Получить лечебное (энтеральное) питание для взрослого тяжелобольного человека — задача сложная, но вполне реальная, если пациенту оно необходимо по медицинским показаниям. Как это сделать, разбираемся вместе со старшим юрисконсультом по социальным вопросам фонда помощи хосписам «Вера» Анной Повалихиной. 

Случай из практики

Руслан и его родители живут в Челябинской области. У молодого человека комплекс тяжёлых заболеваний, он питается смесью через гастростому и получает паллиативную помощь на дому. Пока Руслан был ребенком, смесь выдавали бесплатно по рецепту, который выписывал врач в поликлинике. Когда же мальчику исполнилось 18 лет, в обеспечении питанием отказали. 

Мама Руслана получила выписку из детской паллиативной службы о том, что ребенок получал специализированное лечебное питание, и заключение гастроэнтеролога частной клиники, подтвердившего необходимость продолжения нутритивной поддержки. С этими документами она обратилась в поликлинику: сначала к терапевту, затем к заведующей, а потом с письменным заявлением — к главному врачу. К сожалению, это не помогло добиться результата. Ответ был один: 

Так как Руслан больше не ребенок-инвалид, обеспечение лечебным питанием на льготных условиях не представляется возможным.

Мама Руслана обратилась в фонд помощи хосписам «Вера». По совету юриста фонда, она подала жалобу в Росздравнадзор, после чего Руслана, наконец, обеспечили необходимой смесью.  

«Проблема получения энтерального питания касается не только молодых взрослых, которые внезапно потеряли право получать то, что получали до достижения совершеннолетия, при том, что их состояние остается неизменным. — говорит Анна Повалихина, — Эта проблема касается многих людей, заболевание которых проявилось или появилось уже во взрослом возрасте в результате инсульта, травмы и онкологические заболевания т.д.»

Ребенку с инвалидностью скоро исполнится 18 лет. Как правильно подготовиться?Статус ребенка-инвалида и инвалида-взрослого сильно различаются. Чтобы не оказаться в трудной ситуации, надо подготовиться к совершеннолетию заранее

Анна Повалихина

Права пациента

Почему возникают проблемы с обеспечением взрослых энтеральным питанием? 

Две основные причины: с одной стороны, нет четкого законодательного регулирования, с другой — отсутствует финансирование. 

В Программе госгарантий* (в разделе V  "Финансовое обеспечение Программы") указано, что обеспечение лечебным (энтеральным) питанием людей, нуждающихся в паллиативной помощи, осуществляется за счет бюджета субъекта Российской Федерации. В каждом регионе должен появиться свой нормативно правовой акт, устанавливающий порядок обеспечения. Но сегодня таких документов в большинстве субъектов нет.

*Постановление Правительства РФ от 28 декабря 2023 года № 2353 О Программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2024 год и на плановый период 2025 и 2026 годов (с изменениями на 23 марта 2024 года)

«Изменения в Программу госгарантий внесены в общем виде, — говорит Анна Повалихина, старший юрисконсульт фонда помощи хосписам „Вера“. — Нет уточнений о том, какие пациенты, нуждающиеся в паллиативной помощи, могут получить смеси. Какое конкретно питание, на каких условиях и в каком порядке — тоже пока непонятно. Разъяснений или методических рекомендаций от федеральных органов власти, насколько мы знаем, регионам не поступало, поэтому они не понимают, как урегулировать этот вопрос на уровне местного законодательства, откуда взять деньги».

Смеси для энтерального питания — продукты дорогостоящие, большинству пациентов они нужны постоянно и на протяжении долгого времени. Поэтому для регулярного обеспечения регионам необходимо выделить из бюджетов значительные суммы, а для многих субъектов это сложно. Федерального субсидирования на эти цели сейчас нет. 

Экспертам фонда «Вера» известно только о двух регионах, где утвержден соответствующий нормативный акт об обеспечении лечебным питанием взрослых пациентов — это Самарская и Свердловская области.

В Самарской области обеспечение будет осуществляться на основании приказа Министерства здравоохранения Самарской области от 10.07.2024 № 825 «Об обеспечении специализированными продуктами энтерального питания взрослых пациентов, признанных нуждающимися в оказании паллиативной медицинской помощи и имеющих медицинские показания для проведения нутритивной поддержки на дому». 

В Свердловской области — на основании Постановления Правительства Свердловской области от 15 августа 2024 г. № 533-ПП "Об установлении дополнительной меры социальной поддержки по обеспечению на дому взрослых, нуждающихся в оказании паллиативной медицинской помощи, проживающих на территории Свердловской области, специализированными продуктами лечебного (энтерального) питания".

Есть ещё несколько положительных примеров. Так, в Санкт-Петербурге и Сахалинской области уже несколько лет действуют дополнительные меры социальной поддержки за счет средств региональных бюджетов. 

