Врачи предлагают поставить ребенку гастростому, а я боюсь
Почему родители боятся — разбираемся вместе со специалистами и теми, кто уже прошел через процедуруВрачи предлагают поставить ребенку гастростому, а я боюсь
Почему родители боятся — разбираемся вместе со специалистами и теми, кто уже прошел через процедуруОперации по установке гастростомы паллиативным детям делают в России уже почти 10 лет. Такая стома — гораздо более щадящая возможность накормить ребенка, чем назогастральный зонд. Ее установка занимает в среднем 15 минут. Операция не сложная, а кормить через «кнопку» на животе можно в тот же день. И это далеко не все преимущества гастростомы.
Тем не менее многие родители тяжелобольных детей месяцами, а иногда годами обдумывают это решение.
Разбираемся в причинах страхов и развенчиваем мифы вместе со специалистами и теми, кто уже прошел через процедуру.
Рустам Михайлов, менеджер по развитию бизнеса в России и СНГ Avanos — компании-производителя гастростом:
Есть два основных страха перед гастростомами. Первый связан с тем, что родители почти ничего не знают о современных методиках нутритивной поддержки, в частности о процедуре минимально инвазивной гастростомии. Второй страх базируется на негативных примерах использования старых методик: открытые хирургические операции давали массу осложнений и снижали качество жизни. Их до сих пор легко найти в интернете и даже в специальных сообществах.
Рустам Михайлов. Фото из личного архива
Беда еще и в том, что низкий уровень осведомленности есть не только у родителей, но и у врачей первичного звена. Нередки случаи, когда врачи в поликлинике, плохо зная, что такое гастростома, отговаривают родителей от ее постановки: «Это дырка в животе, путь к превращению в овощ» и т.д.
На деле, у гастростом в детском паллиативе огромное количество плюсов.
Сама операция минимально инвазивная — прокол передней брюшной стенки под контролем эндоскопа. Через этот прокол устанавливается трубка, затем в течение двух недель формируется канал для нее. До этого момента рана является хирургической, ухаживать за ней надо соответствующе: повязка, антисептики не на спиртовой основе и т.д. В это время можно принимать душ, но нельзя ванну. После двух недель нет никаких ограничений по водным процедурам: можно купаться в морях-океанах, ванне, бассейне. В детском хосписе «Дом с маяком» в бассейне купаются даже дети на ИВЛ: ребенок, рядом на плоту аппарат, у ребенка в животе гастростома, в горле трахеостома — никаких проблем.
В чем прелесть этой методики: насколько легко поставить трубку, настолько же легко и удалить. При формировании канала мягкие ткани раздвигаются в стороны. Как только трубка удаляется из канала, он начинает самостоятельно закрываться, и за 24 часа полностью закрывается. (Обратите на это внимание, если трубку выдернули случайно.)
Трубки делятся на балонные и не балонные, а первые, в свою очередь, на длинные и низкопрофильные (также они называются кнопочными или пуговичными).
С точки зрения комфорта и безопасности у детей следует отдавать предпочтение низкопрофильным трубкам. Потому что они, во-первых, не ограничивают движения ребенка, во-вторых, ее не за что захватить и случайно выдернуть. При переворачивании на живот, профилактике пролежней она также удобней, чем длинная.
Подробнее о том, какие бывают трубки, чем они отличаются друг от друга, читайте в брошюре «Гастростома в паллиативной педиатрии: 20 вопросов и ответов по уходу и лечению осложнений»
Бесплатно или платно устанавливают гастростому, зависит от каждой конкретной клиники в каждом конкретном регионе. Как правило, это делают по ОМС, иногда — по квоте на ВМП. Некоторые клиники сами закупают стомы на средства, вырученные от коммерческих операций.
Если врачебная комиссия вынесла решение, что ребенок нуждается в оказании паллиативной помощи, гастростомы бесплатно предоставляет государство (в соответствии с Приказом Министерства здравоохранения РФ от 31 мая 2019 г. N 348н «Об утверждении перечня медицинских изделий, предназначенных для поддержания функций органов и систем организма человека, предоставляемых для использования на дому»).
Менять трубки нужно раз в полгода. Это может делать мама (или кто-то из близких) при условии, что они пройдут соответствующий инструктаж. К сожалению, он проводится не везде. Но в Москве, Санкт-Петербурге, Екатеринбурге, Челябинске, Тюмени, Самаре, Воронеже, Орле, Архангельске, Новосибирске, Красноярске, Томске, Омске, Иркутске, Казани и Чебоксарах такая возможность есть -- на базе больниц, в которых делают операции.
Кормить через стому с точки зрения времени и усилий намного проще, чем с ложечки, и безопасней, чем через назогастральный зонд. Нет болезненных моментов, связанных с установкой и удалением зонда. Немаловажный факт — отсутствие или значительное снижение частоты аспирационных пневмоний, нередко возникающих при кормлении через зонд.
