Детский хоспис «Дом с маяком», под опекой которого находится моя шестилетняя дочь Александра с синдромом Эдвардса, помогает сотням семей с неизлечимо больными детьми в Москве. Это врачебная и сестринская помощь, помощь в приобретении специального оборудования и расходных материалов – всего, что необходимо для качественной жизни, несмотря на тяжелое заболевание. Кроме этого, хоспис помогает семьям решить и другие, очень важные вопросы. Например, как принять факт неизлечимого заболевания своего ребенка, как подготовиться к его уходу из жизни и как жить после смерти ребенка. Но именно вопрос принятия смерти и выстраивания «маршрута» последующих действий вызывает больше всего отторжения.

Посудите сами, «Дом с маяком» неоднократно собирал родительские группы, чтобы поговорить о неизбежном уходе из жизни детей и что с этим делать, но из более чем пятисот подопечных семей на встречи пришло от силы пять процентов...

Каждый день только в России умирает более 6000 человек и только 6% - в результате несчастного случая. Подумать только, что подавляющее большинство людей подходят к концу жизни медленно, продолжительно болея, но всё равно «косая» приходит как бы внезапно, накрывая нас всей своей тяжестью. Страх, боль, горе, потеря, конец: именно эти слова – самые популярные ассоциации к слову «смерть». И где-то в самом-самом конце длинного списка из нескольких сотен других слов: спасение, облегчение, осознание. И даже факт неизлечимого заболевания совершенно не гарантирует принятия смерти, осознанного подхода к концу, скорее, наоборот – подавляющее большинство будут продолжать её отрицать.

Казалось бы, всеми врачами подтверждено, что заболевание неизлечимо и прогрессирует. Но в голове стоит какой-то мощный блок и вера в чудо, в неожиданное спасение – именно нас должны уберечь от неминуемой беды. Такая вот механика защиты психики от страха, горя, потери, конца. Только в реальности она ни от чего не защищает...

Мне в каком-то смысле повезло расстаться со своими блоками. Диагноз Саши подразумевает короткий срок жизни, в среднем дети с синдромом Эдвардса живут 3 месяца, только 10% доживает до года. То, что Александре сегодня шесть лет – это чудо, за которым стоит работа «Дома с маяком» и качественный уход. Тем не менее, за это время дочка умирала много раз, дома и в реанимации.

Помню свой первый шок и панику, когда твой ребенок вдруг перестает дышать и синеет, и также хорошо помню, что, когда в один из дней это произошло в десятый или двенадцатый раз – внутри что-то сломалось. Как потом оказалось, это упала стена страха перед умиранием Александры, и осталось только одно желание: «пусть это будет дома и без боли».

Участники групп по принятию смерти и выбору пути для своего ребенка отмечали в конце - все, как один: самое страшное – это неизвестность, непонимание, бессилие. Бессилие угнетает, а незнание порождает страхи. Но и то, и другое – совершенно иррациональные вещи, и вот, почему.

Очень часто от других родителей я слышу: «Я не могу думать о смерти, я не могу проиграть». Я не знаю, откуда в каждом из нас живет этот миф о том, что смерть – это проигрыш, но этот миф очень силен! Скорее всего, это детское ощущение бессмертия и бесконечности бытия, защищающее нас от несовершенства этого мира. Вы скажете, что это слишком философский вопрос, но он очень важный, буквально - основа основ, потому что в мире взрослых людей нет гарантий, нет справедливости, нет деления на черное и белое, и нет выигрыша и проигрыша, а есть - путь. 

Представим, что несмотря на слепую веру родителей в чудо, ребенок всё же умирает. Родители не готовы, родственники не готовы, кругом горе, боль. Болезнь утраты поражает глубоко и надолго, происходит слом. Можно видеть, как семьи не выдерживают слома и распадаются, потому что в непроработанном вопросе принятия смерти и поиске справедливости легко скатиться в выяснения, кто был не прав, кто что не сделал или сделал не так. Кто здесь проиграл? Ответ очевиден.

Мне повезло разобраться с этим вопросом. Бесценную помощь я получил на многочисленных родительских группах, где мы обсуждали принятие болезни и предстоящую смерть, а также персональная работа с психологом. Последнее я считаю ключевым фактором, потому что, несмотря на все группы – у каждого из родителей паллиативных детей свой личный путь от отрицания болезни своего ребенка до принятия этого факта. У кого-то он занимает месяцы, у кого-то – годы, а кто-то не успевает его пройти до конца. И наличие человека, с которым ты можешь поговорить тет-а-тет и который знает твое состояние и твои потребности – крайне важно.

