Идти на голоса живых — Про Паллиатив

Идти на голоса живых

depositphotos.com
Что делать, если близкие люди боятся или не принимают тяжелобольного ребенка
Время чтения: 5 мин.
depositphotos.com
Поделиться
03 июня 2021
Поделиться

Когда рождается тяжелобольной ребенок, для матери это всегда огромный стресс и подрыв жизненных ресурсов. А если родственники и близкие в этой сложной, уязвимой ситуации не поддерживают, отдаляются, для нее это двойная трагедия.

«Побыл пять минут и ушел»

Софья родилась в Саранске шесть лет назад с тяжелейшей родовой травмой, ее мозг фактически погиб. Мама девочки Светлана уверена, что беременность протекала благополучно, и только по халатности медиков ее дочь стала глубоким инвалидом.

Сразу после рождения Софьи отец девочки предложил сдать ее в специализированное учреждение для детей-инвалидов, но Светлана категорически отказалась. Ее поддержали родители, родственники, друзья. Но родственники со стороны мужа вели себя так, как будто девочки вообще не существовало, никакой помощи от них не было.

Вскоре выяснилось, что отец девочки фактически завел вторую семью. И Светлана приняла решение уйти от мужа. Тем более, что до нее доходили «сведения», что это именно она виновата в рождении такого больного ребенка.

Родители и близкие Светланы всегда помогали и сейчас помогают ей во всем. Муж вначале тоже старался как-то участвовать в уходе за дочкой — примерно месяц сидел с ней ночами, но быстро понял, как это тяжело, и перестал приезжать. Некоторое время он оплачивал няню, но потом полностью перестал принимать участие в жизни дочери. «Муж очень хотел бы, чтобы я просила, умоляла о помощи, унижалась. Он не может смириться, что я от него ушла», — так Светлана объясняет поведение отца Софьи.

Она не готова оправдывать мужа, считает, что пережить его предательство ей помогает только собственная жизненная осознанность. «В конце концов, это я выбрала такого мужа, не разобралась по молодости, по глупости. Человек такой, какой он есть, и он в этом не виноват. Он может измениться, только если сам этого хочет. Но это огромный труд, — Светлана рассказывает об этом спокойным ровным голосом. — За три года после развода муж навестил Софью только один раз, на ее день рождения. Побыл пять минут и ушел».

9 вопросов о работе психологов в детской больницеКто определяет меру вмешательства психолога в ситуацию семьи? Могут ли медицинские психологи работать с личными проблемами медперсонала?

Психолог Мария Пукач, специализирующаяся на помощи семьям, где есть дети с различными особенностями развития, считает, что такая ситуация — двойное потрясение для матери. Ведь рождение больного ребенка — это всегда тяжелейшее испытание, и близким людям надо сплотиться вокруг нее, а не отягощать и так трагическую ситуацию. По ее мнению, в такие моменты обнажаются все имеющиеся проблемы во взаимодействии и между родственниками, и между окружением: «Если и раньше им было трудно общаться, если сотрудничество не было налажено, то, конечно, в критической, экстраординарной ситуации все эти проблемы немедленно обостряются», – подчеркивает эксперт.

Она рассказывает, что не только отец может испугаться, убежать из семьи. «У меня в практике есть мальчик с инвалидностью, ему сейчас 14 лет. Растит его отец, а мама ушла сразу после появления сына на свет и не вернулась».

В таких ситуациях, продолжает психолог, в окружении могут возникать люди, которые станут замещающими, поддерживающими фигурами. Ведь важно понимать, что узы крови — это совсем не обязательно именно узы со знаком плюс. Есть множество ситуаций, когда родные люди не справляются с переживаниями, но возникает какой-то человек, не связанный кровным родством, который становится опорой в жизни семьи.