Трубку нужно промывать после каждого введения смеси, пищи и лекарств, и желательно увлажнять до введения, чтобы предупредить образование засоров. Но это довольно просто: нужно набрать воду комнатной температуры в шприц и промыть.
Очень важно правильно ухаживать за гастростомой. Это совсем не сложно и не затратно. В баллонной трубке нужно не реже раза в две недели проверять баллон, заливать туда только воду. Повязки лучше не использовать вообще: если трубка поставлена правильно, она не будет подтекать. Кожа должна быть сухой, чистой и «дышать», то есть быть на воздухе.
Кстати, у нас на сайте есть удобная памятка «Как ухаживать за гастростомой». Скачайте ее — пусть будет всегда под рукой.
Даже если ребенок получает питание через гастростому, область рта надо стимулировать, конечно, если он в принципе способен глотать и жевать. Нужно совмещать традиционное питание через рот и стому. Ребенок должен чувствовать вкусы, узнавать новое: рот в отношении нервных окончаний — уникальный орган. Это способствует развитию и реабилитации. И зубы дважды в день тоже чистить нужно: 350 видов бактерий все равно живут в полости рта.
Яна Иванова и Полина (6 лет), Санкт-Петербург:
Гастростома у нас появилась почти три года назад. Перед этим меня уговаривали близкие подруги. Они работали с тяжелыми детьми и видели воочию, как менялись дети, когда им ставили стому: они набирали вес, у них появлялись силы, становилось проще. Для меня установка гастростомы была как еще один шаг в паллиатив, хотя я и знала, что всё обратимо.
Поля была в не очень хорошем состоянии, ей было тяжело есть через рот, кожа стала обтягивать ребра. К счастью, мне удалось познакомиться с прекрасной Анной Борисовной Корниловой — чутким, внимательным врачом из ДГБ №1. Поддержка близких, врачей, знания о гастростоме — все это в совокупности помогло нам сделать шаг и лечь в больницу.
В больнице мы провели три или четыре дня. Операция была такая быстрая, что я успела только сходить вниз за кофе и выпить его на улице. Возвращаюсь — уже бежит медсестра: «Пойдемте встречать Полю».
В больнице нам все объяснили, научили, как ухаживать. Заживление шло прекрасно. Кормить через гастростому я начала уже в ДГБ. Я долго боялась, как Поля будет лежать на животе.
Оказалось, нет никаких проблем ни в этом, ни в том, чтобы купаться. Периодами у Поли бывают очень сильные приступы эпилепсии, она практически не просыпается. И тогда гастростома особенно выручает. Я ни на секунду не пожалела, что теперь она у нас есть. Когда Поля полна сил, она ест через рот. Я сама меняю гастростому, это просто.
Поля Иванова. Фото из семейного архива
Анна Корнилова, заведующая эндоскопическим отделением детской городской больницы №1 г. Санкт-Петербург:
Начиная с 2012 года мы провели на базе больницы больше 250 операций эндоскопической установки гастростомы. Изначально к нам обратился дом ребенка. Когда персонал подходил к малышам менять зонд, это всегда вызывало истерики и страхи. То же самое рассказывали и родители «домашних» детей. Смена зонда оказывалась стрессом, ведь дети понимали, что сейчас будет плохо, неприятно, ужасно.
Зато после установки гастростомы дети становились более активными, начинали интересоваться окружающим миром, переставали бояться.
У нас очень много ребят с тяжелыми неврологическими нарушениями и скелетными деформациями, и это диктует, какую методику выбрать для гастростомии. В любом случае это происходит не открытым хирургическим доступом, а эндоскопически, малоинвазивно, иногда в сочетании с лапароскопией. Лапаротомия не используется почти никогда. Наркоз не длительный, 10-15 минут, на время операции, и переносится он хорошо.
Кому-то удобны низкопрофильные трубки, кому-то длинные. Разнообразие трубок и методов установки — это очень хорошо, можно подобрать то, что оптимально подойдет для конкретного ребенка.
Есть помпы, которые помещаются в рюкзак. Он надевается за спину, человек идет и питается. Конечно, это предназначено не для маленьких деток, а для тех, кто постарше. И тем не менее перемещения в пространстве и путешествия гастростома не ограничивает.
К сожалению, никто из родителей быстро не соглашается на гастростому, всегда это долгое принятие решений. Но еще ни один человек не сказал, что мы зря это сделали.
Надежда Степанова и Елисей (7 лет), Санкт-Петербург:
У нас основной диагноз — СМА 1 типа. В три месяца ребенок перестал сам дышать, кушать. Ему поставили трахеостому, подключили к аппарату ИВЛ. Год он жил в реанимации, питание получал через назогастральный зонд.
