Когда основное лечение уже неэффективно, у человека все равно остается потребность получать медицинскую и социальную помощь. «Хоспис на дому», который работает в Невском районе Санкт-Петербурга, существует, чтобы человек мог выбрать, где он хочет эту помощь получать — дома или в больнице. И помочь этот выбор осуществить.
Каждый день сотрудники выездной службы отправляются к тем, кто может надеяться только на них. С собой — лекарства и перевязочные материалы, а еще — готовность выслушать и поддержать. Потому что главная цель «Хосписа на дому» — создать комфортную и безопасную жизнь человеку и его близким.
Рассказываем, как устроены будни службы, с какими трудностями сталкиваются медики и почему эмоции лучше не копить, а проживать сразу.
Боли быть не должно
Около часа дня. У медсестры Виктории Заводчиковой второй выезд за день. Она подходит к домофону. У нее за плечами объемный синий рюкзак, в руках — зеленая папка с документами, чтобы записывать все детали визитов.
Нас с Викторией встречают Надежда Андреевна и ее дочь Татьяна. В комнате, куда мы проходим, на стенах развешены картины из природных материалов: хвойные деревья, выложенные из соломы; велосипед из долек апельсина — почти десять лет Надежда Андреевна работала над разными рукодельными композициями. Шторы закрывают яркий свет. На подоконнике стоят алые пеларгонии. Виктория присаживается на стул рядом с Надеждой Андреевной.
Сверяются по самочувствию и новостям. Завтра Надежда Андреевна с дочерью собираются ехать в клинику для консультации: стентирование и полостные операции оставили Надежде Андреевне рану — свищевой канал.
Надежда Андреевна волнуется: будет больно или нет? Виктория говорит, что вряд ли эта процедура как-то отличается от того, что она и другие медсестры регулярно проводят последнюю неделю, боли быть не должно. «Тем более рядом будет доктор», — у Виктории размеренный и мягкий голос.
Она надевает маску. С самого начала процедуры обработки раны Виктория комментирует все, что делает: «Сейчас я наберу в шприц 15 миллилитров раствора. Введу его в катетер. Теперь выводим раствор». Виктория тянется за ножницами к столу, на котором разложено все необходимое: каждый препарат здесь нашел свое место с сентября прошлого года — с первого визита команды «Хосписа на дому».
Сиделка. Рассказ Нюты Федермессер из книги «Истории о любви»
Сиделка – это про неподдельную любовь к человеку тогда, когда он находится на пике своей слабости и беспомощности...
Домой — как приговор
Позже Татьяна, дочь Надежды Андреевны, показывает фотографии из личного архива. Вот Надежда Андреевна с медицинскими браслетами в холле медцентра. Вот еще два фото, на каждом — браслеты с датой госпитализации. По злой иронии госпитализация в 2023 году, когда Надежда Андреевна узнала свой диагноз, и в 2024 году совпали с ее днем рождения.
.JPG "Надежда Андреевна. Автор: Светлана Булатова")
За это время у нее диагностировали редкий вид злокачественной опухоли желчных протоков, провели пять курсов химиотерапии, несколько процедур фотодинамики, установили стент. После стентирования Надежду Андреевну выписали. Шестой курс химиотерапии проводить не стали из-за того, что он мог еще сильнее ухудшить ее состояние. Предполагалось, что дальше она будет наблюдаться у врачей по месту жительства.
«Когда врачи, — вспоминает Надежда Андреевна, — у которых я прошла все лечение, какое было возможно по протоколу, сказали, “все, домой” — это прозвучало как приговор. Думаю, ну, значит, время пришло.
Раз и на комиссии сказали, что опухоль неоперабельна. Они что смогли — сделали. Домой меня на руках принесли, положили. И куда дальше обращаться? Мы вообще были растеряны, особенно Таня, по поводу того, что со мной делать. Боюсь вспоминать. Я не двигалась. Чтобы сесть, меня нужно было поднять, ноги спустить. Я сама ничего не могла. Слабость была сильнейшая. Как мыться, как переворачиваться? Пролежни же могут быть. Как ухаживать за мной, Таня не знала. У нее была паника».
