Быть мамой, чтобы обеспечить ребенку достойную жизнь. И достойную смерть
Это история молодой мамы, Марии Аблаевой, которой сразу после родов сказали, что ее ребенок не проживет больше нескольких днейБыть мамой, чтобы обеспечить ребенку достойную жизнь. И достойную смерть
Это история молодой мамы, Марии Аблаевой, которой сразу после родов сказали, что ее ребенок не проживет больше нескольких днейВ 2016 году 26-летняя Мария из Ростова-на-Дону очень ждала рождения сына Арслана. Когда он родился, то по шкале Апгар ему поставили 0/2 балла. Оценку состояния ребенка проводят на первой и пятой минуте после рождения. Ноль баллов в первую минуту означает, что Арслан не дышал, у него не было пульса, рефлексов, был слабый мышечный тонус и синюшная кожа. Хотя во время беременности никаких проблем не было и ничто не предвещало беды. Но роды пришлось проводить на восьмом месяце путем экстренного кесарева сечения.
Жизнь на несколько дней
«Мне почти сразу сказали, что прогнозы неутешительные, и что Арслан проживет несколько дней — рассказывает Мария. — И что мне нужно собраться с силами и пойти попрощаться с ребенком. Но прошло несколько дней, потом неделя, вторая. Врачи продолжали убеждать меня, что сын умрет, но сроки постепенно отодвигались.
Три месяца Арслан был в коме. Дышал он (и сейчас продолжает дышать) с помощью аппарата искусственной вентиляции легких. Хотя за полгода врачи не меньше двух десятков раз пытались научить Арслана дышать самостоятельно, но все попытки заканчивались остановкой дыхания и реанимационными мероприятиями.
Я все время находилась рядом с сыном, так как в перинатальном центре возможно постоянное проживание мамы с ребенком, попавшим в реанимацию. Когда мама рядом — это считается положительным фактором. И это придавало силы нам обоим».
И хотя жизнь сына оказалась гораздо длиннее, чем предсказывали врачи, иллюзий Мария не питала. «Я понимала, что Арслан в крайне тяжелом состоянии. И моя функция как мамы — обеспечить качественный уход и максимально возможную в этих обстоятельствах хорошую жизнь. Такие цели у меня были».
Мария Аблаева с сыном. Фото из личного архива
Адское колесо реанимаций
Это был 2017 год, и на тот момент в Ростове-на-Дону, где живут Мария с Арсланом, как и во всей Ростовской области, не было системы паллиативной помощи. Поэтому детей, которым такая помощь была нужна, держали в реанимациях. По закону максимально возможный срок пребывания новорожденного в реанимации перинатального центра — шесть месяцев. После этого ребенка необходимо переводить в другое медучреждение. Минздрав перевел Арслана в реанимационное отделение детской областной больницы, а через три месяца чиновники решили, что если Арслан прописан в Ростове-на-Дону, то он должен находиться в городской больнице, куда его перевезли еще на три месяца.
«Формально у Арслана не было показаний для пребывания в реанимации, — рассказывает Мария. — Кроме потребности в ИВЛ. И каждый заведующий реанимацией и главный врач больницы понимал, что паллиативный пациент только тратит бюджетные деньги, занимает койку, но никакого результата в виде улучшения состояния не будет. То есть это нецелесообразное расходование бюджетных средств.
В городской больнице нам устроили ад. Заведующий реанимацией не хотел видеть у себя паллиативного ребенка, посещать его нам запретили, и лишь иногда удавалось с боем пробиться к сыну на десять минут. Отношение к таким «неперспективным» детям было ужасное. Хорошо, что в это время я уже нашла фонд «Вера», с помощью которого Арслана вернули в детскую областную больницу еще на три месяца».
До рождения сына Мария работала в таможне, и понимала, как устроена любая система: у нее должны быть правовые основания, регламент и процедуры. То есть то, чего Мария не видела в системе оказания помощи ее сыну.
«Все было сделано неправильно, ничего не приспособлено к потребностям ребенка, — говорит Мария. — Ну не должно быть так, чтоб тяжелый ребенок три месяца полежал в одной реанимации, потом переехал в другую, потом в следующую. Должна быть система, и в конце концов у ребенка должна быть возможность достойно уйти из жизни».
