Что такое паллиативная помощь
И почему это важно знать каждомуЧто такое паллиативная помощь
И почему это важно знать каждомуЗабота о болеющем близком в конце его жизни, переживание утраты касаются почти каждого, но часто происходят за закрытыми дверями. Мы можем даже не знать, что у друга прямо сейчас тяжело болен родственник. О том, что мы не бессмертны, что болезнь иногда «выигрывает», что, ухаживая за больным, можно выгореть дотла, — говорить как-то не принято.
Мы собрали базовый материал о паллиативной помощи, чтобы показать: после слов врача «уже не вылечить» жизнь — есть. И есть профессиональная помощь.
«Палео… какая-то помощь»
«Месяц чемодан стоит неразобранный — нет сил. Я перебралась к папе, чтобы быть рядом. Он плох, и без моей помощи уже не может встать с кровати, поесть, попить, прикурить. От боли его мутит.
Прогнозы, кажется, неблагоприятные. Врач сказал, что отцу нужна палео… какая-то помощь. В общем, ему нужны сильные обезболивающие. И промелькнуло слово „хоспис“ — но я не хочу отдавать папу туда». Это история Саши, родственницы пациента одного из московских хосписов. Когда она впервые услышала словосочетание «паллиативная помощь», то постаралась сразу забыть о нем — потому что испугалась.
Со временем отцу становилось только хуже, а Саша чувствовала себя больше медсестрой, чем дочерью. Все разговоры сводились к «поешь», «выпил таблетку?», «привстань». А Сашиных знаний не хватало, чтобы помыть лежачему папе голову и перевернуть его так, чтобы он не стонал. Саша поняла: «все сама» не выход. Вспомнив слова врача, Саша нашла контакты и обратилась за помощью. Она увидела, что паллиативная помощь — про то, что жизнь все еще может быть хорошей, даже если она подходит к концу. Это подход, который улучшает качество жизни тех, кто столкнулся с опасным для жизни заболеванием: детей, взрослых и их близких.
Он включает не только медицинские манипуляции и уход, но и психологическую, социальную, духовную поддержку. Это как бы помощь на 360 градусов: обнаружить и убрать боль, смягчить проявления заболевания, по-человечески поддержать и во всем этом учесть индивидуальность человека.
Нюта Федермессер, основательница фонда помощи хосписам «Вера», сравнивает паллиативную помощь с рождением ребенка на свет:
«Качественная паллиативная помощь — это предотвращение симптомов и устранение симптомов. Точно так же, как в акушерстве. Акушерка позволяет женщине родить самой, самостоятельно, при этом своими умелыми действиями предотвращает разрывы, помогает ребёнку правильно выйти, правильно повернуться; помогает женщине сохранить хорошие воспоминания об этом процессе; обезболивает, если процесс избыточно болезненный. То же самое врач по паллиативной помощи делает с умирающим человеком».
В корне слова «паллиативная» — латинское pallium, что означает плащ, покрывало. В него «укутывают» не только больного, но и все его окружение, так как близкие могут чувствовать себя беспомощно и тревожно. Их нужно провести за руку через все этапы болезни и эмоционально поддержать.
Паллиативная помощь: кому, когда, где?
Вокруг паллиативной помощи (как и вокруг всего неизвестного и пугающего) есть много мифов. Например, о том, что она полагается только людям с онкологическим заболеванием в терминальной стадии. Это не так, хотя действительно процент онкопациентов среди всех, кто получает паллиативную помощь, довольно большой.
Паллиативная помощь показана при любом неизлечимом, прогрессирующем и угрожающем жизни заболевании или состоянии: например, при рассеянном склерозе, деменции, ВИЧ/СПИД, боковом амиотрофическом склерозе (БАС), различных генетических заболеваниях и, конечно, онкологии. В ней нуждаются и люди с тяжелыми последствиями инсульта или травм. В положении об организации паллиативной помощи можно посмотреть полный перечень состояний.
Некоторые заболевания предполагают паллиативную помощь с момента установки диагноза. Например, при спинальной мышечной атрофии (СМА) и других генетических болезнях.
Есть исследование, которое показало, что пациенты с неизлечимым раком легких, которые начали получать паллиативную помощь сразу после постановки диагноза, были счастливее и мобильнее по мере приближения конца жизни. И прожили почти на три месяца дольше.
