В помощь родителям. Видеоролики о разных аспектах ухода за пациентами со СМА — Про Паллиатив

В помощь родителям. Видеоролики о разных аспектах ухода за пациентами со СМА

Depositphotos.com
Серия видеоинструкций для родителей детей со СМА и для ухаживающих за пациентами со СМА и другими нейромышечными заболеваниями
Depositphotos.com
Поделиться
21 октября 2020
Поделиться

«В помощь родителям» – серия обучающих видеопособий для родителей и близких больных спинальной мышечной атрофией (СМА) и другими нейромышечными заболеваниями, которую подготовили благотворительный фонд «Семьи СМА» совместно с Ассоциацией профессиональных участников хосписной помощи.

С разрешения правообладателя публикуем эту подборку видео в нашей библиотеке. Часть видеоинструкций вы можете найти на портале «Про паллиатив» в текстовом формате. 

Откашливание: как помочь ребенку?

О нарушении кашля, способах и методах удаления мокроты, показаниях, правилах использования откашливателя, мешка Амбу и слюноотсоса рассказывают нестезиолог-реаниматолог, специалист по респираторной поддержке Александра Левонтин и врач-пульмонолог, к.м.н. Василий Андреевич Штабницкий.

Кормление через зонд: как правильно устанавливать назогастральный зонд

В этом обучающем видео анестезиолог-реаниматолог, специалист по респираторной поддержке Александра Левонтин рассказывает о показаниях к установке зонда, типах зондов, измерении глубины стояния зонда, правилах кормления через назогастральный зонд, демонстрирует процесс установки, способы проверки правильности установки зонда.

Кормление через гастростому

В этом ролике врач-педиатр, к.м.н. главный врач детского хосписа «Дом с маяком» (с 2020г. - главврач Елизаветинского детского хосписа) Наталья Николаевна Савва рассказывает о показаниях к постановке и плюсах установки гастростомы, о типах гастростом и принципах подбора гастростомической трубки в каждом отдельном случае. Большое внимание уделяется правилам кормления через гастростому и техникие безопасности при подборе питания.

Инструкцию в текстовом формате можно прочитать по ссылке.

Уход и замена гастростомической трубки

В этом видеоролике врач-педиатр, главный врач детского хосписа «Дом с маяком» (с 2020г. - главврач Елизаветинского детского хосписа), к.м.н. Наталья Николаевна Савва рассказывает об особенностях ухода за гастростомой: обработка кожи вокруг гастростомы, профилактика развития грануляции (зарастастания отверстия), а также профилактика «прирастания» гастростомической трубки. Большое внимание уделено процессу замены гастростомы в домашних условиях.

Помощь в экстренной ситуации: что делать, если ребенок не дышит

Анестезиолог-реаниматолог, специалист по респираторной поддержке Александра Левонтин рассказывает о правилах перемещения и положениях безопасности для предотвращения аспирации и острой дыхательной недостаточности у детей со СМА и другими нейромышечными заболеваниями, способах очистки дыхательных путей, демонстрирует использование аспиратора, мешка Амбу и концентратора кислорода для оказания экстренной помощи.

Эта же инструкция в формате текста - по ссылке.

Дыхательная гимнастика: что делать с мешком Амбу?

Мешок Амбу - обязательный элемент в «сумке» каждой семьи, воспитывающей ребенка со спинальной мышечной атрофией. Этот простой аппарат поможет оказать первую доврачебную помощь в случае возникновения экстренной ситуации, он незаменим в ежедневной профилактической работе при СМА. Пациентам со СМА первого, второго и третьего типов рекомендуется ежедневно проводить упражнения с мешком Амбу для профилактики дыхательных осложнений и инфекций дыхательных путей. Этому посвящен видеоролик «Дыхательная гимнастика: что делать с мешком Амбу?».

Санация дыхательных путей: как избавиться от мокроты?

У больных спинальной мышечной атрофией часто возникают сложности с самостоятельным удалением мокроты или слизистого отделяемого и верхних и нижних дыхательных путей. Это связано с нарушением акта глотания, а также повышением секреции мокроты во время простудных заболеваний, которым больные СМА часто подвержены. Крайне важно, чтобы слизистое отделяемое и мокрота были вовремя удалены из верхних дыхательных путей, потому что их избыток может привести к серьезным осложнениям.

О показаниях к санации, выборе катетера, подготовке и проверке правильности работы аспиратора, способах и правилах санации верхних дыхательных путей и носовой полости рассказывают анестезиолог-реаниматолог, специалист по респираторной поддержке Александра Левонтин и врач-пульмонолог, к.м.н. Василий Андреевич Штабницкий.

Статью на эту тему читайте - здесь.

Дыхательная недостаточность: когда пора использовать вспомогательную вентиляцию?

При СМА страдают все скелетные мышцы, в том числе и дыхательные. Постепенно слабея, они не могут работать в полную силу, что не даёт возможность произвести качественный акт дыхания. В связи с этим у больного возникают осложнения, ведущие к нарастающей дыхательной недостаточности. Очень важно выявить дыхательную недостаточность на самых ранних стадиях, когда ещё есть возможность компенсировать симптомы. О том, что такое дыхательная недостаточность, какие симптомы и признаки могут на нее указывать, а также какие обследования стоит проводить больным СМА, рассказывает врач-пульмонолог, к.м.н. Василий Андреевич Штабницкий.

Терапия положением: как правильно укладывать ребенка со СМА1?