«Общая рекомендация — «идти на голоса живых». Как только появляется какое-то ресурсное общение, обязательно использовать его на 100%. Чем больше у человека социальных связей в моменте, чем активнее просоциальное поведение, навыки дружелюбия, коммуникации, тем выше шанс, что появится такой замещающий, поддерживающий человек», — советует Мария Пукач.

«Чужие люди порой более человечны и доброжелательны, чем родные»

«Когда родилась наша первая дочка, мы все были в шоке — у девочки была внутриутробная асфиксия, ее выдавливали щипцами, проводили экстренные реанимационные действия. Мои родители и родители мужа тогда сильно переругались между собой: это ты виноват, ты недосмотрел. Сейчас дочке четыре года, она глубокий инвалид с частыми эпилептическими приступами. Нам очень непросто, но родственники нас не поддерживают», — рассказывает мама подопечного ребенка регионального отделения фонда «Вера.

«И больной ребенок, и здоровый – большая ценность для родителей»Интервью с психологом Аленой Кизино о том, как дети переживают болезнь своих братьев и сестер

По ее мнению, самое тяжелое в такой ситуации то, что родственники не считаются с их семейным укладом, который сильно отличается от того, который бывает в семьях со здоровыми детьми. Еще она уверена, что чужие люди порой более человечны и доброжелательны, чем родные, которые могут обесценить, обидеть, ранить, уколоть.

Женщина признается, что материнство с больным ребенком и материнство со здоровым ребенком — это абсолютно разные состояния, их даже сравнивать нельзя. Мамы здоровых детей и близко не понимают, что чувствуют родители тяжелобольного ребенка.

Психолог Мария Пукач комментирует: «Окружению нужно дать время привыкнуть к тому, что происходит. И еще очень важно — стараться никого не винить, попытаться увидеть, что именно руководит людьми, наверняка это очень сильные переживания. Люди отдалились и закрылись, скорее всего, не потому что они черствы, а потому что у них настолько много боли и нестерпимой тревоги, что они не могут справиться с этими чувствами».

Психолог уверена, что человеку живется легче, когда у него меньше обиды на других людей, есть принятие или хотя бы ровное отношение к чувствам другого человека, потому что обида, негатив — очень затратные чувства, их переживание забирает много сил и ресурсов.

Мария Пукач видит такой выход из сложной ситуации: временно постараться заменить кровных родственников соратниками, единомышленниками, людьми, близкими по духу, теми, кто находится в сходной ситуации и понимает проблематику. И хотя бы на какое-то время признать себя человеком, который берет помощь у всех, кто ее дает. Еще важно делегировать по возможности все, что можно отдать на аутсорс, особенно это касается технических вопросов, то есть стараться использовать любые возможности облегчить себе жизнь. Памятуя о том, что все, что мы делаем для себя, мы делаем для ребенка, потому что ребенок напрямую зависит от нашего состояния.

Эксперт советует: «В отношении родственников стоит придерживаться тактики четких конкретных задач. Это очень важный навык, потому что все родители так или иначе попадают в зону рисков и неопределенности, ведь все дети могут болеть и развиваться индивидуально, не так, как большинство. Хорошо бы научиться формулировать свои просьбы корректно, четко и очень ясно: «Пожалуйста, свари мне кашу, съезди за меня за справкой в поликлинику». И обычно на такую конкретную просьбу человек с удовольствием отзовется, потому что понятно, что нужно сделать. Часто люди хотят помочь, но просто не знают как».

Мария Пукач рекомендует составить свой «аварийный список дел» (например, «купить молоко», «позвонить врачу», «зайти за подгузниками») и повесить его на видное место. «Если мама находится в загнанном, угнетенном состоянии или просто очень занята ребенком, ей может быть сложно сформулировать свои насущные потребности».

«А вы знаете, что 80% отцов уходят от больных детей?»

