Перед вами фрагмент из канадской книги "A Caregiver's Guide" ("Руководство для ухаживающих за тяжелобольным"), переведенной на русский язык благотворительным фондом "Вера". Вы узнаете, какие чувства испытывать нормально, когда продолжительное время ухаживаешь за тяжелобольным близким. Как можно позаботиться о себе и почему это критически важно. Где искать поддержки и как распределять дела таким образом, чтобы не рухнуть под их грузом. 

Уход за близким человеком с прогрессирующим заболеванием может приносить удовлетворение, но также бывает сложным как физически, так и эмоционально, даже изнурительным. Зачастую нелегко предугадать, как долго вы будете осуществлять такой уход. Поэтому необходимо позаботиться и о себе тоже. Заботясь о себе, вы сможете лучше помогать вашему близкому.

Как можно позаботиться о себе?

Ухаживая за близким человеком, мы нередко отодвигаем заботу о себе на второй план или вовсе забываем о ней. Но уделять внимание своим основным потребностям необходимо. К ним относятся хорошее питание, достаточный отдых, физические упражнения и получение эмоциональной поддержки. Найдите способы разгрузить свой график и разделите задачи с членами семьи и друзьями. Узнайте, какие социальные услуги доступны в вашем городе, и пользуйтесь ими. Обращайтесь за помощью к врачу, психологу, финансовому консультанту или юристу, если это необходимо. Нужно быть реалистом и знать границы своих возможностей: что вы можете взять на себя, с чем справитесь, какая вам доступна помощь.

Чтобы поддержать свое здоровье:

• Важно полноценное питание. Соблюдайте режим питания, даже когда вы очень устали или очень заняты.
• Когда вы готовите (или вам помогает с этим кто-то из близких), предусматривайте дополнительные порции: их можно заморозить, и под рукой всегда будет здоровая еда.
• Запаситесь полезными перекусами на случай, если вы очень заняты, но нужно поесть. Это могут быть фрукты, сыр, йогурт, арахисовое масло или цельнозерновые крекеры.
• Выделите время для регулярной физической активности – ходьбы, плавания, занятий на велотренажере или катания на велосипеде.
• Не забывайте о плановых посещениях врача, в том числе стоматолога.
• Старайтесь спланировать режим сна таким образом, чтобы он примерно совпадал с режимом сна вашего близкого.
• Если вы работаете (полный или неполный день), возможно, стоит взять отпуск или оформить пособие по уходу за нетрудоспособным членом семьи.

Навыки совладания

Для вашего близкого уход за ним – это ценный и особенный «дар» от вас ему, но для вас этот процесс может быть труден как психологически, так и физически.

Чувствовать отчаяние, уныние, злость или разочарование в подобной ситуации совершенно нормально. Большое значение имеет то, как вы справляетесь с этими чувствами и управляете ими.

Помните, что вы можете:

• обратиться к семье или друзьям за помощью, когда вы чувствуете, что слишком загружены. Они могут помочь с приготовлением еды или другими делами, чтобы немного разгрузить вас.
• обеспечить себе помощь в домашних делах. При необходимости наймите помощника для выполнения тяжелой работы (например, стирки, глажки, уборки с пылесосом). Если вы пользуетесь услугами патронажной медицинской сестры, узнайте, имеете ли вы право на помощь социального работника.

Важно также:

• не чувствовать себя виноватым (виноватой). Чтобы избавиться от чувства вины, сделайте перерыв и постарайтесь переключить внимание на занятие, которое не связано с болезнью и уходом за вашим близким.
• помнить, что другие люди по-своему тоже пытаются справиться с происходящим. В случае возникновения конфликтных ситуаций попробуйте поставить себя на их место.

Управление эмоциями

Во время ухода за близким с прогрессирующим заболеванием большинство людей отмечают противоречивость и изменчивость собственных эмоций. Сегодня вы чувствуете себя хорошо, а завтра – плохо. Вы можете одновременно испытывать и грусть, и злость.

В какой-то момент вы ощущаете душевный подъем и решимость, а уже на следующий день – безнадежность и беспомощность.