При этом далеко не все неизлечимые заболевания вообще предполагают паллиативную помощь. Например, ДЦП не лечится, но люди могут полноценно жить с ним до старости.
Увы, часто люди обращаются за помощью, когда остаются считанные дни или часы жизни человека.
Паллиативная помощь это не всегда хоспис. Хоспис — лишь один из возможных этапов оказания паллиативной помощи. Чаще люди предпочитают болеть и получать помощь дома. Но помощь в стационаре может потребоваться, если:
- Нужно подобрать схему обезболивания или снять другие тягостные симптомы. Например, одышку, зуд, тошноту, рвоту, запор.
- За человеком некому ухаживать дома.
Как узнать, что человеку нужна паллиативная помощь?
Если врач видит, что возможности лечения исчерпаны и состояние пациента будет только ухудшаться, он может предложить обратиться за паллиативной помощью.
Чтобы человек смог получать паллиативную помощь в больнице или поликлинике, где его наблюдают или лечат, необходимо проведение врачебной комиссии или врачебного консилиума. Там специалисты принимают решение о нуждаемости пациента в получении паллиативной медицинской помощи.
В народе бытует выражение «паллиативный статус», но официально такой формулировки не существует.
Человек или его близкие могут и сами инициировать проведение комиссии: для этого нужно обратиться к главному врачу.
Если у взрослого пациента онкологическое заболевание и диагноз подтвержден, заключение о нуждаемости в паллиативной помощи может дать районный врач-онколог, участковый врач-терапевт, врач общей практики, фельдшер или врач-специалист (невролог, гематолог).
Детям такое заключение может дать только врачебная комиссия.
С заключением о нуждаемости в получении паллиативной помощи человек «прикрепляется» к организации, от которой в будущем сможет получить помощь. Это называется «встать на паллиативный учет».
Можно ли получать помощь дома?
Есть два варианта получения паллиативной помощи:
- Амбулаторно, то есть на дому;
- В стационарных условиях в медицинском учреждении, где работники обучены оказанию паллиативной помощи: хосписе, отделении паллиативной помощи в больнице и т.д.
Право получать паллиативную помощь на дому закреплено в федеральном законе «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» по вопросам оказания паллиативной медицинской помощи. Реальность пока несколько иная, но по закону человек должен бесплатно получать лекарства, медицинские изделия, расходные материалы. Например, если у человека одышка, он может запросить кислородный концентратор.
Больных на дому навещает бригада выездной патронажной службы от хосписа. Врач выездной службы находится на постоянной связи с близкими: консультирует по уходу (например, рассказывает, как помыть лежачего больного, предотвратить пролежни), выписывает рецепт на обезболивающее, разъясняет, где его получить.
Соцработник, который навещает больного, может помочь по хозяйству: если надо, привезет горячий обед, поможет выйти на прогулку. Здесь стоит сделать ремарку: нам бы хотелось сказать, что во всех регионах страны это работает именно так, но пока это лишь идеальная картинка.
В стационарных условиях сотрудники медучреждения сосредоточены на борьбе с болью, тошнотой, отеками, одышкой; пациента кормят, одевают, моют.
В России есть примеры хосписов, паллиативных отделений и домов милосердия, в которых нет пугающей больничной атмосферы. В них можно навещать больных 24/7, а силами неравнодушного персонала, некоммерческих организаций и волонтеров создается домашняя обстановка: например, любимые кружка и книга на прикроватной тумбочке, приятное постельное белье, возможность увидеть и погладить кошку или собаку.
Выступление грузинского хора в хосписе Царицыно. Фото Ирины Субботиной
Что входит в немедицинскую помощь?
- Психологическая поддержка
Во-первых, это профессиональная психологическая помощь. Во время болезни человека и его близких одолевает бешеный спектр чувств: страх, злость, надежда, обида. Специалист — психолог или психотерапевт — поможет сделать так, чтобы чувства не ранили и не разрушали. Здорово, если он работает в паре с психиатром, который вовремя заметит проблему и предложит медицинскую поддержку в виде медикаментов, например, при депрессивном и тревожном расстройстве.
