«Раковый больной обязан стать эгоистом» — Про Паллиатив

«Раковый больной обязан стать эгоистом»

depositphotos.com
Говорить или нет о своем диагнозе в соцсетях и публичном пространстве
Время чтения: 6 мин.
depositphotos.com
Поделиться
Поделиться

Почти десять лет назад, осенью 2011 года, мне поставили диагноз — рак молочной железы, стадия IIIB. Вырос он почти моментально: еще в августе эндокринолог и маммолог, с маммограммой в руках, крестя, отправляли меня в жаркую Испанию. А уже в октябре с той же маммограммой — в онкодиспансер.

«У Андрея Павленко было кредо — не скрывать от пациента истинное положение дел»Коллеги и ученики Андрея Павленко — о болезни и смерти хирурга-онколога, и о том, как изменился их взгляд на помощь неизлечимо больным людям

В самые первые дни я завела тему на одном из популярных родительских форумов. Делать это под псевдонимом было не страшно: вроде бы ты и озвучиваешь диагноз, но между собой и форумчанами оставляешь небольшую вуаль никнейма. Написала — и легла спать. Утром меня ждало несколько комментариев со словами поддержки. Потом присоединились сестры по несчастью, с некоторыми из них мы приятельствуем до сих пор. 

Ветка «РМЖ: вставьте мне мозги» и сейчас очень активна, в ней много тысяч страниц. Там делятся собственным опытом, контактами проверенных врачей, пишут в личку, дружат, иногда ссорятся, встречаются оффлайн, собирают деньги — и да, иногда это деньги не на лечение, а для семьи, когда форумчанка уходит.

Сравнительно недавно мне довелось рассказать о своем диагнозе в Фейсбуке — и вот это был, натурально, шаг в неизвестность: соцсеть для меня – источник не только личных, но и деловых контактов. Зажмурившись, шаг этот я сделала. Неизвестность оказалась выстлана соломой.

Говорить или нет открыто о своем диагнозе, каждый решает сам. Мы пообщались с людьми, которые ответили на этот вопрос, опираясь на личный опыт.  

Анна Тарубарова, журналист:

Прежде чем говорить (или нет) в публичном пространстве о своём диагнозе, ответьте себе на вопрос: с какой целью вы совершаете каминг-аут? Получить поддержку? Или поделиться информацией? Обрести новых друзей? Найти врачей? Поскольку я журналист, то, столкнувшись, с одной стороны, с информационными пробелами на пути лечения, а с другой — имея профессиональную возможностью добывать знания, я решила рассказать о диагнозе. Не о себе в страданиях и боли, а именно о том, как достойно пройти этот путь, к чему быть готовым и как не потерять качество жизни.

Есть такой жанр гонзо-журналистика, «проверено на себе». Я решила поделиться своей историей не для того, чтобы получить поддержку, сочувствие – это всё у меня есть в семье. Мне это было необходимо для того, чтобы делиться интересной, полезной информацией.

Увидела, что, действительно, это важно, это нужно. Долго нащупывала язык, на котором смогу говорить с аудиторией, потому что одно дело — рассказывать о событии, другое — о себе в этом событии, о том, с какими проблемами человек может сталкиваться, а может быть, наоборот, что он может получить от болезни. Вроде бы удалось.

Анна Тарубарова. Фото из личного архива

Плюсы — смогла помочь девушкам с организацией лечения, с ответом на вопросы, на которые не отвечали врачи или не ответят никогда, потому что девушки находятся в регионах, где доктора не всегда компетентны. А мне удалось вытащить на интервью серьезных специалистов, которые в прямом эфире отвечали на вопросы, связанные с лечением, питанием, косметологическими процедурами и т.д.

Из минусов — время, которое ты тратишь на эту работу. Не побоюсь этого слова, это действительно работа, а ведь есть еще и основная. Я могла бы, находясь на лечении, читать книги, рисовать, а я всё время посвятила информационной работе. Но это мой выбор. Также ты пропускаешь через себя много историй. Но учитывая, что в профессиональном плане я часто сталкивалась с горем людей, поняла, что достаточно легко это переношу. Кроме того, у меня есть психолог, могу с ним консультироваться. Таким образом учишься принимать жизнь во всех красках.

