Хорошая паллиативная помощь: мнение британского врача — Про Паллиатив
Горячая линия
помощи неизлечимо
больным людям
8-800-700-84-36 Круглосуточно, бесплатно
Проект благотворительного фонда
помощи хосписам «Вера»
Горячая линия помощи
неизлечимо больным людям
8-800-700-84-36 Круглосуточно, бесплатно

Хорошая паллиативная помощь: мнение британского врача

В первом московском хосписе. Фото: Юлия Борисова / Архив фонда "Вера"
Врач Брюс Клеминсон, с 1999 года обучающий российских медиков паллиативной помощи, – о том, какие нюансы нужно иметь в виду, чтобы адекватно помочь пациенту и его родственникам на разных этапах
В первом московском хосписе. Фото: Юлия Борисова / Архив фонда "Вера"
Поделиться
01 ноября 2019
Поделиться

Почему важно распознать начало агонального периода у пациента и как это сделать? В каких случаях обследования нужны паллиативному больному, а в каких они бесполезны? Как реагировать на экзистенциальные вопросы родственников пациента, на которые не может быть ответов? О разных аспектах паллиативной помощи рассказал на конференции "Паллиативная помощь в регионах заботы" в Ростове британский врач Брюс Клеминсон. Публикуем его доклад. 

Активная жизнь, насколько это возможно

Итак, что же такое хорошая паллиативная помощь? Слово «палио» с латинского языка переводится как «плащ, покрывало». Паллиативная помощь - это покрывало, которое окутывает пациента, покрывает все его нужды, чтобы смягчить ту бесцеремонность, с которой болезнь врывается в жизнь пациента и нарушает ее течение. Паллиативная помощь имеет отношение к качеству жизни пациента.

И здесь встает вопрос: каким образом, как мы можем обеспечить паллиативную помощь? Всемирная Организация Здравоохранения предлагает следующее определение паллиативной помощи, оно было принято в 2002 году:

Паллиативная помощь - это активная забота о пациентах, страдающих неизлечимыми прогрессирующими заболеваниями в запущенной стадии.

  • Она направлена на улучшение качества жизни пациентов, страдающих смертельными заболеваниями, и их семей, путем предупреждения и облегчения страданий, благодаря ранней диагностике, безупречной оценке и эффективному лечению боли и других проблем: физических, психосоциальных, духовных.
  • Она обеспечивает облегчение боли и других мучительных симптомов.
  • Это жизнеутверждающая помощь, т.к. она рассматривает смерть как естественный процесс.
  • Не ускоряет, не отдаляет смерть.
  • Сочетает в себе психологический и духовный аспекты заботы о пациенте.
  • Предлагает систему поддержки, которая помогает пациентам продолжать активную жизнь, насколько это возможно, до самого конца.
  • Предлагает систему поддержки, которая помогает семье пережить болезнь близкого и справиться с горем после его смерти.
  • Использует работу в команде для удовлетворения потребностей пациентов и их семей, включая консультирование в период переживания утраты, если необходимо.
  • Улучшает качество жизни и также может оказывать положительное влияние на течение заболевания.
  • Применима на ранних этапах заболевания в сочетании и с другими видами лечения, направленными на продление жизни, такими как: химиотерапия или лучевая терапия, - и включает в себя обследования, необходимые для лучшего понимания и купирования осложнений, связанных с лечением.

Давайте разбираться с этим понятием по порядку.

Три категории специалистов паллиативной помощи

Кто занимается оказанием паллиативной помощи?

В первую очередь, это врачи общей практики, терапевты, которые не являются частью специализированной паллиативной помощи. 3/4 причин всех смертей – хронические заболевания, то есть это не внезапные смерти. И такое количество умирающих людей, конечно, не сможет получить помощь в хосписах и в отделениях паллиативной помощи. Поэтому эти специалисты и медицинские сестры должны обладать знаниями паллиативной медицины.

