Мы продолжаем публиковать перевод ключевых мыслей книги Риты Чарон «Нарративная медицина: почитание историй болезни» (Narrative Medicine: Honoring the Stories of Illness). Третью главу мы разделили на три блока, это второй из них. Первый блок читайте по ссылке.
Внимание, репрезентация и взаимосвязи
Написание текстов о пациентах помогает медицинским специалистам лучше понимать их, интерпретировать то, что и как они сами о себе рассказывают, оценивать собственные эмоциональные реакции. Это способ проявления эмпатии и рефлексии в нашей работе. Например, студенты-медсестры ведут дневники для размышлений во время прохождения клинической практики, а студенты-врачи могут написать о своих ощущениях во время аутопсии, ординаторы — пишут о критических ситуациях, чтобы осознать свой собственный опыт.
Эти практики — путь к осознанности, вовлеченности, ответственности и соблюдению этических норм.
Письмо — это не просто способ поделиться опытом, а прежде всего инструмент познания пациента и своих с ним отношений.
Я сравниваю работу врача с работой сердца. Когда я сижу с пациентом в кабинете, я одновременно совершаю два противоположных процесса: систолический
Внимание
В основе медицинской помощи лежит глубокое внимание к пациенту. Прежде чем поставить диагноз и начать лечение, врач должен выслушать и принять историю больного, что требует немалых усилий. Это состояние сосредоточенности, при котором врач на время отрекается от собственного «я», чтобы стать инструментом для восприятия другого человека. Как писала Симона Вейль
Задача медицинского сотрудника — собрать воедино не только слова, но и молчание, жесты, результаты анализов и обследований, чтобы понять историю болезни. В романе Генри Джеймса «Крылья голубки»
Врач должен стать с пациентом единым целым, используя свои интуицию и эмпатию.
Как писал философ Габриэль Марсель
Другие философы определяли внимание, как «справедливый и любящий взгляд, направленный на индивидуальную реальность... которая является результатом морального воображения и морального усилия».
Внимание — привычка ума к открытости и готовности воспринимать то, что мы видим, — вносит свой вклад в повседневную работу медицины, предоставляя врачам постоянно обновляемые знания о пациенте, а пациенту — готового удивляться врача.
Врач должен позволить себе наполниться страданиями пациента, чтобы увидеть его потребности и желания, так сказать, изнутри.
Нарративная практика и обучение могут помочь достичь состояния внимания, позволяя врачам, медсестрам и социальным работникам одновременно более точно слышать пациентов и полнее понимать их ситуации, отвечать на их призывы.

Нужно приходить в семью не врачом, а человеком
Интервью с врачом Антоном Борисовым о неизбежности смерти и о любви к жизни во всех ее проявлениях
Репрезентация
В нарративной медицине существует неразрывная связь между глубоким вниманием к пациенту и последующим представлением (репрезентацией) этого опыта в письменной форме. Без обширной подготовки или практики медицинские специалисты способны создавать сложные и трогательные описания своих пациентов и своей работы с ними.
Представление — рождается из чего-то увиденного, пережитого, воспринятого, утверждает Джеймс, а не из «чистого» вымысла. Воображение перерабатывает воспоминания, ощущения и восприятия, придавая им новую форму.
Мы, специалисты по нарративной медицине, убеждены, что внимание не может быть достигнуто и не будет работать без обязательного следствия — репрезентации.
Этот процесс хорошо объясняет трехэтапная модель мимесиса
-
Внимание — предварительное понимание ситуации, открытое восприятие мира. Этот сложный процесс — противоположность или «изнанка» процессу построения интриги, поскольку именно благодаря ему люди распознают зарождающийся сюжет, сталкиваясь с ним.
-
Представление — активное придание формы сырому опыту через письмо (с использованием метафор, сюжета и т.д.).
-
Действие — завершающая стадия, когда написанное оказывает воздействие на читателя, приводя к реальным изменениям. Именно в слушателе или читателе прохождение мимесиса достигает своего завершения.
