День памяти: не праздник, не поминки - что это такое и для чего нужно? — Про Паллиатив

День памяти: не праздник, не поминки – что это такое и для чего нужно?

Незабудки. Depositphotos.com
Как и зачем организуются ежегодные встречи для тех, кто потерял близких, и что еще можно сделать для них. Своим опытом делятся психологи Зоя Ускова и Динара Гильфантинова
Время чтения: 11 мин.
Незабудки. Depositphotos.com
Поделиться

Хосписы и благотворительные фонды в России и за рубежом ежегодно организуют дни памяти. Что это такое, не травмирует ли такое действо родителей и близких умерших детей, что дает и как может выглядеть - рассказали психологи Зоя Ускова и Динара Гильфантинова. Статья выражает опыт ее авторов и описывает лишь один из способов проведения Дня памяти, концепция - гибкая, поэтому каждый фонд и хоспис вносят в нее что-то свое.

Модная западная традиция или новый вариант поминок? 

День памяти – это мероприятие, специально организованное для семей умерших (в нашем случае – детей, получавших паллиативную помощь). Его цель - поддержать семью и сохранить память об ушедших детях. Дни памяти проводятся по всему миру (чаще всего их организуют хосписы и благотворительные фонды) во всевозможных формах: от поминальных служб до благотворительных концертов. А сейчас, в этот сложный год, можно встретить и дистанционные Дни памяти. Более того, записи таких Дней памяти многие хосписы выкладывают в свободный доступ, например, американский хоспис штата Коннектикут или Денверский хоспис, где в июне прошёл День памяти как поминальная встреча с зажиганием свеч.

Возжигание свечей на Дне памяти, организованном фондом "Вера" (2018). Фото: Наталья Шарапова / Фонд "Вера"

Дни памяти -  это не новомодное изобретение с Запада. Еще со школы мы знаем, что цивилизация начинается там, где племена решают хоронить своих умерших. Но если не уходить в глубь веков, и у нас в России достаточно собственных ритуалов памяти. Большинство из них так или иначе связано с церковью: в православии есть отдельные требы (панихиды и литии) и дни (Радоница, родительские субботы) поминовения усопших. Также у нас есть общенародная традиция посещать кладбища в годовщины рождения или смерти ушедшего (иногда и в связи с другими событиями. Так, супруга может «навестить» умершего мужа в годовщину свадьбы). В памятные даты родственники и друзья могут собраться дома за общим столом. Наконец, мы вспоминаем наших великих предков в их юбилеи, иногда устраивая разные торжества, посвященные этим людям.

 У нас есть собственная культура памяти, которая, с одной стороны, сохраняет и продолжает традицию, а с другой - претерпевает естественные изменения и развивается.

День памяти – это сравнительно молодой формат поддержания культуры памяти, и от нас с вами зависит, приживется ли он в нашей стране и какой смысл будет нести.

У Дней памяти нет определенного ритуала – они могут проходить совершенно по-разному. Следование четкому плану, ритуалу, с одной стороны, снижает тревогу и создает безопасные границы, что очень важно при горевании. Но, с другой стороны, ритуалы памяти со временем «обрастают» определенной атмосферой, ассоциациями и могут отпугивать людей своей «мрачностью» и «унылостью». Стереотип о том, что воспоминание об умерших должно быть мрачным, во многом переносится и на дни памяти, о чём мы подробнее поговорим позже. 

На Дне памяти, организованном Благотворительным фондом помощи хосписам "Вера". Фото: Наталья Шарапова / Фонд "Вера"

Так или иначе, День памяти сегодня может быть очень разным и заключать в себе смыслы, которые будут важны для самих людей, собравшихся не по требованию традиции, а по свободному желанию. День памяти не может пройти «автоматически», без живого участия заинтересованных в нем людей.

«Радостно, что про нас не забыли…»

Когда мы готовили День памяти в Калининграде (в благотворительном надомном хосписе «Дом Фрупполо», организованном Благотворительным центром «Верю в чудо», г. Калининград) в сентябре 2019 года, нам было важно, чтобы всем, кто туда пришел, было максимально комфортно. Однако при опросе семей мы заметили, что родители и близкие говорили о совершенно разных потребностях и ожиданиях. Мы условно выделили несколько мотиваций участвовать в Дне памяти.

