В первой части этого материала мы рассказывали, кто есть кто в системе патронажного ухода, какие услуги положены от государства, чем могут помочь НКО и православные сестричества.

Учиться самим или нанимать персонал

При общении с любыми патронажными службами в России стоит иметь в виду: очень редкая служба у нас может закрыть своими силами полный объём необходимых пациенту услуг. Без участия родственников или наёмного персонала ситуация не разрешится.

Наталья Зуева, фонд помощи хосписам «Вера»: «Когда проблема возникает в первый раз — гастростома выпала, цистостома забилась слизью, — нужно вызвать специалиста из поликлиники, который покажет, как привести всё в порядок. Родственникам при этом нужно учиться приёмам ухода самостоятельно либо нанимать персонал, а ещё — быть готовыми, что подобные ситуации будут повторяться. Например, человек в деменции способен выдирать у себя стому до двух раз в неделю и чаще.

При этом стоит иметь в виду, что в функционал «Скорой помощи» входят только жизнеугрожающие состояния. Приехать она может на застой мочи более суток или непрекращающееся кровотечение. На вызов по поводу выпавшей стомы, в зависимости от того, как вызывающий опишет ситуацию, «Скорая» может приехать, а может и перевести звонок на районную поликлинику, специалист из которой в любом случае доберётся до вас не немедленно. 

И совершенно точно, что проблемы с недостатком патронажных услуг не получится решать с помощью «Скорой» регулярно».

Так что, как только осознали, что услуги патронажа нужны, прикиньте их объём и просчитайте, кто будет закрывать образовавшиеся «дыры». Возможно, вам придётся изменить график работы, чтобы ухаживать за нуждающимся родственником. Или же нанимать персонал.

Отдельная сложность заключается в том, что сами получатели уходовых и патронажных услуг иногда не в состоянии проконтролировать их качество, а тем более, пожаловаться. Жаловаться начинают родственники, которые, например, оплатили дополнительные услуги в ЦСО или работу сиделки в коммерческой фирме, а потом случайно от её сменщицы узнали, что она грубит и бьёт дедушку.

Пример из жизни. Патронаж, вариант «белый»

Татьяна и её дядюшка. Нижний Новгород

Старшему брату моей мамы сейчас 82 года. Он, старший сын в семье, с ранней юности работал, чтобы бабушка могла прокормить младших. Потом младшие сёстры вышли замуж, а он так и остался со своей мамой, всю жизнь отдавал ей зарплату, читал книжки и возился с племянниками.

Какое-то время он держался. Но два года назад у него случился сердечный приступ. Он пошёл в поликлинику, а оттуда после кардиограммы его сразу увезли на «Скорой». Вдобавок, уже в больнице, у него зажало мочевой пузырь.

Ему, ничтоже сумняшеся, поставили катетер. Он неделю с ним проходил. Перед выпиской катетер вынули и выдали дядюшку мне, ни о чём не предупредив, кратко пометив в выписке «нужна консультация уролога».

Лето, жара, вечером я привожу ему домой все нужные лекарства, а он сидит с дикой болью и выпученными глазами, потому что моча не отходит. Вызвали «Скорую», поехали в больницу. Там поставили катетер, но сказали, что мочеприёмников у них нет, «купите по пути в аптеке и идите на консультацию к урологу». Двенадцать ночи.

Наутро мы стали искать больницу. По месту жительства нельзя, в платной нет мест, нашли платную, по блату. Там у дядюшки диагностировали аденому, но сказали, что операцию делать нельзя, не выдержит сердце. В итоге ему сделали прокол мочевого пузыря, поставили цистостому и велели её каждый день промывать. К счастью, врач предупредил об этой процедуре, ещё когда дядя был в больнице. Сама процедура простая, но самостоятельно дядя с ней не справится: тремор в руках. Занимает она минут тридцать-сорок, всё остальное время он вполне может быть один, поскольку ходит и сам себя обслуживает.

С этого момента у нас начался квест «как найти медицинский персонал». Я обзвонила знакомых врачей — никого на примете нет. Позвонила в больницу напротив: «Извините, у нас медсёстры, кто хотел, уже набрали себе заказов, а у вас работа дешёвая, никто ради одной процедуры приходить не будет».

