Сделать все для тяжелобольного ребенка — не всегда означает ИВЛ или реанимацию
Когда и при каких обстоятельствам можно останавливать медицинские вмешательства, которые продлевают жизнь ребенка с неизлечимым прогрессирующим заболеванием, и как об этом говорить с его близкимиСделать все для тяжелобольного ребенка — не всегда означает ИВЛ или реанимацию
Когда и при каких обстоятельствам можно останавливать медицинские вмешательства, которые продлевают жизнь ребенка с неизлечимым прогрессирующим заболеванием, и как об этом говорить с его близкимиКачество жизни — немедицинское определение, ключевое в паллиативной помощи. Его смысл различается для каждого пациента. Если один человек может годами жить на ИВЛ и оценивать свое качество жизни как нормальное, то для другого после нескольких суток, проведенных с назогастральным зондом, оно будет неприемлемым.
К сожалению, иногда поддержание жизни и ее качество — противоположные понятия, а реанимация лишь продлевает страдания больного.
Как почувствовать тонкую грань между «спасти жизнь любой ценой» и «пора остановиться», особенно, если речь идет о ребенке с неизлечимым прогрессирующим заболеванием, и как специалистам обсудить это с его родителями, рассказал Григорий Климов, главный врач Детского хосписа «Дом с маяком». В каких ситуациях закон позволяет остановиться, а когда это может расцениваться как уголовно наказуемое деяние объяснила Анна Повалихина, старший юрисконсульт фонда помощи хосписам «Вера».
Сценарии смерти
Ребенок может умереть в паллиативном отделении больницы или в хосписе, дома в результате кризисной ситуации или в отделении реанимации. В каждом случае события будут развиваться по-разному.
В хосписе врачи помогут убрать или уменьшить тягостные симптомы, с которыми сталкиваются большинство умирающих людей: одышку, чувство нехватки воздуха, боль, тошноту, рвоту, галлюцинации и повышенное возбуждение, судороги. Когда придет смерть, реанимационные мероприятия проводить не будут. У родителей будет время попрощаться с ребенком. Юридические моменты сотрудники хосписа возьмут на себя.
Смерть ребенка дома может произойти тихо, например, во сне. О том, что делать в такой ситуации мы писали в этой статье. Но обстоятельства могут сложиться и по-другому — ухудшение состояние будет не одномоментным, агония продлится какое-то время и тогда родители могут обратиться за помощью в службу паллиативной или скорой медицинской помощи. Чаще всего родители вызывают бригаду скорой медицинской помощи из страха предсмертных страданий ребенка, в надежде, что в реанимации его от них избавят. Но это работа не реаниматологов, а паллиативной службы и хосписа.
В большинстве случаев скорая отвезет ребенка в больницу. Там, в отделении реанимации, он может провести недели или даже месяцы, опутанный трубками аппаратов, под постоянным ярким светом ламп, лишенный общения с родными.
Какой сценарий выбрать, когда придет время, решают родители неизлечимо больного ребенка, но рассказать о них должен врач паллиативной помощи.
В мировой практике паллиативная помощь сопровождает детей с онкозаболеваниями с первых же этапов лечения. Почему врачи паллиативной помощи считают, что именно такой подход помогает детям и их родителям справляться в самые тяжелые периоды? Готовы ли онкологи интегрировать паллиативную помощь в процесс лечения заболевания? И что происходит с детьми, которые не успевают эту помощь получить? Читайте в этой статье.
Нет правильного или неправильного решения
«Важно сразу договориться с семьей ребенка, как мы будем действовать, когда он начнет уходить — в паллиативной медицине у нас есть возможность принимать эти решения вместе с пациентом и его семьей, — говорит Григорий Климов, главный врач Детского хосписа Москвы «Дом с маяком». — Врач не должен давить на семью, говорить, что паллиативный путь — единственно правильный, но и агитировать за продление жизни любой ценой тоже не стоит. Задача врача — рассказать, что будет происходить с ребенком, какие есть варианты действий, к чему они приведут, какие есть методы продления жизни, и как они влияют на ее качество».
В Детском хосписе «Дом с маяком» такой разговор проводят с семьями всех пациентов: с родными детей со СМА (в случае отказа родителей от патогенетической терапии) и с онкологическими диагнозом — в течение первой недели после поступления ребенка в стационар, с семьями остальных детей — в течение месяца.