Грусть, злость, страх, разочарование, тревога – это нормальные чувства в период стресса. Вы можете горевать из-за приближающейся смерти и утраты вашего близкого и одновременно испытывать злость оттого, что он скоро умрет. Помните, что в такое время неправильных эмоций не существует.

• Найдите здоровый способ снять напряжение и выпустить пар. В этом помогут интенсивные физические упражнения или битье подушки, можно также побыть в одиночестве в уединенном месте (например, в машине) и просто прокричаться.
• Если вы негодуете, не держите это в себе. Если вы хотите, чтобы вас выслушали, поговорите с другом, членом семьи или специалистом.
• Поищите информацию о группах поддержки и пообщайтесь с теми, кто находится в похожей ситуации и понимает ваши чувства. Ваша патронажная медицинская сестра или представитель местной службы здравоохранения могут направить вас в такие группы.
• Если вам эмоционально тяжело ухаживать за близким человеком из-за перенесенного насилия, зависимости или конфликта в прошлом, не держите это в себе, обсудите это с кем-нибудь.
• Находите время для занятий, которые вам нравятся и занимают важное место в вашей жизни. Это может быть работа в саду, изготовление поделок, чтение, тематические встречи или общение с друзьями и семьей.
• Шутить, улыбаться, смеяться и плакать, не испытывая при этом чувства вины, полезно. Это хороший способ снять напряжение и жить полной жизнью каждый день.
• Старайтесь не общаться с людьми, которые вызывают у вас злость, и избегать ситуаций, огорчающих вас.
• Записывайте в дневник мысли, чувства и события.
• Практикуйте техники глубокого дыхания и релаксации.
• Мысленно отмечайте в положительном ключе всё, что вы делаете для помощи вашему близкому.

Социальная передышка

Социальная передышка – это возможность отдохнуть от обязанностей ухаживающего. Это может быть дополнительная помощь с работой по дому или временное помещение вашего близкого в специальное учреждение по уходу в вашем городе (респис). Вид и продолжительность передышки зависят от ваших потребностей – от того, что будет наиболее комфортным и полезным для вас и вашего близкого.

• Если вы на какое-то время уходите из дома, попросите друга или члена семьи навестить вашего близкого.
• Ваша патронажная медицинская сестра может дать вам рекомендации по социальной передышке или даже посодействовать в ее организации. Можно временно госпитализировать близкого в учреждение долгосрочного ухода или в хоспис, а также оформить платную помощь на дому. Это зависит от того, что именно доступно по месту вашего проживания.

 

Помощник по дому может:

• приходить на ночь и быть рядом с вашим близким, пока вы спите;
• давать вашему близкому еду и напитки;
• помогать вашему близкому перемещаться в кровати;
• побыть рядом с ним, чтобы вы могли уделить время себе.
  «Я за вас все сделаю» – это неправильный подходТренер по перемещению пациентов Александр Ширин о том, зачем нужны навыки по перемещению пациентов, какие правила надо соблюдать и как общаться с тяжелобольным человеком

  Александр Ширин

  Перемещение

Обеспечьте себе физическую разгрузку – например, можно:

• пойти на прогулку;
• поработать в саду;
• посидеть на свежем воздухе;
• пойти на обед с другом;
• сходить в кино;
• найти спокойное место и побыть в уединении.

Обеспечьте себе психологическую разгрузку – например, можно:

• помедитировать;
• почитать книгу;
• послушать музыку;
• посмотреть телевизор;
• что-то смастерить;
• поговорить с другом.

 Поддерживайте себя духовно:

• рефлексируя;
• участвуя в религиозных церемониях, мероприятиях или получая соответствующую помощь;
• общаясь с духовными наставниками;
• принимая участие в любых мероприятиях религиозного характера, которые вам нравятся.
  Как смотрит на болезнь и близость смерти христианин, мусульманин, буддист и иудей?И что надо знать об этом сотрудникам и волонтерам хосписа

  Посашко Юлия

  Духовные вопросы

Круг поддержки

Ухаживать за человеком с прогрессирующим, угрожающим жизни заболеванием непросто, и в этом вам понадобится помощь других людей. В их число могут входить как специалисты, например, медицинская команда, так и родственники и друзья (неформальная группа поддержки). В обоих случаях вы и ваш близкий всегда находитесь в центре внимания.