Система ухода за тяжелобольными людьмиСпециалист по уходу Лена Андрев о том, как выстроить работу по единым стандартам

Далее, специализированную паллиативную помощь обеспечивают хосписы и отделения паллиативной помощи. Работающие там специалисты получили образование в данной области, и они имеют дело с пациентами, которые испытывают более серьезные проблемы. Для таких пациентов недостаточно медицинской помощи, которую оказывают в первичном медицинском звене – в поликлинике, они нуждаются в хосписах и в отделениях паллиативной помощи.

И, наконец, третья категория - это специалисты, которые проводят инвазивные паллиативные вмешательства. Сюда относятся такие операции как блокада нервов, стентирование, лучевая терапия, паллиативная химиотерапия и иногда - паллиативные операции.

Итак, какова же роль врачей первичного звена в оказании паллиативной помощи?

Они должны оказывать помощь в 85% случаев. И если они не будут справляться с достаточно простыми, обычными симптомами у большинства пациентов, ситуация может стать сложной. Потому что хосписы и отделения паллиативной помощи способны охватить только 10% сложных паллиативных пациентов. Всего получается 95%. Оставшиеся 5% - это пациенты, испытывающие крайне серьезные, тяжелые проблемы, их симптомы трудно купируются даже в условиях хосписов и отделений паллиативной помощи, им требуется помощь третьей категории специалистов. И, тем не менее, когда эффективную паллиативную помощь получает 95% нуждающихся в ней пациентов, это уже хорошо.

Что же включает в себя хорошая паллиативная помощь?

Прежде всего, необходимо распознать начало заболевания, угрожающего жизни, и его терминального периода. Очень важно эффективное взаимодействие между всеми звеньями медицинской, в том числе паллиативной, помощи. Необходимо координировать проведение соответствующего обследования и лечения, нужно купировать боль и другие тягостные симптомы. Важно поддерживать пациента и его семью. Мы должны уметь распознавать приближение смерти, агональный период, а также поддерживать семью после смерти их близкого - в период острого переживания утраты.

Как же мы распознаем начало заболевания, угрожающего жизни? И зачем это нужно?

Распознавание терминального периода заболевания

Итак, мы можем начать оказывать адекватную помощь пациенту и его семье только в том случае, если вовремя распознали смертельное заболевание. И важно понять, когда наступает терминальный период.

График "Распознавание терминального периода" / BMJ

Это очень интересный график, он отражает три ситуации. Голубая линия отображает состояние пациентов, которые умирают от онкологических заболеваний: за три месяца до смерти мы видим резкое ухудшение состояния. Пунктирная красная линия – это состояние пациентов с полиорганной недостаточностью: сердечной, легочной, почечной. И вот эти пики - это случаи госпитализации пациента. Если в этот момент, в момент пика, он не получит надлежащего лечения, он умрет. Если получит, он восстановится, но уже не сможет вернуться на предыдущий уровень, к прежнему состоянию: в целом его состояние постепенно ухудшается. Если мы наблюдаем такую картину, то должны понимать - человек приближается к смерти. Обычно это дорога длиной не меньше двух лет, хотя иногда бывает и меньше.

Третья, зеленая, линия имеет отношение к неврологическим заболеваниям, в данном случае речь о пожилых людях с деменцией. И при наличии такого диагноза распознать приближение смерти гораздо труднее: длительность угасания при неврологических заболеваниях доходит до десяти лет. В Британии у нас такой индикатор. Приходит семья и говорит: «Нам нужна помощь, нашей маме необходимо больше времени и ухода, мы не справляемся». Когда приходит такой родственник, мы понимаем: да, человек приближается к финальному этапу жизни.

Итак, как распознать начало терминального периода? Прежде всего, по нарастающим со временем симптомам. У одного из моих пациентов диагностировали рак поджелудочный железы, он поступил в наш местный госпиталь, и ему была предложена операция - частичное удаление поджелудочной железы. После операции хирург позвонил мне и сообщил, что вмешательство прошло успешно, видимых остатков опухоли нет. Пациент вернулся домой. Но боли у него продолжались, хотя мы надеялись, что с течением времени они пройдут. К сожалению, интенсивность боли только нарастала. И через несколько недель мы осознали, что эта боль не связана с оперативным лечением, а свидетельствует о продолжении опухолевого роста. То есть мы поняли, что наступил терминальный период. Через несколько недель этот пациент умер.