Во-вторых, это бережная коммуникация с человеком и его семьей со стороны медсестер и врачей, а если человек госпитализирован, то всех, кто работает в больнице, включая охранника, уборщицу, сотрудников гардероба и кухни.
Институт психологической помощи паллиативным больным и их окружению пока только развивается, и сейчас не всегда есть возможность ее получить. Но пациент и близкие ему люди могут пообщаться с психологом на бесплатной Горячей линии службы «Ясное утро» для больных онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями: 8 800 100 0191.
Родственники паллиативных больных могут получить поддержку и на бесплатной Горячей линии помощи неизлечимо больным людям фонда «Вера»: 8 800 700 8436.
- Духовная поддержка
Может случиться так, что в болезни человека начнут волновать вопросы о смысле прожитой жизни и ухода из нее, даже если раньше он никогда об этом не думал.
В Канадском руководстве Caregiver's guide для ухаживающих за тяжелобольным говорится: «В попытках увидеть смысл в происходящем люди могут задаваться вопросом “почему?” как про себя, так и вслух, обращаясь как к высшей духовной силе, так и ко Вселенной в целом».
Все эти вопросы можно задать духовному лицу: по просьбе пациента в хоспис могут пригласить представителя любой религиозной конфессии или помогут самому сходить в храм.
Конечно, это не означает, что паллиативная помощь старается обратить человека в веру. Это нужно далеко не всем. Просто важно знать, что для кого-то духовная помощь может быть даже важнее медицинской. Фредерика де Грааф, рефлексотерапевт в Первом московском хосписе им. Веры Миллионщиковой, подчеркивает, что духовная поддержка это не обязательно разговоры про Бога. «Это может быть вера в человека — ее можно показать своим примером».
- Социальная поддержка
Социальная помощь — это немедицинская помощь: все, что не относится к перевязкам, уколам, таблеткам.
В статье 36 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» по вопросам оказания паллиативной медицинской помощи закреплено право паллиативных больных на то, чтобы на дому их посещал социальный работник.
Работник социальной службы помогает с уходом: перестелить постель, помыть голову, подстричь ногти, ненадолго подменить «дежурство» родственника и отпустить его по своим делам. Соцработник не равно полноценная сиделка, но он может помочь устроить жизнь дома в бытовом плане. Важный момент: к сожалению, в реальности пока далеко не все соцработники имеют навыки обращения с тяжелобольным человеком.
В некоторых учреждениях паллиативной помощи — например, московском Центре паллиативной помощи и его филиалах, в хосписе №4 в Санкт-Петербурге, в Доме милосердия кузнеца Лобова в Ярославской области — есть координаторы от фонда помощи хосписам «Вера» и волонтеры. Они делают все то, что не входит в обязанности медиков, но от чего зависит качество каждого дня жизни: поправить одеяло, сделать телевизор громче или тише, подержать планшет, пока больной общается по видеосвязи с родными.
Новый год в Центре паллиативной помощи (Москва). Фото Сергея Валиева
Это платно?
Услуги государственного хосписа — обезболивание и облегчение состояния при неизлечимых болезнях на дому и в стационаре — должны быть бесплатны для пациента и его семьи. Это гарантировано статьей 36 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в РФ».
Если в каком-либо государственном хосписе просят за это деньги, не бойтесь жаловаться в прокуратуру, Минздрав, Росздравнадзор.
Однако, остальные услуги могут быть платными: тут все зависит от конкретного учреждения.
В некоторых регионах есть и платные койко-места в государственных учреждениях. Во всех московских государственных хосписах бесплатно абсолютно все.
Концерт в Центре паллиативной помощи (Москва). Фото Ирины Субботиной
Частные учреждения могут устанавливать любые цены на свои услуги. Есть те, кто работает бесплатно, например, детский хоспис «Дом с маяком» в Москве. Но есть и те, кто берет неоправданно много денег. Обратите внимание на ключевые моменты:
- Есть ли у хосписа лицензия на работу с медицинскими наркотическими препаратами? Если нет, то, как бы красиво учреждение ни выглядело, там пациентов не могут обезболить.
- Не обещают ли, что будут делать все, чтобы больной жил дольше? Паллиативная помощь не ставит задачей искусственно продлевать жизнь больного, если это приводит к ухудшению качества жизни.
