«Вы еще молодая, родите здорового бэбика!» — Про Паллиатив
Горячая линия
помощи неизлечимо
больным людям
8-800-700-84-36 Круглосуточно, бесплатно
Проект благотворительного фонда
помощи хосписам «Вера»
Горячая линия помощи
неизлечимо больным людям
8-800-700-84-36 Круглосуточно, бесплатно

«Вы еще молодая, родите здорового бэбика!»

Photo: Aditya Romansa / Unsplash
Журналист Ирина Кислина - о своем опыте перинатальной потери, словах поддержки, которые не работают, и о том, как научиться жить полной жизнью дальше
Photo: Aditya Romansa / Unsplash

«Учат ли студентов медвузов общаться с родными?»

Ирина Кислина. Фото: Дарья Чернова

В 2011 году нашей семье было всего 4 года, но эти годы были наполнены счастьем до краев! У нас рос трехлетний сын Лука, мы были влюблены в друг друга, и казалось - самое время родить ещё одного младенца. Ах, эти пяточки новорожденных! Да и вообще новые люди – это очень интересно.

И вот… 2 полоски. Ура!

Но что-то было не так, как в первый раз. Хочешь - не хочешь, а поверишь в интуицию: всю беременность я так и не могла представить себя мамой двух детей. Что-то не сходилось, что-то было не то...

«У вашего ребёнка множественные пороки развития и под вопросом - порок сердца», - эту фразу я услышала через два часа после кесарева, с которого меня увезли, не сказав ни слова про родившегося сына.

УЗИ я делала, конечно. В одном учреждении - на 12-й неделе мне поставили высокую вероятность синдрома Дауна. Я перепроверила в другом – всё хорошо. На 21-й неделе случилась та же история: врачу что-то «не понравилось», но повторное обследование опять было «хорошим». И вот родился сын – с множественными пороками развития.

Было совершенно неясно, что за диагноз. В реанимацию роддома (сын самостоятельно не дышал) приезжали врачи из разных больниц и отказывались брать – не «их» пациент. Наконец, врач из ортопедической больницы назвал хотя бы приблизительный диагноз – артрогрипоз. Но брать туда тоже не было смысла, сначала надо было разобраться с дыханием.

В тот первый месяц, пока сын лежал в реанимации роддома, и речи не было ни о каком паллиативе. Врачи ничего не знали наверняка. Как я сейчас понимаю, основания переживать, что маленький пациент умрёт в роддоме, всё же были. Однажды меня выставили из реанимации, когда я пришла проведать Кузю - это было, кажется, на третий день, и именно тогда сына подключили к аппарату искусственной вентиляции легких.

Мне дали пустырника, велели не плакать, а девушка-интерн «успокоила» словами: «Вы же молодая ещё, родите здорового бэбика!»

До сих пор меня интересует вопрос: учат ли студентов медицинских вузов общаться с родными пациентов? Такие слова не утешают, они вредят.

Пребывание в роддоме тормозило постановку диагноза и, соответственно, адекватную помощь. Муж стал звонить на горячую линию Департамента здравоохранения Москвы и просил разобраться. После этого сына перевели в Филатовскую больницу. Там тоже в начале никто не мог сказать ничего определенного. Так мы и жили – не понимая, что с сыном происходит, к чему нам готовиться. Каждый день у нас были новые вводные – то снимут с ИВЛ, то не снимут, то будут оперировать «заячью губу», то слишком рано. Я ходила в реанимацию на час (больше в то время не разрешали) и смотрела на ребёнка. Брать на руки не разрешали – провода всяческие, капельницы...

И вот, наконец, состоялся консилиум врачей. Вывод: синдром Ларсена в рецессивной форме, пациент инкурабелен.

Важно

Синдром Ларсена - редкое генетическое заболевание (встречается раз на 100 тысяч человек), характеризующееся множественностью проявлений, в частности, это вывихи крупных суставов, пороки развития скелета, характерные особенности строения лица (выпуклый лоб, вдавленная спинка носа, широко расставленные глаза, иногда - расщелина нёба). Могут также наблюдаться трудности с дыханием, глухота, низкорослость. Тяжесть проявлений может сильно отличаться у разных членов семьи. В наиболее тяжелых случаях летальный исход возможен на первом году жизни. Лечение - симптоматическое, заключается в сочетании ортопедической хирургии, физической терапии и т.д.

Кузю переводят в хосписное отделение в Солнцево. Точнее, опять в реанимацию, куда родителям можно только на час, и то – если доктор разрешит. Несмотря на «страшное» слово «хоспис», врачи опять играли в молчанку: «всё ничего», «вот снимем с ИВЛ и переведем в обычное отделение» и так далее. Вероятно, они действительно не понимали до конца, что происходит. Случай действительно не простой, и никаких прогнозов давать нельзя было. Но всё же звонок с известием о том, что ребёнку стало хуже, и мне надо срочно приехать, стал для меня неожиданностью.