Сообщение плохих новостей: как не травмировать пациента
Как сделать тяжелый разговор более бережным для всех его участников
Татьяна стала искать помощь. На одном из форумов для пациентов с онкологическими заболеваниям нашелся номер телефона «Хосписа на дому». Врач из «Хосписа» приехала на следующий же день после обращения. Когда Татьяна и Надежда Андреевна вспоминают первую встречу с ней, несколько раз повторяют, что обе не могли поверить, с ними ли это происходит. Тогда казалось, что на дому такую объемную помощь не предоставляют.
Визит длился около двух часов. Надежде Андреевне привезли необходимое оборудование, противопролежневый матрас. Сосредоточились на подборе терапии, на избавлении от тошноты и болевого синдрома. Но врач обратила внимание и на другие специфические симптомы сказала срочно вызывать скорую. Меньше, чем через час Надежда Андреевна уже лежала на операционном столе: у нее развился перитонит.
.JPG "Виктория Заводчикова. Автор: Светлана Булатова")
Счастье, что я возвращаюсь
После выписки из больницы, к Надежде Андреевне регулярно приезжали медсестры «Хосписа», чтобы осматривать швы и делать перевязки. Ее самочувствие постепенно улучшалось.
Надежда Андреевна вспоминает, как в первый раз встала на ноги: «Это было счастье, что я возвращаюсь».
«На второе очищение свища, в декабре, мы уже своими ногами пошли, помнишь? — обращается к маме Татьяна — Тебе скорая предложила носилки, а ты говоришь, нет, я сама пойду. А до этого все на носилках».
Через пару месяцев Надежда Андреевна уже не нуждалась в ходунках, начала чаще есть, причем не в комнате, как раньше, а на кухне. По результатам анализов и КТ заболевание не прогрессировало. А благодаря регулярным перевязкам, которые делали медсестры, и выписанным препаратам, рана не болела.
«Это все только благодаря девочкам, благодаря “Хоспису на дому”. Я считаю, что они меня подняли.
И, что мне еще нравится в девчонках, что они стали уже такими родными. Особенно вот эта девочка, — Надежда Андреевна поднимает взгляд на Викторию, — я ее так люблю. С ними можно говорить откровенно, не стесняясь ни слез, ни эмоций. Задавать столько вопросов, сколько нужно — и про мой кишечник, и про другие проблемы, про которые стесняешься даже с врачом обсудить. “Вы свои проблемы обязательно озвучивайте” — в какой больнице мне это скажут?».
Виктория и Надежда Андреевна прощаются. После визита к ней Виктория сделает еще три выезда к другим пациентам в Невском районе. Вечером, перед уходом домой, она вернется в офис, чтобы заполнить карты и необходимые документы.
Служба заботы
«Хоспис на дому» — благотворительная медицинская частная организация, учрежденная фондом помощи хосписам «Вера» в 2021 году. Ее директор – Екатерина Овсянникова. У организации есть выездная служба паллиативной помощи и круглосуточная горячая линия. Специалисты организации приезжают для первичных и последующих визитов к пациентам, живущим в Невском районе Санкт-Петербурга, а горячая линия принимает звонки со всего города. «Хоспис на дому» ведет деятельность по трем направлениям. Первое – повышение качества жизни пациентов: устранение боли и тягостных симптомов, коррекция поддерживающей терапии, нутритивная поддержка, помощь в планировании жизни семьи исходя из динамики заболевания.
Второе – забота и уход: лечение ран и пролежней, проведение гигиенических процедур, помощь в организации комфортного пространства для пациентов, уход за стомами, а также обучение близких и профильных специалистов заботе и уходу за пациентами.
Третье – поддержка семьи: консультирование, навигация в получении специализированной помощи, обеспечение семьи медицинским оборудованием, помощь в медицинской перевозке. Больше о работе организации можно узнать на сайте.
Медсестринскую команду «Хосписа на дому», которую сотрудники организации зовут «Службой заботы», возглавляет старшая медсестра Светлана Николаевна Гречухина. Как и Виктория, она пришла в проект в момент основания. Светлана Николаевна рассказывает, что команду медсестер в текущем составе собирали достаточно долго. Ключевой критерий при собеседовании кандидатов — совпадение ценностей: если человека нельзя вылечить — не значит, что ему нельзя помочь; личность пациента, его интересы и достоинство — на первом месте. Чтобы прояснить основания кандидата, на интервью моделируют различные ситуации.