Неформальная поддержка

Чтобы понять состав вашей неформальной «группы поддержки», для начала узнайте, кто хотел бы помогать вам или уже предложил свою помощь. Иногда она приходит с неожиданной стороны – не только от семьи и друзей, но и также, к примеру, от коллег по работе или волонтеров. С другой стороны, будьте готовы к тому, что некоторые члены семьи или друзья не захотят или не смогут вам помогать.

• Составьте список ваших ежедневных дел и обязанностей, а также помощников, которые могли бы взять на себя различные задачи. Поместите список на видное место. Помните: даже если человек хочет вам помочь, нередко он не знает ваш распорядок дня. Может быть, кто-то готов помогать вам с такими делами, как приготовление еды, смена наполнителя в кошачьем туалете или стирка, но не решается об этом сказать или не знает, что это необходимо. Регулярно пересматривайте и дополняйте ваш список.
• Напрямую просите помочь вам с:

конкретными задачами (покупка продуктов, приготовление еды, работа по дому, ответы на телефонные звонки, сообщение новостей);

работой на участке, если вы живете загородом (подстричь газон, расчистить дорожку от снега);

получением рецептов или транспортировкой на прием к врачу.

• Узнайте, каким временем располагают ваши помощники и когда именно они могут вам помочь.

К кому можно обратиться за помощью:

• члены семьи, друзья, соседи, коллеги по работе;
• члены организации или сообщества, к которому вы принадлежите (например, церковная община, ассоциация выпускников школы или вуза, спортивная команда, сообщество по интересам и пр.);
• священник либо иной религиозный или духовный наставник;
• общественные службы или волонтеры, которые могут навещать вас, чтобы посидеть с вашим близким, поговорить с ним, почитать ему вслух, поиграть в карты или помочь с транспортировкой. 

Формальная поддержка

У формальной системы поддержки более четкая структура, чем у неформальной. В нее входят:

• семейный врач, который может посещать пациента на дому (всегда узнавайте, есть ли такая возможность);
• патронажная медицинская сестра;
• другие сотрудники выездной службы (эрготерапевты, физиотерапевты, социальные работники, специалисты по респирататорной поддержке, волонтеры); Респираторная поддержкаXРеспираторная поддержкаПолное или частичное протезирование (поддержание) функции внешнего дыхания. Включает, например, инвазивную и неинвазивную вентиляцию легких, кислородотерапию и др.
• сиделки или помощники по дому, которые обеспечивают уход за вашим близким и дают вам возможность передохнуть;
• фармацевты, которые могут дать вам информацию о принимаемых лекарствах и организовать их доставку на дом;
• диетолог, который может дать рекомендации о том, какая еда и какие напитки подходят вашему близкому на различных стадиях заболевания;
• общественные службы, предлагающие различные полезные услуги (например, респисный уход на платной основе или поддержка волонтеров). В число таких услуг может входить приготовление еды, уборка, покупка продуктов и т.п.

Для вас также могут быть доступны дополнительные услуги, например:

• эмоциональная поддержка и поддержка в период горевания для вас, вашего близкого и вашей семьи;
• надомные консультации специалиста по вопросам, связанным с контролем боли и других симптомов;
• помощь с уходом: купание, кормление или перемещение;
• социальная передышка (респис) (в связи с пандемией коронавируса "социальная передышка" может быть временно недоступна - Ред.);
• направление в другие общественные службы.

Другой фрагмент из книги Caregiver's guide можно прочитать по ссылке. Он посвящен общим принципам общения в семье, где есть неизлечимо больной человек.

Материал подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.

Использовано стоковое изображение от Depositphotos.

Над переводом первой части книги работали Жанна Суслова и Гульнара Юнусова, медицинский консультант - Наталья Кондратьева.