Недавно ушли две девочки. За год в диагнозе это первый случай, когда я сталкиваюсь с уходом женщин от онкологии, и всё это пришлось на одну неделю. С одной стороны, ты воспринимаешь это трезво, с другой — сложно не примерить на себя. Стараюсь подходить с холодной головой.

Сиделка. Рассказ Нюты Федермессер из книги «Истории о любви»Сиделка — это про неподдельную любовь к человеку тогда, когда он находится на пике своей слабости и беспомощности...

Озвучивая диагноз, я также хотела показать, что рак — это не стыдно, что с ним можно жить нормально. Вспомните, до Паралимпиады как часто мы видели проблемы инвалидов-колясочников? Это всё умалчивалось. А когда возникает информационный повод, начинают рассказывать про доступную среду. Сегодня человек в инвалидной коляске или с дефектами во внешности не воспринимается как что-то ужасное, как изгой. То же самое должно быть по отношению к таким заболеваниям, как ДЦП или рак молочной железы.

И кстати, я еще увидела, что женщины, которые ранее не задумывались о своем здоровье, стали внимательнее. Обнаружили какие-то неполадки (слава богу, доброкачественные), пролечились, и сейчас всё у них хорошо. Это плюс.

Глеб Чугаев, заместитель PR-директора благотворительного фонда «Дом с маяком»:

Ранней весной этого года я написал пост о том, что сегодня у меня начался первый курс химии. Я абсолютно не сторонник того, чтобы скрывать такие вещи. Написал не для того, чтобы пожалели, нет. А для того, чтобы могли вовремя помочь. Потому что в ситуациях с онкологическими диагнозами самое важное (мне об этом сказали сразу люди, которые имели с этим дело, а теперь я и сам это очень хорошо понимаю) — найти верную точку входа в процесс лечения. Он в любом случае будет долгим, и от того, как, где, чем и у кого начнешь, дальнейшее зависит очень сильно. У меня не было особых раздумий, надо или не надо об этом писать. Ну как, это же в буквальном смысле ответ на вопрос «что у тебя нового?». Ну, вот такое, да. Тут, конечно, стоит учитывать, что я три года работаю в Детском хосписе «Дом с маяком» и для меня само понятие «сложная тема» звучит, возможно, иначе. Ничего сложного я в этом не вижу. А то, что об этом надо говорить, понимаю прекрасно. В первую очередь, чтобы люди проверялись, потому что пропустить рак на первых этапах довольно просто. Не знаю, насколько хорошо у меня это получается, да я и не пишу каждый день «идите на чекап», но если хоть один человек под моим влиянием успеет себе помочь вовремя, то для меня это будет означать, что я все правильно сделал. 

Глеб Чугаев. Фото из личного архива

Собственная реакция на реакцию окружающих оказалась вообще для меня суперчелленджем. Внезапно оказавшись раковым больным, поневоле начинаешь хотеть «на ручки», и это не метафора. В этой фразе главное — «помогай мне так, как я хочу» и, что, возможно, даже важнее, «говори со мной тем языком, как я хочу». Прикол в том, что раковый больной имеет на это право, хотя я знаю, что многие считают иначе. 

Особый жанр — это люди, которые твою болезнь решают использовать как повод для возобновления отношений: когда ты совершенно четко понимаешь, что человеку от тебя что-то нужно, а это, в общем-то, совсем не та ситуация, в которой ты и можешь, и готов помогать другому разбираться в самом себе. Раковый больной обязан стать эгоистом. 

Я перестал стесняться отвечать про деньги на втором подобном вопросе. И это лучшее, что я сделал. Просто потому, что деньги нужны постоянно. Даже если получаешь лечение по ОМС, анализы, скорее всего, будешь сдавать за деньги, причем в той же самой клинике. И чем проще и прямее ты говоришь об этом, тем проще человеку помочь тебе. 

Одно слово поначалу для меня было сильным триггером. Это слово «победить» в контексте «победить рак». Мне знакомая, которая лечилась от рака в Мюнхене, рассказывала, что немецкие доктора, когда слышат это выражение, смеются. Типа, милый мой человек, тебе не побеждать надо, а жить с этим. Мне это как-то ближе, мне от этого спокойнее.

