Книга лондонской медсестры Дженнифер Уорф «Посреди жизни» — это воспоминания о работе с умирающими пациентами, о самоотверженных коллегах, это размышление о приближении к последнему рубежу и о смирении перед этим. Русское издание книги вышло при поддержке фонда помощи хосписам «Вера». 

«С самого детства я размышляла над загадками смерти, — пишет Уорф. — Я думала о смертях, увиденных в больницах, о страхах и надеждах людей, которых я встречала. Это книга о том, что в час смерти нам нужны мир и тишина. Она допускает, что смерть не всегда заклятый враг: иногда смерть может быть и другом. Она поднимает мучительные вопросы о реанимации и законе. Она говорит о том, что пора возродить благоговение перед лицом смерти. Это книга о смиренном принятии».

Публикуем фрагмент из книги «Посреди жизни» — об Элизабет Кюблер-Росс, докторе, посвятившем свою жизнь заботе об умирающих. Ссылка на заказ книги — в конце статьи.

Обложка книги «Посреди жизни»

Доктор Элизабет Кюблер-Росс (1926–2004)

Элизабет Кюблер родилась в Швейцарии. Она была одной из тройни и весила при рождении всего два фунта (около 910 грамм — Ред.). Никто не ожидал, что крошечный ребенок выкарабкается, но с самого начала Элизабет была из самых упорных. Она боролась за жизнь и выжила, чтобы потом создать эпохальную книгу «О смерти и умирании».

Ей было всего тринадцать, когда нацистские войска вошли в Польшу и наголову разгромили неподготовленную польскую армию, пытавшуюся защитить свою родину. А затем нацисты собрали сотни тысяч евреев, погрузили их в поезда и отправили в… впрочем, в то время было еще неизвестно, куда именно. В те времена юная Элизабет вместе с семьей слушала старенький хриплый радиоприемник и приходила в ярость от услышанного. Именно тогда она мысленно обещала Господу отправиться в Польшу, когда она вырастет, и помочь людям бороться с угнетателями. Позже ее отец и брат видели, как фашистские пулеметчики расстреливали еврейских беженцев, пытавшихся через Рейн переплыть из Германии в безопасную Швейцарию. До швейцарской стороны добрались немногие. Остальные плыли по реке — мертвыми. Все эти зверства были слишком чудовищны и многочисленны, чтобы юная девушка могла про них не знать или забыть, и она повторила свое обещание Богу.

В бога она, однако, на самом деле не верила. По крайней мере в того бога, о котором проповедовал лютеранский пастор, учивший и запугивавший детей в воскресной школе. Пастор был холодным, грубым, невежественным человеком, в котором не было ни любви, ни христианства. Дети его приходили в школу с синяками по всему телу и всегда были голодны. Другие ребята делились с ними едой, но однажды пастор узнал об этом и жестоко избил своих детей. После этого они уже не смели ничего брать у других. Нет, Элизабет не верила в бога этого пастора. Может быть, в какого-то другого, который живет неизвестно где и любит детей. Как бы то ни было, лютеранский пастор отвратил Элизабет от любой организованной религии на всю оставшуюся жизнь. Но она никогда не переставала искать Бога Любви, в которого могла верить и в которого в конце концов поверила.

С самого раннего детства она твердо решила стать врачом, но отец не давал дочерям получить дальнейшее образование, так что в четырнадцать она ушла из школы и пошла работать служанкой. Целый год она прислуживала одной состоятельной женщине, но потом сбежала… и явилась в больницу, сказав, что готова на любую работу. В неразберихе военных лет ее согласились взять помощницей в отделение, где лежали умирающие пациенты с венерическими болезнями. Сифилитиков боялись, избегали и держали взаперти, но Элизабет считала, что они достойны сочувствия, способны быть добрыми и милыми и очень нуждаются в дружбе и понимании. Она открыла им свое сердце, и эта взаимная привязанность помогла ей подготовиться к худшему — которого, увы, недолго было ждать.

Когда 6 июня 1944 года объединенные силы союзников высадились в Нормандии, ход войны изменился. Тысячи беженцев со всей Европы устремились в Швейцарию. Целыми днями они бежали, шли, ползли, а потом их несли. Очень старые, очень молодые — все они были полуголодные, оборванные и завшивленные. Буквально в одночасье больницу наводнили эти несчастные, истерзанные войной люди.

