В 2020-м году единственный в Омской области хоспис перепрофилировали под ковид-госпиталь, и это стало большой трагедией: государственной выездной паллиативной службы нет, а врачи в поликлиниках не всегда знают, как правильно обезболивать таких пациентов.

Может ли небольшой фонд изменить сложную ситуацию с паллиативной помощью в регионе и как донести до людей мысль, что уход любого человека из жизни должен быть достойным — об этом в интервью порталу «Про паллиатив» рассказала Наталья Налимова, основатель фонда «Обнимая небо».

Осенью 2016 года Наталья Налимова пришла как волонтер в хосписное отделение для онкобольных, а через три месяца зарегистрировала благотворительный фонд паллиативной помощи взрослым «Обнимая небо». Он помогает всем неизлечимо больным людям, живущим в Омске и Омской области.

Наталья Налимова. Фото из личного архива

Как тысячи онкобольных умирали в 2020 году — никого не интересовало

«Директор фонда. Решит нерешаемое» — так вы подписаны в группе фонда в «ВКонтакте». Вам часто пишут просьбы в личные сообщения?  

Чаще всего пишут все-таки в группу фонда, а ко мне обычно обращаются либо знакомые знакомых, либо те, кто знает, что я занимаюсь паллиативом. Например, сегодня звонила родственница девушки, у которой тяжелая форма ДЦП, и просила помочь с покупкой подгузников: из-за ковида приостановились госзакупки, и до конца апреля средства реабилитации не будут выдаваться. 

Меня это так раздражает, если честно! Государство выделяет деньги, все схемы отработаны, но когда дело касается конкретного человека в конкретной ситуации в конкретное время, нет самого элементарного. Опять приходится включать ручной режим.

Работа выездной паллиативной службы. Фото из архива фонда

Чего сейчас наиболее остро не хватает неизлечимо больным жителям Омска? 

Начнем с того, что у нас почти полгода не работало единственное на всю область хосписное отделение для онкобольных — на 45 коек при городской больнице №17. Оно было закрыто и перепрофилировано под ковид-госпиталь. Это настоящая трагедия, потому что государственной выездной паллиативной службы в регионе нет. 

Онкологические больные находились дома под наблюдением поликлиник. Что такое работа поликлиники в период ковид? Круг замкнулся. Не все участковые обучены назначать грамотное обезболивание, подбирать дозу так, как необходимо, скорую вообще не дождешься. И даже если врач выписывает препарат, остается много вопросов: как часто его ставить — как только заболит или терпеть и по часам? А у кого-то есть и рвота… 

На мой взгляд, можно было хоть что закрыть, но не единственное хосписное отделение при такой ситуации в регионе. У нас в Омской области каждый год умирает четыре тысячи онкобольных, но как они умирали в 2020 году – никого не интересовало. Эти люди буквально были брошены. Только с февраля хоспис снова стал принимать пациентов.

Как вы работали в это время? 

Сразу же, когда закрылось отделение, мы создали выездную службу. Так совпало, что мы выиграли президентский грант на проект «Служба помощи паллиативным пациентам на дому». Но у нас на тот момент не было медицинской лицензии, поэтому выезжали только социальные работники, психологи и волонтеры. За весну, лето и осень почти 200 адресов мы обслужили. 

Если стоял вопрос медицинского плана (больным не назначали адекватное обезболивание, на трамадоле тянули, и людям приходилось покупать препарат за деньги, или никто не выезжал на дом), мы просто долбили в ручном режиме поликлиники. Если терапевт не реагировал, обращались к начмеду, если он тоже не откликался, писали жалобу в Росздравнадзор.  

Были просьбы насчет подгузников, колясок, и мы обеспечивали наших подопечных, чем могли — давали оборудование в аренду, либо собирали деньги и закупали то, что нужно: аспираторы, зонды, трахеостомы и пр. И психологи, конечно, работали у нас. 

Пока весь тот год мы пахали, — а я действительно ощущала, что идет потоп, и наш фонд — последняя лодка, 30 декабря мы получили медицинскую лицензию и с февраля выездная служба начала работать полноценно. 

Работа выездной паллиативной службы. Фото из архива фонда

То есть подопечные фонда — это все неизлечимо больные люди старше 18 лет, живущие в Омске и области? 

Да, но, знаете, у нас в регионе их так много, что мы только двадцатой части нуждающимся можем помочь. Например, у нас есть подопечные с БАС, с рассеянным склерозом, люди, которым нужна дыхательная, респираторная поддержка — у нас тоже серьезно никто ими не занимается. Поэтому нам приходится как-то двигать эту проблему с фондом «Живи сейчас», содействовать тому, чтобы врачей обучили, чтобы наши врачи съездили в Москву на стажировку. 