Можно сказать, к диагнозу я пришел, уже начав жить более внимательно, и операция очень сильно повлияла на этот процесс. Если пару лет назад я проживал, как это принято в моем возрасте, возрождение на психическом уровне, то тут примерно то же самое случилось на физическом. Если вкратце, то мне отрезали большую часть языка и часть гортани, разрезав шею от уха до уха, а ткань для нового языка пересадили с предплечья. Заново пришлось учиться делать все: есть, ходить, говорить.

Главное, что изменилось после того, как я публично озвучил диагноз, — стало больше ясности в жизни. В отношениях. Больше ясности в тех отношениях, которые есть, и в тех, которых нет, тоже больше ясности. Надеюсь, я понятно говорю. Не знаю насчет минусов. Возможно, они замедленного действия и просто пока не видны. Посмотрим.

Дышите дальшеПубликуем фрагмент из книги Шаши Мартыновой «Дышите дальше. Как преодолеть вредные привычки мышления и отыскать в себе свободу и силу, когда земля уходит из-под ног»

Шаши Мартынова, переводчик, издатель, редактор:

На старте лечения в 2018 году стало понятно, что ближайшему кругу сообщить придется, и потому что такое шило в мешке таить, не завираясь, невозможно, и потому что кое-какими связями и сведениями можно было разжиться только у других людей. И, самое главное, пожалуй: я хотела, чтобы мои родители узнали о происходящем как можно позже, когда я приведу в порядок ум, отыщу новое равновесие и смогу поддерживать родителей в их неизбежном расстройстве. Исходно никакого смысла вводить их в курс дела не было: беспокойств им (и мне от этого) будет море, а практического толка ноль.

Шаши Мартынова. Фото из личного архива

К 2020-му сложилось так, что препараты для дальнейшей (таргетной) терапии мне предстояло получать только по ОМС, предварительно встав на учет в диспансер, а перед этим — в поликлинику по месту жительства, куда ходят и мои родители. Допустить, что они узнают о моем диагнозе, столкнувшись со мной в медучреждении, я, естественно, никак не могла и потому наконец все рассказала. Ситуация тогда уже нормализовалась, времени прошло изрядно, горячка первого года беготни осталась позади — и, что самое главное, я более-менее навела порядок в уме и приготовилась поддерживать и подбадривать тех ближних, кто самостоятельно с этим не справится.

У меня нет универсального ответа на вопрос, стоит ли обнародовать в соцсетях свой диагноз и связанные с ним приключения. Нет и универсального ответа, насколько узкой или широкой должна быть группа осведомленных. Совершенно точно, что в этом нет ничего «неправильного» или уж тем более «стыдного». Но мне кажется важным отчетливо понимать, с какими осознанными целями выходить к публике, и непременно взвешивать возможные последствия такого «выхода из чулана».

Целей может быть несколько, от лирических до прагматических. Сама я сразу, в первом же посте, попросила меня не утешать, не лечить, не спасать и вообще не квохтать и более-менее приготовилась к тому, что будут и утешать, и лечить, и спасать, и квохтать. К счастью, френды почти поголовно уважили мою просьбу.

Все реакции, неприятно меня удивившие, но считанные по пальцам одной руки, я огребла как раз от людей, с которыми сравнительно давно приятельствую или даже дружу. Вот пара примеров. Один мой старый приятель и коллега через несколько месяцев после первого моего поста «на тему» пришел ко мне в мессенджер со словами: «Ну привет тебе, умирающая женщина!» В ответ на мое предложение не общаться со мной в таком фасоне, назвал меня дурой и сказал, что я накручиваю. Полезный дзэн-урок, хе-хе. Но общение я прервала. Еще один мой старинный близкий приятель написал мне горестное письмо, в котором сообщил, что почитал в интернете про мой диагноз и предлагает говорить начистоту: жить мне осталось недолго и ему от этого очень плохо. Сейчас я готова к каким угодно реакциям и готова поддерживать окружающих, чьему уму из-за моего диагноза иногда ощутимо хуже, чем моему. Но чтобы так сбалансировать себя, нужно время и внятное энергичное желание. 

Ольга Павлова, фотограф, автор проекта «Химия была, но мы расстались»:

Я публично озвучила свой диагноз только спустя 15 лет после болезни. У меня был рецидив лимфомы спустя три года после лечения и вообще очень сложный период выхода из посттравматического расстройства. Спасла и отвлекла меня фотография, я ушла в нее с головой. Потребности обсуждать свою болезнь публично у меня не было. Моя подруга Катя Гордеева снимала фильм про рак, и я отказалась участвовать, подумала, зачем мне это нужно.