Несколько первых недель Элизабет работала с детьми. В основном это были сироты, напуганные
и растерянные. В первую очередь требовалась обработка против вшей и дезинфекция, потом нужно было найти им одежду, затем еду. Большую часть еды для них Элизабет вместе с еще одной девушкой стащила из больничных запасов — тогда это казалось удачной затеей, но чуть не привело к серьезным последствиям. От гнева властей Элизабет спас врач, который быстро договорился с еврейской общиной Цюриха о возмещении стоимости еды. Этот врач позднее оказал на Элизабет огромное влияние: он происходил из польских евреев и рассказывал ей о концлагерях, построенных в Польше, и о том, как нужны его бедной стране самоотверженные молодые люди, которые поедут туда и помогут ее возродить. И в его словах Элизабет вновь услышала тот самый зов.

Седьмого мая 1945 года звенели все колокола всех европейских церквей. Люди веселились, пели, танцевали, праздновали прямо на улицах. Война закончилась. Она длилась шесть лет, но сколько лет теперь потребуется, чтобы все восстановить? Элизабет сразу же присоединилась к международной добровольческой службе во имя мира и четыре года проработала с медиками в зонах самых страшных разрушений.

Элизабет Кюблер-Росс / Wikipedia

Команде медиков было поручено отправиться в Польшу, чтобы организовать там пункт первой помощи, Элизабет поехала с ними — и отправилась в Майданек, лагерь смерти, где 300 тысяч людей не так давно были убиты в газовых камерах. Она своими глазами видела кучи детской обуви и одежды, видела сундуки с человеческими волосами, которые предназначались для отправки в Германию, чтобы набивать ими подушки. Она вдыхала сладковатый запах газовых камер, запах смерти и всепроникающее зловоние гниющих трупов. Она видела колючую проволоку, сторожевые вышки, прожекторы и ряды бараков, в которых мужчины, женщины и дети проводили свои последние дни, ожидая приказа раздеться и выстроиться в очередь на вход в газовую камеру — так выполнялась дневная норма уничтожения. Она бродила вокруг, оцепенев от ужаса, как вдруг с удивлением заметила, что на каждой стене каждого барака были нарисованы сотни бабочек. Господи, что за сила движет людьми, которые ожидают неминуемой смерти в этом аду и все-таки рисуют бабочек? Она не знала ответа — никто из нас никогда не узнает. Но вид этих бабочек остался в ее памяти на всю жизнь. Именно этот образ, это символическое послание, оставленное обреченными людьми, в конечном счете привело ее к вере в Бога Любви.

Только после четырех лет волонтерской работы Элизабет вернулась в Швейцарию, полная еще большей решимости стать доктором. Но ей нужно было получать основы знаний буквально с нуля, так что пришлось пойти в вечернюю школу.

Ее никто не поддерживал, ни отец, ни преподаватели — они говорили, что женщина может быть домохозяйкой, горничной, портнихой, но вот наука уж точно не для женщин. Однако Элизабет прошла суровую школу жизни и знала цену упорству. Она готова была к трудностям и не отступилась от мечты. В 1957 году она — в тридцать один год — наконец сдала выпускные экзамены и стала сельским врачом — поехала лечить людей в горных деревнях к северу от Цюриха. Это было счастливое время.

Всегда интересно рассуждать о том, как складывается жизнь каждого из нас и какую роль играет случай. Элизабет всегда считала, что ее ведет рука Бога. Если бы она не встретила однажды красивого американского доктора и не влюбилась в него, она осталась бы семейным врачом в швейцарской глуши, ощущала бы полное довольство, вышла бы замуж, наверное, за респектабельного бюргера и была бы рада остепениться после бурных приключений своей юности.

Вместо этого она вышла замуж за Эмануэля Росса, уехала в Америку и окунулась в водоворот американской больничной жизни. Именно здесь началась настоящая жизнь ее ума и души, окрашенная ранним опытом страданий. Она нашла свое призвание.

