Это вторая часть цикла публикаций перевода ключевых мыслей книги Риты Чарон «Нарративная медицина: почитание историй болезни» (Narrative Medicine: Honoring the Stories of Illness). Первую часть вы можете прочитать по ссылке.
Часть II
Истории болезней
Рассказывая о своей жизни
В течение многих лет моей пациенткой была 89-летняя афроамериканка с множеством хронических заболеваний (гипертония, рак, бессонница, тревога). Она годами принимала успокоительное, утверждая, что ее проблемы начались в двенадцать лет после падения с лошади. Я знала ее непростую историю: ее муж умер из-за сердечной недостаточности, сын — от рака легких, а внучка погибла в автокатастрофе. И только через 20 лет она доверилась мне и, наконец, призналась, что не падала с лошади — ее изнасиловали. Она никому не могла об этом рассказать, из-за стыда, из-за страха, что отец решит отомстить и его самого накажут. Но как только она смогла рассказать свою историю, в слезах, в тоске и ярости, она почувствовала себя лучше: боль утихла, бессонница прошла, вскоре она перестала принимать успокоительные.
Слушая истории
Процесс выздоровления начинается с того, что пациенты рассказывают о симптомах или даже о своих страхах перед болезнью — сначала самим себе, затем близким и, наконец, медицинским работникам.
Нарративная медицина призывает видеть в пациенте не просто набор симптомов, а уникальную личность с собственной историей, понимание которой становится ключом к исцелению.
Часто сам человек не знает, что послужило причиной его болезни — он просто плохо себя чувствует. Он может попытаться выразить это в неясном потоке объяснений, спонтанном изложении ощущений и переживаний. Обычно это длится около минуты. Но медицинские работники, по статистике, прерывают пациента через 18 секунд, не дослушав, не попытавшись вникнуть, почему он решил рассказать именно это, почему в таком порядке и именно в таких выражениях. Вместо этого специалист начинает задавать стандартные вопросы вроде: «Боль острая или тупая?» или «Как давно это начало вас беспокоить?»

Как общаться с пациентами?
10 советов для врачей при проведении консультаций
Врачу важно научиться навыку слушать «третьим ухом», обращая внимание не только на слова, но и на эмоции, метафоры, жесты и то, что осталось невысказанным. Задавайте себе вопросы, например: «Почему она рассказывает мне это сейчас? Почему я чувствую раздражение или грусть, когда слушаю ее? Почему она начала с конца истории и рассказала ее в обратном порядке? Почему про боль в груди она рассказала в самую последнюю очередь? Почему она включила несчастный случай со своей сестрой в историю о своей болезни?» Не просто фиксируйте сухие факты, старайтесь распознать, что ваш собеседник старается рассказать о себе.
Такой подход помогает установить доверительный контакт, точнее понять причины недомогания и в итоге сделать лечение более эффективным.
Пример
Однажды ко мне пришла молодая женщина с необъяснимой болью в животе, причину которой не смогли определить другие специалисты. Как и со всеми пациентами, которые приходят ко мне впервые, я задавала ей самые разные вопросы, в том числе и о семье.
Оказалось, ее отец умер от почечной недостаточности, и незадолго до смерти — очень страдал. Рассказывая о нем, она сложила руки на животе так же, как когда говорила о своих симптомах.
Она и сама заметила это, замерла, — я не торопила и тоже молчала — а потом сказала: «Я не знала, что это связано с моим отцом».

Что такое нарративная медицина?
Как истории пациентов помогают подбирать для них терапию. Фрагмент из книги Риты Чарон, врача и литературоведа
Теории жизнеописания
Процесс написания автобиографии широко изучался литературоведами и психологами. Независимо от того, публикуется рассказ о себе или нет, его создание продиктовано одними и теми же стремлениями и приводит к одним и тем же результатам. Когда мы рассказываем о себе, мы стремимся к ясности, доступной только тогда, когда мы облекаем в слова то, что чувствуем.
Автобиография — это способ познания и создания собственного «Я».
Понимание того, что такое автобиография и личность на протяжении XX века менялось.
До середины 1950-х «Я» считалось цельным и автономным. Автобиографии (например, Бенджамина Франклина) воспринимались как авторитетные и неоспоримые отчеты о жизни.