Ольга Павлова. Фото из личного архива

Когда-то была абсолютным чайлдфри, не хотела никаких детей. А потом нужно было выдержать 5-летний период ремиссии, прежде чем беременеть. Только когда я родила двух дочек подряд, а потом и третьего сына в 41 год, меня немного отпустил страх неминуемой смерти.

Фонд борьбы с лейкемией пригласил на мероприятие – прийти с детьми и показать, что есть жизнь после рака. Валерий Панюшкин (журналист, писатель и супруг Ольги – прим. ред.) с самого начала помогал Фонду. Я вспомнила себя в ситуации, когда тебе объявляют диагноз, когда кажется, что ты один на целом свете, и пошла. Мы вышли на сцену: «Вот, у нас есть Вера и Надежда».

Я стала об этом рассказывать. Потом Валера написал прекрасный материал в Cosmopolitan о том, как фотография изменила мою жизнь.

Проект «Химия была, но мы расстались» я придумала тогда, когда Фонд борьбы с лейкемией попросил дать интервью «Афише» про рак и секс. Они сказали: «У нас все истории грустные. Мужья уходят, говорят, что лысая — страшная. У тебя есть веселая история?» Во-первых, веселая история была. Во-вторых, меня задело. Что значит «лысая – страшная»?

До этого момента я всегда снимала звезд, обложки, рекламу, персонажей, для которых съемки – это работа. А потом начала снимать обычных людей дома у себя. Обнаружила удивительный феномен фототерапии. Я никого не заставляю позировать и считаю, что не бывает некрасивых людей, бывают плохие фотографии. Я нахожу свет, ракурс, и люди потом говорят: «Вот тут я настоящая». Или: «Какая я красотка!»

Общение в семье, где человек неизлечимо боленО принципах общения и ведения беседы с заболевшим близким, другими родственниками, детьми, гостями дома и медицинской командой

Я поняла, что так же надо снять женщин, которые болеют или болели раком. Чтобы весь мир увидел, какие они сильные, смелые, красивые, как они проходят через сложное лечение. Я взяла около 50 глубинных интервью и обнаружила, что все мои собеседницы очень хотят говорить. С ними никто никогда адекватно не разговаривал: ни врачи, у которых нет времени, ни родственники, которые не знают, как реагировать, а психологов почти нет. Так родилась идея сайта, где можно рассказать свою историю, если есть желание. И тогда же мне рассказали о массе случаев, когда с первого дня постановки диагноза о нем рассказывали в соцсетях. Все говорили о том, что получили потрясающую огромную поддержку.

Многие говорят: «Я написала на сайт и прямо выдохнула». А потом пишут: «А можно отредактировать?» И мы загружаем заново.

Сейчас на сайте myphototherapy.ru уже 150 историй. Это люди удивительного жизнелюбия и внутренней силы. В какой-то момент проект зажил собственной жизнью. Ко мне пришли женщины с тяжелыми большими стадиями, очень сложным лечением, женщины, которые получают химию 8 лет и сейчас ждут клинических испытаний. Мои героини говорят: мы не хотим, чтобы наша жизнь превращалась в лечение. И живут очень активно. Почитайте, например, историю Аны Мелия, журналистки, писательницы, 9 лет в терапии. Она потрясающе пишет: «Пора изменить отношение к раку — хватит делать из него героя. Мы учимся с ним жить, и это достаточный аргумент, чтобы объявить перемирие».

Меня ужасно расстраивают, что у нас публичные люди умалчивают о своей болезни. Я всегда привожу в пример Голливуд, где все болели, и наш истеблишмент, где формально болели 5 человек, хотя это не так. Я знаю энное количество чиновников, высокопоставленных, знаменитых людей, которые болеют и скрывают это. И это то, с чем я пытаюсь бороться. Пока не заговорят звезды, обычным людям сложно будет говорить. Я делаю проект именно для того, чтобы убрать эту стигму. Чтобы любой мог прийти, сказать: «У меня рак», — «Ок, чем могу быть полезен?», а не прятать взгляд и отводить глаза. Чем больше об этом будут говорить, тем менее страшно будет и нам, и тем, кто пойдет вслед за нами. Тем, кому диагноз завтра поставят. 