Первая и самая частая потребность – получить поддержку. После проведения Дня памяти мы получили много отзывов такого содержания: «Хорошо, что вы помните про наших детей», «Радостно было, что вы про нас не забыли», «Встретили столько родных лиц!». Некоторые семьи приходят в период острого горя, основное, что им нужно, – выговориться, быть услышанным, поплакать вместе.

Сашенька. Последний годГорестно думать, но и другим родителям придется переносить это. В надежде на то, что сие малое и слабое свидетельство хоть чуть поддержит хотя бы некоторых из них на их крестном пути, я и пишу эти строки.

Вторая потребность, не только не противоречащая первой, но, наоборот, идущая с ней рука об руку, – дать поддержку. Это потребность специалистов, которые приходят на День памяти не как на работу, а как на мероприятие и для них тоже; для волонтеров, которые привязались к семьям и хотят продолжать общение и вспоминать о ребёнке вместе; наконец, многие семьи приходят, уже пройдя период острого горя, обретшие некоторую внутреннюю опору и готовые поделиться этой опорой с другими.

Наконец, некоторые семьи, которые приходят, можно назвать «закрытыми». Обычно они говорят, что пришли «посмотреть». Что нужно таким семьям? Разным семьям - разное. Некоторые не готовы выражать чувства сами и через участие в Дне памяти могут прикоснуться к своим чувствам благодаря словам и действиям других, открыто их выражающих.

Кому-то День памяти рассказывает о том, что память – это не только постоянное горевание. Им хочется найти другой способ выражения любви к своему ушедшему ребёнку.

Многим семьям недостает связи, и они проверяют, могут ли они открыться к общению здесь, в окружении людей, переживших подобный опыт. Есть и множество других мотиваций, о которых мы можем даже не подозревать, только удивляясь тому, что вот, человек всё же решился и пришёл.

На Дне памяти фонда помощи хосписам "Вера" 2019. Фото: Екатерина Муравья / Фонд "Вера"

Зачем нужен День памяти обществу в целом? День памяти – это попытка возрождения культуры памяти, в которой смерть является частью жизни, причем жизнь намного больше смерти. Поэтому мы говорим о людях, которые с нами были и остаются по-своему, а не только о том, что их не стало, поддерживаем близких, говорим и молчим вместе. 

Совместная молитва, обед, разговор - варианты Дня памяти

Продумывая организацию Дня памяти, мы исследовали зарубежный опыт и обнаружили, что основных вариантов несколько.

Первый, классический, вариант – собраться вместе для молитвенного поминовения с дальнейшей общей беседой. Этот способ наиболее распространен в России, и в нашем случае проводится панихида.

Как смотрит на болезнь и близость смерти христианин, мусульманин, буддист и иудей?И что надо знать об этом сотрудникам и волонтерам хосписа

План такого Дня памяти, скорее всего, будет выглядеть так: панихида, после которой устроен стол, где участники могут поесть и поговорить, или: панихида, после - общая беседа со священником или иным духовным наставником. Плюсы такого Дня памяти: во-первых, обращение к духовной сфере, которое сразу располагает к осмыслению и принятию жизни. Во-вторых, безопасность знакомого ритуала, которая позволит людям в остром горе присутствовать с минимальными энергетическими затратами. Минусы же проведения Дня памяти как панихиды можно понять из некоторых отзывов семей: такие дни часто называют «траурными».

Такое ощущение от панихиды может быть преодолено, если священники вместе с организаторами творчески подключатся к проведению требы. Панихиду можно провести в неожиданном месте – на свежем воздухе, например, и уже стереотип будет срабатывать не так прямо.

