Стандартное инвалидное кресло часто просто не подходит ребенку, и кажется, что любая позиция в положении сидя не приносит ему долгожданного комфорта. Но есть технология изготовления сидения под конкретного пациента, и его можно использовать даже при сложных телесных деформациях. Илона Абсандзе, руководитель отдела физической терапии Детского хосписа «Дом с маяком», рассказывает журналисту «Про паллиатив» о том, как изготавливаются такие индивидуальные кресла и почему лежачее положение - это табу.

В маленькой комнате, забитой медицинской техникой «под завязку», почти нет места для посетителей. Именно здесь мы с фотографом Алексеем ждем Илону Абсандзе, руководителя отдела физической терапии Детского хосписа «Дом с маяком». 

Я открываю свои заметки: кажется, сегодня предстоит встреча с очень интересным человеком. В биографии Илоны и парусный спорт, и реставрационное дело, и бобат-терапия, и педагогика, и, конечно, многолетний опыт работы с детьми-инвалидами как в России, так и за границей. О своей деятельности сама Илона говорит так: «Я реставрирую детей». А я знаю, что таких специалистов, «способных пробивать стены» и менять реальность для тяжелобольных людей в лучшую сторону, в России немного. Сколько факторов должно было сложиться в жизни человека, чтобы он имел силы, доброту и уверенность там, где у большинства наворачиваются слезы.

Этого ожидала и я. Слез. Безысходности. Подавленности.

Но входит Илона. Собранная и, кажется, очень смелая. Я смотрю, как эта маленькая женщина шутя переносит на руках своего пациента - 13-летнего подростка. О том, как Илона взаимодействует с детьми, можно писать песни.

В каждом ее прикосновении, в каждом слове ощущается любовь и желание помочь. И никакой жалости: «Нам с тобой нужно пахать!» - улыбается подростку специалист. Привыкшие тревожиться родители отступают на шаг назад.

– Расскажите, как вы приняли решение об изготовлении индивидуального кресла? - спрашиваю маму девочки, Оксану Супиеву.

– У Карины (ей 13 лет) на фоне ДЦП и органического поражения нервной системы сильно развился сколиоз.

Коляску, которую нам предлагали в государственном учреждении, я брать не стала: она для нас бесполезна, много осложнений. А у Карины и спастика ужасная, искривления везде -  в такую коляску ее просто никак не поместить. Да если и поместить, то она не просидит там и двадцати минут, начнет плакать, потому что неудобно и больно. Когда мы приехали смотреть эту коляску, сразу поняли, что она не для нас.

Потом Фонд «Вера» помог сделать нашу прогулочную более удобной. Правильно подобрали поддержки под спину и ноги. И вот этой коляске уже года четыре. 

И, вы знаете, где мы только не побывали на этой коляске! Мы и в Сочи с ней были, по горам ездили, по канатному мосту перебирались, везде проходили. В ней можно долго находиться, почти полдня, мы и на пляж ходили, Карина спала в ней. Сейчас, после вынужденной операции на тазобедренных суставах, мы снова пришли сюда, чтобы сделать уже полноценное индивидуальное кресло для ребенка.

Мы планируем ставить индивидуальное кресло именно на прогулочную.

Об индивидуальных креслах родители пациентки, девочки Карины, узнали от Детского хосписа «Дом с маяком». В поликлинике таких услуг попросту нет.

«Таких детей, как Карина, в поликлиниках просто боятся, – говорит Оксана, – помочь нечем, а что с ними делать? Когда все делается только по регламенту, помочь таким непростым пациентам невозможно. К примеру, в детстве у дочери был очень высокий индекс активности судорожного синдрома. А мне в больнице говорят, что нет, никакого массажа не положено, так как есть судороги. Не разбираясь, при таких случаях: не положено и все.

Или эта ужасная фраза от работника городской поликлиники: "А зачем вам обувь, если пациент не ходит?" По закону детям с инвалидностью положена обувь, без нее стопа будет неправильно развиваться.

В государственных поликлиниках этот вопрос решается часто именно так: ну вот как пойдет человек, тогда мы вам обувь и выдадим. Оказалось, что тяжелыми детьми занимаются не только поликлиники, но и детские хосписы. О возможности сделать индивидуальное кресло мы узнали именно через хоспис».

