Там, где не страшно: экскурсия в «Дом с маяком»
Как строился Детский хоспис и откуда взялись протесты против него; почему без бассейна - никуда и как меняют особенные дети мир взрослыхТам, где не страшно: экскурсия в «Дом с маяком»
Как строился Детский хоспис и откуда взялись протесты против него; почему без бассейна - никуда и как меняют особенные дети мир взрослых5 октября 2019 года в центре Москвы, на улице Долгоруковская открыл свои двери стационар Детского хосписа «Дом с маяком». О том, как выглядит самая человечная детская «больница», рассказали на экскурсии сотрудникам благотворительных организаций директор фонда «Дом с маяком» Лида Мониава и директор по методической работе Детского хосписа «Дом с маяком» Наталья Савва*.
*В 2023 году исполнительным директором фонда «Дом с маяком» является Елена Куперштох, а должность директора по методической работе устранена.
Глухой забор и море
Впрочем, конечно, это не совсем больница. Детский хоспис предназначен для неизлечимо больных детей и молодых взрослых. Новое здание было реконструировано за 6 лет на пожертвования компании Crocus Group: оно совсем недалеко от метро, в московском дворике. Такое соседство поначалу не вызвало энтузиазма у местных жителей: к сожалению, слово «хоспис» все еще пугает настолько, что многие предпочитают отгораживаться. В буквальном смысле: расположенная по соседству школа настояла на строительстве между своей территорией и хосписом глухого забора, чтобы «не видеть больных детей». За 6 лет строительства возникали разные протесты, вплоть до того, что один из жителей перегородил проезд к стройке камнем, техника не могла подъехать, строительство остановилось. Такой реакции не было даже в те годы, когда здание на Долгоруковской занимало нелегальное общежитие. Но, как объясняет Лида Мониава, похожее отношение было и к первому в России взрослому хоспису, со временем оно поменялось, и с детским должно быть так же. «Кстати, когда мы искали, кто нам лавочки в сад перетащит, пришли восемь мужчин, работающих в офисе напротив, перетащили лавочки и обещали помогать впредь», - рассказывает Лида.
Новое здание Детского хосписа "Дом с маяком". Фото: Юлия Посашко
Даже глухой забор обернулся хорошей историей: художники превратили его в море. Здесь же – маяк! Морская тематика всюду: от пространства двора до административных помещений. Во дворе - «настоящий» большой деревянный маяк, а внутрь может заехать ребенок на инвалидной коляске. Гардероб – не гардероб, а «трюм для одежды», комната – «каюта», кабинет социального отдела - «ледокол», отдел фандрайзинга - «пиратский корабль». В коридорах совсем не по-больничному стоит самая разная мебель, от диванов почти что в викторианском стиле до простых банкеток, потому что часто мебель жертвуют благотворители. А выглядит, как будто пираты привезли сюда трофеи из знатных домов и маленьких приморских таверн.
Вопреки распространенном заблуждению, хоспис – это не обязательный пункт назначения любого ребенка с неизлечимым заболеванием.
Сравните эти цифры: в самом хосписе, стационаре, всего лишь 15 коек, и вместе с тем его выездная служба обслуживает за год около 1000 детей. Так и должно быть: какой бы прекрасной ни была больница, дома лучше.
Паллиативная помощь – как детская, так и взрослая – во всем мире движется именно в сторону модели «стационар на дому», когда пациент может оставаться в кругу семьи и в то же время получать всю необходимую помощь. «Мы занимаемся симптоматическим контролем: все, что можно сделать в стационаре, можно делать и дома, - говорит директор по методической работе Наталья Савва. – Поэтому нам нужны квалифицированные врачи и медсестры, которые не боятся работать с нашими детьми дома». Обычно участковый врач зачастую – боится и просто не знает, чем помочь тяжелобольному ребенку.
Детский хоспис и зародился тогда, когда стало невозможно мириться с бессилием медицинской системы и тяжелыми страданий детей. Лида Мониава вспоминает мальчика Жору, которому ни Скорая, ни лечащий врач в течение двух недель не могли выдать обезболивающие. Рецепт на нужное лекарство пришел через день после его похорон. «Мы поняли, что дальше так продолжаться не может, надо что-то менять», - говорит Лида. Надеялись, что ситуацию изменит государство, но ничего не менялось, тогда активисты хосписного движения начали действовать сами.