Итак, тягостные симптомы, нарастающие с течением времени, указывают на терминальный период. Также важно замечать постепенное неуклонное ухудшение функционального статуса пациента. Приведу пример: у меня наблюдалась пожилая пациентка, у которой в анамнезе был двухлетний рак головки поджелудочной железы. Однажды я пришел к ней с визитом и заметил две вещи: она лежала в постели и была очень бледной. Женщина рассказала, что ее слабость нарастала в течение последних двух недель, и вот теперь она лежит, почти не встает. Мы проверили уровень гемоглобина: он упал в два раза по сравнению с предыдущем. Передо мной встал вопрос: почему она лежит? По той ли причине, что упал гемоглобин? Или анемия связана с тем, что она умирает? Мы госпитализировали ее и сделали переливание крови. Пациентка порозовела, но по-прежнему не вставала с постели: слабость сохранялась. Тогда мы поняли, что причина этому - запущенный рак, пациентка умирает и просто нуждается в полноценном уходе, заботе и купировании симптомов. Она осталась в госпитале и умерла через две недели.

Общение с семьей и взаимодействие в команде

Также необходимо правильно общаться с пациентом и его семьей, наладить эффективную коммуникацию. В определенные моменты пациент испытывает большую потребность в разговоре с врачом. Такое общение ему нужно в момент постановки диагноза, при планировании следующего этапа лечения, при рецидиве опухоли, при окончании радикального лечения, переходе на паллиатив, нарастании тяжелой симптоматики. Это время тяжелых переживаний для пациента: что же будет со мной дальше? В этот момент он нуждается в том, чтобы его кто-то выслушал. И мы должны заметить, расслышать за словами пациента его переживания и страхи. Со своей стороны, мы должны говорить ему правду, причем, на том языке, который ему доступен и понятен.

Photo: Matheus Ferrero / Unsplash

Кроме этого, очень важна коммуникация с членами команды паллиативной помощи: с медсестрами, социальными работниками и т.д. Прежде всего, нужно договориться с медсестрами: как часто медсестра должна навещать пациента, насколько он нуждается в ее помощи и уходе? Важно, чтобы такие моменты обсуждались между медсестрами и врачами. Мы должны взаимодействовать со специалистами всех звеньев, включенных в оказание паллиативной помощи - с поликлиникой, с хосписом, с организацией социальной защиты. Все эти три звена должны взаимодействовать.

Мы также должны координировать проведение необходимых обследований и лечения. Нужно понимать, что на данном этапе заболевания необходимы лишь те виды обследований, которые полезны для пациента - те, которые могут повлиять на врачебную тактику: помогут понять механизм возникновения симптома и более эффективно его купировать. Если нет необходимости менять тактику, обследования излишни. Мы должны объяснить это пациенту и его семье, рассказать, что для него будет полезно, а что - бесполезно. Например, принуждение пациента к приёму пищи только ухудшит его состояние и нисколько не улучшит качество его жизни.

Совместное принятие решенийГлавный врач АНО «Самарский хоспис» Ольга Осетрова о том, как помочь тяжелобольному пациенту сделать сложный выбор

Пациенты и его семья должны вместе с нами принимать решения - о необходимости или, напротив, об отказе от обследований. А мы, в свою очередь, должны внять их комментариям, предложениям, их желаниям. Для того, чтобы мы друг друга поняли, сблизились и пошли вместе по этой дороге: паллиативная команда, пациент и семья.

Симптоматическое лечение: при чем здесь эмпатия?

Итак, мы поняли механизм возникновения симптомов у пациента, назначили правильное симптоматическое лечение. Также очень важно, чтобы пациент, его семья и команда паллиативной помощи имели необходимое оборудование, необходимые медикаменты для обеспечения такой помощи. Это, конечно, вопрос из финансовой сферы, и в каждом регионе он так или иначе должен решаться медицинскими и социальными учреждениями.

Для медицинского персонала очень важно постараться поставить себя на место пациента, понять его чувства, ожидания и нужды: «А если бы на этом месте оказался мой отец, или мать, или моя сестра, что я хотел бы сделать для него, в чем бы он нуждался? Если бы я сам стал терминальным пациентом, что бы я хотел для себя самого в этот момент?»