Попыталась позвонить в соцзащиту: «Мы таких услуг не предоставляем. Наш соцработник может прийти, померить давление и сходить за продуктами». В поликлинике: «У нас такого персонала нет».

Я облазила социальные сети и наткнулась там и на неадекватные цены, и на неадекватные ответы, и на услуги типа «наш врач приедет один раз и покажет вам, как делается эта процедура, чтобы дальше вы делали всё самостоятельно». Но я так не могу, домашние все работают.

В конце концов мне посоветовали частную фирму, которая за деньги предоставляет медицинский персонал хоть на час, хоть на сутки. И два года медсёстры из этой фирмы ходили к дяде и делали всё, что нужно, сначала через день, а потом и каждый день».

Царство частников. Услуги и цены

Тем, что услуги патронажа остро востребованы, довольно быстро воспользовались разнообразные коммерческие структуры.

 Дмитрий Романов, руководитель сервиса профессиональных сиделок «Помогуру»:

«В Москве есть целый ряд специализированных коммерческих компаний, которые оказывают услуги патронажного ухода на дому. Это визиты профессиональных медицинских сестёр, которые могут сделать внутривенные и внутримышечные инъекции, поставить капельницу, клизму, что-то ещё. Как правило, полный перечень услуг есть на сайте конкретной фирмы.

Основатели Помогуру Алексей Сиднев и Дмитрий Романов. Фото: Владислав Шатило / РБК

В целом, на этом рынке три типа игроков. Во-первых, это полностью легальные компании, лицензированные как медицинские организации, медсёстры в которых оформлены как штатные сотрудники. Медсестра такой организации оказывает медицинские услуги строго по предписанию врача, возможно, даже под его контролем и за качество своих услуг несёт полную ответственность. Услуги сестринского ухода на дому предлагают и некоторые коммерческие поликлиники.

Услуги таких компаний достаточно дороги. Например, постановка одного укола может стоить от тысячи до полутора тысяч рублей. Постановка капельницы обойдётся в сумму до двух с половиной тысяч рублей.

Организации второго рода — «агрегаторы». Сотрудники в них не оформлены официально, по сути, организация лишь предоставляет клиенту сведения об определенном сотруднике, который может иметь медицинское образование, а может и не иметь. Такая медсестра приедет и сделает инъекцию за 350 рублей и поставит капельницу за 500. Весь визит может обойтись рублей в 700, видимо, часть этой суммы «медсестра» отдаёт компании. Все расчёты ведутся исключительно наличными.

Третий тип услуг — частные объявления на таких сайтах, как Avito, либо на форумах. Дать такое объявление может человек, который умеет делать, например, инъекции. Потребители таких услуг — люди, которые не могут себе позволить дорогостоящий уход. Разумеется, в случае, если начинаются какие-то осложнения, спросить с «медсестры» с Авито за качество работы невозможно».

В целом, по нашим опросам, диапазон цен колеблется от 500 рублей в сутки за услуги сиделки в Оренбурге до 1500-3000 за визит патронажной сестры в Нижнем Новгороде. В Москве сиделка обойдётся от 30-40 тысяч в месяц.

А визит частнопрактикующего врача, который покажет, например, как обрабатывать пролежни, от 7 тысяч рублей.

Значительную часть услуг на рынке ухода оказывают мигранты из ближнего зарубежья, хотя возможны исключения. Например, в Нижнем Новгороде в области ухода работают в основном россияне. Видимо, сказывается то обстоятельство, что много лет в советское время Горький был закрытым городом с особым режимом прописки и выписки.

Особая история. Паллиатив

Паллиативная медицина стала развиваться в России сравнительно недавно. С точки зрения патронажной помощи паллиатив — особая история: состояние паллиативного пациента может резко меняться, визиты специалистов нужны чаще, а качество ухода напрямую влияет на продолжительность жизни — здесь это ясно как нигде.

Наталья Зуева: «Паллиативному пациенту патронажная сестра нужна от одного до пяти раз в сутки — это могут быть приём лекарств, уколы, профилактика пролежней. Я уж не говорю о том, что лежачего больного раз в два часа нужно перевернуть».

