Горячая линия
помощи неизлечимо
больным людям
8-800-700-84-36 Круглосуточно, бесплатно
Проект благотворительного фонда
помощи хосписам «Вера»
Горячая линия помощи
неизлечимо больным людям
8-800-700-84-36 Круглосуточно, бесплатно

«С принятием смерти мы вернули в жизнь семьи то, что называется качеством»

Евгений Глаголев с дочерью Сашей. Фото: Екатерина Глаголева / Из личного архива
Отец паллиативного ребенка - о трудном пути принятия болезни и смерти, изменении картины мира, о жизни здесь и сейчас
Евгений Глаголев с дочерью Сашей. Фото: Екатерина Глаголева / Из личного архива
Поделиться
Поделиться

Детский хоспис «Дом с маяком», под опекой которого находится моя шестилетняя дочь Александра с синдромом Эдвардса, помогает сотням семей с неизлечимо больными детьми в Москве. Это врачебная и сестринская помощь, помощь в приобретении специального оборудования и расходных материалов – всего, что необходимо для качественной жизни, несмотря на тяжелое заболевание. Кроме этого, хоспис помогает семьям решить и другие, очень важные вопросы. Например, как принять факт неизлечимого заболевания своего ребенка, как подготовиться к его уходу из жизни и как жить после смерти ребенка. Но именно вопрос принятия смерти и выстраивания «маршрута» последующих действий вызывает больше всего отторжения.

Посудите сами, «Дом с маяком» неоднократно собирал родительские группы, чтобы поговорить о неизбежном уходе из жизни детей и что с этим делать, но из более чем пятисот подопечных семей на встречи пришло от силы пять процентов...

Каждый день только в России умирает более 6000 человек и только 6% - в результате несчастного случая. Подумать только, что подавляющее большинство людей подходят к концу жизни медленно, продолжительно болея, но всё равно «косая» приходит как бы внезапно, накрывая нас всей своей тяжестью. Страх, боль, горе, потеря, конец: именно эти слова – самые популярные ассоциации к слову «смерть». И где-то в самом-самом конце длинного списка из нескольких сотен других слов: спасение, облегчение, осознание. И даже факт неизлечимого заболевания совершенно не гарантирует принятия смерти, осознанного подхода к концу, скорее, наоборот – подавляющее большинство будут продолжать её отрицать.

Казалось бы, всеми врачами подтверждено, что заболевание неизлечимо и прогрессирует. Но в голове стоит какой-то мощный блок и вера в чудо, в неожиданное спасение – именно нас должны уберечь от неминуемой беды. Такая вот механика защиты психики от страха, горя, потери, конца. Только в реальности она ни от чего не защищает...

Мне в каком-то смысле повезло расстаться со своими блоками. Диагноз Саши подразумевает короткий срок жизни, в среднем дети с синдромом Эдвардса живут 3 месяца, только 10% доживает до года. То, что Александре сегодня шесть лет – это чудо, за которым стоит работа «Дома с маяком» и качественный уход. Тем не менее, за это время дочка умирала много раз, дома и в реанимации.

Помню свой первый шок и панику, когда твой ребенок вдруг перестает дышать и синеет, и также хорошо помню, что, когда в один из дней это произошло в десятый или двенадцатый раз – внутри что-то сломалось. Как потом оказалось, это упала стена страха перед умиранием Александры, и осталось только одно желание: «пусть это будет дома и без боли».

Участники групп по принятию смерти и выбору пути для своего ребенка отмечали в конце - все, как один: самое страшное – это неизвестность, непонимание, бессилие. Бессилие угнетает, а незнание порождает страхи. Но и то, и другое – совершенно иррациональные вещи, и вот, почему.

Очень часто от других родителей я слышу: «Я не могу думать о смерти, я не могу проиграть». Я не знаю, откуда в каждом из нас живет этот миф о том, что смерть – это проигрыш, но этот миф очень силен! Скорее всего, это детское ощущение бессмертия и бесконечности бытия, защищающее нас от несовершенства этого мира. Вы скажете, что это слишком философский вопрос, но он очень важный, буквально - основа основ, потому что в мире взрослых людей нет гарантий, нет справедливости, нет деления на черное и белое, и нет выигрыша и проигрыша, а есть - путь. 

