По данным ВОЗ, сегодня в мире 50 миллионов человек страдают деменцией. И каждый год добавляется еще 7 миллионов. В России число больных деменцией составляет более 2 миллионов человек — по численности таких пациентов мы находимся в первой десятке государств в мире.

Несмотря на то, что цифры гигантские, специалисты утверждают, что данные занижены. Во-первых, диагноз болезнь Альцгеймера часто не ставят, а во-вторых, семьи сами не идут к врачу, полагая, что деменция у близкого человека — «от старости» и «так у всех».

Печальная статистика означает, что так или иначе с деменцией столкнется каждый из нас, и лучше знать о том, как это бывает, заранее. 

Александра Щеткина, президент фонда помощи людям с деменцией и их семьям «Альцрус», рассказала, чем занимается ее фонд, как общаться с пожилыми родственниками с деменцией, а также о том, что делать, если у вашего близкого появились первые признаки этой неизлечимой болезни.

Александра Щеткина. Фото из личного архива

Что делает фонд 

В нашем деле невозможно помочь один раз, скажем оплатив операцию, и все. Деменция — состояние пожизненное и неизлечимое. Поэтому адресная помощь — это значит помогать все время. Деньги на лекарства, на еду, на подгузники, на одежду, на сиделку требуются постоянно. И даже если они есть, решить ситуацию кардинально невозможно.

Александра Щеткина и волонтер Анастасия Потапова на Московском марафоне. Фото из личного архива

Наша помощь — это информация. Потому что когда у близкого человека обнаруживается деменция, буквально все привычные вещи вызывают вопросы. Как общаться с человеком с деменцией, как покормить, как его помыть и почистить зубы? А если он отказывается? А как ребёнку или подростку объяснить, что у бабушки деменция? Если ничего не знать о деменции, уход за человеком превращается в ад.

Наша задача — собрать максимум информации в одном месте: интервью, видео, брошюры, методички, буклеты, книги в помощь ухаживающим. Я читаю много зарубежных сайтов, переписываюсь с зарубежными коллегами, чтобы собрать информацию и адаптировать её под российские реалии. В этом году издали книгу «Поговорим о болезни Альцгеймера» — там масса полезной информации.  

Книга «Поговорим о деменции» издательства Олимп-Бизнес и другие из серии «Как жить» / Агентство социальной информации

Еще одно направление — группы поддержки для ухаживающих. Чтобы люди приходили, высказывались, может быть, плакали или обсуждали какие-то вещи. Ведь часто слышишь «я ненавижу свою бабушку» или «моя мама меня раздражает, хотя я понимаю, что это болезнь, но я так устала». Или, например, человек умер, и в душе его близкого осталась зияющая дыра, потому что он 15 лет за ним ухаживал. Об этих эмоциях нужно говорить. 

И наконец, помощь самим людям с деменцией, их психологическая поддержка на ранних стадиях. Для этой цели в прошлом году мы создали единственную в России сеть Альцгеймер-кафе «Клуб Незабудка».  

Как быть, если у близкого человека деменцияБрошюра для родственников заболевшего

Правовая информация

Альцгеймер-кафе «Клуб Незабудка»

Практику Альцгеймер-кафе изобрели на западе четверть века назад для эмоциональной и психологической поддержки людей с деменцией и их близких. Мы решили этот опыт попробовать у себя. Начинали с трудом: люди не привыкли бывать с родными, страдающими деменцией, в публичных местах. Сначала была всего одна семья, потом две, три. Потом люди стали узнавать, СМИ о нас написали очень душевную статью. И семьи стали приходить, рассказывать своим друзьям.

Альцгеймер-кафе «Клуб Незабудка» — это закрытые вечеринки с угощением и музыкантами, на которые приходят только семьи, где есть люди с деменцией. Все понимают друг друга. Поэтому если бабушка или дедушка вдруг начнет делать что-то странное, никто не будет показывать пальцем или ругаться. Люди собираются познакомиться, потанцевать, пообщаться — не на медицинские темы, а просто расслабиться в кругу друзей. 

Получается такой душевный праздник, и что важно — родственники начинают по-другому смотреть на своего близкого во время этих встреч. Он перестает быть исключительно «объектом ухода», а вновь становится мамой, папой, бабушкой или дедушкой, с которыми весело и хорошо. Моя тётя очень любила посиделки с родственниками, любила петь, танцевать - мне кажется, ей бы понравилось в нашем клубе. 

До пандемии такие встречи мы проводили в Москве, Санкт-Петербурге, Саратове. В ноябре открыли клуб в Калининграде. Сейчас встречи временно прекратились, но мы надеемся, что скоро все возобновится.