Поэтому во многих городах выездные патронажные службы стали развиваться, в первую очередь, именно как паллиативные.

Несомненный лидер в этой области — Москва, где есть государственный Центр паллиативной помощи для взрослых с 8 филиалами-хосписами и выездными службами: кстати, совсем недавно открылось очередное отделение выездной службы — в Черемушках. Есть также ряд организаций для детей, работающих именно в режиме выездного патронажа, например: существующая с 2013 года выездная служба детского хосписа «Дом с маяком» или детская выездная паллиативная служба «Милосердие».

Выездная паллиативная служба — это не только патронажные сёстры.

Выездная паллиативная служба, Калининград
/msk.gov39.ru

Людмила Кочеткова, эксперт Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера», эксперт Института экономики здравоохранения НИУ ВШЭ (Москва): «В бригаду патронажной службы могут входить врач, медицинская сестра, медицинский психолог и социальный работник. На первый визит в семью обязательно выезжает врач, потому что надо осмотреть пациента и дать рекомендации. Если есть проблемы с состоянием пациента или семьи, выезжает медицинский психолог или врач-психотерапевт. Могут привлечь других врачей, если, например, ребёнок находится на ИВЛ и нужна консультация врача-анестезиолога.

В рамках работы этой службы возможен и специальный сестринский визит».

Выездные паллиативные службы — один из самых динамично развивающихся в России видов помощи. В 2014 году они работали только в Москве и в Санкт-Петербурге. Сейчас, по оперативным данным Минздрава, в стране более 300 отделений выездных патронажных паллиативных служб, причём это количество служб, а не бригад.

И постоянно открываются новые — и государственные, и частные некоммерческие, организованные неравнодушными людьми, фондами. 

Впрочем, надо иметь в виду и то, что часть бригад из этой статистики не имеют специального транспорта, а на вызовы ездят общественным. Кроме того, есть немало территорий, куда выездные паллиативные службы вообще не ездят до сих пор. Например, в Оренбурге выездная бригада появилась только в 2019 году и обслуживает она город, но не область.

Узнавать о том, какие конкретно услуги доступны паллиативному пациенту в конкретном регионе, нужно у участкового терапевта, участкового врача паллиативной помощи. Ещё можно связаться с главным внештатным специалистом Минздрава по паллиативной помощи в вашем регионе.

Система долговременного ухода: «все будем мы жить по-другому?»

С лета 2018 года в России развивается новая комплексная программа поддержки людей, нуждающихся в услугах патронажа — «Система долговременного ухода». Её создание стало частью Национального проекта «Демография». Мероприятия по перестройке системы ухода проводил в своё время «Фонд Тимченко», а локомотивами стали фонд «Старость в Радость» и его дочерний проект — фонд «Старшие».

Новая программа предполагает полную перестройку государственной системы услуг по уходу и медицинскому сопровождению пожилых и людей с особыми потребностями.

Так, по данным Департамента здравоохранения Москвы, для людей старшего возраста, которые нуждаются в социальной помощи на дому, работают около 7 тысяч социальных работников: доставляют продукты и лекарства, готовят еду, делают уборку, помогают помыться и т.д. Это может быть визит на 4-5 часов в день либо доставка продуктов раз в неделю — в зависимости от объема необходимой помощи.

«Социальным службам удалось уйти от принципа «что мы можем» к принципу «что нужно человеку», — сообщили в пресс-службе ДЗМ. — С января 2020 года в Москве утвержден перечень соцуслуг и их стандартов, основанный на использовании новых технологий и сервисов. Объем оказываемых социальных услуг теперь формируется в каждом случае исходя из потребностей человека. Для того чтобы определить объем помощи, на дом выходят социальные инспекторы».

Методологом и экспертом при разработке Системы выступил Благотворительный фонд помощи пожилым людям и инвалидам «Старость в радость». 

Елизавета Олескина, директор фонда: «Если сосредоточиться исключительно на работе патронажных служб, то речь пойдет об организации надомной помощи для людей из «тяжелых» групп ухода. Раньше они получали, как и все, два визита соцработника в неделю. Катастрофически мало! Отсюда — тяжелейшее положение таких людей и их семей; ситуация, когда дом престарелых и ПНИ — неизбежность.