После 1960-х, с приходом французской критической теории (Ролан Барт, Мишель Фуко) «Я» стало рассматриваться как фрагментированная, изменчивая культурная, социальная и языковая конструкция. То есть «Я» — это продукт языка, культуры и отношений с властью. Вера в авторство и правдивость самоотчета была подвергнута ироничной критике.
К концу 1970-х сформировалось представление, что при написании автобиографии человек ставил перед собой цель не рассказать о себе, а скорее подслушать себя, написать о себе, чтобы узнать, каким он мог бы стать. Автобиография — это поле, в котором можно продуктивно наблюдать за конфликтами между собой, идентичностью и дискурсом, которые разыгрываются сами собой.
Сейчас автобиографию больше не следует рассматривать как справочную информацию о жизни человека. Она, безусловно, является свидетельством взаимодействия культурных, политических, экономических, художественных и интеллектуальных сил, которые влияют на положение любого человека. Автобиографии стали инструментом для изучения влияния общества на личность (пол, раса, класс). Например, феминистские исследования показывают, что женщины пишут автобиографии, отражающие взаимоотношения и контекст, в то время как мужчины пишут линейные отчеты о самостоятельных достижениях.
То, как мы понимаем свое «Я», влияет на нашу жизнь, включая то, как мы воспринимаем и переживаем болезнь: сами болеющие и те, кто за ними ухаживает, совершенно по-разному воспринимают болезнь, которую видят, как Божье наказание за собственные грехи или как следствие коррумпированной культуры.
Рассматривая жизнеописания с течением времени, мы можем видеть, как кардинально и непрерывно меняется наше представление о том, что значит быть личностью, и как и почему человек может захотеть рассказать о том, что он за личность.
Постмодернистская автобиография: нарративность, отношения и тело
Три особенности современного понимания себя: нарративность, отношения и тело — имеют большое практическое значение для понимания явлений, связанных с болезнями и медициной.
Нарративность. Мы создаем себя через истории. Повествование — это не просто способ описать себя, а способ себя познать и создать.
Например, мой внук, засыпая, проговаривал и перечислял все новые слова и знаковые события прошедшего дня. Когда они с дедушкой играли и учили буквы алфавита, а затем увидели в лесу стадо оленей, он, засыпая, сказал: «Лед, звезда, О, М, Н, олень, па».
Процесс рассказывания о себе начинается в младенчестве, развивается в подростковых дневниках и иногда приводит к написанию и публикации жизнеописаний. Цель всех этих занятий одна и та же: рассказать и одновременно выслушать историю, которая отражает и формирует личность.
Отношения с другими людьми. «Я» формируется не в изоляции, а в диалоге и через значимые отношения. Человек не становится сам собой и не создает сам себя в результате автономных волевых действий. Он развивается вместе с другими людьми.
Многие автобиографы начинают описывать свою жизнь с описания жизни других людей, например, Генри Джеймс автобиографию в память о брате («Маленький мальчик и другие»), Симона де Бовуар пишет о смерти матери («Очень легкая смерть»), рассказывая и о себе, Энни Эрно, описывая слабоумие матери («Я остаюсь во тьме»), обнажает собственный внутренний мир.
Когда медицинские работники вдумчиво рассказывают о своей практике, они узнают, насколько тесно переплетены истории пациентов и их собственные истории. Например, Абрахам Вергезе, будучи иммигрантом, через собственный опыт маргинализации глубже понимает пациентов со СПИДом, отвергнутых обществом.
Телесность. Тело перестало восприниматься как нечто второстепенное по отношению к разуму, оно — не просто «вместилище» для разума, а неотъемлемая часть нашего «Я».
Философы и литературоведы решительно отвергли теорию Декарта, которая отделяла тело от разума, а затем относилась к телу как к чему-то неважному. Теперь тело — это не только внешняя сторона «я», оболочка, но и внутренняя часть «я»: темное и шумное биение сердца, урчание кишечника, хрипы и жжение в легких.
Тело — это наша уникальная «подпись» (отпечатки пальцев, ДНК), которая подтверждает нашу индивидуальность.
Современное понимание себя — это не статичная данность, а динамичный, нарративный процесс, что особенно ярко проявляется в контексте болезни и медицинской практики.
