31 марта в 18.00 приглашаем врачей выездных служб паллиативной помощи и специалистов первичного звена на вебинар «Первый визит в семью. Как объяснить родителям, для чего нужна паллиативная помощь».
Участие бесплатное, но по предварительной регистрации.
Почему дети с ДЦП и другими неврологическими заболеваниями, попадая в дома-интернаты, со временем теряют даже те возможности, которые у них были? Можно ли это остановить?
Павел Бурыкин, руководитель службы сопровождения случая (дети) благотворительного фонда помощи хосписам «Вера», врач-педиатр отделения выездной паллиативной помощи детям №9 ГБУЗ «Центр паллиативной помощи ДЗМ», рассказал, что могут сделать сотрудники интернатов, чтобы не допустить ухудшения состояния детей.
85% детей, нуждающихся в паллиативной помощи, — это дети с неврологическими заболеваниями. В подавляющем большинстве случаев — с диагнозом «детский церебральный паралич» (ДЦП), как правило, 4–5-й уровень по шкале GMFCS, однако причины, приводящие к такому тяжелому состоянию, могут быть разными: перинатальные поражения (травмы в родах, инфекции, гипоксия), врожденные аномалии развития мозга или последствия менингитов и энцефалитов.
«Очень большое заблуждение многих сотрудников ДДИ, что их подопечные уже обречены. — говорит Павел, — Они смотрят на ухудшение их состояние как на что-то неизбежное. Это большая ошибка».
Ключевую роль играет не диагноз, а то, что происходит с ребенком после того, как он попал в систему. Нередки ситуации, когда ребенок поступает в учреждение с одним уровнем возможностей, а спустя несколько лет его состояние ухудшается в разы. Причем речь идет не о прогрессировании основного заболевания, а о потере тех навыков, которые уже были сформированы (или могли бы сформироваться, если речь о младенцах) — не потому, что так было предопределено болезнью, а потому что было упущено время. Например, ребенок, который раньше сидел сам без поддержки, мог двигать руками или хотя бы поворачивать голову, со временем утрачивает эти возможности. В результате появляются и тяжелые вторичные осложнения: контрактуры, сколиозы, нарушения глотания, некупируемые приступы эпилепсии, кахексия.
Всего этого можно было избежать или минимизировать — если бы с ребенком системно занимались и обеспечивали качественный уход.
Когда домом стал интернат
Как команда «Дедморозим» в Пермском крае оказывает паллиативную помощь детям, оставшимся без попечения родителей
Главный фактор: «упущенное время»
Реабилитация и абилитация — это не курсы по 10 дней, а образ жизни: ежедневные мероприятия, объем которых зависит от тяжести состояния. Если этот процесс останавливается, запускается механизм необратимой деградации.
Период упущенного времени может наступить в любом возрасте, хотя особенно важен первый год жизни:
Саше четыре года. Диагноз — ДЦП третьего уровня. При правильном уходе он уже мог бы сидеть без поддержки и многое делать самостоятельно. Но в доме ребенка с ним никто системно не занимался: его не высаживали, не позиционировали, не стимулировали двигательную активность. К трем годам у Саши сформировались тяжелые контрактуры, и сейчас он даже не пытается садиться — время, когда навык можно было сформировать, упущено.
Алисе семь лет. После тяжелой черепно-мозговой травмы девочка начала восстанавливаться: появились движения в руке, она начала реагировать на голоса. Но затем Алиса попала в детский дом-интернат, и реабилитация прекратились. Сейчас Алиса не реагирует на обращенную речь и утратила почти все приобретенные навыки — потенциал восстановления оказался утерян.
Коле пятнадцать лет. У него эпилепсия, но противосудорожную терапию вовремя не корректировали — приступы участились. Во время каждого приступа разрушаются нейронные связи. Когнитивные способности Коли постепенно снижаются. А без подбора противосудорожной терапии приступы остаются неконтролируемыми.
Почему это происходит в интернатах?
Чаще всего в интернатах нет внутренних ресурсов для грамотного ведения тяжелых неврологических пациентов. Обычно штатный врач в ДДИ — психиатр. Это логично, ведь большинство пациентов страдают именно психиатрическими проблемами (шизофрения, аутизм). Но психиатр не обладает компетенциями в педиатрии, паллиативной помощи и неврологии.
Существуют внешние ресурсы, которыми сотрудникам ДДИ важно научиться пользоваться.
Ресурс 1. Диспансеризация: как из формальности сделать пользу
По закону все дети раз в год проходят диспансеризацию: их осматривают ортопед, офтальмолог, ЛОР, стоматолог и другие специалисты.