Конечно, онкобольные — все наши, но, понятно, что не всем мы можем помочь. Многие же в райцентрах живут, в деревнях — очень тяжелая ситуация. Нет специалистов, есть места, куда нужно 12 часов добираться на автобусе, и сами дороги — ужасные, разбитые – не позволяют выбраться из этих деревень. Поэтому мы чаще всего советуем людям ложиться в хоспис, хотя это противоречит философии паллиативной помощи. Если человек хочет провести последние дни дома, он должен быть дома, но в кругу семьи в этом случае невозможно оказать качественную медицинскую помощь.  

Тихое горе за стенами квартир

Недавно вы писали: «Сегодня опять скрестили шпаги с одной из поликлиник. Не выписывают обезболивающие, говорят, пациентка станет наркоманкой. Бабуля 88 лет умирает от рака, мучается от боли, родственники сходят с ума». Это частая проблема? С чем она связана, на ваш взгляд? 

Не частая, но у нас такая ситуация: наверху — в министерстве здравоохранения — нас поддерживают, препаратами обеспечивают. Но врачи на местах то ли не хотят учиться, то ли им некогда, то ли они так запуганы этим прошлым несчастным, когда на врачей заводились уголовные дела при выписке опиоидов, что не хотят заниматься паллиативными онкологическими больными. 

В хосписе работает онколог, паллиативный врач Ольга Михайловна Путро, она раньше была внештатным специалистом по паллиативной помощи в регионе. До ковида Ольга Михайловна каждые две недели читала лекции для участковых терапевтов об обезболивании, а клинические рекомендации мы распечатывали врачам. И я смотрю, кто пришел поучиться, и ведь приходят молодые участковые, 25-30 лет… 

Буквально вчерашний случай — у больного боль на 10 баллов, семья покупает за свои деньги трамадол уже и в ампулах, и в таблетках — увеличили дозу, как могли, но не выписывают морфин. Мы даже с министерством не можем решить этот вопрос — не можем убедить врачей подбирать адекватное обезболивание. 

А почему не слышно, что так тяжело с обезболиванием в регионе? 

Потому что у нас не было скандала, как в Москве, когда адмирал Апанасенко застрелился. У нас люди долго терпят, и когда человек отмучился, родственники просто не хотят вспоминать этот опыт, поэтому не жалуются. Это такое тихое горе за стенами квартир, и никто не обращает на него внимание. Тем более сейчас, когда все списывается на ковид.    

Фонд может пробить эти стены? Или ручной режим — пока единственное, что хорошо срабатывает? 

Нам пошел уже пятый год. Все, что было в наших силах, мне кажется, мы сделали. Я же еще во всяких общественных советах и наблюдательных комиссиях участвую — везде, где только возможно слово «паллиатив» воткнуть. Знаете, как чокнутый фанатик. И говорим, и СМИ подключаем. Да, дело движется, но иногда все равно приходится в ручном режиме решать эти вопросы. 

Наталья Налимова. Фото из личного архива

Мы же не только проблемами обезболивания занимаемся. Недавно у нас появился офис, он находится рядом с хосписом — одна остановка. Помещение нам бесплатно выделило государство, мы сделали там ремонт и устроили «точку притяжения» — теперь все пациенты и их родственники приходят туда. 

Мы проводим школу ухода за лежачими тяжелобольными людьми. Даем технические средства реабилитации на прокат, на бесплатное пользование — и кровати, и судна, и коляски, и санитарные стулья. У нас адресная помощь: по запросу закупаем кислородные концентраторы, отсасыватели, питание, зонды.  

У нас хорошо поставлена волонтерская работа. Волонтеры помогали в хосписе, когда он был открыт, — мыли, брили, разговаривали, праздники устраивали, с медсестрами эмоциональной разгрузкой занимались. Сейчас они помогают на дому — приходят помыть пациента, поговорить, убраться, собаку выгулять. Недавно нам нужно было с пятого этажа спустить мужчину, а он весит больше 100 кг — тоже нашли людей. 

В Омске еще есть такая проблема: перевезти куда-то лежащего человека стоит 7 тысяч рублей. Для нас это очень дорого. Скорая помощь не берет, а коммерческие фирмы предлагают такую цену. Недавно Ротари-клуб «Омск Достоевский» подарил нам автомобиль «Ford» для перевозки лежачих больных, с марта помогаем их возить, куда необходимо — из дома в хоспис и обратно, на обследования.  

Кроме этого, мы проводим лекции и просветительские мероприятия, где только возможно. Год назад в музее устроили фотовыставку о сиделках, об их труде — эта профессия считается непрестижной, хотя спрос на сиделок большой. 