Заповеди хосписа
О чем необходимо помнить сотрудникам и руководителям хосписов
Представьте: перед вами задача — сделать пациенту перевязку, у него есть болевой синдром, но он говорит: «Я потерплю, делайте». Как вы поступите дальше — поэтапно?
«Вариант дать человеку “потерпеть”, — объясняет Светлана Николаевна, — и моментально сорвать пластырь — недопустим в нашей практике. Важно, чтобы человеку не было больно, чтобы не было страшно».
Мы со Светланой Николаевной проходим на склад — в небольшое помещение, заставленное стеллажами с перевязочными материалами и препаратами для обработки ран. На одном из стеллажей наклеен кусочек мягкого белого материала. «На каждую рану, под каждый пролежень, — объясняет старшая медсестра, — мы подбираем подходящий материал. Периодически, по мере поступления новых образцов, мы наклеиваем их на стеллажи, чтобы медсестры могли потрогать материалы, подобрать подходящие для пациентов. Для одной из пациенток специально заказывали очень тонкий материал, который как неосязаемая пленка покрывает кожу».
.JPG "Виктория Заводчикова. Автор: Светлана Булатова")
Не только от сердца
Набирает со склада необходимые материалы на выезды и Виктория. В свой квадратный синий рюкзак со светоотражающей лентой она кладет катетеры, шприцы, пластыри, салфетки и бутыли с растворами для обработки ран, тонометр, маски, бахилы и перевязочные средства.
Когда служба только начинала работу, Виктория, как и Светлана Николаевна, планомерно организовывала рабочие процессы команды и обучала новых сотрудников. До того, как стать частью команды, Виктория работала медсестрой в операционной. С «Хосписом на дому» ее свел случай.
«Я не знала, что такое паллиативная помощь, что в медицине вообще существует такое отдельное направление. Я прошла вводный теоретический курс, но когда дело дошло до практики, я вдруг поняла, что вообще-то медицина создана для того, чтобы помогать людям. Для меня это понимание было очень отрезвляющим. Работая столько времени в операционной, я не задумывалась о том, что вообще-то я работаю именно на помощь: что могу облегчить чье-то состояние, кого-то спасти. Умение использовать разные материалы и препараты для купирования тягостных симптомов — это важно. Но в первую очередь нужно научиться общаться. Если ты знаешь, как поговорить, как поддержать, тогда ты будешь действовать не только от сердца, но от твоих знаний и опыта. Тогда ты действительно будешь помогать».
Конечно, в том, какую информацию тот или иной сотрудник «Хосписа на дому» дает пациенту, есть своя специфика: в случае врача — это информация про лечение, в случае медсестер — про уход. Но если появляются вопросы об ухудшении состояния, о прогнозах, о том, что ждет человека в процессе умирания, о горевании и сопровождении родственников после утраты, все сотрудники на выездах, независимо от специализации, готовы обсудить это.
«Люди нуждаются в том, чтобы с ними говорили о смерти»
Там, где есть несправедливость потери, есть и утешение — любовь и понимание того, что наши близкие ушли в любви
Знания о том, как инициировать и развивать этот разговор, как и умение работать со страхами пациентов и родственников, медсестры и врачи получают постепенно — из опыта и непрерывного обучения, из «симуляций», которые регулярно проводит тренер по медицинской коммуникации. На тренингах с участием симулированного пациента команда развивает навыки коммуникации, опираясь на Калгари-Кембриджскую модель медицинской консультации: модель коммуникации между медицинскими специалистами и пациентами.
«Симуляции, — объясняет Виктория, — это работа с разными непростыми кейсами. Например, с опиоидофобией у пациентов или родственников, то есть страхом переходить на опиоидные препараты. Допустим, у пациента умеренная боль, которая мешает обычной жизни и нарушает сон. Но из-за страха пациент мучается. Нужно понять, что именно за этим страхом стоит. В какой-то момент в разговоре пациент вдруг откроется “у меня дядя умер в двадцать лет, потому что принимал наркотики, а морфин — это наркотик”. Когда мы видим корень страха, мы можем его обсудить. И тогда вероятность того, что человек все-таки согласится на обезболивание, будет выше».
