Термин «молодые взрослые» (Young Adults) наиболее известен, как жанр литературы. Постепенно он вошел в социальные науки и даже в медицину. Возраст людей, которых можно считать молодыми взрослыми, различается: рассматриваются промежутки от 12 до 18, от 18 до 35, а иногда и до 45 лет.
Хотя законодательство РФ не предусматривает такой категории пациентов, благотворительные организации и пациентские объединения активно его используют.
Кто такие молодые взрослые, почему к ним нужен особый подход и как с ними работать, мы поговорили с Андреем Давыдовым, ведущим специалистом по психологической работе Службы сопровождения случая (дети) Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера».
Почему молодых взрослых выделяют в отдельную категорию
Категорию «молодые взрослые» в паллиативе ввели для обозначения людей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями с детства, которым исполнилось 18 лет. Переход из детской системы здравоохранения — во всех отношениях травмирующее событие, как для «уже не ребенка», так и для его семьи. Возникают проблемы с юридическим статусом, например, если ребенок имеет тяжелые множественные нарушения развития, родитель должен оформить его недееспособность, а сам — стать его опекуном. На это требуется время и, если пока ничего не оформлено, а его срочно госпитализируют, то, даже не в реанимации, а в обычной палате, мама (или другой родственник, который ухаживал за ним с рождения) не сможет жить с ним в стационаре. Есть проблемы с тем, что взрослое оборудование не подходит по размеру, прекращается обеспечение специальным питанием и многое, многое другое.
«Взрослая» система здравоохранения под них как будто «не заточена» и то, что раньше казалось нормальным и естественным, теперь приходится «выбивать».
Частично проблема образовалась из-за того, что медицина шагнула вперед и детские орфанные заболевания теперь не приговор, с ними живут и живут часто очень долго. И еще из-за того, что информация стала более доступной, теперь родители могут узнать в интернете о самом заболевании, найти других родителей, форумы, пациентские организации и, конечно же, благотворительные фонды.
Ребенку с инвалидностью скоро исполнится 18 лет. Как правильно подготовиться?
Статусы ребенка и взрослого с инвалидностью сильно различаются
Раньше с такими диагнозами, как органические поражения головного мозга, разными генетическими заболеваниями, миодистрофией Дюшенна, СМА, дети просто не доживали до совершеннолетия. Многие родители, дети которых родились в двухтысячных, могут рассказать, что, узнав о диагнозе, врачи говорили: не проживет и года. И вот эти самые ребята сейчас живы, многих из них я знаю лично.
Сейчас ребята, которые 15 лет назад не дожили бы до подросткового возраста, поступают в университеты, влюбляются, женятся, устраиваются на работу… в общем, просто живут эту жизнь.
Но и сейчас я, к сожалению, не могу сказать, что ситуация с осведомленностью врачей кардинально изменилась. Огромное количество педиатров, услышав название редкой болезни, скорее всего скажут что-то вроде: «что-то припоминаю такое». Что уж говорить про специалистов для взрослых: терапевтов в поликлиниках, сотрудников отделений больниц… Когда они учились, не было даже шанса, что к ним попадет человек с «детским» заболеванием. И тут получается действительно провал: врач, к которому попадает молодой взрослый, нуждающийся в паллиативной помощи, может просто не знать и не понимать, что у него вообще за диагноз и как с ним работать.
Как определить, до какого момента человек считается молодым взрослым? Никак. Например, в Великобритании молодые взрослые остаются в детском учреждении, и оно продолжает его вести, кто-то до 25, кто-то до 30, а кто-то — неограниченное количество времени. Таким образом образуется транзитный период, во время которого молодого взрослого еще сопровождает детское учреждение и помогает освоиться во взрослой системе здравоохранения.
Например, «Дом с маяком» сопровождает ребят до 25 лет. Здесь вопрос, скорее, в финансовых возможностях организации.
Там, где не страшно: экскурсия в «Дом с маяком»
Как строился Детский хоспис и откуда взялись протесты против него и как меняют особенные дети мир взрослых
Так что можно сказать, что молодые взрослые — это такая категория, которая сформировалась естественным путем из-за проблем, с которыми сталкиваются абсолютно все люди, нуждающиеся в паллиативной помощи и достигшие 18 лет.