На самом деле Элизабет никогда не хотела жить в Америке и еще меньше хотела стать психиатром-ординатором в государственной больнице Манхэттена. К сожалению, другой работы в Америке в это время для нее не было. Так что она проработала с душевнобольными почти два года и многое узнала о психологии человеческого разума, о его темных глубинах и запертых дверях.

Однажды начальник попросил Элизабет осмотреть человека, который, как все считали, страдал психогенным параличом и депрессией. Кроме того, у него было неизлечимое дегенеративное расстройство. Элизабет осмотрела пациента и долго с ним говорила. Она уже раньше видела такое состояние духа во время своей добровольческой работы в разрушенных городах и деревнях Европы и знала, что оно означает.

— Больной готовится к смерти, — сообщила она.

Невролог, присутствовавший при этом, не просто не согласился: он явно смутился и тут же высмеял ее диагноз, сказав, что пациенту просто нужно правильное лекарство — оно, мол, приведет его в чувство. Через несколько дней пациент умер.

После этой встречи Элизабет стала больше задумываться, больше наблюдать и записывать свои наблюдения. Она заметила, что большинство врачей избегает упоминаний о чем-либо, связанном со смертью, и чем ближе пациент к смерти, тем больше врачи отстраняются от него.

Она спрашивала коллег, но те избегали прямых ответов, и у нее сложилось впечатление, что очень немногие из них вообще когда-либо были у постели больного в его смертный час. Неявно подразумевался ответ: «Это не по моей части, я оставляю подобные вещи медсестрам». Тогда она
расспросила студентов-медиков и выяснила, что их вообще не учили ничему связанному со смертью или с уходом за неизлечимо больными.

Поначалу ей было любопытно, ее даже забавляло желание коллег прятать голову в песок, и она прикидывала, как можно расценить его с точки зрения аналитической психологии. Но потом она задумалась, что это означает для пациентов. Ее стали особенно интересовать те из них, кто был неизлечимо болен и подошел к смерти ближе всего. Опыт работы в истерзанной войной Европе позволял ей легко общаться с этими людьми, и она часами сидела рядом с ними. И главное, что
она обнаружила, — их горе, вызванное одиночеством и изоляцией.

Очень часто больной впервые узнавал о серьезности своего состояния по изменениям в поведении окружающих: они начинали избегать общения, ответов на вопросы, зрительного контакта. Молчание врачей усиливало страх больных.

Родственники и друзья, казалось, тоже были вовлечены в массовую игру «Давай притворимся», тем самым закрывая дверь для сопереживания. Каждый умирающий жаждет любви, прикосновений, понимания, и сердце его рвется от горя, потому что те, чья близость ему нужна, удаляются от него.

Эти наблюдения противоречили ее деревенскому воспитанию в Швейцарии, где к умирающим относились с любовью и состраданием. И ей даже показалось, что это какая-то специфика Нью-Йорка. Но в 1962 году семья — в которой к этому времени уже было двое детей — переехала в Денвер, штат Колорадо, и Элизабет с мужем устроились на работу в университетскую клинику. Она потихоньку продолжала свои наблюдения и, к своему удивлению, обнаружила, что отношение медиков и окружающих к умирающим больным в Колорадо было ничуть не лучше, чем в Нью-Йорке.

Похоже, по всей Америке тема смерти считалась нежелательной.

— Это болезнь всей нации, и она куда серьезнее всего, что я видела в палатах для шизофреников, — говорила Элизабет.

Ее новая работа в Денвере оказалась на стыке психиатрии и общей медицины. Команду возглавлял профессор, которого особенно интересовала взаимосвязь между умственной, эмоциональной и духовной жизнью и соматической патологией. Элизабет и профессор были на одной волне, и с ним она могла обсуждать, как отвержение и отсутствие общения действуют на больных, находящихся при смерти. Он был первым врачом, с которым она поделилась своими опасениями, и, к счастью, он ее понял и одобрил ее поиски.

Профессор был блестящим, харизматичным лектором, на его еженедельные семинары приходили толпы народу, и он обсуждал со студентами всех факультетов, как именно психология и психиатрия приложимы к общей медицине, общей врачебной практике. И как-то раз, в один из дней 1964 года, профессор вызвал Элизабет к себе в кабинет. Он сообщил, что скоро на время уедет в Европу и хотел бы, чтобы Элизабет взяла на себя его лекции.

