Процедура одевания ребенка с двигательными нарушениями зависит от его состояния, объема ограничений, который оно накладывает и многих других факторов. Поэтому составить универсальный алгоритм, подходящий для всех случаев, невозможно, но можно сформулировать основные принципы. Соблюдая их, получится сделать процесс одевания максимально безболезненным и человечным. 

Как все организовать — рекомендуют эрготерапевт благотворительного фонда «Спина Бифида» Елена Шошина и Екатерина Мишина, старший преподаватель Санкт-Петербургского медико-социального института. 

Стабильная поза

«Первое, на что мы всегда обращаем внимание ухаживающего, — это поза, в которой ребенка одевают, — говорит Елена Шошина. — Она должна быть стабильной, это очень важно.

Позу нужно целенаправленно организовать, а не просто уложить или усадить ребенка на первую подвернувшуюся поверхность. Часто вижу картину: кладут ребенка как получилось — криво, косо, по диагонали, ноги свисают. И натягивают на него одежду. А он как кукла тряпичная. Это неверно со многих точек зрения и вредит ребенку».

Елена поясняет, что когда ребенка кладут кое-как, не задумываясь о стабильной позе, он будто «растекается». Это неудобно ни ему, ни тому, кто его одевает. «Нужно учитывать, что нейротипично развивающийся (то есть обычный) ребенок может удерживать положение своего тела или его часть в статическом и динамическом состоянии, — говорит Елена. — А дети с двигательными нарушениями — нет. Они не могут удерживать позу и делать произвольные движения. Чтобы тело такого ребенка удерживалось в определенном положении, ему нужна помощь и поддержка».

Постуральный менеджмент

Мышцы, которые отвечают за удержание тела в определенной позе, называются постуральными. И если нейротипично развивающиеся дети управляют ими произвольно (меняя положение тела в среднем около 30 раз в минуту), то у человека с двигательными нарушениями такой возможности часто нет, поэтому одной из задач ухаживающего становится так называемый «постуральный менеджмент». То есть процесс организации комфортного положения тела во всех ситуациях, в том числе во время одевания.

«Если в семье есть человек с двигательными нарушениями, то наблюдательность и эмпатия становятся профессиональным навыком тех, кто за ним ухаживает, говорит Екатерина Мишина. — Ухаживающий может оценить позу и увидеть, что она неестественна, что например загнулась рука и надо поправить, переложить».

Во время одевания этому нужно уделить особое внимание. Учесть, что будут повороты, наклоны, и для этого нужно предусмотреть пространство и опоры. Опорами могут служить как приспособления на специальных устройствах — например, подголовники, подлокотники на коляске. Но и любые подручные средства тоже подойдут. Например, одевая ребенка в кровати или на банкетке, можно подкладывать ему под локти и колени специальные валики, подковообразную подушку или хотя бы просто сложенный плед,

Также надо обеспечить упор для ног. Одеваясь в прихожей, можно использовать угловую табуретку, чтобы две стены по сторонам могли при необходимости быть опорой. Может пригодиться подставка для ног: с ней будет проще надевать на ребенка брюки, если он делает это самостоятельно.

Лучше сидя

Эрготерапевты рекомендуют по возможности одеваться в положении сидя или полулежа, особенно если есть функциональные коляска и кровать, где уже предусмотрены опоры для головы, спины, рук и ног.

«Когда мы говорим о людях с выраженной спастичностью, то во время одевания на помощь придут более “собранные” положения, — продолжает Елена. — Не лёжа плашмя, а полусидя-полулежа, когда мы сгибаем ноги, делаем для них упор. Такое положение более выигрышно и для ребенка, и для ухаживающего». В идеале использовать функциональную кровать, где есть возможность поднять изголовье и любую секцию. Такая возможность может быть и в кресле-коляске — например, можно всю систему сидения отклонить назад, сила тяжести нам в помощь. Именно не спинку коляски, а всю систему сидения.

«Бывает повышенный мышечный тонус, — уточняет Елена, — или наоборот тонус снижен, ребенок такой как медузка, будто стекает. Или очень крупный подросток, с большим весом, или просто высокий. Тогда трудно делать всё это сидя. Но пусть он хотя бы будет полностью на опоре — целиком на кровати, диване, банкетке».

Этот же принцип рекомендуется использовать, если приходится одеваться в ситуации, когда нет ни функциональной кровати, ни современной коляски: организовать ребенку стабильную позу, устроив его целиком на поверхности.

Ритуал и схема тела

«У ребенка должны быть определенные когнитивные и двигательные навыки, чтобы он мог одеться самостоятельно или принять участие в одевании, — поясняет Екатерина Мишина. — Например, он должен уметь ориентироваться в схеме собственного тела. 

Если ребенка всё время кладут так, что его ноги свисают с банкетки, то в его восприятии они как бы отделены от тела, оно у него не целостное. А задача ухаживающего — как раз возвращать ребенку ощущение целостности, собранности его тела».

Следующий важный принцип, о котором всегда заботятся эрготерапевты, — это участие ребенка в процессе одевания. Всё, что он может сделать самостоятельно, — пусть делает: взять из стопки футболку, протолкнуть в рукав руку, стянуть носок. Если у ребенка снижены когнитивные способности, ему можно помочь словами: сказать, например, «возьми рубашку», «положи себе на колени». Еще можно физически подсказать — коснуться руки и тогда ребенок поднимет руку и просунет ее в рукав. 