В Санкт-Петербурге в 2011 году в «Социальном кодексе Санкт-Петербурга» появилась норма об обеспечении на дому лечебным питанием при определенных заболеваниях. В нем перечислены диагнозы, при которых пациенты могут бесплатно получить лечебные смеси:

• спинальная мышечная атрофия, 
• мышечная дистрофия, 
• муковисцидоз, 
• боковой амиотрофический склероз, 
• синдром короткой кишки, 
• конгенитальная миопатия, метаболическая миопатия, 
• болезнь Помпе, 
• конгенитальная миастения, 
• злокачественные новообразования головы, шеи, пищевода и желудка, 
• нарушения функции глотания вследствие перенесенного острого нарушения мозгового кровообращения.

При этом, чтобы получить питание человек не обязательно должен быть признан нуждающимся в паллиативной помощи, важно, чтобы его заболевание входило в список, перечисленный в документе. Чтобы получить смесь для энтерального питания на дому бесплатно, взрослый пациент должен обратиться в поликлинику по месту прикрепления*.

* ч.11 статьи 77.1 Закона Санкт-Петербурга от 22 ноября 2011 г. № 728-132 «Социальный кодекс Санкт-Петербурга». 

«Борюсь не только за своего ребенка, но и за каждую семью»Что может мама ребенка-инвалида?

Кира Бугорская

Личный опыт

В Сахалинской области люди с инвалидностью и гастростомой, могут получить компенсацию до 53 тысяч рублей в месяц за покупку смесей и систем для введения энтерального питания. В этом случае также не имеет значения, нуждается ли пациент в паллиативной медицинской помощи*

* п.10 ч.1 статьи 12 Закона Сахалинской области от 28 декабря 2010 г. № 127-ЗО «О социальной поддержке отдельных категорий граждан в Сахалинской области». 

Чтобы получить компенсационную выплату, жителям Сахалинской области нужно обратиться за медицинским заключением о необходимости применения энтерального питания на дому в поликлинику по месту прикрепления. А потом с этим заключением пойти в центр социальной защиты по месту жительства и заполнить заявление на получение компенсации.

Как получить бесплатное питание?

Если вы и ваш тяжелобольной родственник проживаете в регионе, где пока законодательно не закреплена подобная мера социальной поддержки, то основанием для получения бесплатного питания станет то, что человек получает паллиативную медицинскую помощь на дому и нуждается в применении лечебного (энтерального) питания по медицинским показаниям. Подтверждением служит медицинское заключение о нуждаемости в паллиативной медицинской помощи. Как получить его, мы рассказали в этом материале.

Алгоритм действий по получению бесплатного энтерального питания

• Получите заключение специалиста. 

Это может быть заключение врача-диетолога или гастроэнтеролога по итогам консультации (в том числе в частной клинике). В документе должны быть прописаны рекомендации на применение конкретной смеси с указанием ее названия или вида, расчетом количества и режимом приема. 

Рекомендовать применение энтерального питания может также и врач по паллиативной помощи, наблюдающий пациента на дому.

Подтверждающим документом может быть выписка из детской поликлиники или детской выездной патронажной службы паллиативной помощи, если пациент недавно перешел под наблюдение взрослой медицинской организации. В ней должно быть указано, какая смесь была назначена и применялась до совершеннолетия.

Также энтеральное питание могли рекомендовать во время госпитализации — тогда важно проследить, чтобы в выписке из стационара указали, какую смесь и в каком количестве необходимо применять.

Если участковый терапевт говорит, что гастроэнтеролога/диетолога в поликлинике нет и никто не может подобрать и назначить смесь для лечебного питания, требуйте направление на консультацию в другую медицинскую организацию, а если пациент в тяжелом состоянии — проведения телемедицинской консультации на дому.

Для этого нужно подать заявление главному врачу поликлиники по подбору и назначению лечебного (энтерального) питания. Форму можно скачать тут. 

• Получите решение врачебной комиссии поликлиники.

После получения медицинского заключения обратитесь к терапевту в поликлинике по месту прикрепления. Попросите вынести вопрос о назначении смеси на рассмотрение врачебной комиссии. 

Если врач отказал или не дал определенного ответа, обратитесь к заведующему отделением. Следующий шаг — подайте письменное заявление главному врачу медицинской организации, к которой относится поликлиника (точный адрес организации можно узнать на ее сайте). Форму заявления главврачу на проведение врачебной комиссии по назначению лечебного (энтерального) питания и получения выписки из протокола врачебной комиссии можно скачать здесь. 

Выписку из протокола врачебной комиссии должны выдать пациенту или его представителю по письменному заявлению в течение 3 дней после ее проведения.

«Если вы получили от поликлиники письменный отказ, обращайтесь с жалобой в Росздравнадзор. До подачи жалобы в Росздравнадзор можно подать письменную просьбу обеспечить пациента лечебным питанием в региональный минздрав, но, по нашему опыту, такие обращения, к сожалению, не дают результата, лучше сразу обращаться в Росздравнадзор», — делится Анна Повалихина. 

• Отправьте жалобу в Росздравнадзор.

Если в поликлинике провели врачебную комиссию по назначению лечебного питания, вам выдали выписку из протокола, но в бесплатном обеспечении смесью отказывают, или говорят, что заявку подали, но обеспечения по-прежнему нет и конкретные сроки не озвучивают, а также если в принципе отказывают в проведении врачебной комиссии, — жалуйтесь в Росздравнадзор. 