Элизабет Кюблер-Росс / https://www.bbc.com/russian/features-53307682

— Я не следую учебному плану. Вы можете выбрать собственную тему. У вас есть две недели на подготовку.

В первый момент ее захлестнула паника. Она никогда не сможет заменить этого блестящего лектора или удержать внимание его слушателей! Но, с другой стороны, это была честь, и она знала, как должна поступить. Темой ее лекций будет смерть. Основной тезис был несложен: врачам было бы легче иметь дело со смертью, если бы они лучше понимали ее и просто разговаривали о том, что такое умереть.

Элизабет отправилась в университетскую библиотеку, чтобы изучить вопрос, но не нашла ничего,
что могло бы ей помочь, кроме нескольких туманных и мудреных психоаналитических трактатов, а также небольшого количества антропологических исследований о ритуалах смерти у индейцев, эскимосов, индуистов и буддистов. Она должна была написать свою собственную лекцию — не имея предшественников и ни на кого не ссылаясь.

Но была и более серьезная проблема. Лекции профессора длились два часа — час собственно лекция, затем перерыв, а затем еще час для представления эмпирических данных и ответов на вопросы. Но какие могут быть эмпирические данные в поддержку тезиса о смерти? Это невозможно. Однако без них ничего не выйдет.

Элизабет все так же посвящала свое свободное время умирающим больничным пациентам и беседовала с ними, чтобы попытаться облегчить их страхи и одиночество. И тут на нее произвела сильнейшее впечатление девушка шестнадцати лет по имени Линда.

У Линды был прогрессирующий лейкоз, она прямо и четко рассказывала о своей болезни, и это действительно впечатляло. Она не впадала в замешательство, не смущалась, и вдруг Элизабет осенило: если Линда выступит перед студентами-медиками, она сможет рассказать им о том, что такое умирать в юном возрасте. Линда с готовностью согласилась.

В день лекции Элизабет страшно нервничала. Она стояла на трибуне и зачитывала свои записи,
а студенты вели себя безобразно: жевали резинку, болтали, развалившись на стульях, и хихикали.
Но ближе к концу лекции их поведение стало более почтительным. Во время перерыва Элизабет вкатила в аудиторию кресло со своей храброй шестнадцатилетней пациенткой. Девушка была болезненно худой и хрупкой, она не могла стоять, но при этом была хорошо одета и красиво причесана. Ее ясные карие глаза и решительный подбородок говорили о том, что она
прекрасно владеет собой.

Студенты напряженно сидели на своих местах. Никто не разговаривал, никто не сидел развалившись, никто даже не жевал резинку. Они явно чувствовали себя неуютно. Элизабет представила девушку, объяснила, чем она больна, и сказала, что Линда охотно согласилась ответить на вопросы будущих врачей. Она может рассказать о том, каково это — быть смертельно больной и знать, что тебе осталось жить совсем недолго. Послышался легкий шорох — студенты неловко заерзали на своих местах. А затем воцарилась тишина, такая глубокая, что было даже страшновато.

Элизабет попросила кого-нибудь вызваться, но никто не поднял руку, поэтому она выбрала несколько студентов, позвала их на сцену, чтобы они были ближе к Линде, и потребовала: «Спрашивайте же!» Но им удалось придумать только невнятные вопросы о ее анализах крови, размерах печени и других медицинских деталях.

До этого момента Линда была спокойна и даже улыбалась. Но тут она потеряла всякое терпение и выплеснула на студентов свое отчаяние и одиночество:

— Вы только об этом и думаете: анализы, анализы и еще раз анализы. Никто из вас никогда не думает о пациенте как о личности! Вы прячетесь за своими анализами и таблицами, чтобы не разговаривать со мной. Со мной — с человеком, который умирает! Я моложе любого из вас, но я никогда не поступлю в колледж, никогда не пойду на свидание, никогда не выйду замуж, у меня не будет детей. Никто и никогда не разговаривает со мной, не пытается узнать, что я думаю и чувствую. Из врачей ко мне приходила поговорить только доктор Росс, а до нее — чернокожая уборщица нашего корпуса. Эта уборщица совсем бедная, и вся ее родня тоже. Она никогда не училась читать или писать, но она понимает меня, понимает, что со мной происходит, и говорит мне не бояться смерти. Ее народ называет смерть старым другом, а это уже не так страшно. Только она со мной разговаривала, пока не пришла доктор Росс! Почему никто из вас не говорит со мной? Вы стоите у кровати и говорите обо мне, как будто меня там нет, вы называете меня «она».