Я приехала и узнала, что пока я добиралась до больницы, сын умер. Это было действительно неожиданно, поскольку врачи мне говорили совсем другое.

Мне очень жалко, что всё происходило именно так, что Кузя умирал без меня, что я ничего толком не знала и не готовилась. Я считаю, что вина медиков тут немаленькая: понимаю, что сообщать плохие новости очень трудно, но не сообщать их – преступление. Смерть – это часть жизни, и мне очень хотелось бы быть тогда рядом. Но - нет.

Это было краткое содержание больничных будней, но в нашей истории много и других моментов. Была, например, однокурсница, которая мне так прямо и сказала, что она не хочет со мной встречаться, поскольку не желает слышать от меня о плохом. Какая-то глянцевая психология – отгородиться от «негатива». Вечный позитив и улыбки что ли?! Больше мы не общались. Еще была абсолютно неадекватная реакция моей двоюродной сестры, которая на сообщение о смерти Кузи отреагировала: «Ну и слава Богу, что умер, а то бы муж ушёл!».

И всё же людей, которые были рядом и поддерживали, у нас больше! Не знаю, имею ли я право что-либо советовать тем, у кого близкие переживают потерю, но точно знаю: говорить то, что мне говорили однокурсница и кузина - нельзя. Нельзя говорить и про «здоровых бэбиков». Это всё не поддержка. Что можно? Главное тут – слышать человека. Слышать, что конкретным людям – нужно. Нет тут универсальных ответов. Есть люди, которым слова «держитесь» помогают взбодриться, но есть и те, кто эту фразу воспринимают как «иди и держись без меня». Кому-то хочется обниматься, а есть те, кому это неприятно. Мне лично помогало то общение, в котором мне не давали советов, а просто слушали или «считывали» меня без слов. 

Муж, к счастью, был рядом. Но горе мы переживали и переживаем как-то по отдельности. Так мы и не можем об этом говорить, до сих пор слишком больно.

Когда снаряд попадает в ту же воронку

После смерти Кузи мы зациклились на одном - это просто случайность. Ничего больше! Я пыталась отвлечься от своего горя - сначала женскими делами (очень увлеклась маникюром и скупала лаки для ногтей тоннами), а потом в моей жизни появилась работа. Я стала шеф-редактором крупного интернет-портала, погрузившись в работу настолько, что места другой жизни не было, в принципе. О психологе, необходимости «отгоревать» мне рассказывали, но я словно не слышала. Работала и получала поддержку именно от социальной жизни. Это аукнулось потом, спустя несколько лет: оказывается, горе никуда не уходит, и с ним надо работать.

Через два года после Кузи у нас родилась дочка, Вероника. Кто-то спросит: как мы решились на третьего? Да так и решились: просто хотели ребенка и надеялись на то, что в одну воронку снаряд второй раз не попадет. Все говорили, что произошедшее с Кузей - случайность, и я не стала «копать» глубже. Почему? Потому что очень верила в то, что это случайность, эта вера меня успокаивала и давала силы.

О том, что третий ребенок - тоже особый, я знала с 21 недели беременности. Было «плохое» УЗИ. Но я отчего-то была уверена, что все обойдется меньшими проблемами. Так и вышло: у Ники тот же диагноз, что и у брата, но в другой форме - жизни не угрожает. Дочка сразу задышала и кричать тоже начала почти сразу. 8/8 по Апгар - хорошие показатели! Есть, конечно, и другие проблемы -  в свои почти пять с половиной Ника не ходит и толком не говорит из-за пониженного слуха. Но она жива, и это самое главное!

«Самый тяжелый ребенок все равно остается ребенком»Директор фонда «Детский паллиатив» Карина Вартанова об образовании врачей и главных проблемах детской паллиативной помощи в России

Только после рождения Ники мы узнали, что синдром Ларсена ещё есть и у меня: это наследственная генетическая болезнь, которая передается в 50% случаев. То есть со старшим сыном, Лукой, нам просто повезло! Я только тогда поняла, что мой хромой и глухой дедушка тоже был болен этим самым синдромом.

Именно после рождения дочери вернулось то непрожитое, непережитое горе, которое я так старательно избегала: у меня случился дебют биполярного расстройства, меня накрыло серьёзнейшим депрессивным эпизодом. Я противилась врачам и терапии, дошла до психиатра только тогда, когда дочке исполнилось 1,5 года. И ещё через полгода я таки добралась до терапии. Уверена, что решение «сдаться» врачам и терапевту было одним из самых важных в моей жизни: ее качество совершенно изменилось после того, как я начала принимать лекарства и заниматься с психологом!

