8-800-700-84-36 Круглосуточно, бесплатно Горячая линия помощи
неизлечимо больным
людям

«Раковый больной обязан стать эгоистом»

Говорить или нет о своем диагнозе в соцсетях и публичном пространстве

«Раковый больной обязан стать эгоистом»

Говорить или нет о своем диагнозе в соцсетях и публичном пространстве

Почти десять лет назад, осенью 2011 года, мне поставили диагноз — рак молочной железы, стадия IIIB. Вырос он почти моментально: еще в августе эндокринолог и маммолог, с маммограммой в руках, крестя, отправляли меня в жаркую Испанию. А уже в октябре с той же маммограммой — в онкодиспансер.

«У Андрея Павленко было кредо — не скрывать от пациента истинное положение дел»Коллеги и ученики Андрея Павленко — о болезни и смерти хирурга-онколога, и о том, как изменился их взгляд на помощь неизлечимо больным людям

В самые первые дни я завела тему на одном из популярных родительских форумов. Делать это под псевдонимом было не страшно: вроде бы ты и озвучиваешь диагноз, но между собой и форумчанами оставляешь небольшую вуаль никнейма. Написала — и легла спать. Утром меня ждало несколько комментариев со словами поддержки. Потом присоединились сестры по несчастью, с некоторыми из них мы приятельствуем до сих пор. 

Ветка «РМЖ: вставьте мне мозги» и сейчас очень активна, в ней много тысяч страниц. Там делятся собственным опытом, контактами проверенных врачей, пишут в личку, дружат, иногда ссорятся, встречаются оффлайн, собирают деньги — и да, иногда это деньги не на лечение, а для семьи, когда форумчанка уходит.

Сравнительно недавно мне довелось рассказать о своем диагнозе в социальных сетях — и вот это был, натурально, шаг в неизвестность: соцсеть для меня – источник не только личных, но и деловых контактов. Зажмурившись, шаг этот я сделала. Неизвестность оказалась выстлана соломой.

Говорить или нет открыто о своем диагнозе, каждый решает сам. Мы пообщались с людьми, которые ответили на этот вопрос, опираясь на личный опыт.  

Анна Тарубарова, журналист:

Прежде чем говорить (или нет) в публичном пространстве о своём диагнозе, ответьте себе на вопрос: с какой целью вы совершаете каминг-аут? Получить поддержку? Или поделиться информацией? Обрести новых друзей? Найти врачей? Поскольку я журналист, то, столкнувшись, с одной стороны, с информационными пробелами на пути лечения, а с другой — имея профессиональную возможностью добывать знания, я решила рассказать о диагнозе. Не о себе в страданиях и боли, а именно о том, как достойно пройти этот путь, к чему быть готовым и как не потерять качество жизни.

Есть такой жанр гонзо-журналистика, «проверено на себе». Я решила поделиться своей историей не для того, чтобы получить поддержку, сочувствие – это всё у меня есть в семье. Мне это было необходимо для того, чтобы делиться интересной, полезной информацией.

Увидела, что, действительно, это важно, это нужно. Долго нащупывала язык, на котором смогу говорить с аудиторией, потому что одно дело — рассказывать о событии, другое — о себе в этом событии, о том, с какими проблемами человек может сталкиваться, а может быть, наоборот, что он может получить от болезни. Вроде бы удалось.

Анна Тарубарова. Фото из личного архива

Плюсы — смогла помочь девушкам с организацией лечения, с ответом на вопросы, на которые не отвечали врачи или не ответят никогда, потому что девушки находятся в регионах, где доктора не всегда компетентны. А мне удалось вытащить на интервью серьезных специалистов, которые в прямом эфире отвечали на вопросы, связанные с лечением, питанием, косметологическими процедурами и т.д.

Из минусов — время, которое ты тратишь на эту работу. Не побоюсь этого слова, это действительно работа, а ведь есть еще и основная. Я могла бы, находясь на лечении, читать книги, рисовать, а я всё время посвятила информационной работе. Но это мой выбор. Также ты пропускаешь через себя много историй. Но учитывая, что в профессиональном плане я часто сталкивалась с горем людей, поняла, что достаточно легко это переношу. Кроме того, у меня есть психолог, могу с ним консультироваться. Таким образом учишься принимать жизнь во всех красках.

Недавно ушли две девочки. За год в диагнозе это первый случай, когда я сталкиваюсь с уходом женщин от онкологии, и всё это пришлось на одну неделю. С одной стороны, ты воспринимаешь это трезво, с другой — сложно не примерить на себя. Стараюсь подходить с холодной головой.