«Одиночество детей – это очень страшно, это смерть до смерти»Интервью с психологами Александром Кудрявицким и Натальей Клипининой о том, почему «правда ради правды» и «заговор молчания» иногда одинаково опасны для болеющего ребенка и его семьи

Представим, что несмотря на слепую веру родителей в чудо, ребенок всё же умирает. Родители не готовы, родственники не готовы, кругом горе, боль. Болезнь утраты поражает глубоко и надолго, происходит слом. Можно видеть, как семьи не выдерживают слома и распадаются, потому что в непроработанном вопросе принятия смерти и поиске справедливости легко скатиться в выяснения, кто был не прав, кто что не сделал или сделал не так. Кто здесь проиграл? Ответ очевиден.

Мне повезло разобраться с этим вопросом. Бесценную помощь я получил на многочисленных родительских группах, где мы обсуждали принятие болезни и предстоящую смерть, а также персональная работа с психологом. Последнее я считаю ключевым фактором, потому что, несмотря на все группы – у каждого из родителей паллиативных детей свой личный путь от отрицания болезни своего ребенка до принятия этого факта. У кого-то он занимает месяцы, у кого-то – годы, а кто-то не успевает его пройти до конца. И наличие человека, с которым ты можешь поговорить тет-а-тет и который знает твое состояние и твои потребности – крайне важно.

Этот путь требует очень больших моральных усилий, так как связан со сломом устоявшегося представления о мире. Например, невозможно обойтись без расставания с мифом о справедливости жизни, о том, что каждому дается по заслугам. В болезни и смерти детей нет ни капли справедливости, и задавая себе вопрос «за что?!», можно только зайти в тупик. Но и вопрос «для чего?» вовсе не является финальным, потому что не во всём можно найти смысл.

Я в какой-то момент осознал, что в боли и страданиях ребенка никакого смысла нет, и тогда возник вопрос «что делать?». Именно он очень важный, чтобы начать искать знание о том, как помочь своему ребенку и окружающим в самый трудный момент.

Есть ещё один распространенный посыл родителей в отрицании неизбежного: «Я не могу принять смерть, потому что я не представляю, как жить без ребенка». Это очень опасный посыл, потому что в реальности мы думаем о себе, о своей потребности и нужде в ребенке, о своей боли, а потребности, интересы и боль самого ребенка уходят на второй план. По этой причине можно наблюдать, как бьются родители паллиативных детей за жизнь, когда никаких показаний к жизни уже нет. Для меня лично "самый страшный страх" – это дети, оказавшиеся в заложниках у аппаратов искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Саша несколько раз оказывалась на ИВЛ, один раз на месяц, другой – на четыре. Я видел детей, у которых жизнь годами поддерживается аппаратом, но жизнью это можно назвать очень условно. И именно в таких случаях дети нередко оказываются в реанимации одни. И умирают там – одни, потому что, несмотря на все усилия, доступ в реанимацию для родителей всё ещё весьма и весьма трудный. А значит, дети продолжают уходить из жизни там одни, оставляя нам чувство вины. Так чьи здесь интересы мы блюдем, и кто здесь проиграл? Ответ тоже очевиден.

Выходит, что с бессилием можно расстаться, а неизвестное сделать известным. Не прятаться в скорлупку отрицания и оставлять дальнейшие события на самотёк - будь то вызов скорой (а нужен ли он?) или дадут ли нам попрощаться и побыть рядом столько, сколько мы хотим, а не унесут тело сразу же по приезду; максимально возможно подготовиться к неизбежному. Мне это больше всего напоминает инструктаж по безопасности в самолете перед полетом, потому что такие вещи нужно узнавать и обсуждать в состоянии покоя, заранее, чтобы в момент кризиса не биться в панике и истерике.

А ещё - чтобы начать жить сегодня.

Семья Глаголевых на отдыхе / Фото из личного архива

Помните фильм «Достучаться до небес?». В нем герой с неизлечимым заболеванием собирается на море, потому что никогда его не видел и перед смертью хочет на него посмотреть. И мы, как и герой этого фильма, каждый год, вот уже три года подряд, собираем вещи и едем с Александрой на море, на машине, за много тысяч километров.

Удивительно, но с принятием неизбежного факта смерти мы не только не проиграли, но и вернули в жизнь всей семьи то, что называется качеством. Каждый день стал ценен, в каждом дне есть возможность увидеть прекрасное именно благодаря принятию смерти.