Получается, что есть и медицинские, и социальные предпосылки выделять молодых взрослых в отдельную группу. Но есть и психологические.
Как психолог, я могу сказать, что с точки зрения общения в семье и с врачами, проблемы, с которыми сталкиваются молодые взрослые, начинают образовываться в подростковом возрасте, то есть примерно с 12 лет.
То, что обычно представляет интерес для подростков, например, принятие собственного тела, построение отношений со сверстниками, поиск своей группы, единомышленников, сексуальность и прочее — для молодого взрослого с паллиативным диагнозом, скорее всего не просто интерес, а проблема, действительно болезненный момент. Просто потому что у них гораздо меньше возможностей с этими вопросами разобраться, а потребности от этого не исчезают.
Психологические проблемы молодых взрослых
У ребят с неизлечимыми заболеваниями встречаются врожденные особенности, вызванные основным или сопутствующими заболеваниями: отставание или задержка в психическом развитии, расстройства аутистического спектра и умственная отсталость.
Но есть и приобретенные проблемы, которых можно избежать, если создавать для людей с инвалидностью доступную среду и условия для развития, возможности: общаться со сверстниками, ходить в детский сад и учиться в школе очно, — а не запирать их в палате или квартире.
Пока такой доступной среды у человека нет, он не проживает ключевой опыт, свойственный его возрасту, хотя его потребности точно такие же, как у здоровых сверстников. У таких ребят психологический возраст может не соответствовать физическому, нет представления о самостоятельности, ответственности, деньгах, а их понимание дружбы, сексуальности и человеческих отношений бывает искажено.
Я считаю ужасно несправедливым и просто катастрофичным для ребенка, когда его не принимают в школу или детский сад, когда просят перевестись на домашнее обучение. Все боятся: «вдруг что-то случится, вдруг он прямо на уроке умирать начнет».
И получается, что, даже если ребенок визуально не отличается, оставаясь отрезанным от сверстников, он, может и хочет общаться, но для него это — усилие. С каждым годом все более сложное.
В класс пришел ребенок с неизлечимым заболеванием
Учитель русского языка и литературы дает советы коллегам, как сделать эту ситуацию комфортной для всех
Вопрос готовности подростка к самостоятельной жизни — это вопрос и к родителям. Подготовку к совершеннолетию, будь то здоровый ребенок или ребенок с диагнозом, нужно начинать заранее. Необходимо:
-
давать возможность общаться со сверстниками,
-
учиться,
-
принимать самостоятельные решения.
Я знаю многих ребят старше двадцати, которые не смогут назвать препараты, которые принимают. Хорошо, если вспомнят названия, но зачем нужно каждое лекарство — уже точно нет. А от этих препаратов зависит их жизнь.
Дело не в том, что они не понимают свою болезнь. Просто они не несут никакой ответственности за свое здоровье.
Ответственность за свое здоровье — вопрос безопасности.
Представьте: такой человек один попадает в больницу (гулял, а мама еще не успела приехать). Он не сможет внятно объяснить врачам, что ему можно, а что — категорически нельзя.
Пример
При миодистрофиях, не наладив адекватную респираторную поддержку при помощи НИВЛ/ИВЛ, применение кислорода может быть очень опасно и может привести к гиперкапнической коме. Все ли сотрудники реанимации знают о тонкостях каждого редкого заболевания? Уверенности в этом нет. В такой ситуации способность человека самостоятельно сообщить жизненно важную информацию становится единственной защитой.
«Я не могу отменить диагноз, но как прожить свою жизнь — только мое решение»
Почему тяжелобольные люди иногда снимают с себя ответственность за собственные жизнь и здоровье
Особенности общения с молодыми взрослыми
Соблюдение границ
У молодых людей, нуждающихся в паллиативной помощи, искусственно созданный дефицит общения и социального опыта. Они стараются наверстать упущенное, что может привести к недопониманию.