Мы ходим в университеты с лекциями для будущих соцработников, психологов, фельдшеров и медсестер, рассказываем, что такое паллиатив. У нас проводится киноклуб для родственников по типу Death Cafe (формат встреч, где люди разговаривают о смерти – прим.ред.) 

Мы работаем со всеми паллиативными отделениями города (в больнице №17 есть два отделения – для онкобольных и пациентов с другими соматическими заболеваниями, и еще одно отделение находится в больнице №9) и помогаем отделению на 10 коек в городе Тара в 300 километрах от Омска. И еще одно наше направление — работа с фондом социального страхования, с медико-социальной экспертизой и врачебными комиссиями. Помогаем людям решить вопросы, касающиеся оформления инвалидности и обеспечения техническими средствами реабилитации.

Нам не разрешают привозить кошек или собак, но рыбки у нас есть

Недавно фонд собирал средства на ткань, чтобы сшить постельное белье для хосписного отделения. Почему вы с волонтерами беретесь и за такие задачи, как простыни? Государство не выделяет белья? 

Постельного белья всегда не хватает. Вот проходят госзакупки. Понятно, что выигрывает самая низкая цена. После первой стирки и автоклава, что становится с этим бельем? И это не советское неубиваемое постельное белье, оно очень быстро выходит из строя.

Простыни, сшитые волонтерами фонда "Обнимая небо" / БФ "Обнимая небо"

Мы же еще ремонт сделали в хосписном отделении — в столовой, в подсобном помещении. Больница дает материалы — цемент, плитку, а наши волонтеры бесплатно делают. До ковида мы завершили ремонт в комнате, которая считается нашей волонтерской, она же молельная комната, она же комната приема психолога. Обои поклеили, палас постелили, телевизор повесили, принесли диван, кресло, шкаф. Аквариум с рыбками завели.

Медсестры рассказали, что когда-то там был маленький аквариум, но разбился. Мы дали объявление, одна типография откликнулась и отдала огромный красивый аквариум. Врач Владимир Николаевич завел рыбок, волонтеры помогают за ними ухаживать. Нам, конечно, не разрешали привозить в отделение собак и кошек, но возле аквариума пациенты сидят, общаются. Он светится так красиво. 

Больница сразу открыла вам двери? Как вы предложили помощь?

Осенью 2016 года я пришла во взрослое хосписное отделение и говорю: «Хочу быть у вас волонтером». Меня немного знали, так как я 11 лет работала в детской организации, которая занималась паллиативом. И, знаете, я с ужасом понимала, что наши дети вырастают и потом — черная дыра, ничего нет! У нас в Омске нет ни одного фонда, который взрослым помогает. 

Например, инженер, на двух заводах работал, русский мужик, такой медведь, вдруг серьезно заболевает и беспомощный лежит, не может ничего. Всего нужно добиваться. И сердце сжимается — как это унизительно, как безнадежно. Ломается личность.

И любой человек, который обратил на его беду внимание, для этого больного уже луч надежды. Речь не о том, чтобы вылечить, а хотя какую-то помощь предложить — помочь сесть, супом горячим накормить. Меня потрясли эти истории.    

Месяца три я ходила в больницу волонтером и в январе 2017 года зарегистрировала фонд паллиативной помощи взрослым «Обнимая небо».  

Наталья Налимова на пикнике в хосписе. Фото из личного архива

А что вы делали в хосписном отделении как волонтер? 

Я все делала: и головы пациентам мыла, и кормила, и ногти стригла, и разговаривала, и родственников утешала. Многие люди нуждаются в общении, особенно те, кто из деревень приехал. Родственники не могут посещать их каждый день, только раз в неделю, а то и раз в две недели приедут. Находясь в отделении, все видишь: вот здесь бы табуреточку надо поставить, потому что родственнику сесть некуда, надо почаще бы заходить к Марте Михайловне. 

В отделении очень хороший коллектив, люди. Врачи и медсестры же тоже нуждаются в поддержке, они один на один брошены с проблемами умирающих. Когда у нас психолог появился, врачи и медсестры были очень благодарны. Потому что некому разговаривать с родственниками умерших, и они одни рыдают в коридоре. Какое сердце выдержит, когда каждый день это происходит? Сейчас психолог наш помогает, и конечно, многие нам очень благодарны.  

Так и получилось, что сначала я начала ходить, потом присоединились мои единомышленники, фонд организовался, нам начали материально помогать. 