Встреча в альцгеймер-кафе «Клуб Незабудка». Фото из личного архива Александры Щеткиной

Что чувствует человек с деменцией

Мы можем только предполагать, что чувствует сам человек с деменцией, основываясь на словах людей, которые ещё не утратили навык речи. Их ощущения часто похожи: «Я не такой, как был», «Мне стыдно, что я не могу вспомнить слова, чтобы выразить свои мысли», «Нужные слова просто выпадают из моей памяти», «Мне бывает страшно, потому что я не понимаю, кто вокруг меня находится и где я вообще», «Я боюсь выйти на улицу, потому что я боюсь потеряться». Но еще они говорят: «Я чувствую себя счастливым, когда рядом моя дочь», «Мне хорошо, когда мой муж берет меня за руки и я понимаю, что он рядом».  

На поздних стадиях деменции человек уже ничего не скажет, память уходит, воспоминания путаются. Как правило, остается то, что было давно. Это не всегда хорошее: бывают и воспоминания о войне, о бомбежках или о том, как пришли фашисты.

Пожилой человек отказывается мыться: что делать?В чем причина такого поведения у людей, страдающих деменцией и как им помочь

Наталья Глазова

Уход

За Елену Малышеву и товарища Сталина

Часто люди с деменцией проявляют упрямство и ни в какую не соглашаются даже на самые обычные вещи. Например, отказываются мыться или идти к врачу. 

В таких случаях я советую начинать с уговоров, но иногда можно прибегнуть к хитрости. Например, один очень пожилой мужчина категорически не желал мыться.

Как только ни убеждали! Пока кто-то из родных не сказал, что товарищ Сталин приказал всем пенсионерам мыться каждый день. Подействовало! 

Многие пожилые любят программу Елены Малышевой. Для них хорошо «работает» фраза «Елена Малышева сказала, что надо». Авторитет есть и у мэров городов. Одну женщину удалось убедить пойти к врачу только сказав, что Собянин издал указ, что нужно проверить здоровье всем пожилым в связи с пандемией. 

В каждом случае все индивидуально: на кого-то действует обещание вместе поесть что-нибудь вкусное, на кого-то — белый халат врача. Но иногда за отказом стоит какая-то личная трагедия. У нас была история бабушки, которая панически боялась лейки для душа, потому что в детстве пережила концлагерь.

Как воспринимают мир, люди страдающие деменциейОбъясняем разницу в восприятии реальности у здоровых людей и у людей, страдающих деменцией

Ирина Прокопенко

Психологические и психиатрические проблемы

Один сплошной досуг

У человека с деменцией вся жизнь, по сути, состоит из одного сплошного досуга. Ведь у него нет работы, нет домашних обязанностей. Для большинства людей это неестественное состояние, которое страшно тяготит. Но занять такого человека крайне сложно: он не может концентрироваться, им управляют хаотичные импульсы.

Обычно мы отталкиваемся от прошлого человека: кем работал, что делал.

Допустим, бывшая учительница может писать что-то в тетрадях, «проверяя домашние задания». Для одной такой женщины родные купили детский мольберт, и она все время писала что-то на нем и стирала, как на школьной доске. Коллеги из Питера рассказывали, что у них был подопечный — рыбак-любитель. Ему нашли дело — вязать узлы из веревки.

Зарубежные коллеги советуют использовать тактильные вещи. Например, перебирать кусочки ткани разной текстуры. Люди с деменцией часто любят это делать. Моя тетя любила перебирать всякие бумажки.

Не стремитесь найти для вашего близкого досуг, осмысленный с вашей точки зрения.  Главное — человека занять.

Если ваша мама любит перебирать шкаф, выделите ей две полки и «дайте задание» перебрать их. Хорошо если получится привлечь родственника к бытовым домашним делам — взбить подушки, протереть стол, подмести. Даже если у него это получается некачественно — неважно. Человеку нужно чувствовать себя полезным, почувствовать, что он помогает. Давайте ему такую возможность, пусть заправит кровать, расставит тарелки. Главное, чтобы это было безопасно — не нужно давать что-то резать.

Из статьи "Зажигаем под «Синий иней»: как работает первое в России альцгеймер-кафе". Фото: Саша Бреус / daily.afisha.ru

Для некоторых людей хорошо работает куклотерапия: пожилые люди с деменцией начинают заботиться и нянчить куклу, как будто это настоящий ребенок.

Чтобы такой человек «принял» куклу, ее нужно не просто подарить. Разных по виду, по текстуре кукол, похожих на младенцев, раскладывают по дому, а пожилой человек сам выбирает, о какой заботиться.

Хорошо, если у вашего близкого есть любимая кошечка или собачка. Только следите, чтобы ей давали правильную еду: человек в деменции может легко насыпать в миску животного вместо корма стиральный порошок. 

Чтобы организовать «настоящий» досуг, можно включать старые фильмы или передачи вроде «Песни года». Уделяйте вашему близкому время: разберите вместе старые фотографии, спойте старые песни, потанцуйте, даже если вы просто встали и покачались на месте, для него это большая радость. 

Проблемы гигиены 

Когда взрослый человек ведет себя в плане гигиены как маленький ребенок, причем необучаемый, — это очень тяжело. Часто люди с деменцией наотрез отказываются мыться.