Бывает, что любое проявление симпатии, ласковое слово со стороны противоположного пола может ошибочно восприниматься как романтический интерес, после чего случаются разочарования и трагедии.
Будьте вежливы, позитивны, открыты, дружелюбны, но при этом четко соблюдайте профессиональные границы. Здесь более, чем в других ситуациях неуместны фамильярность и двойные послания.
Речь ни в коем случае не о том, что медсестра не должна улыбаться, а врач — брать за руку для поддержки. Важно давать четкие однозначные послания — как вербально, так и физически.
Что это значит?
Нельзя переходить на общение как с близким другом, давать личные контакты для нерабочего общения, принимать дорогие личные подарки, делиться своими личными проблемами или обсуждать интимные темы. Это стирает профессиональные границы и может быть неправильно истолковано.
Важно
С каждым ребенком нужно общаться на его уровне. Если перед вами пятнадцатилетний парень или девушка с сохранным интеллектом, странно и неверно разговаривать с ними, как с несмышленым малышом.
Образ собственного тела
Уважайте личное пространство: прежде чем поднять одеяло, спросите разрешения или хотя бы предупредите.
Риск депрессивных расстройств
Исследования показывают, что при некоторых заболеваниях, например, при миодистрофии Дюшенна, риски возникновения тревожно-депрессивных расстройств повышаются. Депрессия напрямую влияет на качество жизни, лечения и на принимаемые человеком решения.
К тому же подростковый возраст — сам по себе время бурных переживаний и сильных эмоций. Риск самых разных психических и психологических расстройств в этот период возрастает, в том числе и у нормотипичных подростков.
Задача врача — помнить об этом, фиксировать тревожные симптомы и обращать на них внимание опекунов.
Паллиативная психологическая помощь подросткам
Подростковый возраст - время надежд, поиска смысла. Как говорить о будущем с подростком с неизлечимым заболеванием?
Динамика коммуникации
У тяжелобольных людей часто свой, замедленный темп общения. Врачу важно это учитывать и подстраиваться.
Представьте: врач за утро уже увидел трех пациентов, куда-то проехал и пробежал. Он говорит быстро, он в ритме города.
А пациент весь день пролежал в постели, возможно, плохо себя чувствует. Он живет в совершенно другом ритме. Если ворваться, быстро протараторить и уйти, он просто не поймет, что произошло и что от него хотели.
У пациента всегда чуть более медленный темп общения.
Подстраиваться под него — задача врача, а не пациента.
Роль врача в вопросах социализации
Для людей с тяжелыми состояниями их болезнь — огромная часть жизни: лекарства, процедуры, диеты и общение с врачами составляют их повседневность. Поэтому критически важно, чтобы это общение не угнетало, а помогало справляться с болезнью и улучшало качество жизни.
Перед врачом не стоит (и не может стоять) задача закрыть потребности пациента в общении. Но не учитывать эту его психологические особенности — большая ошибка.
Качественная коммуникация — ключ к успеху. Она требует больше усилий на старте, но очень быстро окупается с лихвой. И неважно, где происходит разговор: дома у пациента, в поликлинике или в реанимации.
Может показаться, что умение общаться не влияет на результаты лечения. Но это в корне неверно. Чем понятнее врач объясняет, чем больше доверия вызывает, тем лучше у него статистика: пациенты соблюдают рекомендации, они более честны и рассказывают о том, о чем постеснялись бы сказать другому специалисту.
Что такое нарративная медицина?
Как истории пациентов помогают подбирать для них терапию. Фрагмент из книги Риты Чарон, врача и литературоведа
Пожалуй, главная проблема коммуникации с молодым взрослым: ее как будто в принципе никто не планирует вести. Его не видят, не замечают. Он не участвует в обсуждении своего собственного здоровья, состояния.
Очень часто врач сам или с подачи родителя игнорирует пациента, разговаривая с более активной мамой. А иногда мама сама, даже если врач обращается к ребенку, перебивает и начинает отвечать за него.