Важно, чтобы ритуал одевания был один и тот же каждый день. Кроме того, не рекомендуется ухаживать за ребенком с двигательными нарушениями молча. Каждый раз, когда происходит взаимодействие — ухаживающий проговаривает весь процесс. Мама предупреждает: Мы сейчас пойдем на прогулку. (Пауза.) Сейчас будем одеваться. (Пауза.) Я тебя сейчас посажу... Дальше предупреждает, какие части тела будем одевать. «Сейчас мы будем надевать брюки. Я согну твою ногу...»

Как учитывать боль

Многие дети с двигательными нарушениями живут в состоянии хронической боли. Нередко они не могут об этом сказать, а до пяти лет ребенок не может сказать, где именно болит и вообще может не понимать, что это боль.

«Высокий тонус — это очень больно, — говорит Елена. — Если вам когда-либо сводило ногу, вы можете себе это представить. Поэтому более собранные, организованные положения во время одевания помогут избежать этого рода боли. 

Также боли могут быть, если у ребенка есть сильные деформации или вывихи. Например, пальчик, который сжат в ладошке — это может привести к вывиху седловидного сустава. Или тазобедренные вывихи — односторонние и двусторонние (например, когда ножки в сильном перекресте). Боли могут быть, если запрокинута голова — за этим надо тоже следить, выводить голову в такое положение, чтобы она продолжала линию спины или была наклонена чуть вперед, подбородок прижат к груди.

Ухаживающим нужно быть очень внимательными во время одевания. Важно понять: что болит, как болит, усиливается ли боль от наших действий? Нужно ли сгибать медленнее? Или давать больше поддержки руками? Важно продумывать каждое действие: как мы будем поднимать ногу, сгибать? Может, делать это на счет — раз, два, три? Предупреждать ребенка. И конечно внимательно наблюдать за его реакцией, чтобы улавливать признаки дискомфорта и болезненных ощущений».

Также эрготерапевты обращают внимание на то, как держать конечности ребенка во время одевания. «Нельзя брать и держать руку и ногу ребенка за дистальный (то есть максимально удаленный от тела) конец: за кисть, за стопу, — говорит Екатерина. — Чтобы вес всей конечности не ощущался на этом конце. Не подхватывайте ребенка за подмышки и подколенные ямки, чтобы не сдавливать сосуды и не причинять дискомфорт. 

Важно также не врезаться пальцами в тело ребенка, руки ухаживающего должны прикасаться к нему плашмя, максимально возможной поверхностью. И именно руками можно дать ребенку как можно больше поддержки во время одевания».

Нормализация и достоинство

Важно понимать, что процесс одевания, как и сама одежда напрямую связаны с нормализацией жизни ребенка. Задача семьи — организовать ребёнку с двигательными нарушениями там где это возможно такую же жизнь, как у обычного человека. Поэтому эрготерапевты рекомендуют кормить ребёнка в положении сидя и там, где ест вся семья. Одевать, по крайней мере верхнюю одежду, в прихожей. И обязательно обувать, даже если он не ходит, чтобы не провоцировать развитие деформаций и чтобы иметь возможность опираться.

«Когда ребенок уже полностью одет, усаживаем его в коляску и обуваем, — говорит Елена. — Это нормально — обуваться перед выходом. И вообще нормально обуваться, а не носить тканевые бахилы. Во-первых, обувь нужна для профилактики вторичных нарушений. Можно использовать специальные ботинки с берцем, чтобы удерживать ногу от заваливания вовнутрь или наружу. Либо ортез на улицу, аппарат или тутор. Тутор оправдан, когда человек не ходит, он безнагрузочный. Аппарат рекомендуется, когда есть осевая нагрузка на стопу. В холодное время года можно использовать дополнительный мешок-чехол в коляску, или просто пледом укутать ноги. Но все же мы говорим, что нормально — обуваться».

«Про достоинство тоже приходится напоминать, — со вздохом говорит Елена. — Иногда родители воспринимают своих подростков как маленьких детей и обращаются с ними так же. Совершенно не задумываясь, что ребенку может быть некомфортно. 

Мы же не переодеваемся прилюдно в обычной жизни. Мы стараемся уйти в другую комнату, закрыть дверь. Не выходим к своим домашним в трусах. И ребенку с нарушениями необходимы такие же условия.

У меня был случай на приёме, когда мама пришла с 20-летним сыном и при мне оттянула ему штаны и подгузник, чтобы проверить, не мокрый ли он. «Ой, уже надул. Сейчас поменяем». Я попыталась выйти или хотя бы предложить ширму, но мама отказалась. «Нет, что вы, не надо, мы сейчас быстренько, не волнуйтесь».

Замедляться и выдыхать

Что делать, если кажется, что ваш процесс одевания устроен неправильно и страдают все его участники? Для начала эрготерапевты рекомендуют выдохнуть, замедлиться и понаблюдать, что и как происходит во время одевания, и в какие моменты вам и ребенку особенно трудно. Все эти моменты можно зафиксировать, описать. Подумать, как можно их исправить, и с чего начать.

Начинать что-то менять тоже лучше по шагам, а не всё сразу. В идеале нужно запросить консультацию эрготерапевта. «С удовольствием поможем, — говорит Елена. — Эрготерапевты работают не только с людьми с нарушениями, но и с теми, кто за ними ухаживает. Когда к нам обращаются за помощью — мы формулируем конкретную цель, например она может выглядеть так: «через неделю мама одевает Диму (конкретная мама конкретного Диму) в положении полусидя, не причиняя дискомфорта». Это уже как раз создание индивидуального алгоритма для этой семьи: с учетом состояния ребенка, с их кроватью и высотой кровати, с их коляской и образом жизни. В задачах будет: оценить возможности Димы, разработать пошаговый алгоритм например не больше 15 шагов, подобрать одежду».

Материал подготовлен с использованием гранта Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».

Использовано стоковое изображение от Depositphotos.