Игровая терапия в детском паллиативе
Как заниматься с детьми с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями. Почему важно замечать любые мелочи в поведении детей и что делать, если кажется, что ребенок ни на что не реагируетИгровая терапия в детском паллиативе
Как заниматься с детьми с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями. Почему важно замечать любые мелочи в поведении детей и что делать, если кажется, что ребенок ни на что не реагируетТяжелобольные дети часто бывают лишены самых простых вещей, естественных и необходимых каждому ребенку — играть, рисовать, узнавать новые запахи и звуки, выбирать, чем заняться. Отчасти это происходит потому, что родители, сосредоточенные на уходе и медицинских процедурах, не всегда понимают, как вне этих рутинных дел взаимодействовать с ними, что можно делать, а что нельзя.
Но как бы ни была тяжела болезнь, сколько бы дней жизни она ни отмерила, любой ребенок остается, прежде всего, ребенком. О том, как наполнить жизнь неизлечимо больных детей новыми ощущениями, впечатлениями и творчеством рассказывает Дарья Горкунова, игровой терапевт Службы Качества жизни Благотворительного фонда «Дедморозим».
Дети, получающие паллиативную помощь: какие они?
Условно, можно выделить две большие группы: дети, у которых тяжелые комплексные нарушения, это может быть ДЦП, генетические заболевания, эпилепсия, нарушение ЦНС и др. Такие ребята, чаще всего имеют сложности во всех сферах: они могут плохо видеть, слышать, они малоподвижны, плохо управляют своим телом, не могу говорить, общаться привычным нам способом.
Вторая группа: это дети, которые имеют заболевание, при котором интеллект и большинство функций остаются сохранны, но, например, слабеют мышцы, и ребенок физически не может что-то делать, как при СМА, или миодистрофии Дюшенна, или после какой-то травмы, онкологии и т.д.
У этих довольно разных групп детей есть кое-что общее: их родители часто привыкли к тому, что главное – это уход. Они сосредоточены на том, чтобы обеспечить ребенку физический комфорт: обезболить, накормить, выполнить различные медицинские процедуры. Это действительно важно, без этой базы дальше ничего не получится. Но также не надо забывать, что детям важно играть, общаться со сверстниками, познавать окружающий мир, гулять, получать новые впечатления. Независимо от степени нарушений, я убеждена, что все дети на каком-то своём уровне могут это делать. Задача игротерапевта понять, что подходит для конкретного ребенка и объяснить родителям, что он может делать и как можно с ним общаться.
Ребенок с неизлечимым заболеванием — это в первую очередь ребенок. Главная задача игрового терапевта, помнить это самому и помочь родителям обогатить жизнь ребенка новыми впечатлениями, научиться понимать сигналы, которые он дает, о том, что любит, что ему бы хотелось, что ему не нравится.
С чего начинается игротерапия
Первое — это диагностические занятия, когда игровой терапевт пробует разное с ребёнком: смотрит, насколько ребёнок видит, может ли сфокусировать взгляд, следить за предметом; слышит ли ребенок? Понимает речь? Может ли он удерживать предмет в руке? Взять его сам или удержать, если ему вложить его? Проявляет ли он интерес? Реагирует? Улыбается? Может ли ребёнок выбрать во что он хочет играть? Что он хочет надеть? Как он показывает, что доволен? Что ему нравится? Что он устал? Что расстроен?
Иногда это совсем крошечные изменения, которые нужно успеть уловить: легкая улыбка, какой-то звук, учащенное дыхание, покраснение кожи. То есть сначала мы смотрим, что ребёнок умеет и дальше строим занятия с учетом этих возможностей. И обязательно рассказываем и помогаем родителям взаимодействовать с детьми.
Может получиться так, что у нас не будет ответов на эти вопросы. Кажется, что ребенок вообще ничего не понимает, не слышит, не видит (как часто можно услышать от врачей в больнице, или даже от родителей). И все же, я уверена, что до всех можно достучаться, просто нужно время, внимательность и разный подход.
В своей работе, я также езжу заниматься с паллиативными детьми в детский дом интернат, обычно там ребята очень хорошо показывают свои эмоции, потому что они не избалованы вниманием. Они ярко удивляются, когда я трогаю их ножки, или провожу пёрышком по лицу. Они смеются во весь голос, когда слышат интересный звук. Но есть и ребята, которые как будто не реагируют.
У меня была одна девочка, которая не давала никакой реакции, что бы я ни делала — подходила к ней, разговаривала, трогала ручки, ножки, давала разные игрушки, музыкальные инструменты. Но однажды я как обычно подошла, назвала её по имени, а она мне улыбнулась. Я бы не поверила сама себе, если бы это не повторилось, и, рядом со мной не была бы моя коллега, которая тоже это видела. В другие разы она снова не реагировала. Но сам факт, что это случилось, говорит о том, что это возможно.
Как заниматься с детьми, которые ни на что не реагируют
К сожалению, часто дети с тяжелыми нарушениями всю жизнь проводят просто лежа, глядя в потолок или телевизор. Жизнь проходит мимо них и в ней нет даже элементарных вещей, которые естественны для ребенка в семье. Например, они никогда не сидели за обеденным столом вместе с родителями, потому что питаются через гастростому.
Наша основная задача — сделать жизнь ребёнка с неизлечимым заболеванием и его семьи максимально обычной. А значит ему нужно давать как можно больше впечатлений и ощущений.