Желательно, чтобы разговор состоялся очно, и на нем присутствовали оба родителя. Если они не возражают, можно пригласить и тех родственников ребенка, которые участвуют в уходе за ним.
Важно выделить на разговор достаточно времени и убедиться, что ребенок его не услышит. Лучше всего сделать это в стационаре, в отдельной комнате, где беседе никто не помешает. Стоит заранее приготовить салфетки, воду, чай.
Попросите всех участников разговор сесть в круг. Например, на диваны вокруг журнального столика. Если такой возможности нет, и встреча проходит в вашем рабочем кабинете, просто расставьте стулья. Садитесь рядом с родителями, а не напротив них.
«Мы называем эту беседу “трудный разговор”, он состоит из двух встреч, — говорит Григорий Климов. — мы даем семье полную информацию о состоянии ребенка, рассказываем о вариантах действий, выбираем тактику, отвечаем на вопросы. Нужно быть готовым к тому, что не все родители могут с первого раза выдержать этот разговор. В моей практике был случай, когда папа ребенка разозлился и ушел со встречи, осознав, что мы будет говорить про смерть, а не про спасение малыша. И это тоже нормальная реакция, к ней нужно быть готовым».
Чтобы разговор состоялся и был полезным для семьи, важно построить его правильно:
- Создайте дружелюбную атмосферу, предложите воду, чай, кофе.
- Представьте всех участников разговора.
- Не начинайте разговор с обсуждения смерти ребенка. Сначала узнайте, что родственники знают о его заболевании.
- Спросите, каким они видят состояние ребенка сейчас, какие изменения заметили за последний год, месяц, недели.
- Спросите, какие у них есть вопросы относительно будущего ребенка.
- Спросите, что, на их взгляд, доставляет ребенку страдания или дискомфорт; как родители оценивают, сколько процентов времени дня и ночи ребенок счастлив и получает радость от жизни, а сколько — страдает?
- Расскажите про паллиативные группы: 3 группа — когда прогноз неясен (ребенка могут снять с паллиативного учета, а могут перевести во 2 или 1 группу); 2 группа — прогрессирующее неизлечимое заболевание, но болезнь еще не дошла до терминальной стадии; 3 группа — терминальное состояние пациента.
- Спросите про кризисные ситуации, который были в жизни ребенка и что семья понимает под кризисной ситуацией. Проговорите, какие кризисные ситуации могут возникнуть, а также расскажите о причинах, от которых ребенок может умереть.
- Расскажите, что в любой кризисной ситуации ребенок (как и взрослый) может попасть на ИВЛ и остаться на нем навсегда. Именно поэтому необходимо заранее продумать, как действовать в такой ситуации и решить, чего хотят родители или сам пациент, если речь идет о человеке старше 15 лет.
После этого врач должен рассказать родителям, что у них есть разные варианты в случае кризисной ситуации: искусственное продление жизни ребенка с помощью медицинских аппаратов (инвазивной и неинвазивной ИВЛ) или естественный путь смерти.
Задача врача — дать близким ребенка максимум полезной информации. Объяснить, что такое ИВЛ, интубация, реанимация, рассказать об особенностях нахождения ребенка в реанимации, о плюсах и минусах жизни на ИВЛ пациента с прогрессирующим заболеванием. Окончательный выбор делают родители, а врач поддерживает их в принятом решении.
«Ситуации бывают разные, — говорит Григорий Климов. — Однажды я общался с семьей, которая сказала, что в любом случае будут бороться за ребенка до конца. Их аргумент был таков: ребенок настолько жизнелюбивый и позитивный, что даже с трубкой ИВЛ в реанимации он будет радоваться жизни. В другой ситуации мама очень тяжелого малыша была за его естественный уход, а папа находился в отрицании и повторял, что сын боец, обязательно будет биться за жизнь. Тогда я спросил, хотел бы он в случае неизлечимой болезни провести последние дни с трубкой в горле в реанимации или предпочел бы уйти среди близких дома. Он сразу ответил: никаких трубок и больниц, только дома. Я сказал: “Почему же вы хотите обратного своему ребенку?”».