Сделать это можно двумя способами:

• подать жалобу в территориальный орган Росздравнадзора по вашему региону (в бумажном виде лично или направить почтовым отправлением); 
• подать жалобу через форму электронного обращения на сайте Росздравнадзора. Этот вариант быстрее и эффективнее. В форме для подачи обращения укажите свои личные данные, а в поле «Текст» кратко изложите суть проблемы. 

К форме прикрепите копии документов:

• медицинское заключение о назначении энтерального питания или выписку из больницы;
• решение врачебной комиссии о назначении лечебного (энтерального) питания (если ее провели)
• все полученные письменные ответы поликлиники и минздрава региона;
• решение врачебной комиссии о признании нуждающимся в оказании ПМП (если оно есть, если же нет, но пациент наблюдается выездной паллиативной службой — укажите, от какой медицинской организации она приезжает);
• документ, подтверждающий право представлять интересы пациента (постановление об установлении опеки или доверенность). 

Также можно обратиться по телефону на «Горячую линию» Росздравнадзора по соблюдению прав граждан в сфере охраны здоровья: +7 800 550 99 03. Этот способ подойдет, если вам не нужно направлять имеющиеся документы. 

После отправки обращения вам не позднее, чем в течение трех рабочих дней, на электронную почту придет уведомление о регистрации обращения. В большинстве случаев жалоба будет перенаправлена в Территориальный орган Росздравнадзора по вашему региону, но рассмотрение обращения останется под контролем Федеральной службы.

Срок рассмотрения обращения не более 30 дней со дня его регистрации. В исключительных случаях, а также, если необходимо дополнительно запросить документы, срок может быть продлен, но не более чем на 30 дней, о чем вам должно прийти уведомление на электронную почту. Если после обращения в Росздравнадзор проблема обеспечения не решена, вы можете направить жалобу в прокуратуру.

• Подайте жалобу в прокуратуру. 

Жалобу в прокуратуру можно подать двумя способами:

• в прокуратуру по месту проживания (в бумажном виде лично или направить почтовым отправлением). 
• через форму электронного обращения на сайте прокуратуры вашего региона или через портал госуслуг.

После проведения проверки по жалобе и подтверждения нарушения права пациента на обеспечение питанием, прокуратура может: 

• Обязать минздрав региона обеспечить пациента необходимым лечебным питанием, вынеся соответствующее представление в адрес ведомства.
• Подать иск в суд в защиту прав пациента на основании части 1 статьи 45 Гражданского процессуального кодекса Российской Федерации.

«Вы можете и сами обжаловать отказ в обеспечении в суде. Но если у вас нет юридического образования, сделать это будет сложно. Я рекомендую воспользоваться помощью юриста или обратиться в прокуратуру, это будет гораздо эффективнее и повысит шансы на успех»,  — считает Анна Повалихина.

Права и льготы детей с инвалидностьюЮрисконсульт фонда «Вера» Анна Повалихина о пенсиях, ежемесячных выплатах и улучшении жилищных условий

Анна Повалихина

О паллиативной помощи

Как изменить ситуацию с получением питания в регионе?

«Если вы хотите помочь не одному пациенту, а сразу многим в своем регионе, обращайтесь к тем, кто обладает правом законодательной инициативы — то есть может вносить предложения по изменению законодательства субъекта Российской Федерации, — говорит Анна Повалихина. — Например, можно обратиться в комитет по социальной политике законодательного органа власти региона или к отдельным депутатам законодательного органа власти региона, к главе региона. Обращение может быть индивидуальным или коллективным. Один из вариантов — связаться с региональными НКО, которые осуществляют деятельность в сфере паллиативной помощи и помощи тяжелобольным людям. Они тоже могут обращаться с предложениями к органам власти».

Успешный пример коллективного обращения родителей и опекунов молодых взрослых, получающих паллиативную помощь, произошел в Свердловской области. 

Все началось со Стаса и его мамы Евгении. Мальчику отказали в обеспечении энтеральным питанием летом 2022 года. И больница, и минздрав, и прокуратура отказывались проводить врачебную комиссию. К решению вопроса подключились юристы фонда помощи хосписам «Вера»: консультировали родителей, составляли тексты писем и обращений в разные инстанции, но адекватного ответа так и не добились. Тогда в 2023 году Евгения объединила вокруг себя родителей таких же молодых взрослых и детей, которым только предстоит в будущем перейти рубеж совершеннолетия, собрали подписи и подали коллективное обращение. Были совещания в Законодательном собрании области, противостояние с представителями минздрава региона, но в конце концов все получилось! В августе 2024 года было принято постановление Правительства Свердловской области, устанавливающее меры дополнительной социальной поддержки и гарантирующее предоставление лечебного (энтерального питания) взрослым, нуждающимся в паллиативной помощи. 

Эта история доказывает, что системное решение проблемы на уровне региона — возможно. 

Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru. 

Запрещается перепечатка материалов сайта на ресурсах сети Интернет, предлагающих платные услуги.