Материал подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.

Использовано стоковое изображение от Depositphotos.

Поделиться
Поделиться
Как позволить себе принять помощь близких, когда сам становишься беспомощным?

Часто для пожилых людей мысль о собственной беспомощности равносильна концу жизни. Но это, на самом деле не так

Подробнее
Психология
Как позволить себе принять помощь близких, когда сам становишься беспомощным?

Часто для пожилых людей мысль о собственной беспомощности равносильна концу жизни. Но это, на самом деле не так

Главное – жить любя

Книга основателя и первого главного врача Первого московского хосписа

Читать статью
Психология
Главное – жить любя

Книга основателя и первого главного врача Первого московского хосписа

«Самому попить воды – мечта»

Как улучшить качество жизни пациентов и какое значение при этом имеют взаимоотношения в семье и с медицинским персоналом

Подробнее
Всем
«Самому попить воды – мечта»

Как улучшить качество жизни пациентов и какое значение при этом имеют взаимоотношения в семье и с медицинским персоналом

«Важно поддержать родителей на плаву, чтобы их мир перестал рушиться»

Педиатр Наталья Савва о том, почему важно обсуждать с детьми диагноз, о сопровождении семей и отказах от обезболивания

Подробнее
Всем
«Важно поддержать родителей на плаву, чтобы их мир перестал рушиться»

Педиатр Наталья Савва о том, почему важно обсуждать с детьми диагноз, о сопровождении семей и отказах от обезболивания

Запомнить короткую встречу

Как устроены и для чего нужны фотосессии при перинатальных потерях

Подробнее
Важно
Запомнить короткую встречу

Как устроены и для чего нужны фотосессии при перинатальных потерях

Анкета-завещание

Ваши пожелания для близких и медиков на случай тяжелой болезни и последних дней жизни

Читать статью
Важно
Анкета-завещание

Ваши пожелания для близких и медиков на случай тяжелой болезни и последних дней жизни

Запомнить короткую встречу

Как устроены и для чего нужны фотосессии при перинатальных потерях

Подробнее
Паллиативная помощь детям
Запомнить короткую встречу

Как устроены и для чего нужны фотосессии при перинатальных потерях

Анкета-завещание

Ваши пожелания для близких и медиков на случай тяжелой болезни и последних дней жизни

Читать статью
Общение
Анкета-завещание

Ваши пожелания для близких и медиков на случай тяжелой болезни и последних дней жизни

Как позволить себе принять помощь близких, когда сам становишься беспомощным?

Часто для пожилых людей мысль о собственной беспомощности равносильна концу жизни. Но это, на самом деле не так

Подробнее
Общение
Как позволить себе принять помощь близких, когда сам становишься беспомощным?

Часто для пожилых людей мысль о собственной беспомощности равносильна концу жизни. Но это, на самом деле не так

Главное – жить любя

Книга основателя и первого главного врача Первого московского хосписа

Читать статью
Главное – жить любя

Книга основателя и первого главного врача Первого московского хосписа

«Самому попить воды – мечта»

Как улучшить качество жизни пациентов и какое значение при этом имеют взаимоотношения в семье и с медицинским персоналом

Подробнее
О паллиативной помощи
«Самому попить воды – мечта»

Как улучшить качество жизни пациентов и какое значение при этом имеют взаимоотношения в семье и с медицинским персоналом

«Важно поддержать родителей на плаву, чтобы их мир перестал рушиться»

Педиатр Наталья Савва о том, почему важно обсуждать с детьми диагноз, о сопровождении семей и отказах от обезболивания

Подробнее
О паллиативной помощи
«Важно поддержать родителей на плаву, чтобы их мир перестал рушиться»

Педиатр Наталья Савва о том, почему важно обсуждать с детьми диагноз, о сопровождении семей и отказах от обезболивания

Портал «Про паллиатив» — крупнейший информационный проект в стране, посвященный помощи неизлечимо больным людям и их родным Мы помогаем родственникам тяжелобольных людей разобраться в том, как ухаживать за ними дома, как добиться поддержки от государства и как пережить расставание, а медикам — пополнять свои знания о паллиативной помощи.

Почему это важно