Этот путь требует очень больших моральных усилий, так как связан со сломом устоявшегося представления о мире. Например, невозможно обойтись без расставания с мифом о справедливости жизни, о том, что каждому дается по заслугам. В болезни и смерти детей нет ни капли справедливости, и задавая себе вопрос «за что?!», можно только зайти в тупик. Но и вопрос «для чего?» вовсе не является финальным, потому что не во всём можно найти смысл.

Я в какой-то момент осознал, что в боли и страданиях ребенка никакого смысла нет, и тогда возник вопрос «что делать?». Именно он очень важный, чтобы начать искать знание о том, как помочь своему ребенку и окружающим в самый трудный момент.

Есть ещё один распространенный посыл родителей в отрицании неизбежного: «Я не могу принять смерть, потому что я не представляю, как жить без ребенка». Это очень опасный посыл, потому что в реальности мы думаем о себе, о своей потребности и нужде в ребенке, о своей боли, а потребности, интересы и боль самого ребенка уходят на второй план. По этой причине можно наблюдать, как бьются родители паллиативных детей за жизнь, когда никаких показаний к жизни уже нет. Для меня лично "самый страшный страх" – это дети, оказавшиеся в заложниках у аппаратов искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Саша несколько раз оказывалась на ИВЛ, один раз на месяц, другой – на четыре. Я видел детей, у которых жизнь годами поддерживается аппаратом, но жизнью это можно назвать очень условно. И именно в таких случаях дети нередко оказываются в реанимации одни. И умирают там – одни, потому что, несмотря на все усилия, доступ в реанимацию для родителей всё ещё весьма и весьма трудный. А значит, дети продолжают уходить из жизни там одни, оставляя нам чувство вины. Так чьи здесь интересы мы блюдем, и кто здесь проиграл? Ответ тоже очевиден.

Выходит, что с бессилием можно расстаться, а неизвестное сделать известным. Не прятаться в скорлупку отрицания и оставлять дальнейшие события на самотёк - будь то вызов скорой (а нужен ли он?) или дадут ли нам попрощаться и побыть рядом столько, сколько мы хотим, а не унесут тело сразу же по приезду; максимально возможно подготовиться к неизбежному. Мне это больше всего напоминает инструктаж по безопасности в самолете перед полетом, потому что такие вещи нужно узнавать и обсуждать в состоянии покоя, заранее, чтобы в момент кризиса не биться в панике и истерике.

А ещё - чтобы начать жить сегодня.

Семья Глаголевых на отдыхе / Фото из личного архива

Помните фильм «Достучаться до небес?». В нем герой с неизлечимым заболеванием собирается на море, потому что никогда его не видел и перед смертью хочет на него посмотреть. И мы, как и герой этого фильма, каждый год, вот уже три года подряд, собираем вещи и едем с Александрой на море, на машине, за много тысяч километров.

Удивительно, но с принятием неизбежного факта смерти мы не только не проиграли, но и вернули в жизнь всей семьи то, что называется качеством. Каждый день стал ценен, в каждом дне есть возможность увидеть прекрасное именно благодаря принятию смерти.

За кадром сегодня останутся вопросы качества жизни после потери, возлагания вины на окружающих и так далее, и так далее. Это никак не повлияет на главное. Боль потери – неизбежна. Но в случае заблаговременной проработки вопроса принятия шанс столкнуться с чувством вины и последующими проблемами – минимален. Большинство семей, прошедших трудный путь разговора о важном до печального события, не скатываются в кризис, не распадаются и живут полноценной жизнью после. Это люди, взявшие ответственность за самое важное, несмотря на страх, предубеждения и информационное пространство, поддерживающее мифы вокруг вопроса смерти.

Страх смерти приводит к страшным последствиям, разгребать которые придется долгие годы. Принятие требует усилий, но оно помогает жить полноценно. Сегодня в России есть горячая линия паллиативной помощи, где можно получить консультацию психолога и по этому вопросу тоже, существует проект «Death Cafe» в Москве и Ростове-на-Дону, где люди могут поговорить о смерти и расстаться со страхами. И важно помнить, что правило внештатной ситуации в полете «сначала надеть маску на себя, потом - на ребенка» работает и здесь. Если мы не расстанемся со своими страхами смерти, то кто же будет нести ответственность за жизнь?

Евгений Глаголев