10% детей, нуждающихся в паллиативной помощи в Пермском крае, живут в ДДИ — домах-интернатах для детей с инвалидностью и тяжелыми множественными нарушениями. Ребята попадают сюда, когда остаются без поддержки родных. Тех, кто к моменту выпуска не обретёт семью, обычно переводят в психоневрологический интернат (ПНИ). Команда «Дедморозим» помогает проложить другой маршрут: организует сопровождаемое проживание, чтобы вернуть молодым людям шанс на самостоятельное будущее и возможность им управлять. Рассказываем, как это работает.
Первый материал, посвященный работе команды «Дедморозим» по ссылке.
Самым сложным было понять, что я без них выживу
Как у тяжелобольных детей проходит взросление и сепарация от родителей
Почему будущее нужно возвращать?
Будущее после детского интерната, конечно, есть у каждого выпускника. Но оно не всегда принадлежит ему самому. Жизнь в психоневрологическом интернате во многом зависит от расписания и правил учреждения, а не от собственных решений человека – когда просыпаться, какую одежду носить, какую готовить еду, чему учиться, с кем и когда общаться, когда и куда выйти гулять.
В интернате, особенно в ПНИ, невозможно организовать жизнь по индивидуальному сценарию. Штат сотрудников в таких интернатах обычно меньше, чем в детских, паллиативная помощь не оказывается, а среда и режим рассчитаны на взрослых. Ребята, выросшие в ДДИ, часто остаются детьми до конца жизни и привыкли совсем к другим условиям — вниманию воспитателей, нянечек и волонтёров, персональной заботе.
Бывает, что, оказавшись в ПНИ, они умирают через несколько недель или месяцев — таким шоком оказываются перемены.
Меньше шансов на полноценную жизнь становится и у тех, кто по состоянию здоровья будет привязан к медицинскому оборудованию, например, к аппарату ИВЛ. Такие ребята до конца жизни попадают в отделения реанимации взрослой больницы.
Что происходит с человеком в отделении реанимации
Врач-реаниматолог отвечает на 15 самых распространенных вопросов
ДДИ в Пермском крае постепенно делают шаги, чтобы не допускать таких ситуаций. Сначала учреждения изменили Уставы, чтобы дети могли оставаться в интернатах до 25 лет, то есть до момента, когда они становятся достаточно взрослыми и самостоятельными. Сейчас рассматривается новое изменение — чтобы дети и молодые взрослые, которые нуждаются в паллиативной помощи, могли оставаться в ДДИ бессрочно, потому что здесь достаточно персонала и ресурсов, чтобы обеспечить качественный уход.
Но даже если эти изменения будут приняты, есть ребята, которым не подходит жизнь ни в одном из учреждений. Потому что они могут жить за пределами интерната без вреда для общества и самих себя. Обычно это парни и девушки, которые попали в ДДИ из-за тяжелой формы ДЦП или нервномышечного заболевания.
«Пока дети, с которыми мы познакомились в ДДИ, взрослели на наших глазах, мы думали, что делать с их будущим. Параллельно навещали ребят, которые уже выбыли в ПНИ и наглядно убеждались, что их новое место — скорее дом престарелых, где рядом с нашими подростками живут пожилые люди, где не с кем поговорить и нечем заняться, где нет качественной медицинской помощи», — рассказывает Наталья Цветова. В «Дедморозим» она руководит Службой будущего — командой, которая организует сопровождаемое проживание и помогает выпускникам интернатов жить за пределами учреждений.
Как попадают в своё будущее?
Служба будущего выбирает молодых людей, у которых есть потенциал к жизни за пределами интерната. И это не всегда те, кто сможет стать независимым и самостоятельным на 100%.
В «Дедморозим» уверены: нормой должно быть, что люди, не опасные для окружающих и самих себя, живут в обществе, пользуются благами, которые доступны всем гражданам страны, реализуют свои права и свой потенциал.
А если им для этого нужны уход на дому или сопровождаемое проживание, то они должны предоставляться так же, как и другие социальные и медицинские услуги, например, обеспечение средствами реабилитации.
Нередко кандидатов на сопровождаемое проживание предлагают и сами сотрудники интернатов. Ребята, которые признаны дееспособными, переходят из учреждения под крыло Службы будущего без особенных сложностей. Для тех, кого лишен дееспособности, сначала нужно найти опекуна. По закону им не может стать благотворительный фонд, поэтому сотрудники и проверенные волонтёры «Дедморозим» берут такую ответственность на себя и оформляют опеку.
Что еще, кроме правового статуса, важно учесть, принимая человека на сопровождаемое проживание?
1. Интеллектуальные возможности:
- уровень образования;
- навыки речи, чтения, счёта, письма.
2. Приём медикаментов (какие).