Каникулы для мамы
Вообще-то, каким должен быть детский хоспис, придумывали еще Вера Васильевна Миллионщикова, главврач Первого московского хосписа, и Галина Чаликова, создатель фонда «Подари жизнь». Обеих уже нет с нами. С их фотографий на первом этаже начинается знакомство с хосписом. Потому что без них ничего бы не получилось. Вот Вера Васильевна на фоне урожая невероятных размеров белых грибов, а вот Галина Чаликова в обнимку с вальяжным котом. «Мы долго думали, какой должна быть их мемориальная доска, и решили распечатать самые смешные их фотографии», - объясняет Лида Мониава.
Вера Миллионщикова - "профессор грибных наук". Фото из архива фонда помощи хосписам "Вера"
Детский хоспис – именно что живой, человечный. И гибкий – в том числе благодаря тому, что это первое в России частное благотворительное медицинское учреждение: не берут плату с пациентов, но существуют, в основном, на частные пожертвования. «Это дает свободу, - объясняет директор фонда «Дом с маяком». – Не надо ждать торгов, согласований, выхода новых федеральных законов, чтобы достать ребенку то нужно, что ему нужно прямо сейчас».
В Детском хосписе продумано все, до мельчайших деталей. Например, на стенах коридора, около лифтов оборудованы специальные доски, busy-boards. Пока мама с ребенком ждут лифта, малыш может заняться передвижением шариков, завязать и развязать веревочки, ощупать и покрутить яркие подвижные фигурки.
Один из многочисленных бизи-бордов на стене Детского хосписа. Фото: Валерия Михайлова
«Когда ребенок долго болеет, ему не хватает новых впечатлений, ощущений, в том числе тактильных, - объясняет Наталья Савва. – Такие доски помогают ему развиваться, стимулируют нервную систему».
Сами палаты напоминают выставочные спальни в Икее. Все продумано таким образом, чтобы удобно было передвигаться на кресле-коляске: широкие дверные проемы, пологие пандусы, просторные комнаты. На первом этаже прямо из палаты можно выехать в сад через балконную дверь. Сюда могут приходить друзья и родственники, разрешают держать домашних животных.
Хоспис работает и как фактор социальной передышки для семей. «Зачастую отдых для мамы - это просто возможность выспаться, или самой подлечиться, например, вылечить зубы, – объясняет Наталья Савва. - Мамы часто пренебрегают собственным здоровьем, им некогда, потому что ухаживать за паллиативным ребенком – это работа нон-стоп, 24 часа в сутки, 365 дней в году». Чтобы родители отдохнули, хоспис предоставляет услуги няни. Другой вариант – ребенок остается в стационаре, под присмотром, а мама с папой могут сделать ремонт в квартире или поехать отдохнуть. По статистике социальная передышка дает возможность на 50% уменьшить проявления депрессии.
Зачем тяжелобольным детям бассейн
Как сочетаются высочайшие стандарты медицины и человеческое отношение - наглядно можно увидеть, например, в комнате физического терапевта на первом этаже. Здесь под каждого ребенка подбирают кресла-коляски, делают ортезы. При спинально-мышечной атрофии и других заболеваниях это не так легко сделать: спастика, мышечная слабость, деформации позвоночника приводят к тому, что у каждого пациента своя поза. Так же делаются и кресла-коляски – индивидуально, по слепкам, подгоняются под особенности конкретного ребенка и заказываются в Дании. Результат того стоит: если на стандартной кресле-коляске ребенок через 20 минут начинает стонать, ему больно, неудобно, поэтому вся жизнь семьи меряется 20-минутными отрезами, то с индивидуальной он может гулять хоть два часа, учиться, общаться.