Слушайте истории пациентов
Чтение автобиографии и выслушивание историй пациентов — имеют определенное сходство. Оба процесса требуют принимающей, не осуждающей позиции доверенного лица. Как и читатель автобиографии, медицинский работник должен изначально верить рассказчику и пытаться понять его точку зрения.
В моменты болезни человек становится более уязвимым и склонным к самораскрытию, а медики — одними из немногих, кто готов выслушать, заменяя духовников или духовных наставников прежних времен, — и это требует определенной ответственности.
В 1995 году в журнале Annals of Internal Medicine появилось короткое эссе под названием «Communion». В нем гастроэнтеролог Ричард Вайнберг рассказал об одной из своих пациенток, которая пришла из-за хронических болей в животе. Во время первого визита выглядела напуганной, жалась в угол и прижимала к груди пачку с документами. Ей было тогда около 25 лет.
Он расспросил о ее жалобах, просмотрел медицинскую карту и узнал, какие процедуры она уже делала, какие лекарства принимала. Он спросил себя: что заставляет ее ходить от врача к врачу в этой «медицинской одиссее» и что я могу для нее сделать?
Он заметил, что рассказывать о себе девушке неловко, и перешел к расспросом о семье — оказалось, у ее отца своя пекарня, которой она руководит. Так как Ричард сам хорошо готовил, он начал обсуждать с пациенткой выпечку, и она сразу оживилась, включилась в беседу. Но, как только он пытался вернуться к теме ее болезни, ответы снова становились односложными.
Несмотря на то, что он ничего не мог сделать, как гастроэнтеролог, она приходила к нему снова и снова. И большую часть времени они продолжали говорить о выпечке. И только через несколько визитов пациентка призналась, что у нее бессонница, повторяющиеся ночные кошмары, однозначно указывающие на то, что девушка пережила насилие.
Врач спросил прямо, подвергалась ли она сексуальному насилию. Она ответила «да» и рассказала о том, что с ней произошло. Она плакала и выплескивала на него свою историю, свои переживания и страхи. И призналась, что он единственный, кому она когда-либо рассказывала об этом.
Ричард Вайнберг — гастроэнтеролог, а не психотерапевт, конечно, он чувствовал себя не в своей тарелке после всего, что рассказала ему пациентка. Он, как мог, постарался утешить ее и, когда она немного успокоилась, предложил обратиться к психологу или психиатру. Он объяснил, что у него нет ни знаний, ни опыта, чтобы помочь ей. Но она наотрез отказалась обращаться к кому-то еще. И тогда он понял, что, раскрыв ее страшную тайну, стал ответственным за дальнейшую судьбу этой девушки.
Он читал о психологических травмах и консультировался с коллегой-психиатром. И на следующих встречах с этой пациенткой — активно применял полученные знания. Он узнал, что девушка страдала булимией, потому что наказывала себя за то, что с ней произошло.
Постепенно ей стало лучше, она возобновила учебу, а к нему стала приходить все реже. В свой последний визит она принесла ему в подарок шесть тортов «Наполеон», которые она сама испекла для него.
Она благодарила его за то, что он поверил в нее. А врач был благодарен ей за то же самое: именно доверие пациентки стало ключом к ее исцелению.
В этой главе уже не в первый раз упоминается история с сексуальным насилием, но это не значит, что оно — источник всех заболеваний. Они приведены для того, чтобы показать, как любопытство, терпение, готовность уделить время, готовность мириться с собственными неопытностью и недостатком знаний, в разы увеличивают эффективность работы врача.
Важно
Слушать пациента — не дополнительная опция, а профессиональная обязанность.
Не все истории, которые звучат в медицинских учреждениях, — потрясающие личные откровения. Большинство разговоров будут банальными и не такими судьбоносными. Часто это притупляет понимание медицинским работником важности того, что он слышит изо дня в день. И все же слушатель должен быть постоянно настороже, чтобы не пропустить что-то важное, обратить на это внимание самого пациента и позволить ему рассказать свою историю.