Ирина с дочерью Никой. Фото: Анна Данилова

Я не идеальная мама, но - работаем!

Как ни странно, но я никого не виню в том, что произошло в нашей семье. Ни родителей, ни Бога, ни судьбу, ни даже себя. Хотя нет! К чему лукавить? Себя-то я виню, но понимаю, что это тупик. В тупике нет жизни, а я должна жить и быть адекватной, поскольку у меня много дел ещё на этом свете - например, поставить на ноги дочь, в прямом смысле. У неё есть перспективы! В этих перспективах есть смысл и надежда. Но для достижения этих целей нужно много работать. Я пока не идеальная мама, к сожалению, в этом смысле, но мы - работаем.

У старшего сына Луки очень сложные отношения с Никой. Иногда говорит, что его должны больше любить, поскольку он умеет ходить, говорить, и вообще он здоровый. Как и многие старшие дети, он ревнует к младшей сестре, но у него особая сестра, и поэтому совершенно объективно внимания ей уделяется больше. Он прав в своих претензиях, когда говорит, что Нике я больше улыбаюсь, чем ему... Я стараюсь налаживать их отношения сейчас, хоть это и дается с трудом. Лучше всего работают действия, где принимают участие оба: игры и купание в ванной. Вот тут могу точно советовать – старших надо вовлекать в общие действия с младшими или помощь маме, не перегружать их, конечно, но находить такие дела, которые старшему будут интересны и «почётны»: занести коляску в подъезд, принести одежду сестры.  

Есть ли жизнь после потери ребёнка? Всю жизнь до этой самой потери, я считала, что нет, не бывает. Оказалось, что бывает, конечно! В самом начале мне очень помогло, что старший сын, а ему было три с половиной, требовал моего внимания и заботы. Помогла работа, в которую я погрузилась: по 15 часов в сутки 7 дней в неделю. Но жить так долго нельзя, и я сломалась, в конце концов... Существовала на автомате, ни о чем старалась не думать и не понимала, что мне нужна помощь.

Если бы я могла что-то передать себе тогдашней сейчас, я бы обязательно посоветовала идти к психотерапевту и разрешить себе горевать

А мне казалось, что я не имею на это право: моя потеря по сравнению с бедами других людей – какая-то ерунда, я ведь даже не успела подержать Кузю на руках, а другие родители теряют детей более взрослого возраста, что куда тяжелее.  

Никаких «потом», только «здесь и сейчас»

Ответа на вопрос «Зачем мне всё это?» я так и не знаю. Этого «всего» на деле много – и смерть сына, и то, какой она была, и болезнь дочери, и моя собственная депрессия. Список далеко не полон.

И всё же? Я была бы другой, не случись со мной всего этого. Не было бы Кузи, не была бы я журналистом. Не было бы Кузи, не было бы вокруг меня таких людей, что есть сейчас. Не было бы понимания благотворительности. Когда он родился, подруги, с которыми мы познакомились и подружились в Живом Журнале, собрали большую сумму денег для нас. До сих пор эти деньги «возвращаю» другим людям, которые нуждаются. Конечно, через фонды. А уж без Вероники я жизни вообще не представляю! Хотя, конечно, эта жизнь не самая лёгкая.

Мне нравится быть той мной, что я сейчас. С моим опытом, с моим пониманием жизни, с очень хорошими людьми вокруг.

Мне нравится то, что несмотря на огромные трудности, наша семья выстояла, и в этом году мы отмечаем 12 лет нашему браку.

Я вернулась в храм, от которого отошла, выйдя замуж: всегда было в голове, что это можно и потом. А сейчас я понимаю, что никаких «потом» нет! Не только в плане посещений храма, а в принципе, их нет. Есть только «здесь и сейчас». И это тоже важное приобретение в жизни.

Ирина с сыном Лукой. Фото из личного архива

Я знаю, что в будущем будет интересно. Например, когда у Ники всё-таки появится речь, было бы интересно с ней поговорить о том, как она сама себя ощущала в то время, когда говорить не умела. Все шансы услышать это – есть! Работаем.

Хочу ли я ещё детей? Да, хочу. Но теперь я знаю про 50% вероятности рождения больного ребёнка и не могу больше рисковать. Альтернативы две – приемные или ЭКО с ПГД (преимплантационной генетической диагностикой). Но – не в ближайшие лет 5. До этого надо многое сделать, привести в порядок моё здоровье и по максимуму реабилитировать Нику. А там - будет видно! И это будет интересно, не сомневаюсь.

 

 

 

 

Горячая линия помощи неизлечимо больным людям

Если вам или вашим близким срочно необходимо обезболивание, помощь хосписа, консультация по уходу или поддержка психолога.