В России отключить пациента от аппарата ИВЛ можно только в случае, когда диагностирована смерть мозга. Смерть мозга – это полное и необратимое прекращение всех его функций, регистрируемое при работающем сердце и искусственной вентиляции легких. В настоящее время смерть мозга в большинстве стран мира, включая Российскую Федерацию, юридически признана эквивалентной смерти человека. Это единственное состояние в медицине, при котором врачи имеют все юридические основания сразу же после установления диагноза выключить аппарат искусственной вентиляции легких. Но на практике, установить диагноз смерти мозга очень сложно, поэтому в России это делают редко.
Вторая встреча
Разговор с родителями состоит из двух встреч. На первой они должны понять, что именно они, родители, а не врачи лучше всего понимают, какой вариант ухода лучше для их ребенка. Что девиз «сделать для ребенка все» не всегда означает ИВЛ или реанимацию, а ИВЛ и «борьба до конца» — не означает «сделать все» для ребенка при неизлечимом заболевании.
«Сделать все» для ребенка можно, также позволив наступить естественной смерти, но обеспечить комфорт, окружить его лаской, заботой любящих людей.
Важно донести, что этот трудный разговор необходим в интересах ребенка, чтобы дать ему максимально возможное качество жизни в последние дни.
После первого разговора семье дается время обдумать полученную информацию и принять решение. Спустя несколько дней родители снова встречаются с врачами и озвучивают его.
Если семья решает, что ребенок уйдет дома, необходимо проговорить некоторые юридические аспекты. Например, что в таком случае сложно избежать вскрытия, даже если на руках выписки, подтверждающие диагноз и «паллиативный статус» пациента.
Также нужно рассказать, какие документы подготовить, кто констатирует смерть. Следует предупредить родителей, что в случае смерти ребенка дома полиция обязана провести проверку по случаю смерти несовершеннолетнего на дому. Обычно проверка быстро заканчивается после предъявления документов, подтверждающих то, что ребенок был неизлечимо болен и получал паллиативную помощь.
Также важно сказать, что никто не даст точных прогнозов относительно продолжительности жизни пациента, и врачи будут делать все, чтобы максимально продлить ее, сохраняя максимально возможное качество жизни ребенка.
«Каждая семья решает для себя, когда останавливаться — говорит Григорий Климов. — Но на мой взгляд, это нужно делать, когда медицинские манипуляции по продлению жизни очень сильно ухудшают ее качество и для пациента оно неприемлемо. Но я также знаю молодого человека с миодистрофией Дюшенна, полностью обездвиженного, у которого шевелится только один палец, и он говорил: "я буду бороться за любую жизнь, у меня есть компьютер, я могу читать, работать, писать". Посмотрев на него, многие ужаснутся, а для него это жизнь, которой он радуется».
Все может измениться
Решение, которое родители принимают заранее, нередко меняется, когда ребенок начинает ухудшаться на их глазах. И, несмотря на изначальное нежелание семьи реанимировать ребенка, он может оказаться перед смертью в больнице на ИВЛ.
«Мама нашего пациента оказалась в страшной ситуации, когда она не хотела, но ребенок все равно попал на ИВЛ — рассказывает Григорий Климов. — Мы заранее обсуждали ее желание остаться дома с уходящим ребенком, не ехать в больницу. Но когда у мальчика остановилось дыхание, она не выдержала и вызвала скорую. Врач скорой помощи приехал и, увидев, в каком состоянии ребенок, сразу взял его на ИВЛ — это правильная тактика за исключением прогрессирующего онкологического заболевания. И только потом мама объяснила, что у ребенка опухоль мозга. Реаниматолог сказал, что, если бы знал о паллиативном статусе ребенка, не стал бы подключать его к аппарату искусственной вентиляции легких. Дело в том, что отказаться от подключения паллиативного пациента к ИВЛ можно. А вот если человека к нему уже подключили, снять с него нельзя, скорая обязана доставить пациента в реанимацию. Потому что, если просто вынуть трубку, человек умрет, и именно это действие будет причиной смерти».
Мама ребенка попросила отвезти их с ребенком в Детский хоспис «Дом с маяком», главный врач хосписа связывался по телефону с главным врачом скорой помощи, просил разрешения доставить пациента в «Дом с маяком» и подождать реаниматолога хосписа, который бы перевел ребенка на аппарат неинвазивной вентиляции легких — когда аппарат помогает дышать не через трубку в горле, а через специальную дыхательную маску. Врачи скорой помощи пошли навстречу. Но подобная ситуация скорее исключение, потому что без вмешательства руководства бригада обязана была бы отвезти пациента в отделение реанимации.