3. Состояние здоровья:
- диагнозы и вероятность рецидивов;
- ношение очков;
- потребность в ТСР;
- потребность в медицинском оборудовании для дыхания, кормления;
- потребность в специальных условиях для проживания (особенности мебели, проёмов и т.д.);
- пищевые ограничения;
- аллергические реакции.
4. Навыки гигиены и самообслуживания, особенности и потребность в специальных приспособлениях;
5. Вредные привычки:
- есть ли алкогольная зависимость;
- курит ли.
6. Особенности поведения, проявления агрессии;
7. Особенности сексуального поведения;
8. Личные связи:
- с кем из членов семьи поддерживает контакт;
- с какими значимыми людьми важно сохранить отношения (воспитатели, педагоги, друзья).
Полная информация о потенциальном участнике помогает оценить – какие ресурсы нужны, чтобы организовать сопровождаемое проживание для этого человека, и есть ли они в распоряжении у команды? Например, есть ли сиделки, если нужен круглосуточный уход? Есть ли возможность привлечь психолога или психиатра, если нужно корректировать сложное поведение?
Когда решение о переходе на сопровождаемое проживание принято, ребят заселяют в «квартиры будущего», оборудованные для людей с инвалидностью. Они находятся в обычных пермских многоэтажках. Там вместе с ребятами живут сопровождающие специалисты — с кем-то круглосуточно, кого-то навещают несколько раз в день или в неделю. В среднем, за 3-5 лет ребятам помогают получить образование, собственное жильё и ТСР. Также обучают их пользоваться городскими сервисами — магазинами, транспортом, МФЦ. В результате молодые люди начинают жить самостоятельно или с поддержкой.
Обычно первые месяцы в квартирах будущего ребята проводят в режиме гостевого визита, чтобы испытать на себе, как устроено сопровождаемое проживание, и принять взвешенное решение — оставаться или нет.
Команда «Дедморозим» подробно описала опыт работы Службы сопровождаемого проживания в Пермском крае. В этом методическом сборнике можно узнать подробности, изучить чек-листы, шаблоны индивидуальных планов и ключевых документов.
Сколько стоит вернуть будущее?
Чтобы обеспечить работу Службы будущего, «Дедморозим» привлекает средства из разных источников. Фонд является поставщиком социальных услуг и входит в государственный реестр. Молодые люди, которым помогает фонд, оформлены как получатели государственной социальной услуги сопровождаемого проживания и заключают с «Дедморозим» договор на ее оказание. Фонд получает за эту работу субсидию, которой, увы, не хватает, чтобы покрыть все расходы на работу специалистов. К примеру, выплата за сопровождение подопечного, нуждающегося в паллиативной помощи, составляет 11 тысяч рублей в месяц. При этом на человека, которому нужна круглосуточная поддержка, фонд тратит в среднем 195 тысяч рублей в месяц, а если достаточно дневного сопровождения, то вдвое меньше – около 98 тысяч. Все недостающие деньги фонд ищет своими силами, привлекает пожертвования, участвует в грантовых конкурсах.
Самые большие строки в бюджете Службы будущего — это жильё и персонал.
Часть квартир будущего «Дедморозим» арендует, часть — квартиры, полученные для ребят от государства. И те, и другие надо сделать безопасными и комфортными: например, расширить дверные проемы, чтобы проходила инвалидная коляска, купить специальную мебель и иногда посуду, установить поручни и сантехнику с термостатом, чтобы никто не обжегся кипятком. И так далее в зависимости от особенностей проживающих.
Организация безопасного пространства
Как создать безопасную и удобную среду для больного человека
Расходы на персонал — это, в первую очередь, зарплаты специалистов, работающих посменно. Но ещё — вложения в их подготовку и поддержку. Сопровождающему нужно понимать психологические особенности ребенка, который вырос в интернате, уметь найти общий язык, мотивировать и, если нужно, оказать первую помощь. Иногда — владеть навыками ухода или альтернативной коммуникации. Всегда — понимать этическую сторону работы, рефлексировать. Готовых профессионалов с такими знаниями и навыками, как правило, не найти, поэтому «Дедморозим» обучает сотрудников по индивидуальным программам, проводит супервизии и группы поддержки. Некоторых специалистов привлекают на разовые консультации. Например, если речь о половом воспитании. Изменения, которые происходят с телом по мере взросления, иногда пугают ребят, вызывают вопросы и чувства, которые важно доверительно и профессионально обсудить с врачом.
Чувствовать, что от тебя много зависит
Первые квартиры будущего появились в 2019 году. С тех пор шесть человек полностью вышли в самостоятельную жизнь. Еще 15 человек живут в квартирах будущего прямо сейчас. Трое из них нуждаются в паллиативной помощи.