Протоиерей Алексей Уминский на Дне памяти, проведенном фондом "Вера" (2018). Фото: Наталья Шарапова / Фонд "Вера"

Если священник сможет поговорить с участниками, рассказывая им о смысле поминовения (важно, чтобы это была беседа, а не лекция), попросить их подключиться к молитве лично, например, петь вместе или произносить вместе имена поминаемых, это также могло бы раскрыть людей к более неформальному и осмысленному отношению к Дню памяти. Наконец, общий стол после панихиды должен минимально напоминать поминки с их избытком еды, алкоголя и атмосферой тяжести и всеобщего напряжения. Стоит рассмотреть и такой вариант: начать со встречи, общего разговора, еды и общей подготовки к молитве – и затем уже провести саму панихиду. 

Другой способ проведения Дня памяти правильнее всего будет назвать праздником, хотя здесь мы боимся вызвать ропот тех, кто традиционно ассоциирует поминовение с чем-то исключительно грустным и мрачным.

Игры на Дне памяти 2019, организованном фондом "Вера". Фото: Екатерина Муравья / Фонд "Вера"

В таком случае на мероприятие выделяется день или часть дня, его проводят в специально организованном  пространстве. Именно такой формат выбрали мы для Дня памяти в Калининграде. Он проходил на небольшом теплоходе, сплавляющемся по реке, что оказалось неожиданно прекрасным решением: сама водная гладь вместе с тихим ходом судна навевали спокойствие, некоторым участникам хотелось выйти и полюбоваться на природу с палубы. Мы все оказались в замкнутом пространстве, где не мешал никто посторонний и присутствующие стали сближаться легче. Удачное место для проведения Дня памяти – немалая составляющая успеха мероприятия.

В нашем случае мы сделали смешанную программу, где было место и беседам (с психологами и со священником), и мастер-классу, на котором можно было сделать корзину памяти, было также пространство для общения и общего стола. В некоторые моменты мы просили всех собраться вместе, в другие - люди расходились по “секциям”.

Плюсы такого Дня памяти в том, что он разрушает стереотип о памяти как о продолжающемся горевании. Более того, такой формат подключает семьи не только в пассивной форме (пришёл – посидел – послушал), но и дает им возможность общаться, высказываться, выражать свои чувства через действия и делиться личным опытом.

Организация такого мероприятия требует взаимодействия многих специалистов, вложения средств и анализа потребностей и запросов семей. Нельзя просто взять программу мероприятия и проводить везде одинаковые Дни памяти – необходимо подстраиваться под количество, состояние и нужды конкретных семей, которые будут в нем участвовать. Поэтому, с одной стороны, такой День памяти наиболее сложен в организации, но, с другой стороны, охватывает сразу много различных потребностей и задач памяти.

Ориентируясь на психологические потребности каждого из участников мероприятия, мы решили опираться на следующий план. В самом начале, когда родители и близкие родственники детей поднимались на палубу, волонтеры предлагали участникам украсить открытками-листочками Дерево памяти (это было живое дерево в контейнере – небольшая яблонька с декоративными яблочками).

Перед отправлением речного трамвайчика, пока все участники собирались, желающие могли написать с обратной стороны открытки слова памяти. Это могло быть все что угодно: какая-то запомнившаяся фраза или определенный общий ценный момент, а может, и те слова, которые хотелось сказать в моменте или значимая цитата – в общем, всё, что придет на ум. Подписанные открытки участники привязывали к Дереву памяти. Всю встречу это дерево стояло на верхней палубе, раскачиваясь и шелестя «листиками»-открытками на ветру, а после мероприятия его высадили рядом с БЦ «Верю в чудо».

Когда подошло время заходить на теплоход, участники услышали колокольчик – мы все собрались на нижней палубе. Именно там проходила  наша основная программа.

Мы предполагали, что родителям и близким, которые пришли на мероприятие, в самом начале не просто было говорить, нужно было время, чтобы освоиться. Поэтому после отправления речного трамвайчика была короткая, но все же официальная часть, которая предполагала выступление директора БЦ «Верю в чудо» - Софии Лагутинской, священника Александра Пермякова и психолога Динары - одного из авторов этой статьи.  Психолог в кратком выступлении  (3-4 минуты) постаралась снять напряжение, поговорив о том, для чего это делается и зачем это нужно.

В заключение официальной части одна из волонтёров прочитала белый стих о памяти (текст стихотворения – в конце статьи), в то время как на заднем плане показывались фотографии детей. После каждой строчки делалась пауза и называлось имя одного из детей.