«Лежачее положение – это табу»

Просто оставить ребенка с тяжелым заболеванием лежать – нельзя, пусть даже у него сложные деформации тела. По словам Илоны, лежачее положение – это табу: «В нем все функции еще больше нарушаются, мы просто добавим проблем к существующим. Если функционально человек может сидеть, мы его сажаем. Гасим болевой синдром при необходимости, выясняем, что мешало вертикализации, и исправляем это».

Технические особенности индивидуального сидения позволяют повторять контуры человеческого тела, а угол спинки снимает давление с позвоночника, избегая при этом излишнего давления на седалище. Таким образом, появляется баланс верхней части туловища за счет вертикального выпрямления. Сложная терминология скрывает в себе очень простую истину: когда человеку удобно и нет ухудшений, появляется настоящий шанс на лучшую жизнь. 

Родители Карины переносят дочь в большую «пластилиновую» подушку, и Илона начинает процесс лепки. 

Как настоящий скульптор, она руками проминает и формирует материал, находясь в постоянной связи с пациентом, ведь именно его реакция – самый важный маркер ее работы. 

В процессе она использует даже специальный молоточек, уплотняя материал в местах особой нагрузки. После тридцати пяти минут лепки по контурам тела настает черед новых технологий: с помощью 3D камеры специалист снимает каждый сантиметр сформированной подушки, попутно прописывая дополнительные параметры. Позы у пациентов очень разные, и важно то, что индивидуальное кресло создается под все особенности тела, а не наоборот: техническое средство должно быть приспособлено под человека, а не человек – под средство.

– Илона, расскажите, в чем заключается технология?

– Это вакуумная подушка, внутри которой пластичные шарики из разновидности пенопласта, который может «запоминать» форму. Она достаточно большая и установлена на раме. Эта рама может принимать разные позиции, она с электроприводом, и я могу настроить угол наклона подушки и кресла под человека. 

Также в подушку постоянно подается воздух, и дополнительно я могу регулировать и ее жесткость. Если подачу воздуха остановить, подушка останется в статичной форме и будет абсолютно твердой готовой моделью. 

Как выбрать кресло-коляску для ребенка: 20 вопросов от родителейРассказываем, на что надо обратить внимание при выборе кресла-коляски и где его лучше покупать

В данном случае, даже когда человек не может согнуться в тазобедренном суставе, имея довольно «открытую» позицию, я все равно могу сделать пациенту удобно. Технические возможности подушки позволяют вылепить и создать любую форму.

Моя задача не просто посадить ребенка, а улучшить тот функционал, который у него есть, и не дать произойти ухудшениям. Мы должны найти компромисс между комфортом пациента и сохранением его возможностей.

– Существуют ли показания к изготовлению индивидуальных сидений?

– Конечно, это наиболее удобный вариант для всех пациентов со сложными деформациями, но можно перечислить следующие заболевания: ДЦП, Spina bifida, СМА и другие нейро-мышечные заболевания, спинальные травмы.

Основные проблемы таких детей это:

•         Спастичность
•         Мышечная слабость
•         Контрактуры
•         Деформации
•         Эпилепсия
•         Боль
•         Сколиоз III-IV степени

Специалист, изготавливая индивидуальное техническое средство, в первую очередь, учитывает дыхание пациента, ведь одна из задач – «расправить» человека. Привычная позиция, хронические заболевания, особые привычки – все важно.

В таком кресле, которое ставится на любую базу, домашнюю или прогулочную коляску, можно с комфортом находиться столько, сколько нужно.

В процессе Илона постоянно общается с пациентом, с родителями:

– Обратите внимание, как Карина задышала: тяжело, сдавленно, со свистом. Значит, ей неудобно, мы сейчас вот здесь еще продавим и посмотрим.

Компрессор снова начинает терпеливо и мерно гудеть, подавая воздух в вакуумную подушку. Илона делает несколько движений, изменяя форму материала, и, словно по команде, подросток начинает тихо и ровно дышать, выражение лица становится спокойным и умиротворенным. Перемена настолько мгновенная, что это поражает! Значит, верное положение найдено. Давление в подушке снижается до нуля, а материал становится твердым и фиксирует форму.

Верное положение тела словно спасение – именно эту эмоцию я вижу в глазах Карины.

 – Из какого материала делается индивидуальное кресло?

Кресло может быть выполнено из стандартного материала - 70-сантиметровой губки, которая держит форму, или из особого материала, противопролежневого. Внутри располагается каркас, а в места, где требуется «усиление» поддержки, вставляются специальные пластиковые пластины.

– Сколько времени потребуется на изготовление такого технического чуда?  