Последней каплей для Марии стало предупреждение врачей, что в ближайшее время Арслана перевезут в реанимацию в один из районов области. Одно из предложенных реанимационных отделений находилось за 300 километров от Ростова-на-Дону, два других — за 70 км. «Я поняла, что вот там мой ребенок и умрет, — говорит Мария. И это будет не та смерть, которой мне бы для него хотелось. И даже не факт, что я смогу быть в этот момент рядом с ним. Мое психологическое состояние и так было ужасным. А этот переезд подорвал бы еще больше и меня, и всю семью».
Где искать нормальную жизнь
Мария стала искать в интернете информацию о том, как должна быть устроена помощь таким детям, как ее сын, и на что он имеет право. Врачи объясняли, что существует паллиативная помощь, и именно она требуется Арслану. Но так как в регионе этой системы не создано, то никаких решений, кроме реанимации, ей предложить не могли. Более того, забрать сына домой Марии тоже не разрешали: врачи уверяли, что в домашних условиях его невозможно держать на аппаратах жизнеобеспечения, а без них он сразу умрет.
«Я с этим вообще не соглашалась, — говорит Мария. — Нашла в интернете фонд помощи хосписам “Вера” и обратилась туда, сразу к юристу. Мой запрос был — что мне делать? Больше всего мне хотелось забрать Арслана домой. Благодаря фонду я узнала, что это возможно, но сначала нужна тщательная подготовка. Поэтому первым делом фонд “Вера” помог отменить перевод в реанимацию другого города. Это дало время, чтобы хорошенько изучить вопрос».
«Видение врачей было таким: хватит себя мучить, тебе 26 лет, вся жизнь впереди, — рассказывает Мария. — За полтора года скитаний с Арсланом по больницам я там всем уже порядком поднадоела. Поэтому конечно от нас хотели избавиться. Но не все. Главный врач и заведующий отделением областной детской больницы поверили в меня, и поддерживали в желании устроить Арслану обычную жизнь за пределами больницы».
«Врачи в то время действительно не обладали достаточными знаниями о том, как может быть устроена жизнь ребенка, получающего паллиативную помощь в домашних условиях, — комментирует юрист фонда “Вера” Анна Повалихина. — Не знали, как организовать на дому искусственную вентиляцию легких и другие необходимые процедуры. Сейчас, когда прошло несколько лет, за время которых фонд “Вера” провел и продолжает вести образовательную и просветительскую деятельность, произошли качественные изменения всей системы паллиативной помощи, врачи стали более информированными и компетентными.
Многие уже знают, что ребенок на ИВЛ может жить дома, для этого государство предоставляет необходимое медицинское оборудование и другие медицинские изделия. Хотя не на всей территории страны паллиативная помощь развита равномерно, и встречаются ситуации, когда родители не могут получить все необходимое для того, чтобы ребенок достойно жил дома. Такие семьи могут обратиться в наш фонд, и мы поможем добиться того, на что они имеют право».
Как быть хорошей мамой
Никто из врачей не мог объяснить Марии, почему у Арслана такая тяжелая патология. Ребенок с рождения находится в состоянии угнетения сознания, когда рефлексы в норме, но произвольная деятельность утрачена. Коммуникации с ним нет. «Мы сдали все генетические анализы, которые только есть в России, и удалось узнать про поломку в одном из генов, — говорит Мария. — Диагноз ему поставили — врожденная полинейропатия, хотя окончательной уверенности в нем ни у кого нет. Но несмотря на то, что Арслан, что называется не контактен — у него безучастное лицо без мимики, я как мама отлично чувствую когда ему хорошо и когда ему что-то не нравится».
Мария говорит, что она не выбирала, как относиться к ситуации, в которой оказались они с сыном. «Когда Арслан родился, мне никто не говорил, что у него есть какие-то иные шансы, — говорит Мария. — Я наверное в этом смысле счастливая, ведь у меня изначально не было ни надежд, ни выбора.