Еще одна подопечная фонда «Вера» Даша (имя изменено по просьбе героини — ред.) родилась восемь лет назад в южном курортном городе. Это был первый желанный ребенок в молодой семье. То, что с девочкой не все в порядке, родители узнали еще до ее рождения. Наталья (имя изменено по просьбе героини — ред.) даже думала прервать беременность, но срок был большой, и врачи ей отказали. И последние 15 недель стали для женщины кошмаром — у нее родится ребенок-инвалид, но что-то изменить и как-то повлиять на это невозможно.

«Было ощущение, что жизнь закончена, — признается Наталья, — Была надежда, что патология не будет сильной, ведь дородовая диагностика не очень точная. Но все надежды разбились, когда дочка родилась с сильно недоразвитой корой головного мозга. Она не могла глотать, начались судороги. Динамики в развитии за все годы практически нет, только немного стали появляться эмоциональные реакции».

Бабушка иногда заводила с Натальей такой разговор: помнишь, у одной знакомой родился ребенок с инвалидностью? Она его потом поместила в детский приют. Но Наталья не думала отдавать Дашу в государственное учреждение. Она просто очень переживала, что дочка страдает и ей нельзя помочь. Дедушка только недавно стал называть внучку по имени, а до этого говорил просто «девочка». Теперь родители во всем помогают Наталье, а вот другие родственники сильно отдались.

Отец девочки был подавлен, тяжело переживал болезнь ребенка. Старался участвовать в жизни семьи, но в один момент после ссоры с женой собрал вещи и уехал. Наталье казалось, что муж остынет и вернется. Но он перестал отвечать даже на сообщения, и с лета 2015 года она его не видела.

«Я замечаю, что многих людей появление больного ребенка настолько шокирует, что они не понимают, как реагировать, как себя вести и что говорить. Им проще дистанцироваться, — делится опытом Наталья, — По мне — отвалились, ну и ладно. У меня появилось много новых знакомых, у них нет особых детей, но они тянутся к нам, хотят общаться, предлагают погулять с дочкой. Особенно ценно, когда люди не то чтобы делают вид, что все нормально, а реально не видят в ней ничего особенного».

Мария Пукач утверждает, что позиция родителя, то, как сама мама относится к ребенку, начинает работать для всего окружения как образец. Когда мама испугана, растеряна, боится подойти к ребенку, непрерывно плачет, пугается его приступов, то родственники, глядя на маму, естественным образом начинают бояться еще сильнее, если они и до того боялись. Чем спокойнее и увереннее становится мама в уходе за ребенком и вообще во взаимодействии с ним, тем спокойнее становится окружение, потому что мама для них пример: они смотрят, как она берет его на руки, как меняет ему стому, уверенно кормит через трубочку, снимает приступ. Раз у нее это получается, значит все не так ужасно.

«Родите второго здорового ребеночка»

Наталья рассказывает: «Открыто мне никто не говорил, что я родила урода. Но от врачей я получила много бестактности. Дочке было месяц, мы с ней были в больнице, я плакала, что у нее судороги и не знала, чем помочь. Пришла врач и говорит: «Мама, что вы рыдаете? Поймите, ваш ребенок не будет здоровым ни-ког-да!» Но я то плакала, потому что в данный момент дочке плохо, а никто ничего не делает.

Я слышала, как медсестры говорили: «Только бы не в моей смене», намекая, что дочка умрет в ближайшие дни.

Мне не надо, чтобы со мной сюсюкались, но хотя бы не проявляли очевидную бестактность! Очень часто слышу про «родите второго здорового ребеночка». Особенно цинично это звучит после того, как муж ушел. Раньше я отшучивалась: «Ага, вот сейчас мы выйдем из больницы, я какого-нибудь парня быстренько подцеплю и рожу себе здорового». Ребенок же не игрушка, которая сломалась, и надо просто купить другую».

«Вы еще молодая, родите здорового бэбика!»Журналист Ирина Кислина — о своем опыте перинатальной потери, словах поддержки, которые не работают, и о том, как научиться жить полной жизнью дальше

Наталья вспоминает еще одну распространенную, практически уже классическую фразу: «А вы знаете, что 80% отцов уходят от больных детей?» 