– После лепки, разметки и 3D-сканирования все данные отправляются на производство за границу, в течение следующих суток создается заявка на ребенка, само изготовление занимает от 2 до 3 недель, а дальше – доставка к нам. В общем и целом, около месяца.

Когда форма определена, тщательно отмечаются все проблемные места, связанные с сильным давлением поверхности, чтобы обеспечить максимальный комфорт. Далее пациента фотографируют, чтобы специалисты имели четкое представление о том, как будет выглядеть пациент в готовом кресле. Затем сканируется специальная пластина, которая определяет наклон кресла. Результат сканирования и все дополнительные измерения и примечания загружаются через безопасное подключение к сетевому диску.

Большинство сканирований загружаются сразу же после проведения измерений. Каждое кресло спроектировано и изготовлено после тщательной оценки потребностей и возможностей пациента. А большой выбор аксессуаров позволяет удовлетворить любую потребность.

При сложных ортопедических деформациях пациент привыкает к постоянным неприятным ощущениям, боли. Но это настоящее рукотворное чудо, которое привнесет в жизнь больного человека свободу, возможности или просто покой. 

– Илона, где можно заказать подобное кресло, узнать больше? Какова его стоимость?

– В России техническими средствами реабилитации занимается немного компаний. Мы работаем с компанией «Актив» из Санкт-Петербурга. Само кресло стоит 360 тысяч рублей, оно довольно многофункционально, приобретается примерно на 5 лет, с гарантией.

На сайте проекта «Равные возможности» можно об этом дополнительно почитать. Подобные кресла некоторые родители оформляют и через индивидуальную закупку, подтверждая, что им никакое другое средство не подходит, впоследствии даже с компенсацией. Но в нашей стране в основном, с таким специальным техническим оборудованием помогают благотворительные фонды. Государство еще не готово закупать такое дорогостоящее оборудование, проще купить больше дешевых стандартных колясок и их быстро раздать. В Европе, например, каждая фирма, которая занимается производством технических средств для людей с инвалидностью, предоставляет возможность изготовления кресла по индивидуальным параметрам, под любую нозологию.

Хотелось бы, чтобы подобная практика подбора индивидуального кресла была внедрена уже везде в нашей стране, стала бы доступной, а не дорогостоящей. Во всем мире это делается уже больше 20 лет. Индивидуальные коляски с успехом делают в Дании, США, Германии.

А что интересно: для государства подобный пациент (со сложными деформациями тела) обходится дорого, ведь ему требуется специальное оборудование и дополнительные медицинские услуги. У нас люди еще пока не понимают, что деформации нарастают именно оттого, что ребенок лежит. Не просто «не ходит», а лежит. 

Решение проблемы как будто на поверхности: если на ранней стадии, когда мы можем еще предотвратить вторичные нарушения, начать правильное ведение пациента, то и необратимых изменений не случится. Ведь если пациент ребенок, его тело будет расти, соответственно и тонус. И если никак не вмешиваться в процесс, тело начинает просто скрючиваться в такую позу, которую потом очень сложно исправить, да и потребует это исправление гораздо больших материальных затрат.

Пока в ИПРА (индивидуальная программа реабилитации и абилитации – Ред.) индивидуальное кресло вписывают неохотно, скорее, очень редко. Прорывные шаги в России на непростом пути улучшения качества жизни инвалидов совершают как раз частные учреждения: фонды и хосписы, а также просто неравнодушные люди.

В общей сложности Карине сделали макет индивидуального кресла за час. Только для меня все это ново и невероятно: я понимаю, что сегодня в этой маленькой комнате для пациента сотворили настоящее чудо. Именно для нее. Для этой прекрасной девочки.

Уже через три недели она получит свою «черепашку» (так на сленге называют индивидуальное кресло специалисты), а летом сможет отправиться с родителями на море. Или в горы. Или туда, куда они захотят.

Мы все улыбаемся. Никаких слез, никакой безысходности и печали. Кажется, что уже не страшно смотреть вперед, ведь мы точно знаем: там, в конце тоннеля, нет темноты. Когда есть Илона Абсандзе.

Для пациентов и их близких она настоящий супергерой. Ее уверенность в том, что она способна изменить ситуацию к лучшему, осязаема и передается всем участникам процесса. И все действительно меняется: там, где, кажется, только безысходность, появляется свет и надежда.

 Текст: Анна Каменец

Фотографии Алексея Конина

Материал подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.