понятно, но на практике не каждому дается.

Этот правильный подход, правильный тон и та самая деликатность, умение сделать так, чтобы родственник пациента был не растерянным, а созидающим… Для этого нужно много сил приложить.

Работа с близкими пациента должна начинаться на самом деле уже с того момента, как становится понятно, что поставленный диагноз связан с угрозой жизни. И врач этот прогноз в идеале озвучивает пациенту в присутствии человека, которого пациент захочет привести с собой: мужа, жены, подруги, дочери, брата… И этому близкому человеку сразу нужно дать понять, что пациенту будет очень трудно одному, что ему будет нужна поддержка, что они вместе — семья и справляться с недугом лучше вместе.

Удивительный детский врач-онколог Александр Карачунский говорил мне, что три четверти времени в его работе уходит на общение с родителями.

Потому что главный враг пациента — это болезнь, а главный помощник — семья. Нужно помочь родным научиться делать что-то для пациента. И это возможно, если вся система выстроена и  работает хорошо.

Но в России пока даже сам переход в систему паллиативной помощи не проработан, врачи не владеют навыками сообщения плохих новостей. И поэтому лечащие врачи очень грубо — от незнания и недостатка профессиональной эмпатии — сообщают о неизлечимой стадии заболевания. Быстро и резко, чтобы защитить себя от необходимости пострадать вместе с болеющим человеком. И вся тяжесть разговора с пациентом и его близкими о предстоящем ложится на врача хосписа.

Еще задолго до хосписа врач должен привлечь для такого ответственного разговора родственника, может быть, и не одного, и как хороший психолог он будет наблюдать за реакцией каждого из них. Кто больше настроен продолжать лечение? Кто будет выступать за максимальное сохранение качества жизни? Кто будет сидеть и ныть, а кто деятельно организовывать все вокруг? И  дальше мы должны привлекать родных к той помощи, которая у них получится лучше всего. А сотрудники хосписа, когда принимают пациента под свою опеку, должны узнать как можно больше о нем, его привычках и предпочтениях, о его семье и отношениях с родственниками — чтобы организовать помощь самым правильным для семьи и самого пациента образом.

Угощения в хосписе "Царицыно". Фото: Анастасия Каменщикова / Архив фонда "Вера"

Поэтому важны преемственность и взаимодействие между куративной и паллиативной медициной. Как этому научиться — вот вопрос. Сейчас паллиативной помощи в России обучают уже после получения основного диплома, за 144 часа повышения квалификации. И в эти часы не включено обучение общению с  родственниками. А я уверена, что это сложнее, чем научиться купировать болевой синдром. Помогает, конечно, еще такая штука, как жизненный опыт. Если вы придете в английский или польский хоспис, вы не встретите там медсестер моложе 40 или даже 50 лет. Но вот в чем парадокс: в России мы стараемся привлекать к работе в паллиативе молодых людей, чтобы научить их с нуля. А если человек уже 20 лет проработал в системе медицины, то его жизненный опыт будет говорить, скорее, о том, что родственники пациента — это помеха. И переучивать такого человека, увы, уже поздно.

Но вот пациент в хосписе. Или дома, под опекой патронажной службы. И рядом его семья. И в этой ситуации медику нужно быть очень тонким, молчаливым, и при этом — с большими ушами, которые умеют слышать.

Если семья сложная, медик должен приложить максимальные усилия, чтобы пациент убедился, что семья — самое близкое и дорогое. Очень не хочется думать в свои последние месяцы жизни, что не с тем человеком прожил жизнь. Что вырастил бестолковых детей. Что ты прожил непутевую жизнь, и теперь за тобой никто не ухаживает. И нужно избежать любых намеков, которые могут спровоцировать такие мысли. Поэтому задача персонала — «не отсвечивать», не шушукаться и не обсуждать поведение родственников больного. Наоборот, нужно показать пациенту, что его родственник — самый заботливый и любящий.

Задача персонала сделать родственника соучастником процесса помощи: научить его кормить своего близкого, мыть, сажать на постели. А если родственник боится — помочь и объяснить. Конечно, бывают случаи, когда сами пациенты не хотят, чтобы кто-то из близких участвовал в процессе, в этой ситуации тоже надо разобраться, почему не хотят. Хотя и здесь нужно, в первую очередь, прислушиваться к пациенту.

В Первом московском хосписе был и такой случай. У одной из пациенток стационара был очень заботливый сын. Она вырастила его сама, но он при этом не был «маменькиным сынком», вел себя как настоящий мужик, я помню, как мы все восхищались им на конференциях. Он все время теребил медсестер: как ему лучше сделать, как перевязать маму, как помыть. Но однажды эта женщина, пациентка, на минуту оставшись одна в палате с медсестрой, стала судорожно умолять ее не давать сыну ухаживать за ней. Она хотела оставаться для него женщиной, мамой. И это тоже очень важно — соблюсти достоинство пациента и не обидеть при этом родного, ведь трудно сыну объяснить, почему мама считает такой уход унизительным, и не вызвать в нем чувство вины… В таком случае можно попросить сына делать что-то другое — читать, готовить для мамы.

Волонтеры в хосписе. Фото: Дарья Романова/ Архив фонда "Вера"

Другая история случилась со мной, когда мне было 17 лет и  я работала на выездной службе хосписа. Мне запретили ходить на дом к пациентке, которой помогала выездная служба. У нее было две дочери, 16 и 20 лет. И я к ним приходила ухаживать за их мамой: мыла ее, болтала, делала педикюр, покупала для нее у метро мороженое… Все время пыталась показать, какая я прекрасная. А она своим девчонкам говорила: почему вы не можете, как Нюта? А я про себя тоже думала: какие девки дурацкие — одна курит, хотя еще в школе… Другая где-то гуляет вечно. Но что я ей этим показывала — что она «дурацких» девок вырастила? Это поняла врач хосписа — в силу своего опыта и чуткости. И запретила мне туда ходить. Мне нужно было дождаться рождения своих детей, чтобы понять, как это было глупо и жестоко с моей стороны.