«А что я могу сделать? Плохо ухаживать за дочкой, чтобы она поскорее умерла?! Что можно сделать, если мужчина решил уйти?» — Наталья уже не может скрыть свои эмоции.

Психолог Детского хосписа «Дом с маяком» Лариса Пыжьянова советует: «Если вы слышите в свой адрес некое условное сочувствие: ваша жизнь закончится, муж от вас уйдет, то спросите этого «доброжелателя» прямо: «Вы сейчас это мне сказали с какой целью?» И продолжите: «Если вы таким образом хотите проявить заботу обо мне, спасибо, но я в такой заботе не нуждаюсь. Почему вы считаете себя вправе обсуждать мою личную жизнь и мои отношения?» Ни в коем случае не надо оправдываться. Все, что направлено на разъединение, вражду, на подрыв доверия и любви, — это не от доброты».

Лариса Пыжьянова считает, что иногда малознакомые люди проявляют бестактность, если у них срабатывает триггер — например, у них самих не сложилась семья, и они всех мужчин подозревают в подлости. И свою искаженную картину мира они проецируют на всех людей. Поэтому надо задать себе вопрос: а кто для меня этот человек, дающий непрошеные советы и комментарии? Мне важно его мнение?»

«Держись», «Я тебя понимаю», «Пришло время» — как не стоит утешатьКризисный психолог, психолог Детского хосписа «Дом с маяком» Лариса Пыжьянова – о типичных фразах утешения и о том, что на самом деле за ними стоит

Эксперт подчеркивает: чтобы отстаивать свои границы, конечно, человеку нужно быть в очень ресурсном состоянии, но в то же время люди, говорящие такие бестактные замечания, обычно не готовы на ответный отпор. Поэтому, по мнению, психолога необходимо сказать вежливо, но твердо: «Спасибо, но я не хочу говорить на эти темы».

Иногда по незнанию наше утешение может очень больно ранить. Ведь нас не учат этому в школе, а зачастую и в семье.

Предлагаем вам пройти тест, в котором описаны распространенные ситуации, когда требуется поддержка. В основе теста — статьи о горевании и утешении, опубликованные на портале.

Проверьте, насколько вы готовы подставить плечо. Возможно, вы поймете, как это сделать лучше, или узнаете свои ошибки.

Мифы и домыслы

Психолог Мария Пукач напоминает, что совсем недавно одна дама из Госдумы заявила, что больные дети рождаются у тех, кто ведет нездоровый образ жизни. «Это, конечно, дремучий средневековый подход. Но, к сожалению, это выражение довольно общего мнения — если у тебя родился больной ребенок, значит, ты сделал что-то не то — принимал алкоголь, курил, нарушил пост. И поскольку эта тема всегда была табуирована и почти никогда не обсуждается в обществе, появилось множество нелепых мифов и домыслов».

На мой взгляд, говорит психолог, тут есть два важных фактора. Первый — это оставшиеся советские рудименты, вернее, характерное представление для индустриального общества XX века в целом — обязанность вырастить полноценного члена общества, который встроится в эту систему и будет приносить пользу. Как только что-то шло не так, то есть рождался нездоровый ребенок, в развитие и воспитание которого требовались дополнительные инвестиции, то родители в глазах общества казались вредителями социалистического имущества.

К тому же у нас в стране привыкли прятать особых людей, прямо физически прятать, чтобы с глаз долой. А человеческий мозг работает так: если прячут, значит, это что-то плохое, страшное, опасное, этого надо бояться, оно причинит мне вред, этим можно заразиться.