В пилотных регионах мы сейчас тестируем новый подход к патронажу. Специалист с компетенциями помощника по уходу проводит у подопечных до четырёх часов в день. Меняется состав услуг. Раньше были только «вынос мусора» и «покупка продуктов». Теперь — помощь в приеме еды, в гигиенических процедурах. Плюс — другая бытовая помощь, которая нужна человеку каждый день».

Елизавета Олескина на пресс-конференции на тему пилотного проекта системы долговременного ухода в Псковской области / Фонд "Старость в радость"

Чтобы получать поддержку государства, люди в пилотных регионах проходят процедуру «признания нуждаемости в соцуслугах». К этому добавляется процесс типизации.

Типизатор определит объём услуг по уходу, который нужен конкретному человеку, при этом поместит его в одну из семи групп ухода: от нуля (полностью себя обслуживает, в уходе не нуждается) до шести (лежачий больной без возможности самообслуживания, нуждается в круглосуточном уходе). По результатам типизации составляют Индивидуальную программу предоставления социальных услуг (ИППСУ).

Программа социальных услуг по долговременному уходу, включая патронаж, будет частично бесплатной.

Елизавета Олескина: «В каждом регионе — свое законодательство со своими критериями «признания нуждаемости». Например, где-то наличие родственников играет роль, где-то — нет. В рамках пилота СДУ фонд «Старость в радость» ищет с каждым регионом компромиссное решение. Наша задача – охватить всех, кому нужна помощь, и сделать помощь бесплатной для наиболее нуждающихся».

Чтобы воспользоваться услугами новой программы, надо для начала понять, входит ли ваш регион в пилотный проект СДУ. Если да, узнать, в пилоте ли конкретно ваш муниципалитет. Если снова да, нужно обратиться в соцзащиту или координационный центр, который есть в вашем городе. К примеру, в Туле информацию об СДУ можно узнать по единому номеру. В других регионах — придя или позвонив в координационный центр или на сайтах региональных соцзащит.

Сейчас в пилотном проекте Системы долговременного ухода 18 регионов; они входили в проект постепенно. В 2018 году — Волгоградская, Костромская, Новгородская, Рязанская, Тульская области. В 2019 — Камчатский край, Кемеровская, Кировская области, Москва, Республика Мордовия и Республика Татарстан, Ставропольский край. В самом начале 2020 года – Алтайский край, Воронежская и Новосибирская области, Республика Бурятия, Тамбовская и Тюменская области.

В пилотном режиме, как сообщает фонд «Старость в радость», проект будет опробован в течение 3 лет (2019-2021). Согласно планам правительства, всю Россию программа долговременного ухода охватит к 2024 году. О том, эффективна она или нет, узнаем через год. 

2024 год — хорошо, но что делать сейчас?

Общество потихоньку движется к пониманию, что заболевший человек — это гораздо больше чем субъект медицинских манипуляций. Принести продукты раз в неделю и померить давление раз в месяц — ничтожно мало. 

Но на сегодняшний день в России нет комплексной услуги «патронажный уход», которая закрыла бы все нужды. Нет универсального «решателя» проблемы — ни рекомендованной сиделки, ни медсестры из поликлиники. Это всегда конструктор: что-то делаем сами, кого-то нанимаем, где-то обращаемся к госуслугам, а где-то к волонтерам, соседям, церковной общине. Выход: знать свои права, льготы, закрывать «дыры» так, как возможно в вашем регионе, и учиться самим. Недаром «Система долговременного ухода» планирует открывать школы по уходу для родственников. 

Если у вас остались вопросы, вы можете позвонить на Горячую линию помощи неизлечимо больным людям: 8-800-700-84-36. Сиделок она не предоставляет, но вам помогут разобраться, куда обращаться за помощью в вашем регионе.

Статья подготовлена порталом «Про паллиатив» и впервые опубликована на сайте наших партнеров — Милосердие.ру.

Использовано стоковое изображение от Depositphotos.

Материал подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.