Неважно, в каком стиле или жанре медицинские специалисты пишут о своем клиническом опыте, — они в любом случае открывают для себя что-то, что до написания не было для них очевидно.
Нет внимания без представления, нет представления без внимания, — они вовлекают врача и пациента в ситуацию взаимной потребности и доверия.
Нарративная медицина использует письмо не просто как отчет, а как мощный инструмент для развития внимания, глубокого понимания клинической ситуации и установления терапевтической связи с пациентом.

«Те, кто говорит родственникам: “Сдали в хоспис и довольны”, пусть сами придут и посмотрят»
Ариф Ибрагимов: как пришел в паллиатив, как борется с выгоранием и что должен уметь врач, работающий с умирающими
Клиническая репрезентация: Больничные карты
Медицинские сотрудники всегда много писали — это важная часть нашей работы. Неважно, делается запись в бумажной карте ручкой, печатается заметка на компьютере или диктуется для расшифровки другому человеку, врач, медсестра или социальный работник не только сохраняют, но и создают свои впечатления, не только фиксируют, но и выбирают свои клинические действия.
План лечения формируется не перед тем, как его запишут, а в самом акте письма.
Больничные карты — по крайней мере, в Соединенных Штатах — имеют единую структуру, независимо от того, находится ли больница в Бостоне, Атланте или Миссуле. В них есть утешительная стабильность: хирурги обычно иллюстрируют свои записи анатомическими схемами, офтальмологи пишут почерком, который способен разобрать только другой офтальмолог, неврологи, как правило, используют римские цифры и латинские фразы. Большинство записей начинаются с клинического заключения, затем описываются события дня или госпитализации, приводятся результаты осмотра, результаты диагностических тестов, формулируется оценка и намечается план лечения. Поскольку за одним пациентом может наблюдать очень много разных врачей и медсестер, все они должны ознакомиться с медицинской картой, чтобы знать результаты, впечатления и планы коллег.
Многие студенты-медики, силящиеся разобраться в тонкостях больничной выписки, не знают, что они постигают мудрость и привычку почти вековой истории медицины.
При внимательном рассмотрении истории болезни пациента, мы видим, что это действительно странный документ. Какова бы ни была специализация автора, его текст, подобно романам, пьесам или стихам, передает нам смыслы не только словами, но и формой.
История болезни пишется в настоящем или будущем времени, в пассивном залоге или повелительном наклонении. В большинстве историй болезни рассказчик намеренно скрыт, заглушен: вместо того, чтобы написать: «Я ввёл 80 мг Лазикса», врач пишет: «80 мг Лазикса было введено».
Таким образом, различия между разными авторами минимизируются, хотя различия между группами авторов — хирургами, неврологами, медсестрами — сохраняются.
В общей сложности во время длительной госпитализации с одним пациентом могут работать более 20 медицинских сотрудников. И каждый из них пишет так, словно представляет точку зрения группы, действующей как единое целое. В то же время таким образом принижается ответственность каждого отдельного человека.
Если раньше, сто лет назад, это было приемлемо и обосновано, то сейчас мы понимаем, что такое стирание индивидуального голоса специалиста — нецелесообразно. Если интерпретация проблем пациентов и поведение по отношению к ним действительно частично формируются языком — письменным, устным и даже мысленным — возможно, будет полезно критически взглянуть на то, как врачи, медсестры и социальные работники заполняют медицинскую документацию.
Я изучила историю болезни 73-летнего мужчины с метастатическим раком в терминальной стадии, который умер во сне. Прочитав не одну-две записи, а все, от начала и до конца, я погрузилась в историю этого мужчины и его жены, прониклась тем, что выпало на их долю, хотя все это было описано косвенно и фрагментарно десятками медицинских работников. Чтобы сделать это, мне пришлось активировать свои читательские способности к интерпретации и воображение. Мне удалось срастить воедино разрозненные кусочки из отдельных записей, и передо мной предстала картина изоляции, паники и чувства заброшенности пациента.
Если бы я ухаживала за ним, его история болезни побудила бы меня, по крайней мере, я на это надеюсь, попытаться смягчить его одиночество и разделить его страх.