8-800-700-84-36

Круглосуточно, бесплатно

«Важно поддержать родителей на плаву, чтобы их мир перестал рушиться»

Педиатр Наталья Савва о том, почему важно обсуждать с детьми диагноз, о сопровождении семей и отказах от обезболивания

Подробнее
Психология
«Важно поддержать родителей на плаву, чтобы их мир перестал рушиться»

Педиатр Наталья Савва о том, почему важно обсуждать с детьми диагноз, о сопровождении семей и отказах от обезболивания

«Быть рядом – не значит давать советы»

Психолог Алена Кизино о том, как родители переживают утрату ребенка и как им в этом помочь

Подробнее
«Быть рядом – не значит давать советы»

Психолог Алена Кизино о том, как родители переживают утрату ребенка и как им в этом помочь

«Одиночество детей – это очень страшно, это смерть до смерти»

Интервью с психологами Александром Кудрявицким и Натальей Клипининой о том, почему «правда ради правды» и «заговор молчания» иногда одинаково опасны для болеющего ребенка и его семьи

Подробнее
Всем
«Одиночество детей – это очень страшно, это смерть до смерти»

Интервью с психологами Александром Кудрявицким и Натальей Клипининой о том, почему «правда ради правды» и «заговор молчания» иногда одинаково опасны для болеющего ребенка и его семьи

«Открытая реанимация»: новый подход к помощи ребенку и его семье

Медицинский психолог Алина Хаин о том, как «открытая реанимация» изменила общение между детьми, семьями и персоналом

Подробнее
«Открытая реанимация»: новый подход к помощи ребенку и его семье

Медицинский психолог Алина Хаин о том, как «открытая реанимация» изменила общение между детьми, семьями и персоналом

Перинатальная паллиативная помощь: от зарубежного опыта к российской практике

Какими бывают перинатальные утраты и как медицинский персонал может помочь родителям с ними справиться

Подробнее
Важно
Перинатальная паллиативная помощь: от зарубежного опыта к российской практике

Какими бывают перинатальные утраты и как медицинский персонал может помочь родителям с ними справиться

«В центре внимания перинатальной службы находится именно мама — ей надо помочь»

Американский педиатр Джоан Вульф о системе перинатальной помощи, мультидисциплинарной команде и отказе от реанимации

Подробнее
«В центре внимания перинатальной службы находится именно мама — ей надо помочь»

Американский педиатр Джоан Вульф о системе перинатальной помощи, мультидисциплинарной команде и отказе от реанимации

Перинатальная паллиативная помощь: от зарубежного опыта к российской практике

Какими бывают перинатальные утраты и как медицинский персонал может помочь родителям с ними справиться

Подробнее
Психология
Перинатальная паллиативная помощь: от зарубежного опыта к российской практике

Какими бывают перинатальные утраты и как медицинский персонал может помочь родителям с ними справиться

«В центре внимания перинатальной службы находится именно мама — ей надо помочь»

Американский педиатр Джоан Вульф о системе перинатальной помощи, мультидисциплинарной команде и отказе от реанимации

Подробнее
«В центре внимания перинатальной службы находится именно мама — ей надо помочь»

Американский педиатр Джоан Вульф о системе перинатальной помощи, мультидисциплинарной команде и отказе от реанимации

«Важно поддержать родителей на плаву, чтобы их мир перестал рушиться»

Педиатр Наталья Савва о том, почему важно обсуждать с детьми диагноз, о сопровождении семей и отказах от обезболивания

Подробнее
«Важно поддержать родителей на плаву, чтобы их мир перестал рушиться»

Педиатр Наталья Савва о том, почему важно обсуждать с детьми диагноз, о сопровождении семей и отказах от обезболивания

«Быть рядом – не значит давать советы»

Психолог Алена Кизино о том, как родители переживают утрату ребенка и как им в этом помочь

Подробнее
«Быть рядом – не значит давать советы»

Психолог Алена Кизино о том, как родители переживают утрату ребенка и как им в этом помочь

«Одиночество детей – это очень страшно, это смерть до смерти»

Интервью с психологами Александром Кудрявицким и Натальей Клипининой о том, почему «правда ради правды» и «заговор молчания» иногда одинаково опасны для болеющего ребенка и его семьи

Подробнее
«Одиночество детей – это очень страшно, это смерть до смерти»

Интервью с психологами Александром Кудрявицким и Натальей Клипининой о том, почему «правда ради правды» и «заговор молчания» иногда одинаково опасны для болеющего ребенка и его семьи

«Открытая реанимация»: новый подход к помощи ребенку и его семье

Медицинский психолог Алина Хаин о том, как «открытая реанимация» изменила общение между детьми, семьями и персоналом

Подробнее
«Открытая реанимация»: новый подход к помощи ребенку и его семье

Медицинский психолог Алина Хаин о том, как «открытая реанимация» изменила общение между детьми, семьями и персоналом