Фотографии принадлежат Благотворительному Надомному хоспису "Дом Фрупполо", организованному Благотворительным центром "Верю в чудо" г. Калининград.

После короткой официальной части начали работу три секции с учетом разных потребностей участников:

  • «Корзина памяти». Для участников, которые были достаточно энергичны и хотели, скорее, что-то делать, нежели говорить, мы предложили мастер-класс «корзина памяти» - создание некоего символа памяти о ребенке. Вместе с опытным флористом и помощниками-волонтерами родители составляли композиции из живых цветов в небольших корзинах. Смысл этого мастер-класса заключался в том, что при выборе того или иного растения/цветка родители вспоминали о ребенке, ассоциативно наполняя корзину памятными моментами в виде цветов. «Мы предлагаем вам выбрать те цветы, которые отзовутся вам, и наделить их собственным смыслом: что они значат в вашей корзине? Например, для меня: вот этот цветок похож цветом на человеческие глаза, а вот этот цветок для меня значит нежность… Посмотрите, подумайте, что приглянется вам. Когда вы составите свою цветочную корзину, мы предлагаем желающим рассказать о том, как вы ее составили и что она для вас значит».
  • Секция психолога. Беседа об утрате и горевании. Для участников, которые не были готовы к активностям, но потенциально выражали желание говорить о себе и своих чувствах. Психолог рассказывал о чувствах и о том, как проходит процесс горевания, предлагал поделиться личным опытом тем, кто хочет высказаться. Эта секция вызвала больший интерес, чем мы предполагали. Многие мамы говорили, что им очень близко все то, о чем рассказывал специалист, и именно это понимание помогло им раскрыться и поделиться личным опытом с другими участниками.
  • Секция священника. Беседа о духовном переживании утраты. Мы предполагали, что на эту секции придут те, кому важно присутствие духовного наставника - в нашем случае, священника. Что для христианина значит смерть, каков опыт христианства относительно переживания утраты, как церковь помогает в период горевания - эти и многие другие темы можно было затронуть во время беседы.

Фотографии принадлежат Благотворительному Надомному хоспису "Дом Фрупполо", организованному Благотворительным центром "Верю в чудо" г. Калининград.

У участников была возможность посетить несколько секций, свободно перемещаясь по речному трамвайчику. После завершения секций колокольчик вновь собрал всех участников на нижней палубе. У нас осталось около получаса, и родители вместе с волонтерами и организаторами сели в большой круг по периметру палубы. Удивительные лица, светлые, цельные, - родители не горюют, а помнят! Слово взяла одна мама: «Я на дне памяти уже третий год, и наконец у меня чувство, что я не хороню своего ребенка, а помню о нем». Другая мама продолжила: «Какой интересный формат – это путешествие по реке, никуда не убежишь, созерцаешь, вспоминаешь, делишься своей историей». Затем участники один за другим стали делиться своими мыслями, чувствами, переживаниями. Кто-то говорил, что рад увидеть знакомые лица, другие  были рады тому, что о них помнят. Каждому было важно что-то своё.

Трудности и часто задаваемые вопросы про День памяти

1. Не происходит ли из-за таких мероприятий ретравматизация семей? Не лучше ли как-то их отвлечь, например, свозить на концерт?

Не память провоцирует переживание горя, отчаяния и других тяжелых чувств, а подавление памяти, неприятие памяти и неприятие происходящего в целом. Да, иногда непринятие может быть настолько сильным, что любое напоминание вызывает бурю эмоций – в таком случае проблема будет не в присутствии на подобных мероприятиях, а в качестве жизни вообще. И мы только можем надеяться, что людям в тяжелом состоянии и при остром переживании горя будет оказана всевозможная поддержка.

Нисхождение во ад. Почему Бог допускает болезнь и смерть детей?25 лет назад один из первых настоятелей храма при Российской детской клинической больнице Георгий Чистяков (1953-2007) написал эссе-рассуждение о том, как жить и верить в мире, где умирают дети

2. Приглашение семей на День памяти.