Мне сказали: ваш ребенок умрет и в ближайшее время, но ваша задача — в любом случае быть мамой. Я сильно плакала, переживала, проходила все стадии горевания. Но в итоге поняла, что мне нужно собраться и сконцентрироваться на одной задаче: быть мамой, которая обеспечит достойный уход ребенку. И достойную смерть. Не в реанимации с белым кафелем и в трубках, а дома, с родными и чтобы я была рядом».
Семья очень поддержала Марию в ее решении забрать Арслана домой. «Я понимала, что по-прежнему не знаю, сколько жизни ему осталось — может день, может месяц».
Оказалось, что семье придется потратить около полутора миллиона рублей, чтоб закупить оборудование, аппарат ИВЛ, увлажнитель для ИВЛ, кислородный концентратор, монитор. Семье помогли финансово коллеги Марии по работе и друзья. Фонд «Вера» консультировал по закупкам, обеспечил частично расходными материалами на несколько месяцев.
И только некоторые люди из окружения семьи недоумевали — зачем вкладывать такие деньги, если ребенок все равно умрет, возможно даже через несколько дней.
День рождения Арслана. Фото из личного архива
Микро-мир семьи
«Я за это время тщательно изучила паллиативную помощь, посмотрела все видео на сайте фонда “Детский паллиатив”, прочитала тонны литературы, — рассказывает Мария. — И поняла, что паллиатив — это не только обеспеченность оборудованием, но это мультидисциплинарный подход. И что паллиативная помощь оказывается не только ребенку, но и его семье. Я живу с Арсланом одна. Родители меня поддерживают, но это не значит, что уход за ребенком должен лечь полностью на их плечи или на мои. Чтобы у Арслана и у меня была нормальная жизнь, нам нужен врач, нужна помощница с медицинским образованием, нужны консультации социального работника, юриста, психолога».
Пока в регионе не было системы паллиативной помощи, Мария создала по сути такую микро-систему у себя дома. Семья помогла ей оплачивать услуги трех нянь с медицинским образованием, которые приходили поочередно. Консультациями поддерживал фонд «Вера». Арслан переехал из реанимации домой и за несколько месяцев и он, и семья адаптировались к новой жизни.
В 2018 году Мария стала представителем ВОРДИ (Всероссийской организации родителей детей-инвалидов) по паллиативной помощи у себя в регионе, затем пошла работать координатором паллиативной помощи детям в Благотворительный фонд «Дарина». Это помогало ей лучше узнавать, в чем нуждаются семьи с паллиативными детьми, и дало больше возможностей для взаимодействия с чиновниками.
Детский дом — единственное место с паллиативом
Благодаря консультациям Анны Повалихиной, юриста фонда «Вера», Мария получила представление о том, как в других регионах устроена паллиативная помощь детям. И она стала писать запросы и требования во все инстанции, чтобы добиться хоть какой-то поддержки от государства. Властям приходилось как-то реагировать.
«Однажды ко мне пришли из горздрава и сказали: если вам так тяжело, если вы требуете господдержки, мы можем предложить вашему ребенку постоянное пребывание в паллиативном отделении специализированного Дома ребенка, — рассказывает Мария. — Это на тот момент было единственное в регионе учреждение, которое значилось как оказывающее паллиативную помощь детям. Но эта помощь была лишь на бумаге. По сути я должна была отказаться от сына и передать его под опеку государства. Отделение это было закрытым, ни о каком круглосуточном пребывании родителя с ребенком даже речи не было».
Наверное, на такое предложение родителю, борющемуся за качество жизни своего ребенка, трудно отреагировать спокойно. Но Мария смогла. Опыт научил ее, что словесные перепалки не могут повлиять на ситуацию и привести к желаемому результату. Нужно выслушать, потом взять бумагу и написать свой запрос в соответствующую инстанцию.
Первые шаги к созданию системы
«С помощью Анны Повалихиной мы написали уполномоченному по правам ребенка и она инициировала прокурорскую проверку в этом детском доме, — говорит Мария. — Он был упомянут в региональном приказе как учреждение, оказывающее паллиативную помощь детям. Но по факту в нем не было ни паллиативного отделения, ни специалистов, ни оборудования. Проверка нужна была, чтобы установить факты нарушения прав неизлечимо больных детей на получение паллиативной помощи».