Универсального совета нет, но можно попробовать некоторые «лайфхаки». Например, ванная — довольно холодное место. Там холодная плитка, холодные стены, сама ванна холодная. Перед тем как привести туда вашего подопечного, нагрейте помещение, пусть там приятно пахнет травами или хвоей, чтобы возникала ассоциация с баней. Используйте различные приспособления, которые облегчат процесс мытья. 

Помыть человека можно и в большом тазу, и даже в детском надувном бассейне прямо в комнате.

Не нужно мыть долго — протереть 5-7 минут мыльным полотенцем и потом смыть водой достаточно. Старайтесь касаться человека мочалкой, специальной рукавичкой, а не руками. Прикосновение чужих рук часто бывает неприятным. 

У пожилых людей кожа обычно сухая и тонкая, поэтому мыть чаще, чем раз в неделю, не надо. 

Как общаться

Прежде всего — снизьте ожидания. Когнитивные способности человека с деменцией постоянно ухудшаются. Лекарств, которые бы препятствовали этому процессу, пока не существует. 

Не спорьте и не пытайтесь переубедить. Если ваш близкий «общается» со своими умершими родителями, говорит, что в квартире были грабители или бегают мыши,  не надо доказывать, что их нет: они для него абсолютно реальны. Спор забирает много душевных сил, но не имеет смысла. Вместе с тембудьте аккуратнее с подыгрыванием. Оно может помогать ненадолго и в какой-то момент вдруг перестать. 

Не перевоспитывайте и позволяйте делать странные вещи, если они не опасны. Например, бабушка вдруг начинает есть суп руками или обдирает обои в комнате. Когда такое вытворяет ребенок, мы делаем ему замечание, но, в отличие от ребенка, человека в деменции обучить ничему нельзя. 

Не ругайтесь на вашего подопечного. Иногда вам кажется, что он специально делает что-то вам назло. Это не так. Человек болен, и никто, включая его самого, в этом не виноват. Хотя бывают ужасные испытания, когда люди звонят буквально на грани и почти ничего нельзя сделать. 

Тема письма — безысходность

Бывают ситуации крайне тяжелые. Например, человек не спит который день и вместе с ним не спит весь дом. Ходит, включает свет, кричит, дерется. Лекарства никакие не помогают, у него сильные галлюцинации. Или вот недавно написал мужчина: «Прихожу домой, дедушка голый, обкаканный, и сам, и все вокруг обмазано какашками. А я устал, я с работы. У меня уже нет сил ни на что. Возможности нанять сиделку нет, а в ПНИ жалко отдавать...». Мне много приходит таких писем, в теме письма так и пишут — «безысходность». Я в таких случаях стараюсь перезванивать, потому что разговор хоть как-то помогает, даже если я ничего не посоветую. 

Пора ли к врачу? Тест на умение распознать деменцию у близкого человекаПройдите тест — он поможет отсечь обычную забывчивость или особенности характера от действительно грозных симптомов

Вера Тихонова

Симптоматическое лечение

Что делать при первых признаках деменции

При первых признаках деменции надо решить три группы вопросов: медицинские, социальные и юридические. 

Медицинские вопросы — найдите врача, с которым вы могли бы постоянно быть на связи, который назначил бы обследование и был бы в курсе динамики состояния вашего близкого и в случае необходимости мог бы выписать лекарства.

Если при жалобах на ухудшение памяти у вашего близкого врач говорит: «Он старенький», ищите другого врача.

Социальные вопросы — спланируйте, кто и как будет ухаживать за вашим близким. Соберитесь «семейным советом». В него могут входить не только родственники, но и друзья и соседи, с которыми вы дружны. Обсудите, кто чем может помочь. Например, кому-то из ваших друзей будет несложно пару раз в неделю организовывать доставку горячей еды, чтобы снять с вас хотя бы заботу о приготовлении пищи. А кто-то, возможно, оплатит клининг вашей квартиры.  

Если у вас никого нет, обратитесь в социальные службы. Социальный работник может принести продукты, помочь с уборкой. Не отказывайтесь ни от какой, даже самой малой помощи. По возможности не взваливайте все на себя: вы быстро выгорите и от этого станет хуже и вашему близкому тоже. 

Подумайте, как можно сделать ваш дом более безопасным для человека с деменцией. Уберите лишние вещи, за которые можно зацепиться, споткнуться и упасть. Мы подготовили специальный чеклист — он поможет решить, что в ваших силах изменить в доме. 

Юридические  вопросы — оформите доверенность на представление интересов вашего близкого. Это позволит представлять его в социальных учреждениях, больницах, даст возможность использовать пенсионные накопления для ухода за ним. Если ваш близкий — собственник какого-либо имущества, по возможности переоформите его на других родственников. Это обезопасит вашу семью от мошенников, которые могут воспользоваться уязвимым состоянием больного человека.

Если у вашего близкого деменция и вам нужна поддержка, обращайтесь в Фонд помощи людям с деменцией и их семьям «Альцрус».

Материал подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.

Благодарим за помощь в подготовке материала волонтерскую программу фонда помощи хосписам «Вера».

Использовано стоковое изображение от Depositphotos.