Всегда ли надо вызывать скорую помощь
Когда врачи скорой приезжают к «тяжелому» пациенту, их главная задача — не дать ему умереть. Они делают все, что их силах: ручной массаж сердца, вводят кардиотоники — препараты, стимулирующие работу сердца, используют мешок Амбу для поддержания дыхания.
По закону врачи имеют право не реанимировать человека только в двух случаях:
- При состоянии клинической смерти на фоне прогрессирования достоверно установленных неизлечимых заболеваний или неизлечимых последствий острой травмы, несовместимых с жизнью;
- При наличии признаков биологической смерти человека.
Мы не случайно выделили в первом случае часть фразы о прогрессировании достоверно установленного неизлечимого заболевания. «Подтвердить этот факт может только один документ — заключение консилиума врачей об установлении у пациента наличия прогрессирующего неизлечимого заболевания. — говорит Анна Повалихина, — Но закон не разъясняет, кто, когда и в каком порядке должен и может его оформить. Поэтому такой документ трудно получить».
Когда врачи имеют право прекратить реанимацию человека
- Если в течение 30 минут она не приносит результатов;
- Если пациент — новорожденный младенец, и у него отсутствует сердцебиение в течение 10 минут после начала реанимации;
- Если врачи констатировали диагноз смерти головного мозга.
«Эти правила прописаны в статье 66 ФЗ № 323 («Определение момента смерти человека и прекращение реанимационных мероприятий»), а также — в Постановлении Правительства РФ № 950 от 20 сентября 2012 года. На практике же в большинстве случаев врачи будут делать все для продления жизни человека, часто — в ущерб ее качеству, что иногда выливается в тяжелые ситуации и страдания пациентов и их родных. — говорит Анна Повалихина, старший юрисконсульт фонда помощи хосписам «Вера».
Еще важно учитывать, что согласно ч.1 ст. 20 Федерального закона “Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации” № 323 необходимым предварительным условием любого медицинского вмешательства является информированное добровольное согласие человека или его законного представителя на медицинское вмешательство. Часть 3 указанной статьи закрепляет право этих людей на отказ от медицинского вмешательства или право потребовать его прекращения.
Но в той же части 3 есть оговорка — “за исключением случаев, предусмотренных частью 9 настоящей статьи”. Это случаи, когда медицинское вмешательство может быть проведено без согласия законного представителя, в том числе, если медицинское вмешательство необходимо по экстренным показаниям для устранения угрозы жизни человека и если его состояние не позволяет выразить свою волю или отсутствуют законные представители.
Кроме того, в части 5 ст. 20 указано, что “При отказе одного из родителей или иного законного представителя лица, указанного в части 2 настоящей статьи, либо законного представителя лица, признанного в установленном законом порядке недееспособным, от медицинского вмешательства, необходимого для спасения его жизни, медицинская организация имеет право обратиться в суд для защиты интересов такого лица”».
Так когда же останавливаться?
Выбор между продолжением борьбы за жизнь в больничных стенах и естественной смертью дома во многом зависит от того опыта, что ребенок и его близкие получили во время предыдущих госпитализаций. Важно, как вели себя врачи в больнице, пускали ли к ребенку, как с ним обращались, насколько открыто, тактично и доброжелательно общались с родителями.
«Чем больше у человека страх, что в больнице будет плохо, тем больше желание остаться дома или поехать в хоспис, — поясняет Григорий Климов. — Значительная доля пациентов и родителей хотят, чтобы на последнем этапе их сопровождали врачи, и хоспис — это пространство, где близкие могут жить с ребенком круглосуточно, где их никто не будет беспокоить, но при этом будет вся возможная помощь, чтобы облегчить состояние больного. Сотрудники хосписа также выезжают на индивидуальные посты домой к пациентам, помогают сделать уход ребенка максимально безболезненным, поддерживают родителей».
Материал подготовлен с использованием пожертвования Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».
Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru.
Запрещается перепечатка материалов сайта на ресурсах сети Интернет, предлагающих платные услуги.
Фото: Freepik