Двое — девушки с тяжёлыми формами ДЦП. При этом им не требуется помощь на дому и они обращаются к своему врачу, чтобы в ускоренном режиме и без лишних визитов получить направления на обследования. Третий — парень Денис, болен миодистрофией Дюшенна. В отдельную квартиру он переехал из ДДИ в посёлке Рудничный, где провёл большую часть своей жизни.
Организовать переезд помогала Служба качества жизни «Дедморозим». Ещё пока Денис был в интернате, специалисты службы подобрали для него медицинскую технику для дыхания, специальную кровать. Но в учреждении оборудование стояло без дела. Пользоваться им боялись и сотрудники, и сам Денис. Парню казалось, что регулярно дышать с аппаратом НИВЛ значит сдаться болезни. Не меньше пугал и переезд в квартиру сопровождаемого проживания в Пермь.
«Я понимал, что мне многое теперь придётся делать самому, и это настораживало. К тому же в детском доме были люди, к которым я привык — воспитатели, друзья. Но некоторые ребята переехали в Пермь вперёд меня, и я остался один. Потом началась пандемия: сидишь в четырёх стенах с сотрудниками интерната и больше не с кем общаться, никого не пускают. Всё это повлияло. Окончательно убедило, когда одна из сотрудниц согласилась стать моей сопровождающей и переехать в Пермь», — делится Денис.
Я верю, что скоро мальчики с Дюшенном будут жить не так, как сейчас
Личная история семьи Татьяны Андреевны Гремяковой, президента благотворительного фонда «Гордей»
Сейчас Денису 24 года. Из-за прогрессирующей болезни он не может самостоятельно подниматься, управлять руками и заботиться о себе, но может учиться, работать и общаться. Интеллект молодого человека полностью сохранен, а ум — быстрый и ясный. Сейчас Денис проходит два онлайн-курса — один по философии, другой — по самореализации, ведет киноклуб в паре со специалистом из Службы качества жизни. А ещё работает в одной из крупнейших компаний региона «Уралхим». Он ассистирует менеджеру по хозяйственной части: ищет товары в интернете, сравнивает цены перед закупкой. Пальцы пока слушаются, а положить руки на клавиатуру помогает сопровождающий.
По состоянию здоровья Денису требуются коляска и специальный подъёмник, чтобы перемещаться, откашливатель, чтобы избавляться от мокроты, аппарат НИВЛ, чтобы поддерживать работу лёгких. Часть оборудования приехала с Денисом из интерната, эту технику помогал закупить фонд. Часть оборудования удалось получить в прокат в пермской больнице, к которой прикреплен Денис. Расходные материалы к технике предоставляет фонд, обеспечение взрослых пациентов в регионе работает плохо.
О парне заботятся, сменяя друг друга, трое сопровождающих. Есть врачи, которые наблюдают Дениса дистанционно — например, эндокринолог следит за его состоянием онлайн и по результатам регулярных анализов. А когда нужна помощь специалистов, которые принимают только в больнице, например, стоматологов, Денис организует её сам.
«В этом плане мои опасения подтвердились, — улыбается Денис. — Чувствую, что от меня много зависит — и за коммуналку платить, и продукты заказывать, и к врачам записываться. В интернате вообще не паришься, там говорят: приедут врачи. Думаешь: ну, приедут. А тут тебе надо всё устроить. Моя сопровождающая недавно ходила лечить зубы и узнала, что в местной поликлинике принимают людей на коляске. Мы сначала взяли талончик на приём. Потом я договорился, чтобы мне организовали транспорт. Потом договорился с волонтёрами, которые пронесли меня по лесенкам в больнице. Три зуба в итоге вылечил».
Оплачивать работу сопровождающих специалистов помогает фонд. Остальные расходы на жизнь Денис покрывает сам — получает пенсию по инвалидности, зарплату и сдаёт свою небольшую квартиру. А сам снимает другую — с большей площадью и в доме, где есть лифт. Несмотря на все задачи, которые приходится решать самому, Денис уверен, что переезд из детского дома стоит того:
«Я сам учусь. Сам делаю. Даже если что-то не получается, пробую. Ну ничего, все ведь живут как-то, и я справляюсь. Я сейчас много всего уже понимаю — как счет открыть дистанционно, как документы из МФЦ заказать, подсказываю другим ребятам, как это делается. Недавно участвовал в уроке добра в местной школе. Когда живешь сам, больше возможностей! Можно собрать друзей, когда хочешь, можно выбраться в кафе. Бывает, конечно, что меня надо подпинывать что-то сделать. Но иногда у меня так всё получается, так всё попрёт, я так радуюсь!».
*имена детей изменены
Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru.
Запрещается перепечатка материалов сайта на ресурсах сети Интернет, предлагающих платные услуги.