Однако я совершенно уверена, что я — единственный человек, который прочел эту историю болезни целиком.
И, стоит отметить, что все это я поняла не благодаря, а вопреки шаблонному, перегруженному терминами и аббревиатурами тексту.
Истории болезни — это особый жанр письма, который формирует мышление медиков. Их стандартизированная и обезличенная форма часто мешает передать полную картину страданий пациента, но внимательное чтение позволяет увидеть за сухими строчками человеческую трагедию.
Репрезентация: личные заметки
Кроме обезличенности, еще одна проблема современных больничных карт в том, что они стали инструментом не только для врачей, но и для юристов и страховых компаний. В них больше нет места размышлениям и рефлексии. Разногласия с коллегами, неуверенность — все это может иметь правовые последствия.
Утерянные функции карты теперь берут на себя личные заметки врача, в которых можно позволить себе честно размышлять об уходе за пациентами. Примером служат записи моего отца, врача общей практики. Дома под столом я храню ящики с его медицинскими картами, написанными сине-черными чернилами. Читая эти пожелтевшие страницы, я словно проживаю его опыт с пациентами.
23 августа 1973 года он впервые осматривает 25-летнюю замужнюю женщину. «Я принял роды у ее матери 25 лет назад», — так начинается история болезни с указанием имени и адреса. «Она болеет 3 года..». «Боится врачей — очень несчастна...» «Она кричит на дочь без причины». «160/100!!...» «Очень тревожная и подавленная (думала о самоубийстве)».
Физические симптомы и эмоциональное состояние он фиксирует одновременно. Лечение включает и антидепрессант, и мочегонное. Через три недели женщина смогла вернуться к работе. Она продолжала регулярно видеться с ним и консультироваться по телефону. А затем, указав только «1974 год», моя мать, работавшая у моего отца помощницей медсестры, пишет в карте: «Она прислала нам рождественскую открытку».
В этих записях хорошо видно синтез инструментального и рефлексивного, в котором внимание и репрезентация взаимно поддерживают и питают друг друга.
В этих картах видны чуткость и глубокая забота отца о благополучии своих пациентов. В них — откровенные истории о болезнях отдельных пациентов, о врачах, об укладе культуры, о личной жизни, о горе, о том, как один человек сопровождает другого сквозь тьму.

Пациент даёт нам больше, чем мы можем дать ему
История о том, как клинический случай из практики медицинской сестры стал началом большой дружбы
Взаимосвязи
Нарративная медицина — это рефлексивное письмо обычным языком, которое не связано условностями больничной карты. Оно использует воображение и субъективное «я» врача не для отчетности, а для глубокого понимания пациента и себя. Его цель — использовать себя как инструмент для понимания другого.
Акт описания пациента создает терапевтическую «диаду». Например, когда автор пишет о встрече с пациентом, он мысленно возвращается к ней, учитывая не только его биологическое и эмоциональное состояние, но и состояние их обоих как пары. Это «портрет диады», чья совместная работа уникальна, и где оба играют решающую роль.
На практике это помогает врачу лучше проникнуться историей пациента, понять смысл его слов и действий, а также легче вспомнить детали предыдущих визитов.
Результатом этого процесса и завершением диады, составляющей нарративную медицину, становятся взаимосвязи, основанные на безопасности и доверии между врачом и пациентом или между коллегами.
Внимание и представление пациента достигают кульминации в контакте, суть которого, как писал психоаналитик Дональд Мосс
Мы, медики, часто не осознаем, насколько пациенты боятся потерять этот контакт, сказав что-то шокирующее о своей боли или страхах.
Главная цель клинической помощи — не просто нормализовать анализы, а достичь безопасности.
Взаимосвязи — это исцеляющие контакты с пациентами и сплоченные профессиональные коллективы. Таким образом, наши общие нарративные практики формируют сообщество, позволяя объединяться в эффективные диады с пациентами и в сплоченные команды с коллегами.
Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru.
Запрещается перепечатка материалов сайта на ресурсах сети Интернет, предлагающих платные услуги.