Что еще важно помнить, когда ты говоришь с родственниками пациентов? То, что они каждый день должны преодолевать пропасть — из мира болезни в круговорот суеты, где есть работа, школьные собрания, срочные встречи.

Паллиативный пациент имеет право отдаться своей болезни, бросить работу, начать делить мир на важное и неважное, прекратить лицемерить. Болезнь становится индульгенцией, ведь тяжелобольным людям мы многое прощаем. У пациентов с тяжелыми заболеваниями уменьшается критичность восприятия — из-за онкологической интоксикации или из-за проявлений деменции, в целом из-за длительной болезни и немощи. А их родные должны ходить на работу, не хамить в метро, зарабатывать деньги, они должны улыбаться, должны «держаться» — и это самое страшное… Она на работе, а муж где-то умирает… Или дома мама с болезнью Альцгеймера, уже сама не осознающая свое состояние, а для дочери она остается мамой. Поговорить же об этом с коллегами, даже со многими друзьями не получается, потому что всем вокруг страшно. И человек остается в одиночестве, в изоляции.

Но это можно преодолеть. У нас в Благотворительном фонде «Вера» работают родные тяжелобольных детей. Я как-то спрашивала их, что для них самое больное… И ответ такой неожиданный: все то, что обычно ассоциируется с праздником и  радостью. Самое тяжелое для них — 1 сентября, когда другие родители ведут детей в школу… Детский праздник с воздушными шарами в кафе, где кто-то отмечает день рождения своего ребенка. Поэтому так важна вся наша активность, которая тоже становится частью паллиативной помощи: пикники, концерты, отмечание дней рождений, золотых свадеб… Это тоже во многом делается не для пациентов, а для родственников, чтобы они могли проводить отпущенное время (годы и месяцы болезни) вместе, ярко, чтобы могли потом чтото вспомнить кроме боли, страданий родного человека.

Чаепитие и концерт в Первом московском хосписе. Фото: Дмитрий Тихонов / Архив фонда "Вера"

Я уже не раз замечала, что в семье, в которой кто-то долго болеет, нет фотографий. Спрашиваешь, где фотографии, — и выясняется, что в последние 10 лет никто не снимал, все стеснялись или не до того было. И  волонтеры приходят и  устраивают в хосписе день красоты… Помню, как мы уговаривали одну пациентку в такой день сделать прическу и макияж — не для себя, а для того, чтобы встретить мужа красавицей. И вот она делает ему такой сюрприз, и они оба фотографируются, и это им обоим дает ощущение нормальной жизни. А потом еще остаются фотографии, чтобы вспоминать именно эти моменты счастья, а не тянущиеся бесконечно мучительные дни болезни.

Барберы в ПМХ. Фото: Ольга Кузнецова / Архив фонда "Вера"

Медики, работающие в  системе паллиативной помощи, в хосписах, продолжают работать на пациента даже после его ухода. Человек умер, а страдания родственников остались: депрессия, чувство вины, плюс добавляются всякие болячки, которые больше нет сил игнорировать…

Зачастую именно связь оставшихся жить с врачом или с любимой медсестрой подтверждает, что жизнь вовсе не заканчивается со смертью: совместные воспоминания о неделях, месяцах, для кого-то о годах болезни, проведенных под опекой паллиативной бригады, — и есть самая целебная часть всей паллиативной помощи.

Это важно и родным, и  тем, кто работает в  хосписе. Это отражается в  еще одной заповеди: «Не спеши, находясь у пациента. Не стой над пациентом — посиди рядом. Как бы мало времени ни было, его достаточно, чтобы сделать все возможное. Если думаешь, что не все успел, то общение с близкими ушедшего успокоит тебя».

Я все время вспоминаю слова, которые мне сказала молодая женщина, приезжавшая в хоспис. В хосписе лежал парень, мы знали, что он жил в Москве со своей девушкой. И вот он заболевает раком, попадает в хоспис. И как-то упоминает, что у него есть еще бывшая жена и дочь, только живут они очень далеко. И что они никогда не согласятся приехать. И так часто он это повторял, что стало понятно, что он очень хочет, чтобы они приехали. Мы нашли телефон, дозвонились, оплатили билет до Москвы. И они приехали. Я никогда не забуду того, что она (бывшая жена этого пациента) сказала мне, уже уезжая. Она сказала: «Спасибо вам! Мне не нужно будет больше врать ребенку о том, что его папа — летчик». Для меня эта встреча, эта честность — один из самых важных уроков в жизни.

На праздновании венчания пациентки хосписа Лидии с мужем. Хоспис "Царицыно". Фото: Ирина Арбузова / Архив фонда "Вера"

А еще был случай, когда женщина, потерявшая мужа, приехала на свой день рождения в  хоспис, потому что сотрудники стали за время болезни такими близкими, что она захотела не только горе, но и радость разделить с ними.

Вернусь к  тому, с  чего начинала: если в семье смертельно болен человек, то больна вся семья. И лечить нужно всю семью. И от качества работы хосписа зависит, будут ли семья и ближний круг травмированы тяжелой смертью или же, наоборот, получат поддержку, будут окутаны коконом любви, заботы и поддержки — даже после разлуки с близким человеком.

Нюта Федермессер, директор Центра паллиативной помощи г. Москвы, учредитель Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера»

Книгу фонда «Вера» «Рядом с тяжелобольным. Паллиативная помощь на дому» можно скачать здесь.