Или попробуйте представить, что такое для пациента с мышечной атрофией, не владеющего своим телом, пересесть в электроколяску. Можно ехать, куда захочешь! «Очень часто первая реакция, - рассказывает директор по работе с благотворителями фонда «Дом с маяком» Елена Прокопьева. – Это вопрос: «Мам, куда мне ехать?». Потому что ребенок не привык что-то решать за себя. Мама говорит: «Куда хочешь!». Тут у нас такие гонки на колясках происходят!».
Молодые взрослые с диагнозом СМА на выездном мероприятии. Фото: Ефим Эрихман / "Дом с маяком"
В этом смысл хосписа: каков бы ни был срок жизни ребенка, это должна быть жизнь, это должно быть детство. Поэтому подопечные хосписа, например, учатся. Даже если ребенок не говорит и не может двигаться, - специалисты по альтернативной коммуникации найдут к нему подход. «У нас есть, например, мальчик, который не видит и не слышит. Игровой терапевт научила его нажимать кнопку на вибрационной игрушке – так он может на что-то повлиять, сделать свой выбор. Такие мелочи очень важны».
Игровые комнаты – опять же, синтез человечности и науки. Здесь есть, например, специально разработанные кресла, которые позволяют тяжело больным детям играть на уровне пола: сидеть на полу, как обычные дети, они не могут, не держат спину. А в таком кресле, меняющем угол наклона, - могут.
Здесь есть матрас, наполненный 300 литрами воды – отдельное удовольствие и восторг. Для ребят старше 14 лет – будет своя игровая, куда малышам, конечно, вход будет заказан. И родителям – тоже!
Конечно, в Детском хосписе не могли обойтись без бассейна. Хоть он и небольшой, но есть. Для многих детей с болезнями опорно-двигательной системы пребывание в воде – это обретение возможности управлять своим телом. Мышечной силы «на суше» не хватает, а в воде – можно двигать руками, ногами, перемещаться, и это, конечно, радость. В бассейне научили плавать даже детей с трахеостомой – это трубка, которая вставляется в трахею и позволяет дышать при нарушении функции дыхания. А почему нет?
Фото из архива Детского хосписа "Дом с маяком"
Мы не первопроходцы, многие вещи перенимаются за рубежом. Вообще паллиативная помощь требует постоянной учебы, повышения квалификации. Поэтому в стационаре есть лекторий, «маленький институт», раз в две недели сотрудник хосписа целый день посвящает учебе.
«Я не хочу жить. Отключите меня»
Наглядно разницу между Детским хосписом и больницей показывают два ряда фотографий на третьем этаже: верхний ряд – ребенок в больнице, нижний – он же в хосписе или дома. Самая, пожалуй, берущая за душу история – мальчика Вани, подростка, который на две недели попал в реанимацию, на аппарат ИВЛ, не видел родителей – их не допускали. Через 14 дней он передал через медсестру записку маме: «Вы меня бросили. Я не хочу жить. Отключите меня». Парня забрали домой, обеспечили ему уход: и вот совсем уже другой взгляд, другая жизнь. «Для ребенка больница – это тюрьма, - говорит Наталья Савва. – Даже будучи на самом высокотехнологичном оборудовании, в самых шикарных условиях, они все равно заточены в это узкое пространство и не нужны никому, родителей туда не пускают».
Еще один фотоколлаж – трогательные снимки маленькой Саши Глаголевой. У Саши синдром Эдвардса, она не может самостоятельно дышать, есть, не умеет ходить, и для родителей ее состояние, конечно, стало потрясением. «Дом с маяком» помог Глаголевым справиться, научил жить с Сашей и помогать ей. Однажды ее маме захотелось сфотографировать малышку так, чтобы запечатлеть обыкновенные младенческие радости, показать Сашу просто умилительным ребенком, а не паллиативным пациентом с трубочками. Так появились эти фотоработы.
Сашенька Глаголева, фотоколлаж. Фото: Валерия Михайлова
Врачи давали малышки несколько месяцев жизни, и если б не было хосписа, девочка провела бы свою совсем короткую жизнь в реанимациях. Сейчас Саше уже 6 лет, она живет дома и каждый год ездит с папой, мамой и братом в путешествия.