Сиделка. Рассказ Нюты Федермессер из книги «Истории о любви»Сиделка — это про неподдельную любовь к человеку тогда, когда он находится на пике своей слабости и беспомощности...

Озвучивая диагноз, я также хотела показать, что рак — это не стыдно, что с ним можно жить нормально. Вспомните, до Паралимпиады как часто мы видели проблемы инвалидов-колясочников? Это всё умалчивалось. А когда возникает информационный повод, начинают рассказывать про доступную среду. Сегодня человек в инвалидной коляске или с дефектами во внешности не воспринимается как что-то ужасное, как изгой. То же самое должно быть по отношению к таким заболеваниям, как ДЦП или рак молочной железы.

И кстати, я еще увидела, что женщины, которые ранее не задумывались о своем здоровье, стали внимательнее. Обнаружили какие-то неполадки (слава богу, доброкачественные), пролечились, и сейчас всё у них хорошо. Это плюс.

Глеб Чугаев, заместитель PR-директора благотворительного фонда «Дом с маяком»:

Ранней весной этого года я написал пост о том, что сегодня у меня начался первый курс химии. Я абсолютно не сторонник того, чтобы скрывать такие вещи. Написал не для того, чтобы пожалели, нет. А для того, чтобы могли вовремя помочь. Потому что в ситуациях с онкологическими диагнозами самое важное (мне об этом сказали сразу люди, которые имели с этим дело, а теперь я и сам это очень хорошо понимаю) — найти верную точку входа в процесс лечения. Он в любом случае будет долгим, и от того, как, где, чем и у кого начнешь, дальнейшее зависит очень сильно. У меня не было особых раздумий, надо или не надо об этом писать. Ну как, это же в буквальном смысле ответ на вопрос «что у тебя нового?». Ну, вот такое, да. Тут, конечно, стоит учитывать, что я три года работаю в Детском хосписе «Дом с маяком» и для меня само понятие «сложная тема» звучит, возможно, иначе. Ничего сложного я в этом не вижу. А то, что об этом надо говорить, понимаю прекрасно. В первую очередь, чтобы люди проверялись, потому что пропустить рак на первых этапах довольно просто. Не знаю, насколько хорошо у меня это получается, да я и не пишу каждый день «идите на чекап», но если хоть один человек под моим влиянием успеет себе помочь вовремя, то для меня это будет означать, что я все правильно сделал. 

Глеб Чугаев. Фото из личного архива

Собственная реакция на реакцию окружающих оказалась вообще для меня суперчелленджем. Внезапно оказавшись раковым больным, поневоле начинаешь хотеть «на ручки», и это не метафора. В этой фразе главное — «помогай мне так, как я хочу» и, что, возможно, даже важнее, «говори со мной тем языком, как я хочу». Прикол в том, что раковый больной имеет на это право, хотя я знаю, что многие считают иначе. 

Особый жанр — это люди, которые твою болезнь решают использовать как повод для возобновления отношений: когда ты совершенно четко понимаешь, что человеку от тебя что-то нужно, а это, в общем-то, совсем не та ситуация, в которой ты и можешь, и готов помогать другому разбираться в самом себе. Раковый больной обязан стать эгоистом. 

Я перестал стесняться отвечать про деньги на втором подобном вопросе. И это лучшее, что я сделал. Просто потому, что деньги нужны постоянно. Даже если получаешь лечение по ОМС, анализы, скорее всего, будешь сдавать за деньги, причем в той же самой клинике. И чем проще и прямее ты говоришь об этом, тем проще человеку помочь тебе. 

Одно слово поначалу для меня было сильным триггером. Это слово «победить» в контексте «победить рак». Мне знакомая, которая лечилась от рака в Мюнхене, рассказывала, что немецкие доктора, когда слышат это выражение, смеются. Типа, милый мой человек, тебе не побеждать надо, а жить с этим. Мне это как-то ближе, мне от этого спокойнее.

Можно сказать, к диагнозу я пришел, уже начав жить более внимательно, и операция очень сильно повлияла на этот процесс. Если пару лет назад я проживал, как это принято в моем возрасте, возрождение на психическом уровне, то тут примерно то же самое случилось на физическом. Если вкратце, то мне отрезали большую часть языка и часть гортани, разрезав шею от уха до уха, а ткань для нового языка пересадили с предплечья. Заново пришлось учиться делать все: есть, ходить, говорить.