А потом я узнала, что есть возможность постановки трубки прямо в желудок. К этому моменту накопились проблемы от использования зонда: трубочку в носу нужно было постоянно менять, в ней копилась слизь, это рассадник для инфекций. Опять же рефлюксы, проблемы с желудком, от пластыря ранки на коже. Я читала много ужасных отзывов о гастростомии и много хороших, была путаница в голове. Слышала страшные отзывы о случаях, когда была полостная операция и был установлен катетер Фолея. Он сделан из аллергичного латекса.
Кто-то дал телефон Рустама Михайлова. На тот момент техникой владели буквально единицы, два-три хирурга на всю страну. Они выезжали в регионы и там проводили обучение, показательную установку. Мы связались с руководством нашей больницы в Кирове (мы тогда жили на Вятке). Там был еще один ребенок, которому была показана установка гастростомы.
Чтобы организовать операцию, нужна была стойка для видеотрансляции, и я очень благодарна руководству больницы за то, что они помогли решить все вопросы. Оба ребенка перенесли операцию очень хорошо. У нас заживление шло неделю, на дом приходила участковый хирург, помогала в обработке. Она первый раз увидела гастростому как раз у нас. Потом привела и хирурга с другого участка, они вместе смотрели, спрашивали, читали методички.
Главное в гастростоме — это удобно. У ребенка чистые нос и рот. У нас стало намного меньше легочных респираторных инфекций, рефлюкса. Лекарства тоже давать намного удобнее.
Гастростома важна для социализации человека, вид торчащего из носа конца зонда отталкивает, привлекает внимание, люди задают вопросы. А сейчас, если кто-то приходит в гости, гастростомическую трубочку совсем не заметно под футболкой. Ребенку и маме нечего стесняться.
Елена и Елисей Степановы. Фото из личного архива
Исполнительный директор фонда «Евита» Ольга Шелест и Юра (7 лет), Самара:
У моего ребенка генетическое заболевание, и где-то с трех лет он совершенно разучился глотать воду. (Обычную пищу он и сейчас ест через рот. Это к вопросу о том, что многие родители боятся: поставили гастростому — всё, значит, кормить только через нее.) Тогда в сутки мы могли влить максимум 100 мл воды.
Летом 2019 года Юра очень сильно заболел. Сначала ему поставили обычный зонд, потом полиуретановый, длиной 120 см, притом что рост у моего ребенка был 90 см: на 30 см от желудка до носа, а все оставшееся свернули колечком на груди. А ночью у него случилась спастика, и он наполовину выдернул зонд. Я стала изучать вопрос и впервые услышала о гастростомах. Вышла на Рустама Михайлова, привезла в Самару врача Илью Захарова, нашла еще двух «домашних» детей и троих ребят-сирот, нуждавшихся в установке.
У меня забрали сына на операцию в 8.30, а в 9 уже привезли назад. В 10 он был в прекрасном настроении, будто ничего и не произошло. И на следующий день мы ушли из больницы.
Проблем с гастростомой вообще никаких не было. Я четко соблюдала все рекомендации: в первую неделю обработка мирамистином после каждого кормления, смазывать тридермом. В нужный момент отвалились бамперочки, фиксирующие стенки желудка. И конечно, я как мама просто выдохнула. Мы уже два раза меняли гастростому — всё прекрасно.
За последний год я убедила пять родителей в том, что гастростома — их спасение. Ни одна из этих мам потом не пожалела.
У нас в фонде есть девочка, которая в 11 лет весила 10 кг. У нее очень тяжелая форма синдрома Ретта, лет с семи она с огромным трудом глотала, накормить ее было очень сложно. Зонд ей не устанавливали из-за большой деформации грудной клетки. Эту маму я год уговаривала установить гастростому. В начале прошлого года девочка попала в реанимацию с сильнейшей аспирационной пневмонией, и стому ей поставили. За первые три месяца девочка поправилась на 15 килограмм. Ей уже 13 лет, она весит 30 кг, и на фотографии ее просто не узнать.
Ольга Шелест и Юра. Фото из семейного архива
Сейчас в фонде новый подопечный: 6-летний ребенок, который при поступлении к нам весил 9 килограмм. У него ноги как большие пальцы у моего Юры, 2 см в обхвате. Все эти годы его кормили с общего стола, а зонд поставили только месяц назад в больнице. И тогда же назначили аминокислотную смесь для питания детей до года. Ребенку рекомендовано установить гастростому.
К сожалению, некоторые врачи у нас пока в каменном веке. Они считают, что если ребенок — инвалид, то вполне нормально, что он «скелет». Не знают про лечебное питание, уверены, что NAN — единственное существующее, не понимая, что это просто заменитель грудного молока. Да что там: у нас врачи часто путают гастро- и трахеостому. «Через трахеостому ребенок дышит, а через гастростому ест», — говорю я. «Правда?» — удивляется заведующая отделением. А многие мамы просто привыкли к своим детям, их не пугает сильная худоба.
Материал подготовлен с использованием гранта Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».
Использовано стоковое изображение от Depositphotos.