Сейчас уже очевидно, что человек рождается не для того, чтобы приносить пользу. Он может делать очень разные вещи — не обязательно в материальной сфере, но и в духовной. Отношение к человеку пересмотрено после Второй мировой войны, в частности, повлияла Конвенция о правах человека, которая декларирует ценность любой человеческой жизни. Но общество всегда запаздывает — для того, чтобы перестроиться под новую идею, пропустить ее через себя, нужно время, поэтому мы понимаем головой про новые ценности, но живем еще старыми установками, — подчеркивает Мария Пукач.

Рекомендации психологов родителям тяжелобольных детей:

  1. Делегируйте по возможности все, что можно отдать на аутсорс, старайтесь использовать любые возможности облегчить себе жизнь.
  2. В отношении родственников придерживайтесь тактики четких конкретных задач. Формулируйте свои просьбы четко и ясно: «Пожалуйста, свари мне кашу, съезди за меня за справкой в поликлинику».
  3. Составьте свой «аварийный список дел» и повесить его на видное место.
  4. Хотя бы на какое-то время признайте себя человеком, который берет помощь у всех, кто ее дает.
  5. Используйте любое ресурсное общение.
  6. Помните, что позиция родителя работает для всего окружения как образец. Чем спокойнее и увереннее взаимодействует с ребенком мама, тем спокойнее становится окружение.
  7. Не оправдывайтесь перед малознакомыми людьми. В ответ на «условное сочувствие», задайте себе вопрос: «А кто для меня этот человек, дающий непрошеные советы и комментарии? Мне важно его мнение?» Отвечайте вежливо, но твердо: «Спасибо, но я не хочу говорить на эти темы».
  8. Старайтесь никого не винить, попытайтесь увидеть, что именно руководит людьми.
  9. Если возникли сложности в общении с кровными родственниками, временно постарайтесь их заменить соратниками, единомышленниками, людьми, близкими по духу — теми, кто находится в сходной ситуации и понимает вас.

Материал подготовлен с использованием гранта Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».

Использовано стоковое изображение от Depositphotos.

Поделиться
03 июня 2021
Поделиться
«Важно поддержать родителей на плаву, чтобы их мир перестал рушиться»

Педиатр Наталья Савва о том, почему важно обсуждать с детьми диагноз, о сопровождении семей и отказах от обезболивания

Подробнее
Психология
«Важно поддержать родителей на плаву, чтобы их мир перестал рушиться»

Педиатр Наталья Савва о том, почему важно обсуждать с детьми диагноз, о сопровождении семей и отказах от обезболивания

«К детям надо идти, чтобы сделать их жизнь полноценной — и педагог обладает таким ресурсом»

Руководитель проекта госпитальных школ России Сергей Шариков — о том, для чего нужно образование детям в больнице и в хосписе, об особенностях работы в госпитальной школе и о личном опыте столкновения с тяжелой болезнью

Подробнее
Психология
«К детям надо идти, чтобы сделать их жизнь полноценной — и педагог обладает таким ресурсом»

Руководитель проекта госпитальных школ России Сергей Шариков — о том, для чего нужно образование детям в больнице и в хосписе, об особенностях работы в госпитальной школе и о личном опыте столкновения с тяжелой болезнью

«Ты важна для меня всегда, а не только когда перестанешь переживать»

Что переживают родители, столкнувшиеся с перинатальной потерей, потерей беременности, и как их поддержать

Подробнее
Родственникам
«Ты важна для меня всегда, а не только когда перестанешь переживать»

Что переживают родители, столкнувшиеся с перинатальной потерей, потерей беременности, и как их поддержать

Не табу: как говорить с ребенком о смерти

Ирина Корнеевская, автор книги «Когда умирает близкий»: детям нужен честный и открытый разговор на сложную тему смерти

Подробнее
Родственникам
Не табу: как говорить с ребенком о смерти

Ирина Корнеевская, автор книги «Когда умирает близкий»: детям нужен честный и открытый разговор на сложную тему смерти

«Одиночество детей – это очень страшно, это смерть до смерти»