Как правило, у тяжелобольных детей нарушены сенсорные системы. Но то, что многим понятно — это тактильные ощущения. Есть такой подход — сенсорная интеграция, который предполагает работу с органами чувств. В рамках него мы как раз можем давать насыщение ребёнку тактильными, проприоцептивными ощущениями (ощущения от мышц, суставов). Как правило, более глубокие касания дают ребёнку больше информации, успокаивают и помогают осознать границы своего тела. На этом строится вся основа развития. На занятиях мы изучаем предметы разной текстуры — перышки, колючие шарики, кисточки и другие. Здесь всё индивидуально, у всех детей разная чувствительность, кто-то любит трогать перышко и зажмуривается от удовольствия, когда проводишь им по лицу и рукам, кто-то чувствует только сильные стимулы — тогда в ход идут колючие шарики, щётка. Нужно ещё учитывать общее состояние и настроение ребёнка, из раза в раз можно выявить новые предпочтения.
Творчества, как правило, вообще нет в жизни неизлечимо больных детей с тяжелыми нарушениям. Но важно помнить, что все дети любят рисовать, лепить из пластилина, делать поделки. Если ребёнок не может управлять руками сам, можно помочь ему, делать это вместе «рука в руке». Кроме того, что получается какой-то продукт, это ещё очень весело.Также можно рвать бумагу, играть с пеной для бритья, гидрогелем.
У меня была подопечная девочка с диагнозом СМА первого типа. Ей было 4 года и почти с рождения она жила в палате интенсивной терапии. И хотя она почти не двигала руками, мы попробовали с ней рисовать. Это были первые краски в её жизни, и какое же удовольствие и удивление появилось у нее на лице, когда мы их трогали, а потом, с моей помощью, раскрашивали большую зеленую лягушку. Мы повесили её рисунки прямо в палате. Она любила на них смотреть.
С детьми часто не занимаются просто потому, что не знают, что можно. Когда мы такими простыми способами показываем родителям, что их ребёнок в каких-то вещах такой же как все, это становится очень поддерживающим для всей семьи.
В своей работе я часто использую музыкальные инструменты. Почти все дети любят бубен за его приятный звук и удобство, любая ручка сможет по нему постучать. А колокольчики из-за своего высокого и звонкого звука, нравятся далеко не всем. Я заметила, что чем более необычный звук (отличающийся от того, что дети слышат в жизни), тем он вызывает больше эмоций.
Еще одна сторона жизни тяжелобольного ребенка, которой совсем не уделяют внимания — это запахи. Той девочке со СМА я приносила, с разрешения врача, понюхать и потрогать первые в её жизни цветы. Она очень удивилась и долго их разглядывала. С запахами надо быть осторожными, может быть аллергия, особенно на эфирные масла. Лучше давать понюхать простые предметы в ходе занятия, например, часто пластилин имеет запах. Или подготовить натуральные ароматные предметы: кофе, травы, специи. Существуют даже специальные арома-лото.
В общем на занятиях мы делаем всё то, что делал бы любой ребенок. Просто здесь нужна помощь, чтобы изучать себя и мир вокруг.
Как заниматься с детьми с сохранным интеллектом
С ребятами из второй группы важно много разговаривать, заниматься творчеством, рисовать, играть. Я использую подход недирективной игровой терапии. Мы создаем специальные условия, следуем за ребёнком, проговариваем его действия, чувства, принимаем его и таким образом помогаем ему поверить в себя, поднять самооценку, поработать со страхами.
Такие ребята, как правило, привыкли, что за них всё решают — когда и куда идти, что делать, когда принимать лекарство, часто таких ребят гиперопекают, делаю всё за них, вместо них. Поэтому нам важно возвращать детям их жизнь, тело, чувства. Часто они не умеют выбирать, потому что им никогда не предлагали выбора, не знают, что они любят, потому что не имеют опыта собственного отношения к вещам и событиям. Занятия с игротерапевтом помогают детям понять себя и проживать волнующие их вопросы.
Например, у меня был подопечный мальчик шести лет со СМА второго типа. Как и многие ребята с таким диагнозом, он постоянно ездил в больницу на разные процедуры и каждый раз очень волновался. Мы с ним долго проигрывали эти ситуации с игрушками, лечили, боялись, ругали, помогали, объясняли зачем и что нужно. А еще мы проигрывали ситуации смерти, сражений. Очень важно не делать никакие темы запретными, не ругать за агрессию. Игра — это безопасное место, в котором можно прожить все плохое и страшное, можно быть собой со всеми своими чувствами. Когда дети проигрывают такие вещи, им становится легче.
Как игротерапевтам начать работать с неизлечимо больными детьми
Сложность в том, что нет готовых обучающих программ. Безусловно, нужно иметь базу — образование в области клинической психологии или дефектологии. А дальше брать информацию из разных курсов по сенсорной интеграции, альтернативной и дополнительной коммуникации, игровой терапии и перенимать опыт коллег. Думаю, основное — не боятся пробовать новое, хотеть работать в этой сфере и быть готовым ко всему.
Но важно помнить, что детский паллиатив — это конечно, не только про игры и развлечения. Это ещё и про смерть, про несправедливость и боль. Наши подопечные умирают. Это всегда очень грустно и неожиданно (да, даже в паллиативе). Но главное то, что здесь и очень много места для любви, для радости, для маленьких улыбок и простых человеческих мелочей. Именно в такой работе учишься это замечать и ценить.
Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru.
Запрещается перепечатка материалов сайта на ресурсах сети Интернет, предлагающих платные услуги.