Наталья Налимова с пациенткой хосписа на пикнике. Фото из личного архива

По тому, как умирают люди, можно судить об обществе

Средняя зарплата в Омске в 2020 году — 33 тысячи рублей. Как вы объясняете людям, почему важно помогать тем, кто умирает, когда можно потратить деньги на лечение и спасти кого-то? Вам вообще задавали такие вопросы? 

Вначале я сталкивалась с такими вопросами, но сейчас уже нет. Люди то ли привыкли, то ли стесняются так спрашивать. Это такой философский, большой вопрос — кому помогать, а кому нет… Каждый решает сам — жертвовать на помощь бездомным людям, собакам или кошкам, онкобольным ребятишкам или паллиативным больным. 

Я считаю, что как бы человек ни жил, что бы с ним не случалось, но умереть он должен достойно, в нормальных условиях, не мучаясь, уходить из этой жизни. И это даже не его ответственность, а наша — тех здоровых людей, которые рядом.

Его родственников, профессионалов паллиативной бригады, общества в целом. Это нам надо! По тому, как умирают люди, можно судить обо всем обществе. Если мы все-таки организуем достойный уход человека из этой жизни, поможем ему в момент, когда человек наиболее уязвим, ослаблен, когда он больше всего нуждается в помощи других людей — мы будем одним обществом. А если нет…  

Из архива БФ "Обнимая небо"

Это я и стараюсь доносить. А как доношу? По-всякому. С кем-то приходится долго разговаривать, философствовать. Кого-то резко обрываю: наше будущее, конечно, дети, но конкретно наше с тобой будущее — это, извини, но могила (улыбается). 

У нас были такие ситуации: приезжаем домой к женщине, ей 40 лет, она одинока, всю жизнь работала, заболела онкологией, два года лечилась, но, к сожалению, не вылечилась. И вот она лежит, рядом табуретка, а на ней помидоры свежие — лето было, еще булка хлеба и вода стоит. Ее некому покормить. Уже потом какой-то знакомый узнал, стал приходить и греть еду. 

Меня ужаснула эта ситуация, я поняла, что никто не помогает таким людям. Единственное, религиозные организации в этом участвуют, а так по-серьезному — нет.

Поддерживать философию паллиатива и не скатываться в отчетность — сложно

Как и где лично вы учились паллиативной помощи? 

Я считаю своим наставником Елену Владимировну Полевиченко. Мы познакомились в Минске на конференции по детскому паллиативу. 

По образованию я специалист по социальной работе, недолго работала в государственной социальной службе, потом на три года ушла в коммерческую сферу, а затем меня случайно познакомили с центром помощи детям «Радуга». Сначала я была там волонтером — раздавала гуманитарную помощь — и осталась, организовывала выездную паллиативную службу. 

Начала ездить на семинары и конференции, читать, смотреть, в том числе ваш портал «Про паллиатив», постоянно родственникам даем ссылки на материалы. В общем, попала в сообщество. К нам приезжала Диана Невзорова (главный внештатный специалист по паллиативной помощи Министерства здравоохранения РФ), с Нютой Федермессер общались. Смотрим на Москву и где-то повторяем, что-то свое придумываем. 

Больше всего я горжусь нашей командой. Подобрались такие люди неравнодушные, профессионалы! И это не моя заслуга, а, наверное, провидение. Они сами решили, что это их дело, и с отдачей работают.  

8 марта в Омском хосписе / БФ "Обнимая небо"

А сложно ли найти врача для такой работы? Больше полугода вы неоднократно публиковали вакансию в выездной паллиативной службе.  

Сложно найти такого врача, который нам нужен. Желающих-то работать много, но нам нужен Человек, в первую очередь: чтобы пациента послушал, с ним поговорил, а не молча выписал рецепт. У нас даже такая миссия сформулирована — милосердие и профессионализм. Вот недавно начала работать женщина, она онколог, но мало работала в поликлинике и не выгорела. Сейчас вовлекается, проходит курс по паллиативной помощи.  

Какую глобальную цель вы ставили четыре года назад, открывая фонд?   

Я не ставила нашей целью изменить всю жизнь к лучшему, но все, что возможно сделать силами общественности для развития паллиативной помощи в Омском регионе, все, что в наших силах — мы делаем. Если не можем — не делаем. Здесь нет никакого геройства или жертвенности.

Многие предлагают открыть частный хоспис, но пока такую ответственность на себя мы не можем взять, потому что построить и открыть — это одно, а потом его содержать и действительно сохранять философию паллиативной помощи, а не скатываться на отчетность — это очень сложно, пока мы не готовы. 