Еще одна победа Марии — ей удалось добиться, чтобы в соответствии с федеральным приказом о порядке назначения лекарств, медизделий и специализированного питания, все паллиативные дети в регионе, независимо от нозологии, могли получать от государства три вида специализированного питания — пептамен, нутризон и нутриэн. Первый год Мария покупала это питание сыну сама, это обходилось ей в 30 тысяч рублей в месяц.
«Это были первые шаги на пути к созданию системы паллиативной помощи в регионе, — рассказывает юрист фонда “Вера” Анна Повалихина. — В 2019 году были внесены значительные изменения в законодательство, регулирующее организацию оказания паллиативной медицинской помощи. В том числе предоставление медицинского оборудования и других изделий для использования на дому. Начала формироваться полноценная система. Было принято Положение об организации оказания паллиативной медицинской помощи (совместный приказ Министерства здравоохранения РФ и Министерства труда и социальной защиты РФ от 31 мая 2019 г. N 345н/372н), которое устанавливает правила ее оказания детям и взрослым, на дому и в хосписе или в паллиативном отделении.
То, как изменилась в Ростовской области детская паллиативная помощь, большая заслуга лично Марии. Она не сдалась, когда ей предлагали решения, снижающие качество жизни ее ребенка. Мы добились прокурорской проверки, и прокуратура вынесла решение, что в регионе должна быть обеспечена паллиативная помощь детям на дому. Маша ходила, обивала пороги.
В 2020 году то единственное паллиативное отделение при детском доме перевели в структуру детской областной больницы, и сделали его нормальным — теперь дети могут находиться в нем с родителями. Там сделали ремонт, подготовили специалистов, закупили медицинское оборудование и автомобиль для выезда на дом, создали выездную службу. Марии удалось донести до чиновников в регионе, что дети должны достойно жить и достойно уходить из жизни, и для этого есть вся необходимая правовая база».
Опыт и уроки
Мария за это время сама получила огромный опыт и многому научилась. Работая в НКО, она познакомилась с другими родителями неизлечимо больных детей, и сейчас продолжает консультировать их и помогать получать необходимое оборудование и материалы.
Психологически она тоже изменилась. За время жизни с Арсланом в больницах ей пришлось услышать много неприятных мнений в свой адрес. «Например, в городской реанимации у нас был конфликт, и заведующий сказал мне, что я самая неблагодарная мама, которая может быть. Потому что я продлеваю жизнь своего сына, перевожу его из одной реанимации в другую, занимаю койку своим неперспективным ребенком. Все понимают, что он обречен, что это дело времени, а эту койку мог бы занимать другой, перспективный ребенок. И это было самым сложным для меня. Тогда у меня было мало опыта, я мало себя берегла, пыталась на чем-то настаивать, ругаться, обвинять кого-то.
Но благодаря Арслану я в итоге научилась иначе ко всему относиться. Мы можем или взрастить в себе человеческие качества — стать более милосердными, любить бескорыстно, прощать, сострадать. Или жить в злобе и ненависти. Я выбрала первый путь, решила, что мне проще существовать “на позитивных вибрациях”. Это сохраняет и мое качество жизни, а значит и качество жизни Арслана. Этот выбор важно сделать».
Арслану скоро исполнится 7 лет. Он живет дома с мамой, которая старается выстраивать его жизнь как у обычного ребенка. Она читает ему книжки, ставит мультики, организует дни рождения с подарками, они ходят гулять. Мария мечтает, чтобы Арслан мог учиться в школе, хотя бы заниматься на дому с учителями. «Мы не знаем, какая наша жизнь будет завтра. Да, у Арслана стало меньше кризов, он адаптировался. Но прогнозы врачей не изменились. Я понимаю, что каждый его день может быть последним. Но я не живу в ожидании смерти сына. У нас есть сегодня, есть здесь и сейчас, и мы можем выбирать эту жизнь сейчас».
Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru.
Запрещается перепечатка материалов сайта на ресурсах сети Интернет, предлагающих платные услуги.