За кадром сегодня останутся вопросы качества жизни после потери, возлагания вины на окружающих и так далее, и так далее. Это никак не повлияет на главное. Боль потери – неизбежна. Но в случае заблаговременной проработки вопроса принятия шанс столкнуться с чувством вины и последующими проблемами – минимален. Большинство семей, прошедших трудный путь разговора о важном до печального события, не скатываются в кризис, не распадаются и живут полноценной жизнью после. Это люди, взявшие ответственность за самое важное, несмотря на страх, предубеждения и информационное пространство, поддерживающее мифы вокруг вопроса смерти.

Страх смерти приводит к страшным последствиям, разгребать которые придется долгие годы. Принятие требует усилий, но оно помогает жить полноценно. Сегодня в России есть горячая линия паллиативной помощи, где можно получить консультацию психолога и по этому вопросу тоже, существует проект «Death Cafe» в Москве и Ростове-на-Дону, где люди могут поговорить о смерти и расстаться со страхами. И важно помнить, что правило внештатной ситуации в полете «сначала надеть маску на себя, потом - на ребенка» работает и здесь. Если мы не расстанемся со своими страхами смерти, то кто же будет нести ответственность за жизнь?

Евгений Глаголев

Поделиться
Поделиться

Горячая линия помощи неизлечимо больным людям

Если вам или вашим близким срочно необходимо обезболивание, помощь хосписа, консультация по уходу или поддержка психолога.

8-800-700-84-36

Круглосуточно, бесплатно

«Быть рядом – не значит давать советы»

Психолог Алена Кизино о том, как родители переживают утрату ребенка и как им в этом помочь

Подробнее
Психология
«Быть рядом – не значит давать советы»

Психолог Алена Кизино о том, как родители переживают утрату ребенка и как им в этом помочь

Пять стадий переживания болезни

Психолог Наталья Горожанина о том, как поддержать близкого человека с онкологией и помочь ему справиться с переживаниями 

Подробнее
Пять стадий переживания болезни

Психолог Наталья Горожанина о том, как поддержать близкого человека с онкологией и помочь ему справиться с переживаниями 

«Самый тяжелый ребенок все равно остается ребенком»

Директор фонда «Детский паллиатив» Карина Вартанова об образовании врачей и главных проблемах детской паллиативной помощи в России

Подробнее
Всем
«Самый тяжелый ребенок все равно остается ребенком»

Директор фонда «Детский паллиатив» Карина Вартанова об образовании врачей и главных проблемах детской паллиативной помощи в России

«Открытая реанимация»: новый подход к помощи ребенку и его семье

Медицинский психолог Алина Хаин о том, как «открытая реанимация» изменила общение между детьми, семьями и персоналом

Подробнее
Важно
«Открытая реанимация»: новый подход к помощи ребенку и его семье

Медицинский психолог Алина Хаин о том, как «открытая реанимация» изменила общение между детьми, семьями и персоналом

«Открытая реанимация»: новый подход к помощи ребенку и его семье

Медицинский психолог Алина Хаин о том, как «открытая реанимация» изменила общение между детьми, семьями и персоналом

Подробнее
О паллиативной помощи
«Открытая реанимация»: новый подход к помощи ребенку и его семье

Медицинский психолог Алина Хаин о том, как «открытая реанимация» изменила общение между детьми, семьями и персоналом

«Быть рядом – не значит давать советы»

Психолог Алена Кизино о том, как родители переживают утрату ребенка и как им в этом помочь

Подробнее
«Быть рядом – не значит давать советы»

Психолог Алена Кизино о том, как родители переживают утрату ребенка и как им в этом помочь

Пять стадий переживания болезни

Психолог Наталья Горожанина о том, как поддержать близкого человека с онкологией и помочь ему справиться с переживаниями 

Подробнее
Пять стадий переживания болезни

Психолог Наталья Горожанина о том, как поддержать близкого человека с онкологией и помочь ему справиться с переживаниями 

«Самый тяжелый ребенок все равно остается ребенком»

Директор фонда «Детский паллиатив» Карина Вартанова об образовании врачей и главных проблемах детской паллиативной помощи в России

Подробнее
«Самый тяжелый ребенок все равно остается ребенком»

Директор фонда «Детский паллиатив» Карина Вартанова об образовании врачей и главных проблемах детской паллиативной помощи в России

«Важно поддержать родителей на плаву, чтобы их мир перестал рушиться»

Педиатр Наталья Савва о том, почему важно обсуждать с детьми диагноз, о сопровождении семей и отказах от обезболивания

Подробнее
«Важно поддержать родителей на плаву, чтобы их мир перестал рушиться»

Педиатр Наталья Савва о том, почему важно обсуждать с детьми диагноз, о сопровождении семей и отказах от обезболивания