Пока мы стараемся подстегивать государство к тому, чтобы оно делало все, что возможно в паллиативном направлении. Чтобы открылась ставка психолога в хосписном отделении. Чтобы появились выездные паллиативные службы, и они работали бы не для галочки, а так, как нужно, как заповедовала Вера Миллионщикова. Чтобы респираторная поддержка на дому была. 

Мы не берем на себя ответственность взять весь паллиатив и пахать. Наша задача — донести современную философию паллиативной помощи, понимание ее важности. 

Очень хотелось бы, чтобы у нас в Омске провели образовательный форум по паллиативной помощи. У наших соседей — в Новосибирске, Кемерово, Иркутске — проводили, а нас все как-то мимо. Такой форум даст нам серьезное развитие на местном уровне.  

Вы открыто рассказываете о проблемах, историях, которые, в общем-то, бросают тень на государственное здравоохранение. Не боитесь, что на вас обидятся и перестанут, например, приглашать в экспертные советы? 

Мы не боимся. Не будут нас куда-то приглашать, ну и ладно, подумаешь. Мы будем сопеть и делать свое дело. Но если не мы будем говорить, то кто будет? Больной сам не может, родственники в таком горе, что нет ни сил, ни желания. И кто, как не общественная пациентская организация, которая призвана защищать этих пациентов, будет говорить о проблемах?

Наш офис находится на первом этаже пятиэтажного жилого дома. Так в доме три лежачих больных. Три! Что говорить о больших домах? Но об этих людях знают, может быть, участковые терапевты и все. Если и мы будем молчать, тогда вообще не знаю, до чего доживем. Мы, конечно, не поднимаем скандалы. Мы обозначаем проблему, стараемся привлечь людей и решить ее. Поднимать проблему ради крика — это тоже не про нас. 

8 марта в Омском хосписе. Фото из архива фонда

Родственники подопечных стали нашими волонтерами, соратниками — это приятно греет душу 

Откуда у вас такой «фанатизм», желание развивать именно паллиативную помощь? 

У меня есть несколько заготовленных ответов, но правда в том, что я не знаю, почему так. Моя мама была против, говорила: «Что ты не могла нормальную работу найти, обязательно туда надо было?» (улыбается) Ну вот я не могу ответить на этот вопрос. Эта тема меня касается, у меня постоянно мысли о том, что можно сделать, как улучшить, исправить. Коллеги так-то поступили, надо нам тоже подумать. Не знаю, живу так.

Вам когда-то приходилось выбирать — продолжать развивать фонд или...?

Вставал вопрос другой некоммерческой деятельности: фандрайзинг, преподавание, открыть ресурсный центр НКО. Но так, чтобы фонд бросить — нет. 

Как в вас сочетаются две роли — мамы маленького ребенка и организатора паллиативной помощи взрослым в регионе? 

Сама удивляюсь! У меня очень хорошая команда, которая отлажено работает, а я занимаюсь уже только ключевыми вопросами. И муж меня поддерживает. Вот мы разговариваем, а он с ребенком занимается, хотя пришел с работы, еще не ел (улыбается).

За четыре года вы посмотрели по-новому на город, его жителей?    

Да, посмотрела. Когда я начала заниматься взрослым паллиативом, поняла, как у нас стареет население и насколько не продумана политика поддержки пожилых. Молодёжь уехала, уехало действительно много людей, а их родители остались здесь, и за ними некому ухаживать. Ребята из Москвы звонят, просят найти сиделку, а это не так просто. Или была история: одна бабушка ухаживала за другой, но сломала ногу, и что делать? И таких людей много, и они не знают, куда обращаться. 

Фото из архива БФ "Обнимая небо"

Есть люди с деменцией, которых никуда невозможно устроить, сиделка не соглашается. С таким заболеванием люди живут годами, и родственники не могут работать, потому что им надо смотреть за бабушкой. Это какой-то кошмар! Но мы пока не сопровождаем дементных пациентов, помогаем только вызвать психотерапевта для назначения препарата, чтобы поспокойнее стал человек. Также мы пока не беремся за проблему психоневрологических интернатов, хотя там есть паллиативные пациенты. 

Что вас поддерживает среди всех этих грустных историй и борьбы за достойный уход? 

Знаете, у нас среди волонтеров есть наши бывшие подопечные. И те, которым поставили диагноз, которые должны были умереть, но не умерли — так случилось, и они сейчас нам помогают. И есть родственники паллиативных пациентов, которые после ухода близких стали нашими волонтерами, соратниками. Они настолько преданы нам, у нас такие доверительные отношения... Это приятно греет душу. Мы прошли с ними ту тяжелую часть жизни, которую, видимо, никто кроме нас не мог пройти в тот момент.  

Беседовала Надежда Прохорова

Материал подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.