Интервью с психологами Александром Кудрявицким и Натальей Клипининой о том, почему «правда ради правды» и «заговор молчания» иногда одинаково опасны для болеющего ребенка и его семьи

Подробнее
Важно
«Одиночество детей – это очень страшно, это смерть до смерти»

Интервью с психологами Александром Кудрявицким и Натальей Клипининой о том, почему «правда ради правды» и «заговор молчания» иногда одинаково опасны для болеющего ребенка и его семьи

Кукла-друг: помочь ребенку принять себя и не бояться лечения

Как устроена кукла-помощник для пациентов, их близких и врачей и для чего она нужна

Подробнее
Важно
Кукла-друг: помочь ребенку принять себя и не бояться лечения

Как устроена кукла-помощник для пациентов, их близких и врачей и для чего она нужна

«Одиночество детей – это очень страшно, это смерть до смерти»

Интервью с психологами Александром Кудрявицким и Натальей Клипининой о том, почему «правда ради правды» и «заговор молчания» иногда одинаково опасны для болеющего ребенка и его семьи

Подробнее
О паллиативной помощи
«Одиночество детей – это очень страшно, это смерть до смерти»

Интервью с психологами Александром Кудрявицким и Натальей Клипининой о том, почему «правда ради правды» и «заговор молчания» иногда одинаково опасны для болеющего ребенка и его семьи

Кукла-друг: помочь ребенку принять себя и не бояться лечения

Как устроена кукла-помощник для пациентов, их близких и врачей и для чего она нужна

Подробнее
Международный опыт
Кукла-друг: помочь ребенку принять себя и не бояться лечения

Как устроена кукла-помощник для пациентов, их близких и врачей и для чего она нужна

«Важно поддержать родителей на плаву, чтобы их мир перестал рушиться»

Педиатр Наталья Савва о том, почему важно обсуждать с детьми диагноз, о сопровождении семей и отказах от обезболивания

Подробнее
О паллиативной помощи
«Важно поддержать родителей на плаву, чтобы их мир перестал рушиться»

Педиатр Наталья Савва о том, почему важно обсуждать с детьми диагноз, о сопровождении семей и отказах от обезболивания

«К детям надо идти, чтобы сделать их жизнь полноценной — и педагог обладает таким ресурсом»

Руководитель проекта госпитальных школ России Сергей Шариков — о том, для чего нужно образование детям в больнице и в хосписе, об особенностях работы в госпитальной школе и о личном опыте столкновения с тяжелой болезнью

Подробнее
О паллиативной помощи
«К детям надо идти, чтобы сделать их жизнь полноценной — и педагог обладает таким ресурсом»

Руководитель проекта госпитальных школ России Сергей Шариков — о том, для чего нужно образование детям в больнице и в хосписе, об особенностях работы в госпитальной школе и о личном опыте столкновения с тяжелой болезнью

«Ты важна для меня всегда, а не только когда перестанешь переживать»

Что переживают родители, столкнувшиеся с перинатальной потерей, потерей беременности, и как их поддержать

Подробнее
Паллиативная помощь детям
«Ты важна для меня всегда, а не только когда перестанешь переживать»

Что переживают родители, столкнувшиеся с перинатальной потерей, потерей беременности, и как их поддержать

Не табу: как говорить с ребенком о смерти

Ирина Корнеевская, автор книги «Когда умирает близкий»: детям нужен честный и открытый разговор на сложную тему смерти

Подробнее
Общение
Не табу: как говорить с ребенком о смерти

Ирина Корнеевская, автор книги «Когда умирает близкий»: детям нужен честный и открытый разговор на сложную тему смерти

Портал «Про паллиатив» — крупнейший информационный проект в стране, посвященный помощи неизлечимо больным людям и их родным Мы помогаем родственникам тяжелобольных людей разобраться в том, как ухаживать за ними дома, как добиться поддержки от государства и как пережить расставание, а медикам — пополнять свои знания о паллиативной помощи.

Почему это важно