Духовные вопросы

Теперь поговорим о духовных вопросах. Когда пациент переживает тяжелое заболевание и приближается к смерти, он и его семья нуждаются в особой поддержке. У них возникают вопросы – такие, на которые мы не сможем ответить, однако мы можем помочь им получить ответ. На многие вопросы простых ответов просто не существует: «Почему со мной это произошло? Это несправедливо! Это Бог меня наказывает?» В это время очень важно просто уделить человеку время: сесть рядом и выслушать пациента, его семью, задать правильные вопросы. Это гораздо правильнее, чем сказать: «Не переживай, тебе станет лучше!» или «Держись!». В этих вопросах может помочь священник, или другой религиозный служитель, или просто друг. И надо помнить, что сложные вопросы возникают не только у самого пациента, но и у его родственников.

Планирование будущего

Мы должны быть внимательными, чтобы суметь оказать как пациенту, так и его семье необходимую помощь на этом этапе. Например, пациент может сказать: «Моя дочь получает диплом в Москве, и мы планируем поехать туда через пару дней». И если пациент на уровне плато, его функциональные способности нормальные, то – все хорошо, это прекрасная идея – поехать в Москву. Помните график? На стадии плато человек чувствует себя нормально, может водить машину, обслуживать себя, работать. Но потом следует резкое ухудшение. Что это означает? Человек не может выйти в магазин, не может покидать дом. Его жизнь ограничивается его спальней, и, в конце концов, он оказывается прикован к постели, не может вставать. Обычно такой человек умирает в течение трех месяцев. Поэтому если мы видим, что пациент находится на последней стадии, не на плато, что он ухудшается, то план путешествия в Москву неприемлем. И приходится говорить семье: «Вы знаете, ситуация меняется достаточно быстро, так что никуда уезжать не стоит». То есть семье необходимо скорректировать планы.

«Информация о диагнозе принадлежит, в первую очередь, пациенту»Британский врач Брюс Клеминсон - о праве пациента знать о неблагоприятном прогнозе вопреки желанию родственников, о подходящих вопросах, обстоятельствах и времени для сообщения плохих новостей

Или, например, наш пациент - молодой мужчина, планирующий расширение своего бизнеса. Но он смертельно болен, и мы должны помочь ему понять его состояние, чтобы он мог принять правильные решения.

Агональный период: как распознать приближение смерти

Итак, теперь мы подошли к моменту распознавания агонального периода, момента приближения к самой смерти. Не сделав этого, мы не сможем оказать соответствующую помощь, необходимую пациенту.

В марте 2008 года во Франции было проведено исследование на примере 4000 смертей в 1033 отделениях 200 госпиталей. Вывод оказался следующим: более 50% процентов смертей, как ни странно, были неожиданными, внезапными. И только менее чем в четверти случаев в момент смерти рядом с пациентом находилась его семья. Мы очень признательны французам за публикацию этого исследования, результаты которого заставили нас встрепенуться.

Так как мы можем распознать период приближения смерти?

Нужно смотреть латентные изменения в функциональном статусе человека.

Роберт Твайкросс, который обучал сотрудников первых хосписов в России, вывел для себя практическую формулу, помогающую выявить момент приближения смерти (особенно точно она работает для пациентов на терминальной стадии онкологического заболевания). Если мы видим, что функциональный статус пациента от месяца к месяцу стабильно ухудшается, это значит, что счет идет на месяцы. Если его состояние, функциональный статус меняется от недели к неделе, мы можем прогнозировать, что продолжительность жизни будет измеряться в неделях. А если наблюдаются ежедневные ухудшения, мы можем ожидать, что в течение нескольких дней человек умрет. Если это – часы, можно говорить о том, что пациенту остается один-два дня жизни.

Что мы должны предпринять, когда видим это? Если человеку остались последние сутки?

