Когда в семью приходит неизлечимая болезнь, меняется все. Чего ожидать, как справляться со своими эмоциями и эмоциями заболевшего, как заново выстраивать мир вокруг себя - об этом рассказывается в канадской книге "A Caregiver's Guide" ("Руководство для ухаживающих за тяжелобольным"). Книга была переведена на русский язык благотворительным фондом "Вера". Публикуем фрагмент.

Примириться с происходящим

Когда вашему близкому сообщают, что у него обнаружено прогрессирующее и угрожающее жизни заболевание, это становится переломным моментом для всех. Чтобы примириться с происходящим, может потребоваться много (или мало) времени, а также масса усилий. Все участники процесса испытывают такие чувства, как шок, ощущение перемен, боль утраты, неопределенность, тревога, страх, надежда, и это совершенно нормально.

В этот период вам, как ухаживающему лицу, может казаться, что:

• время остановилось;
• меняются приоритеты;
• жизнь и смерть обретают новое значение;
• то, что ранее воспринималось вами как должное, больше никогда не будет прежним;
• ваши ожидания от будущего теперь необходимо пересмотреть;
• жизнь утратила цель и смысл.
  Стадии принятия болезни Психолог Наталья Горожанина о том, как поддержать близкого человека с онкологией или другим тяжелым диагнозом и помочь ему справиться с переживаниями

  Наталья Горожанина

  Принятие болезни

Чего можно ожидать

Осознание того, что смерть стала ближе, может пронизывать все аспекты повседневной жизни.

• Часто встречаются такие реакции, как шок, оцепенение, неверие, паника, чувство беспомощности или безнадежности.
• Становится необходимо осмыслить не только нынешнюю ситуацию утраты и перемен, но и многие похожие события из прошлого, а также задуматься о будущем. Размышления могут коснуться семейных ролей, контроля над жизненными событиями, образа тела,
  сексуальных чувств, финансовых перемен, надежд и мечтаний, связанных с будущим.
• Могут усиливаться страхи, которые связаны со следующим: изменения во внешнем виде, последние дни жизни, смерть, возможные неконтролируемые симптомы, а также боль и страдание в целом.
• Из-за смешанных и меняющихся эмоций вы можете чувствовать себя как на американских горках.
• Временами вы можете отрицать происходящее. В другие минуты то, что вы чувствуете и осознаете, может казаться вам невыносимым.
• Иногда вы можете считать, что другие люди не придают [проблеме] такого значения и не понимают ее так, как вы.
• Злость, уныние, чувство вины и упреки могут ощущаться очень остро: словно накрывать вас с головой.
• Периодически вы можете задаваться вопросом: «Почему это случилось с нами?»

Эти чувства могут сохраняться в течение некоторого времени либо меняться с каждым днем или часом. Каждое изменение и каждая утрата по мере ухудшения состояния может восприниматься болезненно (как горе), и вы можете думать, что всё это лишь сон, который скоро закончится.

Что может помочь вам и вашему близкому

· Обращайте внимание на то, как себя чувствует ваш близкий человек, и фиксируйте также и собственные чувства. Например, можно вести дневник.

· Будьте максимально открыты и искренни, особенно в те минуты, когда вам или вашему близкому приходится нелегко. Каждый
человек, больной и здоровый, нуждается в том, чтобы к нему относились с заботой, уважением, пониманием и честностью.

· Уважайте личные границы больного человека и позволяйте ему по возможности как можно больше участвовать в принятии решений, которые касаются ухода за ним и его занятий в течение дня.

Не злоупотребляйте советами. Будьте готовы к тому, что некоторые из них могут игнорироваться или отклоняться. Отнеситесь к этому с пониманием.

· Делитесь надеждами, мыслями и чувствами. Вам обоим это может быть приятно, а также позволит понять и осознать, чтó важно сейчас и как именно лучше поддерживать друг друга.

· Наслаждайтесь хорошими днями и тем временем, которое вы проводите вместе.

· Вспоминайте вашу совместную жизнь – как радостные, так и сложные моменты.

· При любой возможности привлекайте вашего близкого к участию в семейных мероприятиях.

· Проводите время вместе: беседуйте, слушайте музыку, смотрите телевизор, играйте в карты или настольные игры. Разделяйте друг с другом мысли и чувства, минуты смеха и слез.

Постарайтесь урегулировать все конфликты или незавершенные дела. Если это сложно, то можно попросить кого-нибудь вам помочь.

· Помогите вашему близкому привести дела в порядок. Подготовка плана помощи в конце жизни, составление или изменение завещания, улаживание имущественных вопросов, доступ к финансовым документам, счетам, инвестициям, кредитным картам, информация об ипотеке и местонахождении всех важных документов – всё это поможет вам обоим подготовиться [к будущим событиям]. Постарайтесь как можно тщательнее разобраться в том, какая финансовая и прочая помощь вам может потребоваться.

· Заботьтесь о себе – как в физическом, так и в эмоциональном плане. Ешьте здоровую еду, старайтесь заниматься спортом и отдыхать. Обратитесь к человеку, которому вы доверяете и который понимает вас и вашу ситуацию, чтобы поговорить о ваших чувствах и опасениях. Это может быть член семьи, друг, психолог или религиозный наставник.

· Сохраните важные семейные традиции, другими можно временно пренебречь.

· Осознавайте собственные возможности. Вы не можете дать ответы на все вопросы, решить все проблемы или обеспечить уход полностью самостоятельно. Принимайте помощь от тех, кто хочет вам помочь.

С чем вы можете столкнуться по мере прогрессирования заболевания вашего близкого

Ваш близкий может испытывать:

• переменчивые эмоции, надежды и потребности;
• усиление страха, тоски, тревоги, напряженности, раздражительности и уныния;
• растерянность, бессилие, нерешительность;
• перепады настроения: от отрицания к принятию, от надежды к безысходности;
• обеспокоенность из-за нарастающей потребности в уходе и нежелания быть обузой.

Может произойти:

• отказ от привычных занятий и контактов с людьми из-за повышенной утомляемости;
• физические изменения во внешности, которые приводят к нежеланию проводить время в обществе других;

Вы можете:

• чувствовать себя обессиленным и рассеянным, волноваться по поводу того, как вы справляетесь с ситуацией сейчас и как будете
  справляться с ней в будущем;
• постоянно думать об умирании, смерти и собственной смертности.

Обратитесь за помощью к сотрудникам команды по уходу, если:

1. Страх, тревога, печаль или депрессия особенно сильны или длятся несколько дней, или если ваш близкий высказывает мысли о самоубийстве;
   Суицидальные мысли у неизлечимо больных людейИногда тяжелобольные пациенты задумываются о том, чтобы уйти из жизни, не дожидаясь ее естественного завершения. Как помочь им избежать этого шага.

   Евгения РезванНадежда ЛустенкоОльга Осетрова

   Симптоматическое лечение
2. Ваш близкий внезапно отказывается от еды, не может спать или не проявляет интереса к повседневным делам; помните, что это нормально, и такое периодически может происходить по мере прогрессирования заболевания;
3. Ваш близкий ощущает острое чувство вины, собственной никчемности и безнадежности;
4. У вашего близкого появляются новые симптомы тревожности, жалобы на затрудненное дыхание, повышается потоотделение или наблюдается сильное беспокойство;
5. Вы ухаживаете за близким и устали, чувствуете себя перегруженным (перегруженной) и нуждаетесь в помощи.

Материал подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.

Использовано стоковое изображение от Depositphotos.

Над переводом первой части книги работали Жанна Суслова и Гульнара Юнусова, медицинский консультант - Наталья Кондратьева.