Главное, что изменилось после того, как я публично озвучил диагноз, — стало больше ясности в жизни. В отношениях. Больше ясности в тех отношениях, которые есть, и в тех, которых нет, тоже больше ясности. Надеюсь, я понятно говорю. Не знаю насчет минусов. Возможно, они замедленного действия и просто пока не видны. Посмотрим.

Дышите дальшеПубликуем фрагмент из книги Шаши Мартыновой «Дышите дальше. Как преодолеть вредные привычки мышления и отыскать в себе свободу и силу, когда земля уходит из-под ног»

Шаши Мартынова, переводчик, издатель, редактор:

На старте лечения в 2018 году стало понятно, что ближайшему кругу сообщить придется, и потому что такое шило в мешке таить, не завираясь, невозможно, и потому что кое-какими связями и сведениями можно было разжиться только у других людей. И, самое главное, пожалуй: я хотела, чтобы мои родители узнали о происходящем как можно позже, когда я приведу в порядок ум, отыщу новое равновесие и смогу поддерживать родителей в их неизбежном расстройстве. Исходно никакого смысла вводить их в курс дела не было: беспокойств им (и мне от этого) будет море, а практического толка ноль.

Шаши Мартынова. Фото из личного архива

К 2020-му сложилось так, что препараты для дальнейшей (таргетной) терапии мне предстояло получать только по ОМС, предварительно встав на учет в диспансер, а перед этим — в поликлинику по месту жительства, куда ходят и мои родители. Допустить, что они узнают о моем диагнозе, столкнувшись со мной в медучреждении, я, естественно, никак не могла и потому наконец все рассказала. Ситуация тогда уже нормализовалась, времени прошло изрядно, горячка первого года беготни осталась позади — и, что самое главное, я более-менее навела порядок в уме и приготовилась поддерживать и подбадривать тех ближних, кто самостоятельно с этим не справится.

У меня нет универсального ответа на вопрос, стоит ли обнародовать в соцсетях свой диагноз и связанные с ним приключения. Нет и универсального ответа, насколько узкой или широкой должна быть группа осведомленных. Совершенно точно, что в этом нет ничего «неправильного» или уж тем более «стыдного». Но мне кажется важным отчетливо понимать, с какими осознанными целями выходить к публике, и непременно взвешивать возможные последствия такого «выхода из чулана».

Целей может быть несколько, от лирических до прагматических. Сама я сразу, в первом же посте, попросила меня не утешать, не лечить, не спасать и вообще не квохтать и более-менее приготовилась к тому, что будут и утешать, и лечить, и спасать, и квохтать. К счастью, френды почти поголовно уважили мою просьбу.

Все реакции, неприятно меня удивившие, но считанные по пальцам одной руки, я огребла как раз от людей, с которыми сравнительно давно приятельствую или даже дружу. Вот пара примеров. Один мой старый приятель и коллега через несколько месяцев после первого моего поста «на тему» пришел ко мне в мессенджер со словами: «Ну привет тебе, умирающая женщина!» В ответ на мое предложение не общаться со мной в таком фасоне, назвал меня дурой и сказал, что я накручиваю. Полезный дзэн-урок, хе-хе. Но общение я прервала. Еще один мой старинный близкий приятель написал мне горестное письмо, в котором сообщил, что почитал в интернете про мой диагноз и предлагает говорить начистоту: жить мне осталось недолго и ему от этого очень плохо. Сейчас я готова к каким угодно реакциям и готова поддерживать окружающих, чьему уму из-за моего диагноза иногда ощутимо хуже, чем моему. Но чтобы так сбалансировать себя, нужно время и внятное энергичное желание. 

Ольга Павлова, фотограф, автор проекта «Химия была, но мы расстались»:

Я публично озвучила свой диагноз только спустя 15 лет после болезни. У меня был рецидив лимфомы спустя три года после лечения и вообще очень сложный период выхода из посттравматического расстройства. Спасла и отвлекла меня фотография, я ушла в нее с головой. Потребности обсуждать свою болезнь публично у меня не было. Моя подруга Катя Гордеева снимала фильм про рак, и я отказалась участвовать, подумала, зачем мне это нужно.

Ольга Павлова. Фото из личного архива

Когда-то была абсолютным чайлдфри, не хотела никаких детей. А потом нужно было выдержать 5-летний период ремиссии, прежде чем беременеть. Только когда я родила двух дочек подряд, а потом и третьего сына в 41 год, меня немного отпустил страх неминуемой смерти.