«Проблема в том, что часто эти осмотры превращаются в формальность, — рассказывает Павел Бурыкин, — я видел детей с полным ртом черных зубов, в карте которых было написано “жалоб нет”. Не нужно быть стоматологом, чтобы понять — осмотр не проводился. В 99% случаев вижу черные серные пробки у ребят в ДДИ, хотя месяц назад ЛОР написал «здоров». Бывает, для всех детей в одном учреждении просто дублируют одинаковые диагнозы, не соответствующую действительности: “состояние средней степени тяжести”. И снова — не нужно быть узкопрофильным специалистом, чтобы понять, что это неправда».
Что может сделать директор?
Директор имеет полное право потребовать качественного осмотра. Более того, это его обязанность.
Если осмотр проведен формально, — это преступная халатность.
Результатами диспансеризации должны быть направления тяжелобольного ребенка на дополнительные обследования, процедуры, медицинские манипуляции: лечение зубов, ботулинотерапия, снимки и так далее.
Директор может и должен контролировать этот процесс. Это его законный рычаг влияния.
Что могут сделать штатный врач и нянечки?
Персонал ДДИ – это люди, которые больше всего времени проводят рядом с ребенком. Они могут сформулировать жалобы за него, указать на какие-то моменты прибывшим специалистам, уточнить возникшие во время ухода вопросы, например:
«Можно ли промывать гастростомическую трубку простой водой из-под крана или нужна кипяченая?»
«У ребенка все время булькает в горле, особенно после кормления. Я слышала, что надо отсасывать слизь, но аспиратор один на нескольких детей, и он постоянно ломается. Если срочно нужно, а аспиратора нет — можно ли чем-то помочь ребенку? И как часто вообще надо санировать, чтобы не навредить?»
«У ребенка очень сухая кожа, особенно в складках, и вокруг гастростомы красное пятно. Чем вообще надо обрабатывать эти места?»
От ежедневного труда именно этих специалистов в огромной степени зависит качество жизни ребенка, будет ли он развиваться или его состояние постепенно ухудшится и он потеряет даже те навыки и возможности, которые не отобрала болезнь.
Важно для нянечки:
Вести дневник всех симптомов, которые есть у ребенка.
Важно для врача
Контролировать работу всех приходящих на диспансеризацию специалистов.
Качество жизни и потребность в паллиативной помощи в домах-интернатах
Ресурс 2. Выездная паллиативная служба
Выездная служба паллиативной помощи создана для того, чтобы приезжать к детям на дом. Интернат — это дом для ребенка, у которого нет родителей. Но не везде эти службы работают с учреждениями.
Причины могут быть разные:
-
Службы нет в регионе;
-
Служба есть, но ее сотрудники перегружены и не доходят до интерната;
-
Служба приезжает, дает рекомендации, но их не выполняют.
В последнем случае ответственность снова ложится на директора и лечащего врача интерната.
Если специалист написал: «ребенку нужен снимок тазобедренных суставов», «требуется лечение зубов под наркозом», «скорректировать противосудорожную терапию» — это руководство к действию.
Врач интерната (даже психиатр) может и должен направить документы в областную больницу для госпитализации и выполнения рекомендаций. А директор должен проследить за этим.
Если у интерната не налажена работа с выездной службой, задача директора — узнать контакты через главного внештатного специалиста региона по паллиативной помощи детям.
Что может сделать нянечка?
Соблюдать рекомендации специалистов по уходу за тяжелобольными детьми. Обращать внимание на изменение их самочувствия и сообщать об этом врачу.
Если возникла ситуация, когда состояние ребенка внезапно ухудшилось, нянечка должна незамедлительно сообщить об этом врачу, который или сам найдет и устранит причину изменения состояния ребенка (например, обезболит), или вызовет специалистов (выездной службы, поликлиники или больницы).
На что обращать внимание?
Памятка о том, что и кто должен отслеживать, чтобы все вторичные осложнения и тягостные симптомы ребенка в ДДИ были под контролем. Это не инструкция, подходящая для любого случая, но маркеры, которые должны насторожить и заставить обратиться к специалистам.
На что важно обращать внимание директору, врачу и нянечке при уходе за ребенком с неврологическим заболеванием
СкачатьРуководство «Алгоритм заботы» созданное фондом «Детский паллиатив» должно стать настольной книгой каждой няни. В нем с картинками описаны алгоритмы: как кормить лежачего ребенка, как переворачивать, как менять позу, чтобы избежать пролежней и искривлений. Эта книга должна быть настольной у каждой няни.
Ухудшение состояния ребенка с неврологией чаще всего — результат работы системы. Задача взрослых — сделать так, чтобы каждый ребенок получил заботу и уход, жил без боли и не терял то, что болезнь еще не отняла, — так, чтобы система была ему опорой, а не преградой.
Материал подготовлен с использованием пожертвования Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».
Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru.
Запрещается перепечатка материалов сайта на ресурсах сети Интернет, предлагающих платные услуги.