Невыразимость боли
Фрагмент из книги Элейн Скарри «Тело и боль: Создание и разрушение мира»
Пациент, его тело и его «я»
Ко мне на прием пришел 51-летний мужчина. Он был успешен в своей профессии и физически силен. Когда он почувствовал постоянную боль в левом подреберье, к которым добавилась диарея, решил, что у него рак поджелудочной железы. Подтверждением его гипотезы в его собственных глазах стала быстрая потеря веса.
Но больше всего меня поразило, что он чувствовал себя готовым к смерти, и даже ждал ее. Да, он переживал о жене и матери. Но не о себе.
Обследование желудочно-кишечного тракта выявило простую и поддающуюся лечению причину болей в животе и диареи. Однако этот эпизод обнажил глубоко скрытые проблемы — подавленные чувства, пассивные суицидальные мысли.
Я предложила ему начать работать с психологом, и сейчас он уже избавился от суицидальных мыслей.
Таким образом физический недуг обнажил глубокие психологические проблемы у внешне благополучного человека, заставив его столкнуться с неожиданным для самого себя желанием смерти, и в итоге обратиться за помощью.
Наши тела, наши «я»
История моего пациента показывает тесные взаимоотношения между телом и внутренним «я», личностью. Разногласия между Декартом и Спинозой в XVII веке о том, едины ли разум и тело, повторяются сегодня в культурологии, антропологии и литературе. Многие науки исследуют эти взаимоотношения: связи между мозгом и психикой, восприятием и пониманием, речью и говорящим языком, сознанием и воображением.
Медицина тоже пытается разобраться с этим вопросом, рассматривая отношения тела и «я» в состоянии здоровья и болезни.
Привилегия и власть врачей, способных прикасаться к чужому телу, менять его, причинять ему боль, исцелять его — налагает на них еще и обязанность признавать неприкосновенность тела пациента как средоточия его личности.
Тело — не тюрьма и не храм души, оно всегда было важным убежищем для человека. Это паспорт, ордер, печать, удостоверяющая личность. Татуировки, пирсинг, пластическая хирургия — все это попытки «исправить» или выразить свое «я» через тело.
Важно
Личность зависит от тела, без него она не может ни выразить себя, ни вступать в отношения с другими. Без тела личность — это абстракция.
И все же тело часто бывает «невидимым»: мы пренебрегаем им, пока оно не доставляет нам неприятностей. Антрополог Роберт Мерфи говорил: «Люди с хорошим здоровьем принимают свою судьбу и свое тело как должное. Они могут видеть, слышать, есть, заниматься любовью и дышать, потому что у них есть рабочие органы, дающие способность делать все это. Эти органы и само тело — одни из основ, на которых мы строим наше представление о том, кто мы такие, и инструменты, с помощью которых мы взаимодействуем с реальностью и создаем ее».
Тяжелая болезнь и инвалидизация усиливают стремление к самопознанию. Человеку приходится переоценивать свою жизнь и ее ценность, взвесить отношение к смерти.
Многих мучает вопрос: «Теперь, когда я слепой / безногий / не слышу / не могу говорить, я — все еще «я»?»
Когда религиовед Джон Халл, уже будучи пожилым человеком, потерял зрение из-за болезни сетчатки, он говорил, что потерял ощущение своего тела, его целостности, потерял связь с тем, кем он был. То есть, лишившись возможности видеть себя, он потерял подтверждение своего существования.
Личность человека не определяется состоянием его тела. И все же то, как человек воспринимает мир, накапливает и усваивает опыт, напрямую зависит от его тела и его органов чувств. Наш опыт формируется именно телом.
У тела двойственная роль: поглощать информацию о мире через органы чувств и излучать «я», личность человека, его сущность вовне через речь, жесты, внешность, творчество.
История Жана-Доминика Боби — редактора французского модного журнала Elle — показывает, насколько различаются эти два тела. После обширного инсульта он был полностью парализован, мог самостоятельно двигать только левым веком. В таком состоянии он «продиктовал» свою книгу «Скафандр и бабочка», где описал, что теперь он способен впитывать информацию, но уже неспособен ее отдавать, что он оказался отрезан от тех, кого любит, и не может никак коснуться их, только «существовать перед ними».