Мы должны обратить внимание на уровень сознания в этот день. Я пришел к пациенту утром, он меня приветствует: «Здравствуйте, доктор!». В обед я вижу, что он сонлив, вял, уже не может разговаривать, просто стонет или хрипит, а к вечеру он уже без сознания. То есть уровень сознания постепенно падает. Происходит также изменение характера дыхания: утром он дышит нормально, к обеду у него поверхностное и учащенное дыхание, а к вечеру это уже дыхание Чейна-Стокса. Происходят изменения циркуляции крови: утром человек розовенький, теплый, а к обеду у него уже холодные стопы, синеватые ногти, вечером теплым остается только туловище.

Мы знаем также, что в течение последних суток жизни обязательно будут иметь место некоторые процессы. Так, пациент потеряет способность глотать. И если он принимает внутрь обезболивающие, психотропные или иные жизненно необходимые медикаменты, то врачам необходимо найти альтернативный способ введения этих препаратов (наиболее оптимальный из всех доступных): ректальным путем, путем инъекций и т.д.

Также важно в этот период учесть выбор пациента. Вообще мы должны предоставлять право выбора на всех стадиях болезни, настолько, насколько это возможно - это часть нашего общения с ним. Мы всегда должны предлагать больному выбор, ведь это его жизнь и его заболевание!

Поддержка в ситуации постепенной утраты функций

Помимо выбора мы должны предоставить и поддержку, как пациенту, так и его семье. На протяжении болезни человек остро переживает серию потерь, одну за другой: сначала он теряет возможность работать, прекращает водить машину и ходить в магазин. И с каждой новой потерей в душе пациента нарастает печаль. Ему необходимо постоянно приспосабливаться к этим изменениям, и семья переживает потери вместе с пациентом.

«Смерть близкого – это опыт, который важно правильно пройти»Психолог Оксана Орлова о чувствах, страхах и потребностях умирающего человека и его близких

Наконец, когда наступает смерть, мы должны поддержать семью и близких. Мы можем им помочь. Некоторые люди, переживая потерю, впадают в длительную депрессию. Как мы можем понять, у кого из родственников выше риск депрессии? Вот факторы, которые будут определяющими для попадания в группу риска:

  • Изоляция и отсутствие поддержки со стороны других членов семьи;
  • Финансовые трудности в семье, сложности с обеспечением базовых нужд (пропитания);
  • Психическое заболевание в анамнезе;
  • Непережитая потеря другого близкого человека;
  • Смерть молодого пациента или смерть ребенка.

Подведем итоги. Хорошая паллиативная помощь ведет к значительным положительным переменам в жизни пациента и его родных – она направлена на улучшение качества жизни пациентов и их семей. Это нелегкий труд, но усилия не напрасны.

Поделиться
01 ноября 2019
Поделиться

Горячая линия помощи неизлечимо больным людям

Если вам или вашим близким срочно необходимо обезболивание, помощь хосписа, консультация по уходу или поддержка психолога.

8-800-700-84-36

Круглосуточно, бесплатно

Человек умер. Что делать и как пережить?

Как справиться с чувством вины и приступами страха. Когда слезы бывают целительными, а когда становятся разрушительными. Почему важно слушать себя и не скрывать эмоции.

Подробнее
О паллиативной помощи
Человек умер. Что делать и как пережить?

Как справиться с чувством вины и приступами страха. Когда слезы бывают целительными, а когда становятся разрушительными. Почему важно слушать себя и не скрывать эмоции.

Поддержка близких после смерти родственника: немецкий опыт

Когда с человеком, пережившим смерть близкого, надо говорить, а когда - оставить в покое? Почему горюющего может бросать из смеха в слезы? Как еще может проявлять себя скорбь?

Подробнее
Поддержка близких после смерти родственника: немецкий опыт

Когда с человеком, пережившим смерть близкого, надо говорить, а когда - оставить в покое? Почему горюющего может бросать из смеха в слезы? Как еще может проявлять себя скорбь?

Патронажный уход Buurtzorg: голландский опыт малых команд

Buurtzorg - система патронажного ухода, перевернувшая голландское здравоохранение. Ее придумал и основал в 2006 году бывший медбрат Йос де Блок, и сегодня Buurtzorg – самоуправляемые команды медсестер и медбратьев – известны по всему миру. Предлагаем познакомиться с их опытом.