Так как День памяти не очень распространённое явление, зачастую специалисты испытывают трудности с тем, как рассказать о предстоящем мероприятии семье. Особенно трудно бывает, когда сам специалист не до конца представляет суть этого события. В качестве поддержки специалистов мы написали приблизительный алгоритм беседы-приглашения на День памяти, а также записали три видеопримера возможного разговора с родителями.

Основные моменты, на которые стоит обратить внимание:

  • Приглашать семью стоит заблаговременно (примерно за три недели) с обещанием позвонить за неделю, чтобы «напомнить». Важно дать семье время настроиться, подготовиться и просто освободить время, особенно если День памяти займёт весь день.
  • По возможности в полной мере информировать семью о том, как будет проходить День памяти, чтобы снизить тревогу. Необязательно раскрывать все детали, но основной план мероприятий нужно знать и быть готовым о нем рассказать. Также можно рассказать, кто из знакомых семьи там будет, сколько в общем будет человек, какое участие потребуется от семьи и т.п.
  • Быть готовым к вопросам, сомнениям, возражениям. Важно выдержать профессиональную позицию и не вступать в спор, не стремиться убедить семью прийти во что бы то ни стало. Скорее, можно выстроить разговор примерно так: «Мы понимаем, что наше предложение может звучать пугающе. Если Вас смущают какие-либо моменты, мы можем рассказать о них подробнее или выслать Вам на почту более полную информацию о том, как всё будет проходить. Также у Вас будет время подумать – мы позвоним Вам ещё раз за неделю, уточним, готовы ли Вы участвовать».
  • Специалисту, который будет заниматься приглашением на День памяти, важно подготовиться: выработать собственное отношение к мероприятию; проанализировать, есть ли какие-то личные страхи или смущение в связи с задачей позвать семьи; найти поддержку, если собственные трудности обнаружатся. Также важно создать комфортную обстановку для разговора – без спешки, многозадачности и шума от разговоров коллег. Опорой могут стать сложившиеся отношения специалиста с семьями, поэтому оптимально, чтобы приглашающий на День памяти хорошо знал людей, которым звонит.

3. Всем ли подходит день памяти?

В нашем мире нет ничего, что однозначно подходило бы всем. Поэтому, когда мы обсуждали с сотрудниками службы, как приглашать семьи, мы отдельно проговаривали, как важно уделять внимание состоянию семьи и быть готовым принять любой ответ.

Важно проговорить, что выбор всегда остается за человеком, и если кто-либо чувствует, что не готов прийти на День памяти, нужно уважать и это решение.

Дело может быть не только в том, что семья находится в состоянии острого горя. В разных семьях и в разных культурах о своих ушедших помнят по-разному. Не стоит забывать, что существует также частное поминовение в различных вариантах:

  • фотография, стоящая на видном месте,
  • походы на кладбище,
  • молитва,
  • разговоры с умершим, обращения к нему,
  • сохранение памятных предметов, связанных с ушедшим,
  • отмечание памятных дат,
  • совершение символических действий (например, если человек всегда мечтал побывать в другой стране, иногда близкие едут туда сами и привозят на могилу близкому сувенир) и множество других.

В памяти много творчества, и люди могут изобретать абсолютно уникальные способы сохранения памяти друг о друге. Такие находки могут быть важнее формального участия в каких-либо мероприятиях. В конце концов, именно Мнемозина, древнегреческая богиня памяти, является в древнегреческой мифологии матерью девяти муз.

Запомнить короткую встречуКак устроены и для чего нужны фотосессии при перинатальных потерях

В завершение статьи мы предлагаем вам познакомиться с текстом, который мы зачитывали на Дне памяти, вспоминая каждого ребёнка поименно (отсюда «имя» в скобках после каждой строчки). Автор стихотворения – Зоя Ускова.

Мы выражаем огромную благодарность Софии Лагутинской и Наталье Лаврик, а также всем волонтерам и команде БЦ «Верю в чудо», которые принимали участие в организации Дня памяти в Калининграде.