«Лицо моего сына всего в двух шагах от моего, но я, его отец потерял простое право взъерошить его волосы, крепко прижать к себе его маленькое теплое тельце. Нет слов, чтобы выразить это. Мое положение чудовищно, беззаконно, отвратительно, ужасающе. Наворачиваются слезы, и из моего горла вырывается хрип, который пугает Теофиля. Не бойся, малыш. Я тебя люблю».

Взгляд английского врача на эвтаназию
Роберт Твайкросс о рисках и перспективах легализации ассистированного самоубийства
Рассказ о теле
Тело одновременно является и не является «я». От этого рассказ о себе в кабинете врача усложняется. Рассказчик одновременно становится и протагонистом, так создается автобиографический разрыв
Такой телесный разрыв создает дистанцию между личностью и его телом, особенно когда человек подвергается унизительным или болезненным манипуляциям.
«Я не оставалась в своем теле, чтобы избежать страдания от гибели каждой быстрорастущей клетки. Мое тело было отравлено: все слизистые оболочки разрушались, рот был покрыт язвами, веки слипались и открыть глаза я могла только пальцами. Чтобы спастись, я, настоящая я, забилась в дальний угол комнаты, я закрыла свою душу, я смотрела на небесный свод, на звезды и луну. Я накрыла свою личность, находящуюся под угрозой исчезновения, непроницаемым куполом. Я не смогла бы вынести пыток, которые происходили с моим телом», — так описывала свое состояние Кристина Миддлбрук, рассказывая о жизни с раком молочной железы четвертой стадии.
Такие переживания фрагментации или диссоциации, хотя и могут случаться не только у тяжелобольных людей, повторяются в рассказах о болезнях. Они пугают, но в то же время это средство самозащиты.
Эти истории — о жизни в теле, которое обратилось против человека, делая невозможными такие простые вещи, как открыть глаза, — для здорового человека — бессмысленный фон.
То, что болезнь позволяет телу отделиться от личности, заключенной в нем, может привести к конфликту или борьбе между ними. Тело может хранить секреты от человека или они могут расходиться во мнениях. Они могут рассказывать противоречивые истории, способные поставить слушателя в тупик.
В одной из случайно выбранных записей пациента с врачом, которые впервые встретились в клинике, очень хорошо прослеживается противоречие между тем, что говорит о себе пациент и тем, что пытается сказать его тело.
У пациента, 65-летнего мужчины, в прошлом — водителя грузовика, боли в груди, спине и одышка. Пациент рассказывает о себе, как о физически сильном человеке без серьезных проблем со здоровьем. В то же время его тело через симптомы (одышка, необходимость спать на трех подушках), которые выявляет врач, рассказывает совершенно другую историю — о тяжелой сердечной недостаточности.
Выбирая верить телу, врач рискует не услышать самого человека.
Любой, узнав эту историю, согласится, что пациенту было бы лучше, если бы он мог реально оценить свое состояние. И все же, чтобы объяснить ему, что с ним и что нужно делать, врач должен услышать и понять то, что пациент рассказывает о себе — только так он сможет найти к нему подход и убедить в необходимости лечения.
Но, несмотря на различия, тело и личность не обязательно должны находиться в противоречии друг с другом. Они — тесно связаны.
Истина нарративная и телесная
Болезнь порождает тайны, конфликты и противоречия — как же тогда можно адекватно воспринимать рассказ человека о болезни? Что требуется от тех, кто сидит у постели пациента, и от тех, кто сидит за столом напротив пациента?
Требуется навык стереофонического слушания — то есть способность слышать одновременно и тело, и личность, которая в нем живет, со всеми их противоречиями.
У тела есть множество способов передавать свои сигналы. Всевозможные видимые повреждения, результаты обследования, анализ крови и образцов биопсии — все это позволяет увидеть признаки заболевания.
В то время, как тело различными способами сообщает нам, что с ним не так, сам человек расскажет о том, что кажется ему необычным. Иногда их мнения совпадают, например, пациент жалуется на боль в ноге, и на рентгеновском снимке мы видим перелом. А иногда они противоречат друг другу, например, пациент рассказывает о боли в животе, а анализы показывают, что он совершенно здоров.