- Не навязывают ли ненужные услуги, неактуальную диагностику, избыточные анализы, спекулируя на надежде?
- Кроме того, можно обратить внимание на персонал: прошли ли врачи учебную программу по паллиативной помощи детям и/или взрослым? Паллиативная помощь была признана самостоятельной специальностью не так давно, и в российских медицинских вузах паллиативной помощи как отдельной специализации пока нет. Но существуют программы повышения квалификации для врачей и среднего медицинского персонала.
Где получить паллиативную помощь?
В Москве пациентам нужно обратиться в Центр паллиативной помощи, которому принадлежат филиалы государственных хосписов. Номер Единого городского координационного центра паллиативной помощи*: +7 499 444-04-57. Электронная почта: lifelist@zdrav.mos.ru.
*«Координационный центр паллиативной помощи» ГБУ «ЦМРМП»
На карте актуальных учреждений паллиативной помощи в России на нашем портале можно найти учреждение в нужном регионе и обратиться туда. На карте есть области, где совсем нет хосписов для детей и взрослых или подобных организаций. Если вы из такого региона, звоните на Горячую линию помощи неизлечимо больным людям фонда «Вера» — 8 800 700 84 36. Операторы постараются подсказать, как получить помощь.
От 15 кусочков бархата — к 15 заповедям хосписа
1975 год. 25-летняя Джейн Зорза лежит в Первом английском хосписе. Она говорит, что хочет потрогать бархат. Ей приносят 15 кусочков бархатных тканей с разным ворсом. Она уже не может шевелить рукой, и этот ворс ей подкладывают под пальцы, гладят им по щеке, она улыбается. «Я умираю счастливой», — говорит Джейн своему отцу Виктору Зорза, британскому журналисту. И просит его распространять по всему миру идеи хосписа, в котором люди могут с достоинством и минимальными страданиями уйти из жизни. Такой подход к помощи появился в Англии благодаря медсестре, соцработнику и врачу Сесилии Сондерс, которая ухаживала за онкобольными в хосписе Святого Христофора в Лондоне.
В начале 1990-х годов Виктор приехал в Россию и на окраине Ленинграда, в маленькой лахтинской больнице, открыл первый в стране хоспис вместе с врачом Андреем Гнездиловым. Позже Виктора знакомят с «Верой, которая делала хосписное дело, не зная, что это такое» — врачом Верой Васильевной Миллионщиковой. Он предложил ей построить первый хоспис в Москве и стать его главным врачом.
Этот хоспис — мостик между мирами — вышел очень «английским», уютно-домашним, продуманным. Приятное, спокойное место, полное заботы и ясности, где Вера Васильевна составила для сотрудников список из 15 заповедей хосписа: «Если пациента нельзя вылечить, это не значит, что для него ничего нельзя сделать» и другие. Первый московский хоспис полностью изменил представление о том, как люди могут уходить из жизни.
Как появилась «Вера»
Веры Васильевны не стало в этом же хосписе. С тех пор он называется Первым московским хосписом им. Веры Миллионщиковой. Прошло больше 20-ти лет, и он по-прежнему эталонный. А заповедям следуют до сих пор по всей стране.
В 2006 году Нюта Федермессер, дочь Веры Васильевны, основала благотворительный фонд помощи хосписам и назвала его в честь мамы — «Вера».
Фонд решает системные проблемы:
- Делает так, чтобы по всей стране в местах, где помогают неизлечимо больным, был одинаковый нестыдный уровень качества помощи;
- Обучает врачей и медсестер;
- Развивает помощь на дому;
- Помогает сделать «видимыми» тех, кто не получает даже минимальную помощь: бездомных, жителей психоневрологических интернатов (ПНИ) и мест лишения свободы.
Вместо конца
В идеальной картине мира паллиативная помощь начинается с того, что больной вместе с врачом обсуждает: сколько дискомфорта он готов вынести, как ситуация повлияет на семью, какие возникнут юридические, страховые, психологические и религиозные вопросы. Мы знаем, что сейчас человеку часто бывает не с кем об этом поговорить.
К счастью, эта ситуация медленно, но меняется.
Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru.
Запрещается перепечатка материалов сайта на ресурсах сети Интернет, предлагающих платные услуги.