Фонд борьбы с лейкемией пригласил на мероприятие – прийти с детьми и показать, что есть жизнь после рака. Валерий Панюшкин (журналист, писатель и супруг Ольги – прим. ред.) с самого начала помогал Фонду. Я вспомнила себя в ситуации, когда тебе объявляют диагноз, когда кажется, что ты один на целом свете, и пошла. Мы вышли на сцену: «Вот, у нас есть Вера и Надежда».

Я стала об этом рассказывать. Потом Валера написал прекрасный материал в Cosmopolitan о том, как фотография изменила мою жизнь.

Проект «Химия была, но мы расстались» я придумала тогда, когда Фонд борьбы с лейкемией попросил дать интервью «Афише» про рак и секс. Они сказали: «У нас все истории грустные. Мужья уходят, говорят, что лысая — страшная. У тебя есть веселая история?» Во-первых, веселая история была. Во-вторых, меня задело. Что значит «лысая – страшная»?

До этого момента я всегда снимала звезд, обложки, рекламу, персонажей, для которых съемки – это работа. А потом начала снимать обычных людей дома у себя. Обнаружила удивительный феномен фототерапии. Я никого не заставляю позировать и считаю, что не бывает некрасивых людей, бывают плохие фотографии. Я нахожу свет, ракурс, и люди потом говорят: «Вот тут я настоящая». Или: «Какая я красотка!»

Общение в семье, где человек неизлечимо боленО принципах общения и ведения беседы с заболевшим близким, другими родственниками, детьми, гостями дома и медицинской командой

Я поняла, что так же надо снять женщин, которые болеют или болели раком. Чтобы весь мир увидел, какие они сильные, смелые, красивые, как они проходят через сложное лечение. Я взяла около 50 глубинных интервью и обнаружила, что все мои собеседницы очень хотят говорить. С ними никто никогда адекватно не разговаривал: ни врачи, у которых нет времени, ни родственники, которые не знают, как реагировать, а психологов почти нет. Так родилась идея сайта, где можно рассказать свою историю, если есть желание. И тогда же мне рассказали о массе случаев, когда с первого дня постановки диагноза о нем рассказывали в соцсетях. Все говорили о том, что получили потрясающую огромную поддержку.

Многие говорят: «Я написала на сайт и прямо выдохнула». А потом пишут: «А можно отредактировать?» И мы загружаем заново.

Сейчас на сайте myphototherapy.ru уже 150 историй. Это люди удивительного жизнелюбия и внутренней силы. В какой-то момент проект зажил собственной жизнью. Ко мне пришли женщины с тяжелыми большими стадиями, очень сложным лечением, женщины, которые получают химию 8 лет и сейчас ждут клинических испытаний. Мои героини говорят: мы не хотим, чтобы наша жизнь превращалась в лечение. И живут очень активно. Почитайте, например, историю Аны Мелия, журналистки, писательницы, 9 лет в терапии. Она потрясающе пишет: «Пора изменить отношение к раку — хватит делать из него героя. Мы учимся с ним жить, и это достаточный аргумент, чтобы объявить перемирие».

Меня ужасно расстраивают, что у нас публичные люди умалчивают о своей болезни. Я всегда привожу в пример Голливуд, где все болели, и наш истеблишмент, где формально болели 5 человек, хотя это не так. Я знаю энное количество чиновников, высокопоставленных, знаменитых людей, которые болеют и скрывают это. И это то, с чем я пытаюсь бороться. Пока не заговорят звезды, обычным людям сложно будет говорить. Я делаю проект именно для того, чтобы убрать эту стигму. Чтобы любой мог прийти, сказать: «У меня рак», — «Ок, чем могу быть полезен?», а не прятать взгляд и отводить глаза. Чем больше об этом будут говорить, тем менее страшно будет и нам, и тем, кто пойдет вслед за нами. Тем, кому диагноз завтра поставят. 

Материал подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.

Использовано стоковое изображение от Depositphotos.

https://pro-palliativ.ru/blog/rakovyj-bolnoj-obyazan-stat-egoistom/
Поделиться

Горячая линия помощи неизлечимо больным людям

Звоните круглосуточно и бесплатно, если:
· не знаете, как помочь вашему тяжелобольному близкому,
· хотите узнать, как ухаживать за вашим близким дома,
· вы растеряны, потеряны и вам нужна поддержка психолога.

8-800-700-84-36

Круглосуточно, бесплатно

Портал «Про паллиатив» — крупнейший информационный проект в стране, посвященный помощи неизлечимо больным людям и их родным Мы помогаем родственникам тяжелобольных людей разобраться в том, как ухаживать за ними дома, как добиться поддержки от государства и как пережить расставание, а медикам — пополнять свои знания о паллиативной помощи.

Почему это важно