Общение врачей с пациентами
Врач Анна Сонькина о том, как научить врачей общению с пациентами на равных и убедить антипрививочника поставить вакцину
К сожалению, стандартный подход в медицине мешает глубокому слушанию. Врачей учат действовать по жесткой схеме. Они выпытывают информацию в нужной им последовательности, не желая слышать ничего личного, во многом из-за того, что чувствуют себя неуютно из-за эмоций и стараются сосредоточиться только на физической стороне проблемы.
Врачам стоит поучиться у литературоведов. Они знают, что смысл рассказа передается не только содержанием (сюжетом), но и формой: жанром, настроением, образами, намеками и даже реакцией самого читателя.
Когда пациенты пытаются рассказать врачам о своих болезнях, они пытаются представить что-то личное, пугающее, значимое, связанное со смертью — это гораздо сложнее сюжета романа. Но врачи расточительно лишают пациентов возможности высказаться, ограничивают их, вместо того, чтобы выслушать. Врачи считают, что таким образом упрощают процесс выявления симптомов. На самом деле, во всех случаях, кроме самых простых, это приводит к потере самой ценной информации.
Если бы медик позволил пациенту высказаться, а сам применил навык стереофонического слушания, он получил бы гораздо больше знаний за такое же количество времени.
Нарративно-клинический идеал
Услышать истинную историю болезни пациента — сложная задача, требующая от врача навыков нарративной медицины. Пациенты часто не могут прямо рассказать о своих проблемах: правда скрыта в хаотичном повествовании, эмоциях и даже телесных симптомах, которые нужно уметь расшифровать.
В любом рассказе пациента о болезни, теле или самом себе есть доля правды, которую можно услышать.
Пациент не может просто сказать словами то, что врачу нужно узнать, он передает это всеми возможными способами. Головная боль здоровой женщины, переживающей стресс, тошнота у ребенка, который не хочет идти в школу — это не ложь. Это сообщения о страхе, бунте или неосознанных желаниях. И, эти сообщения врачу важно правильно расшифровать.
Лиза Шнелл, литературовед и мать смертельно больного ребенка, написала рассказ о том, что ей пришлось пережить. У ее дочери диагностировали смертельное врожденное неврологическое заболевание, а после ее смерти, Лиза сама начала испытывать неврологические симптомы.
Ее врач, который работал с ней уже больше четырех лет, вместо того чтобы сразу назначать инвазивные процедуры, назначил антидепрессанты и раз за разом терпеливо выслушивал.
Но симптомы сохранялись, и тогда он задал ей резкий, но мудрый вопрос: «Лиза, с тобой происходит что-то действительно плохое?» Тем самым, заставив и испугаться, и растеряться, и задуматься.
Это помогло пациентке осознать, что ее тело «подражало» ребенку, чтобы справиться с эмоциональной потерей.
«Не было ни визита к неврологу, ни компьютерной томографии, ни МРТ. Просто медленное восстановление здоровья. И непреходящее чувство благодарности к врачу, который был достаточно мудр».
Если автобиографии рассказывают правду о своих авторах, о которой те не подозревают, то рассказы пациентов рассказывают правду о них самих, о которой они также могут не догадываться.
Исследователи автобиографии Сидони Смит и Джулия Уотсон предполагают, что «автобиографическое повествование... не может восприниматься исключительно как простые факты. Оно лежит за пределами логической или юридической модели истины и лжи».
Роль врача — быть внимательным и интерпретирующим слушателем. Он не просто собирает факты, а творчески интерпретирует все, что говорит пациент. В процессе такого общения пациент испытывает удовольствие, чувствуя, что его опыт важен, что подтверждается серьезным тоном врача и прямым взглядом.
Нарративная медицина предполагает, что медицинские работники в повседневной жизни должны обладать навыками, позволяющими им компетентно и естественно усваивать, распознавать, интерпретировать и осознавать ценность всего, что рассказывают пациенты.
Благодаря обучению чтению, письму, рефлексии, расшифровке этих многочисленных жестов, описывающих жизнь, они могут сделать больше: распознавать тяжелое положение пациента, иногда более четко, чем он сам, с глубоким сочувствием назвать то, что происходит с пациентом, и смиренно предложить себя как человека, который понимает, слушает и заботится о своем пациенте.
Продолжение следует.
Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru.
Запрещается перепечатка материалов сайта на ресурсах сети Интернет, предлагающих платные услуги.