Вы даже не смотрите мне в глаза. Вы что, боитесь меня? Я заразна? Вы заразитесь от меня смертью, если подойдете слишком близко? Даже мои родные не могут говорить об этом. Если я пытаюсь заговорить о своей смерти с мамой, она меняет тему. Она что, думает, что для меня ненормально думать о смерти? Но ведь смерть со мной ежеминутно, ежедневно.

Знаете, мама даже поместила в газете заметку, где рассказала о моем лейкозе и попросила читателей присылать мне поздравительные открытки с днем рождения. «Счастливого шестнадцатилетия». Сотни глупых открыток, и все от незнакомых людей!

Аудитория замерла. Линда приподняла хрупкие руки, ее щеки пылали от гнева, а глаза блестели.

— Мне не нужны бессмысленные открытки. Все, что мне нужно, — чтобы кто-нибудь понимал, что со мной происходит, чтобы кто-то показал мне, что он хочет быть рядом со мной, и сказал мне, что произойдет, когда придет время умирать.

Линда устала, и Элизабет отвезла ее обратно в палату. Когда она вернулась в аудиторию, что-то изменилось. Студенты сидели молча— это было потрясенное, почти благоговейное молчание. Некоторые плакали. Элизабет знала, что больше слов не нужно. Линда уже все сказала.

Скоро вся университетская клиника знала, какое впечатление Линда произвела на студентов. Она
умерла, но ее короткая жизнь не была напрасной: уроки, которые она преподала в тот памятный день, изменили мир медицины.

* * *

К Элизабет обратились с просьбой и дальше проводить такие семинары с участием умирающих пациентов. В течение следующих пяти лет добровольцами стали сотни людей. Зрительный зал всегда был переполнен, так что потребовалось помещение побольше.

Это было совершенно новое направление в преподавании медицины. Некоторые, правда, говорили, что это корыстное использование уязвимых людей. Другие утверждали, что это безвкусно и ненужно. На самом деле многие коллеги враждебно относились к тому, что делала Элизабет, и ее аудитория в основном состояла не из врачей, а из студентов-медиков и студентов-теологов, медсестер, другого среднего медицинского персонала, социологов, священников, раввинов и психотерапевтов.

Элизабет стала ярким лектором. В ней было что-то притягательное. Возможно, дело было в искренности, страсти и убежденности, сочетавшихся с колким остроумием и язвительным юмором, возможно — в ее беспощадной правдивости. Кто может сказать точно? Но как бы то ни было, энергия ее атаки и четкость ее изложения оказывали потрясающее воздействие.

Ее слава начала распространяться, и в 1969 году издательство Macmillan Publishers обратилось к Элизабет с просьбой написать книгу. Ее ум был настолько переполнен мыслями об умирающих, об их умственных, эмоциональных и духовных потребностях, что она завершила книгу за два месяца. И в самом конце этой работы поняла, что именно такую книгу она тщетно старалась найти в университетской библиотеке, готовясь к своей первой лекции.

«О смерти и умирании» до сих пор считается эталонным текстом о психологических аспектах смерти. Эта книга входит в список обязательной литературы для тех, кто учится на врачей и медсестер, и рекомендованной литературы для большинства аспирантов, специализирующихся на психиатрии, аналитической психологии, теологии и социологии.

Книга "О смерти и умирании" Кюблер-Росс

«О смерти и умирании» — книга настолько необыкновенная, что я даже не надеюсь описать ее: такая попытка только исказила и уменьшила бы ее силу. Она написана со страстью и в то же время с той глубиной понимания, которая не поддается краткому пересказу.