Сегодня мы не боимся помнить. (Имя)

Потому что из памяти соткан мир. (Имя)

И помнить – значит жить. (Имя)

Память сложила горы камень за камнем. (Имя)

Холмы обросли лесами, которые помнят. (Имя)

И ветер в вереске колышет воспоминания. (Имя)

Память жива. (Имя)

Живы наши истории. (Имя)

Острова помнят о континенте, от которого оторвались. (Имя)

Слезы утихают и впадают в реки. (Имя)

Река несет память, собирая по берегам осколки. (Имя)

Море повторяет и повторяет наши имена. (Имя)

Имена, которые мы произносим во сне. (Имя)

Имена, которые мы произносим в молитве. (Имя)

Имена, которые шепчет наше сердце. (Имя)

Имена, которые поет наш голос. (Имя)

Мы помним не для прошлого. (Имя)

Мы помним для будущего. (Имя)

Каждый вплетен в узор жизни. (Имя)

И никто не знает, как будет выглядеть готовое полотно. (Имя)

В памяти все живы. (Имя)

Поэтому не нужно бояться помнить. (Имя)

Нужно бояться забыть. (Имя)

Сегодня мы не боимся помнить. (Имя)

И весь мир вокруг замер, готовый послушать наши истории. (Имя)

Динара Гильфантинова, Зоя Ускова

Материал подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.

Использовано стоковое изображение от Depositphotos.

Поделиться

Горячая линия помощи неизлечимо больным людям

Если вам или вашим близким срочно необходимо обезболивание, помощь хосписа, консультация по уходу или поддержка психолога.

8-800-700-84-36

Круглосуточно, бесплатно

Работа горя

Пережить — значит осознать случившееся, принять изменения в жизни, адаптироваться в измененной ситуации и постепенно заменить чувство страдания и боли на спокойную память

Подробнее
Развитие паллиативной помощи
Работа горя

Пережить — значит осознать случившееся, принять изменения в жизни, адаптироваться в измененной ситуации и постепенно заменить чувство страдания и боли на спокойную память

Как помочь семье в горе и горевании после тяжелой утраты

Фрагмент из книги Джастина Эмери «По-настоящему дельное руководство по паллиативной помощи детям для врачей и медсестер во всем мире» о том, как дети переживают горе и могут ли они посещать похороны

Подробнее
Развитие паллиативной помощи
Как помочь семье в горе и горевании после тяжелой утраты

Фрагмент из книги Джастина Эмери «По-настоящему дельное руководство по паллиативной помощи детям для врачей и медсестер во всем мире» о том, как дети переживают горе и могут ли они посещать похороны

«Важно поддержать родителей на плаву, чтобы их мир перестал рушиться»

Педиатр Наталья Савва о том, почему важно обсуждать с детьми диагноз, о сопровождении семей и отказах от обезболивания

Подробнее
Родственникам
«Важно поддержать родителей на плаву, чтобы их мир перестал рушиться»

Педиатр Наталья Савва о том, почему важно обсуждать с детьми диагноз, о сопровождении семей и отказах от обезболивания

Запомнить короткую встречу

Как устроены и для чего нужны фотосессии при перинатальных потерях

Подробнее
Родственникам
Запомнить короткую встречу

Как устроены и для чего нужны фотосессии при перинатальных потерях

Как помочь горюющему ребенку

Как ребенок воспринимает смерть и переживает горе в разном возрасте, почему важно брать детей на похороны, и чем опасны фразы "бедненький, ты один остался" или "теперь ты в доме главный"

Подробнее
Важно
Как помочь горюющему ребенку

Как ребенок воспринимает смерть и переживает горе в разном возрасте, почему важно брать детей на похороны, и чем опасны фразы "бедненький, ты один остался" или "теперь ты в доме главный"

Как помочь горюющему ребенку

Как ребенок воспринимает смерть и переживает горе в разном возрасте, почему важно брать детей на похороны, и чем опасны фразы "бедненький, ты один остался" или "теперь ты в доме главный"

Подробнее
Сложные разговоры
Как помочь горюющему ребенку

Как ребенок воспринимает смерть и переживает горе в разном возрасте, почему важно брать детей на похороны, и чем опасны фразы "бедненький, ты один остался" или "теперь ты в доме главный"