Как говорить об обезболивании
Практические советы врачам, как преодолеть предубеждения и создать доверительную атмосферу
Эмоционально я все через себя пропускаю
В первые месяцы работы Виктория только-только набирала опыт и знания и действовала больше «от сердца». Она вспоминает свое первое сопровождение умирания:
«Я работаю с родными, говорю, что вот сейчас давайте попрощаемся. Выхожу с визита, а это был долгий визит, два часа, выхожу и чувствую, что все сделала правильно, что сопровождение было хорошим. Я молодец, классный специалист, все получилось».
Но при этом, признается Виктория, на своих собственных чувствах она внимание совершенно не акцентировала. Так прошел вечер после рабочего дня. На следующее утро, на утренней конференции, когда коллеги обсуждали визиты и планировали выезды на день, Виктория должна была рассказать, как прошел ее визит.
«Я только начала рассказывать и разрыдалась. То есть, когда мне нужно было озвучить вслух, как все прошло, произошел выброс эмоций. Потому что вообще-то мне было страшно: человек умирал, и я в течение всего этого времени помогала родным попрощаться. Тогда я поняла, что было ошибкой считать себя эмоционально непробиваемой».
С того момента прошло три года: Виктория научилась распознавать и проживать свои эмоции.
.JPG "Виктория Заводчикова. Автор: Светлана Булатова")
Возможно, вы не привыкли представлять себе медицинских сотрудников, которые при пациентах и родственниках могут растрогаться и заговорить о том, что чувствуют. Но Виктория говорит, что ни один алгоритм медицинского взаимодействия, например, при обсуждении прогнозов, не подразумевает, что медицинский сотрудник не должен проявлять эмоции.
«Если пациент делится с тобой историей своей жизни и эта история тебя трогает, эмоции нужно постараться прожить. Я даже могу поплакать на визите, и, если столкнусь с непониманием, с вопросами “Почему вы плачете? Вы растеряны?”, я скажу как есть: “История, которую я слышу, задевает меня за сердце. Я чувствую вместе с вами, как вам было тяжело”. Это никак не портит нашу коммуникацию. Это показывает мою человечность, мою максимальную вовлеченность. Конечно, при этом важно бережно удерживать фокус на переживаниях семьи и не перегружать ее своими эмоциями. Это помогает быть точкой опоры, а не источником тревоги».
Можно подумать, что если так эмоционально вовлекаться в каждую семью, быстро выгоришь. Но Виктория считает, что эмоции надо не подавлять, а перерабатывать — в хобби, медитациях, занятиях спортом.
Саморегуляция собственных эмоций
Как, оказываясь в сложных эмоциональных ситуациях, не потерять устойчивость и уметь функционально разрешать конфликты
«Если в разговоре я вдруг могу задеть вопросом пациента или его близкого и встречу резкий ответ — я об этом не умолчу и спрошу: “Я чувствую, что сейчас мой вопрос вам неприятен, или, возможно, вы не совсем поняли, о чем я говорю. Давайте подробнее на этом остановимся?” — Коммуникация строится прекрасно. Я в себе ничего не коплю».
«Не копить в себе» не значит отгородиться от эмоций пациентов. Например, если Виктории задают вопросы о прогнозе, она прежде всего уточнит, действительно ли человек психологически готов к такому разговору. «Это очень важный момент в обсуждении прогнозов. Выбросить все на голову — большая ошибка». Если человек отрицательно отвечает на предложение обсудить прогнозы, Виктория не будет продолжать разговор: «Незнание — право». Тогда она укажет позицию пациента в карте, чтобы и коллеги были осведомлены. Конечно, степень эмоциональной готовности и выбор пациента могут измениться. Для нас самое главное — это принять выбор человека. В рамках человекоцентричной модели мы не знаем, как лучше для него и его семьи, а еще считаем человека равным, а, значит, принимаем его решение.
***
В этому году поддержка «Хосписа на дому» позволила Надежде Андреевне встретить свой день рождения совсем не так, как два предыдущих. В этом апреле к ней в гости приехали четыре родные сестры, все из разных городов. На одной из фотографий, которыми поделилась Татьяна, все они впятером в ясный солнечный день позируют в разноцветных плетеных шляпках.
Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru.
Запрещается перепечатка материалов сайта на ресурсах сети Интернет, предлагающих платные услуги.