Подробнее
Патронажный уход Buurtzorg: голландский опыт малых команд

Buurtzorg - система патронажного ухода, перевернувшая голландское здравоохранение. Ее придумал и основал в 2006 году бывший медбрат Йос де Блок, и сегодня Buurtzorg – самоуправляемые команды медсестер и медбратьев – известны по всему миру. Предлагаем познакомиться с их опытом.

Александра Славянская: "Люди нуждаются в том, чтобы с ними говорили о смерти"

Смерть — часть нашей жизни. И горе, к сожалению, тоже. Но там, где есть несправедливость потери, есть и утешение — любовь и понимание того, что наши близкие ушли в любви.

Подробнее
Важно
Александра Славянская: "Люди нуждаются в том, чтобы с ними говорили о смерти"

Смерть — часть нашей жизни. И горе, к сожалению, тоже. Но там, где есть несправедливость потери, есть и утешение — любовь и понимание того, что наши близкие ушли в любви.

«Побудьте со мной» - в этом смысл хосписа

Легендарный петербургский врач-психиатр, д.м.н, почетный доктор Эссекского университета, Андрей Владимирович Гнездилов о работе и жизни в хосписе

Подробнее
«Побудьте со мной» - в этом смысл хосписа

Легендарный петербургский врач-психиатр, д.м.н, почетный доктор Эссекского университета, Андрей Владимирович Гнездилов о работе и жизни в хосписе

Александра Славянская: "Люди нуждаются в том, чтобы с ними говорили о смерти"

Смерть — часть нашей жизни. И горе, к сожалению, тоже. Но там, где есть несправедливость потери, есть и утешение — любовь и понимание того, что наши близкие ушли в любви.

Подробнее
Конец жизни
Александра Славянская: "Люди нуждаются в том, чтобы с ними говорили о смерти"

Смерть — часть нашей жизни. И горе, к сожалению, тоже. Но там, где есть несправедливость потери, есть и утешение — любовь и понимание того, что наши близкие ушли в любви.

«Побудьте со мной» - в этом смысл хосписа

Легендарный петербургский врач-психиатр, д.м.н, почетный доктор Эссекского университета, Андрей Владимирович Гнездилов о работе и жизни в хосписе

Подробнее
«Побудьте со мной» - в этом смысл хосписа

Легендарный петербургский врач-психиатр, д.м.н, почетный доктор Эссекского университета, Андрей Владимирович Гнездилов о работе и жизни в хосписе

Человек умер. Что делать и как пережить?

Как справиться с чувством вины и приступами страха. Когда слезы бывают целительными, а когда становятся разрушительными. Почему важно слушать себя и не скрывать эмоции.

Подробнее
Человек умер. Что делать и как пережить?

Как справиться с чувством вины и приступами страха. Когда слезы бывают целительными, а когда становятся разрушительными. Почему важно слушать себя и не скрывать эмоции.

Поддержка близких после смерти родственника: немецкий опыт

Когда с человеком, пережившим смерть близкого, надо говорить, а когда - оставить в покое? Почему горюющего может бросать из смеха в слезы? Как еще может проявлять себя скорбь?

Подробнее
Поддержка близких после смерти родственника: немецкий опыт

Когда с человеком, пережившим смерть близкого, надо говорить, а когда - оставить в покое? Почему горюющего может бросать из смеха в слезы? Как еще может проявлять себя скорбь?

Патронажный уход Buurtzorg: голландский опыт малых команд

Buurtzorg - система патронажного ухода, перевернувшая голландское здравоохранение. Ее придумал и основал в 2006 году бывший медбрат Йос де Блок, и сегодня Buurtzorg – самоуправляемые команды медсестер и медбратьев – известны по всему миру. Предлагаем познакомиться с их опытом.

Подробнее
Патронажный уход Buurtzorg: голландский опыт малых команд

Buurtzorg - система патронажного ухода, перевернувшая голландское здравоохранение. Ее придумал и основал в 2006 году бывший медбрат Йос де Блок, и сегодня Buurtzorg – самоуправляемые команды медсестер и медбратьев – известны по всему миру. Предлагаем познакомиться с их опытом.