Я могу только посоветовать каждому прочесть ее самому — и читать не только строки, но и между строк. Эта книга написана прекрасным, понятным языком и создана психиатром, глубоко изучившим смятение человеческой души при осознании надвигающейся смерти. Она проникает в самую суть нашего мышления: шок, отрицание, гнев, страх, депрессия, одиночество. Она исследует надежду, смысл и цель жизни. И конечно, самое главное: финальное примирение
и принятие. Цельность и правдивость книги несомненны: ведь многие материалы для нее взяты из публичных лекций и интервью с участием умирающих пациентов, и все, что говорилось там, фиксировалось администрацией больницы. Некоторые из этих рассказов настолько трогательны, что их трудно читать без слез. И буквально каждая история представляет собой зеркало, в котором мы легко можем увидеть себя и своих любимых людей за проживанием последней
главы нашей жизни.

К 1980 году медицинская наука предсказывала, что через пару десятилетий врачи смогут победить все болезни. Но в 1981 году в отчете о заболеваемости населения США появилось нечто новое: кратко сообщалось, что сорок два молодых мужчины в Нью-Йорке скончались от неизвестной болезни, которая, по-видимому, связана с нарушением функционирования иммунной системы. К 1983 году таких смертей уже были тысячи. Эпидемия СПИДа распространялась по напуганной Америке. А к 1985 году появились и дети, рожденные с этим диагнозом.

Элизабет исполнилось шестьдесят лет. К тому времени она уже не работала в больнице, но продолжала управлять клиниками и приютами для умирающих в своем собственном имении в Вирджинии. У нее было около двадцати акров земли, где было построено много зданий, и в этих зданиях работало много помощников. Однажды она получила письмо, нацарапанное на обрывке бумаги:

Уважаемая доктор Росс! Я умираю от СПИДа. У меня есть маленький сын, который болен СПИДом, и я больше не могу заботиться о нем. Никто не берет его к себе, никто даже не дотрагивается до него. Сколько бы вы взяли за то, чтобы заботиться о нем?

Элизабет взяла ребенка к себе совершенно бесплатно и стала сама о нем заботиться. В тот год в ее
почтовый ящик слетались письма от отчаявшихся родителей, и во всех говорилось одно и то же: никто не готов ухаживать за их детьми. Одна женщина написала, что она обратилась в семьдесят с лишним агентств, и все они ей отказали. Она умерла, так и не узнав, что ее любимая дочь наконец-то в безопасности.

Элизабет, по-прежнему эмоциональная и страстная, кипела от ярости при мысли о всеобщей паранойе, которая заставляла людей отворачиваться от этих детей. И она превратила свой собственный дом в хоспис для детей, больных СПИДом.

Респектабельные и богатые жители Вирджинии пришли в ужас. Они называли Элизабет Антихристом, Мадам СПИД, обвиняли ее в том, что она хочет притащить эту ужасную болезнь в их дома. Было созвано общегородское собрание, и тысячи людей стремились втиснуться в крошечную методистскую церковь; они требовали закрытия хосписа, кричали, свистели, шипели и не слушали тех, кто пытался их урезонить. К полуночи полиция потребовала от собравшихся разойтись и приставила к Элизабет охрану, чтобы предотвратить самосуд.

Хоспис остался, но местные жители не давали Элизабет покоя. Ку-клукс-клан сжигал кресты на ее лужайке и запугивал ее помощников; в окна ее дома стреляли, а ее машину постоянно выводили из строя.

Доктор Кюблер-Росс была сильной и бесстрашной женщиной, но она старела, у нее уже было меньше энергии, и через год хоспис для больных СПИДом детей пришлось закрыть. Но она не опустила руки: она использовала все свои немалые возможности, чтобы попытаться найти других людей, которые усыновили бы этих детей или взяли их под опеку. Все больше людей узнавало об этом, и вскоре сотни младенцев со СПИДом были усыновлены и стали жить в любящих семьях. Работа продолжалась.

В 1995 году у Элизабет случился первый из серии малых инсультов. Это ее не остановило: она
продолжала жить, преодолевая физические трудности со своей обычной находчивостью. Она всегда говорила: «Я готова умереть», — и, когда в 2004 году у нее случился обширный инсульт, она с радостью — я в этом убеждена — освободилась от земной жизни, которой так много отдала.

Заказ книги «Посреди жизни» можно сделать, перейдя по ссылке.