Обычно считается, что лечить надо любой ценой, до самого конца. С паллиативом – не так. Паллиатив – про жизнь для жизни, и ради жизни, и в этом смысле последняя поездка на море может оказаться важнее, чем химиотерапия с очень небольшим шансом на выздоровление.
Так случилось с 13-летней Маржаной Садыковой. После лечения онкологии, оказавшегося неэффективным, они с мамой решили отказаться от изматывающей химиотерапии и больничных стен и поехали в отпуск на Кубу. Маржана уже не могла ходить, передвигалась в коляске, но - могла плавать. И вот здесь, на стене, ее фотографии: она счастлива. Здесь же ее собственные фотоработы – девочка оказалась талантливым фотографом. Детский хоспис помог ей купить фотоаппарат и организовать дома маленькую фотостудию.
Маржана на отдыхе / Архив фонда "Дом с маяком"
У Маржаны возникали идеи, а хоспис находил волонтеров, готовых их воплотить: женщину, готовую сниматься обнаженной с пауками, балерину. Так появилась ее персональная выставка. Вскоре девочка умерла. В последние месяцы жизни она отложила фотоаппарат, чтобы побыть наедине с собой и с семьей. «Тот опыт, который я получила благодаря этой болезни, возможно, превышает ценность этой жизни», - говорит Маржана в своем последнем видео-обращении.
Быть рядом до конца
Последнее помещение, куда приводит нас экскурсия, то самое – белый кафель, стерильные стены, холодильные установки. Оно как будто отдельно от всего остального. «Мы сделали морг по стандарту, но поняли, что надо делать что-то другое», - говорит Лида Мониава. И рассказывает о том, что придумали в немецких детских хосписах: когда ребенок умирает, его не отвозят в отдельное помещение, не кладут в «холодильник», а используют специальные охлаждающие матрасы. «Они кладутся под кроватку, таким образом родители могут побыть рядом с телом ребенка столько, сколько захотят. Сюда могут приехать другие родственники и тоже побыть рядом, успеть попрощаться. В Германии до двух недель тело ребенка может оставаться так, в хосписе, прежде, чем его похоронят. Это очень важно, и мы планируем заказать такие матрасы».
Когда ясно, что ребенок скоро уйдет, родители могут попросить индивидуальный пост: это значит, к ним на дом приедет медицинский работник, что 24 часа в сутки с ними рядом будет специалист – значит, будет не так страшно.
«Нужно, скорее, плечо, чем медицинское сопровождение. И наши самые лучшие специалисты в последние дни находятся рядом с мамой и ребенком», - рассказывает Лида.
В нашей системе здравоохранения о смерти говорить не принято. Часто врачи выписывают ребенка из больницы с формулировкой «продолжать лечение дома», - не могут сказать в глаза родителям: «Он умирает». А как об этом говорить внутри семьи?! «У нас был мальчик, - вспоминает Лида Мониава. - Его мама считала, что он ничего не знает, и говорить, что он умирает, не надо, потому что он расстроится. Мальчик, конечно, все понимал. Весь персонал хосписа делал все, чтобы побудить их поговорить друг с другом откровенно. Они все-таки поговорили. Потом мальчик написал письмо родителя: обещал, что будет о них заботиться с неба».
«Была еще другая семья: бабушка, мама и сын, - рассказывает Наталья Савва. - Они открыто разговаривали с ним и друг с другом. Когда появились явные признаки ухудшения, мальчик спросил: «Я умру?». Они сказали: «Да, к сожалению, терапия не помогает». Тогда он позвал одноклассников, и они устроили праздник. И уже после того, как он ушел, в его школе организовали день памяти: дети писали своему другу послания на корабликах и отправляли их в плавание. И все было очень светло».
Название «Дом с маяком» придумала основательница и первый директор фонда «Подари жизнь» Галина Чаликова. В том шторме, буре и тьме, в которой оказываются люди после постановки тяжелого диагноза их ребенку, виден сигнал: есть место, где вам могут помочь. А помочь такому месту существовать и развиваться может каждый из нас.
Детский хоспис «Дом с маяком» работает круглосуточно, без выходных. Поддержать его работу можно здесь.
Материал подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.