Правильное позиционирование и перемещение ребенка - одна из важнейших задач при уходе за больным СМА. Грамотное выкладывание ребенка обеспечивает ему стабильное состояние и является профилактикой экстренных ситуаций, связанных с риском аспирации и развития дыхательной недостаточности у больных СМА.

В ролике демонстрируется контргравитационное положение безопасности, оптимальные положения тела ребенка при кормлении, для сна, игры, в состоянии покоя или при неблагоприятных ситуациях. Даются пояснения важности выкладывания ребенка на матрас с просо. Также большое внимание уделяется правилам, которые нужно соблюдать при изменении положения тела ребенка при поворотах на живот, спину и при подъеме. Об этом рассказывают анестезиолог-реаниматолог, специалист по респираторной поддержке Александра Левонтин и терапевт нейро-психомоторного развития Кати Альберти из «Службы по раннему обучению родителей» (Сапре, Италия).

Другие видео, посвященные жизни детей и взрослых со СМА, записи с конференций и семинаров вы можете найти на youtube-канале фонда «Семьи СМА».

Использовано стоковое изображение от Depositphotos.

Поделиться
21 октября 2020
Поделиться
Спинальная мышечная атрофия (СМА): что это такое?

СМА - редкая генетическая болезнь, требующая участия специалистов паллиативной помощи. Какие степени СМА бывают, чем характеризуется каждая, какое оборудование нужно пациентам - читайте в статье

Подробнее
Видео
Спинальная мышечная атрофия (СМА): что это такое?

СМА - редкая генетическая болезнь, требующая участия специалистов паллиативной помощи. Какие степени СМА бывают, чем характеризуется каждая, какое оборудование нужно пациентам - читайте в статье

Помощь для лежачих пациентов со СМА

Основные проблемы и осложнения у лежачих пациентов со спинальной мышечной атрофией, решения этих проблем и планирование потомства при СМА в семье

Подробнее
Видео
Помощь для лежачих пациентов со СМА

Основные проблемы и осложнения у лежачих пациентов со спинальной мышечной атрофией, решения этих проблем и планирование потомства при СМА в семье

Все о масках для неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ)

Виды масок, правила подбора, проблемы и осложнения при использовании маски, уход за маской

Подробнее
Родственникам
Все о масках для неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ)

Виды масок, правила подбора, проблемы и осложнения при использовании маски, уход за маской

Вакцинация при миодистрофии Дюшенна

Особенности вакцинации детей с этим редким заболеванием, прием кортикостероидов и прививки

Подробнее
Родственникам
Вакцинация при миодистрофии Дюшенна

Особенности вакцинации детей с этим редким заболеванием, прием кортикостероидов и прививки

Питание при спинальной мышечной атрофии: фрагмент брошюры

Оценка питания у детей со СМА, особенности кормления через зонд, выбор питательной смеси

Подробнее
Важно
Питание при спинальной мышечной атрофии: фрагмент брошюры

Оценка питания у детей со СМА, особенности кормления через зонд, выбор питательной смеси

Лекарственное обеспечение детей с инвалидностью

Юрисконсульт фонда «Вера» Анна Повалихина о том, как родителям бесплатно получить лекарства для ребенка

Подробнее
Важно
Лекарственное обеспечение детей с инвалидностью

Юрисконсульт фонда «Вера» Анна Повалихина о том, как родителям бесплатно получить лекарства для ребенка

Питание при спинальной мышечной атрофии: фрагмент брошюры

Оценка питания у детей со СМА, особенности кормления через зонд, выбор питательной смеси

Подробнее
Симптоматическое лечение
Питание при спинальной мышечной атрофии: фрагмент брошюры

Оценка питания у детей со СМА, особенности кормления через зонд, выбор питательной смеси

Лекарственное обеспечение детей с инвалидностью

Юрисконсульт фонда «Вера» Анна Повалихина о том, как родителям бесплатно получить лекарства для ребенка

Подробнее
Права пациента
Лекарственное обеспечение детей с инвалидностью

Юрисконсульт фонда «Вера» Анна Повалихина о том, как родителям бесплатно получить лекарства для ребенка

Спинальная мышечная атрофия (СМА): что это такое?

СМА - редкая генетическая болезнь, требующая участия специалистов паллиативной помощи. Какие степени СМА бывают, чем характеризуется каждая, какое оборудование нужно пациентам - читайте в статье

Подробнее
Неврологические проблемы
Спинальная мышечная атрофия (СМА): что это такое?

СМА - редкая генетическая болезнь, требующая участия специалистов паллиативной помощи. Какие степени СМА бывают, чем характеризуется каждая, какое оборудование нужно пациентам - читайте в статье

Помощь для лежачих пациентов со СМА

Основные проблемы и осложнения у лежачих пациентов со спинальной мышечной атрофией, решения этих проблем и планирование потомства при СМА в семье

Подробнее
Неврологические проблемы
Помощь для лежачих пациентов со СМА

Основные проблемы и осложнения у лежачих пациентов со спинальной мышечной атрофией, решения этих проблем и планирование потомства при СМА в семье

Все о масках для неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ)

Виды масок, правила подбора, проблемы и осложнения при использовании маски, уход за маской

Подробнее
Симптоматическое лечение
Все о масках для неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ)

Виды масок, правила подбора, проблемы и осложнения при использовании маски, уход за маской

Вакцинация при миодистрофии Дюшенна

Особенности вакцинации детей с этим редким заболеванием, прием кортикостероидов и прививки

Подробнее
Паллиативная помощь детям
Вакцинация при миодистрофии Дюшенна

Особенности вакцинации детей с этим редким заболеванием, прием кортикостероидов и прививки