Зачем говорить с пациентом? Врач назначает лекарства и процедуры, продумывает стратегию лечения, тратит время и силы. Но назначение не будет точным, если вы упустили какую-то из жалоб, а лечение не поможет, если человек будет его саботировать. Получается, что усилия врача потрачены впустую. Ему придется снова и снова приходить и повторять одно и то же, снова и снова разбираться, почему назначения не работают.
От качества коммуникации врача с пациентом может зависеть не только качество жизни, но и сама жизнь.
Мне часто рассказывают: сидит молодой человек в кресле, рядом мама, напротив — врач. И доктор сходу начинает говорить с мамой, спрашивая о пациенте в третьем лице: «Может он сам руками двигать? Глотает нормально? И воду?» А пациент сидит и недоумевает, почему эти вопросы нельзя задать ему лично. Ведь он-то точно лучше знает, как глотает воду.
Важно
Ни здоровый, ни болеющий человек, ни взрослый, ни ребенок не понимает медицинскую терминологию. Как только врач начинает использовать термины, — его перестают слушать.
Особенно тяжело приходится тем, кто не способен разговаривать или имеет когнитивные нарушения. Для них общение — гораздо более сложный процесс, но не менее желанный.
Как разговаривать с человеком, который не может говорить
Если человек утратил способность устной речи, это не значит, что он перестал понимать и чувствовать
Конечно, когда врач ограничен 15 минутами на прием, продуктивно пообщаться с помощью, например, коммуникационных карточек, вряд ли удастся. И в таком случае разговор с родителем будет эффективнее. Но это не значит, что самого пациента можно игнорировать!
Как говорить с человеком со множественными нарушениями развития или с тем, кто не может говорить
Важно
Каждому человеку нужно общение. У него могут быть разные способы коммуникации с миром, разные возможности. Но общение должно быть и должно быть на его уровне.
Врач может включать пациента в общение, даже если тот не способен ответить в силу разных причин.
-
Впервые знакомясь с таким пациентом, обязательно поздоровайтесь и с его родителем, и с ним самим, представьтесь, даже если с родителем вы уже познакомились.
-
Не общайтесь стоя, постарайтесь не возвышаться над пациентом, сядьте, если возможно, поднимите изголовье кровати, чтобы вы оказались на уровне его глаз.
-
Если вы еще мало знакомы, прикасайтесь к безопасным местам — например, к предплечью. Если вы не уверены, что можно прикасаться к пациенту, можно немного надавить на матрас — так вы обозначите свое присутствие. Если вы уже давно знаете человека, и у вас с ним сложились хорошие отношения, можно взять за руку.
-
Не говорите о пациенте в третьем лице.
-
Называйте его по имени.
-
Спросите у родителя, как человек выражает согласие и несогласие, как показывает, что ему некомфортно или больно.
-
Рассказывайте о каждом своем действии и, по возможности, описывайте его состояние (ты расслабился, это хорошо, теперь мне будет легче взять кровь/послушать сердце и т.д.)
-
Говорите простыми словами без медицинских терминов
-
Обращайтесь к нему с простыми вопросами, на которые можно ответить «да» или «нет».
Все это поможет человеку почувствовать себя участником процесса, а не объектом обсуждения.
Еще стоит обратить внимание, сколько во время приема говорит врач, а сколько пациент или его близкий. Если монолог врача занимает значительно больше времени, чем ответы пациента, скорее всего, что-то пошло не так.
Лайфхак общения с ЛЮБЫМ пациентом: как только он почувствовал, что вы его услышали, он готов идти за вами, как за специалистом.
Нужно приходить в семью не врачом, а человеком
Интервью с врачом Антоном Борисовым о неизбежности смерти и о любви к жизни во всех ее проявлениях
У врачей — огромная нагрузка и море бюрократии. У родителей — тяжелобольной ребенок на руках 24/7, они измотаны годами ухода и, возможно, сталкивались с агрессией врачей при попытке отстоять права ребенка.
Но только если все, и врач, и родители, и пациент, действуют заодно, у них получится улучшить качество жизни тяжелобольного и облегчить его переход во взрослую систему здравоохранения.
Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru.
Запрещается перепечатка материалов сайта на ресурсах сети Интернет, предлагающих платные услуги.
