Установка ребенку трахеостомы заметно изменит образ жизни не только его самого, но и всей семьи. Чему придется научиться, что учесть, каких ошибок избегать — читайте в нашем материале.

Илюша Назаров живет с трахеостомой почти все 7 лет своей жизни. Через две недели после рождения у мальчика случилось кровоизлияние в головной и спинной мозг, врачи диагностировали органическое поражение центральной нервной системы, из-за которого Илья ограничен в движении и развитии. Но Илья отлично приспособлен к жизни — с близкими он общается с помощью своих выразительных глаз и задорной улыбки, и умеет добиваться всего, что ему нужно.

Илья Назаров. Фото из семейного архива

Как решиться

 «Илюша всегда с нами общался и живо реагировал на окружение, — рассказывает его мама Елена. — После кровоизлияния у него функционирует только голова, и немного ноги. Остальное тело без движения, нет ни болевой, ни тактильной чувствительности. Поначалу он дышал через аппарат ИВЛ, потом некоторое время самостоятельно, но в 6 месяцев после пневмонии пришлось перевести его на ИВЛ снова. Он тогда был в сознании, общался с нами глазами, все эмоции были у него на лице. Все даже были удивлены, почему ребенок в сознании, но не может сам дышать. Врачи сказали, что нужно ставить трахеостому. Конечно, нужно было мое согласие как мамы. Я медик, врач-терапевт, какое-то представление об этом имела, но всё равно долго думала,  сомневалась. Было страшно: как Илюша будет жить с этой трубкой, как будет наша жизнь в связи с этим устроена, справимся ли мы».

В итоге трахеостому ребёнку поставили, Илье тогда было около 7 месяцев. И у семьи началась новая жизнь. Основное, чему нужно было научиться в первую очередь — это санировать трахеостомическую трубку и полость носа и рта — у людей с трахеостомой в этих местах постоянно скапливается слизь, и ее необходимо откачивать специальным аспиратором. «Поначалу, когда Илью только выписали из больницы, нам приходилось санироваться буквально каждые 20-30 минут, мокроты было много, — рассказывает мама Ильи. — Я конечно быстро освоилась с этой процедурой. Со временем, благодаря консультациям специалистов из фонда помощи хосписам «Вера», общению с родителями таких же детей и чтению литературы, я хорошенько разобралась, как всё устроено, научилась менять трубку, узнала, что трубки бывают разные и можно подобрать ту, которая уменьшает дискомфорт ребенка. Илюше тоже понадобилось время, чтобы привыкнуть: поначалу он капризничал, выражал недовольство, не давался».

Изначально родителям может казаться, что установка трахеостомы значительно усложнит им жизнь. Но если формулировать иначе, то можно сказать, что организация жизни потребует определенных условий.

Например, с ребенком постоянно должен находиться ухаживающий, который в любой момент, когда это понадобится, сможет сделать санацию. Лайфхак от мамы Ильи: научить санировать необходимо всех членов семьи, которые участвую в уходе за ребенком, а в идеале — и близких друзей.

Дедушка тоже может

«Сейчас у нас вся семья умеет санировать Илюшу, — рассказывает Елена. — Поначалу, когда он был маленький, я сидела с ним в декрете, и санировала только сама. Потом стали присоединяться другие родные: первой научилась Илюшина бабушка, моя мама, так как иногда мне надо было уходить по делам, и оставлять Илюшу с ней. Потом потихонечку приобщился к этому и дедушка, мы его учили. Представляете, настоящий такой суровый мужчина, русский мужик, водитель, механик. Он всегда безмерно любил нас с сестрой, а сейчас обожает своих внуков. Илюша у него единственный внук, остальные — внучки, и это очень трепетно, как он с ним общается. Поначалу дедушка даже брать его на руки боялся, только смотрел издалека. А теперь дедушка — самый близкий друг Илюши.

Моей маме, конечно, легче было научиться санировать — она медсестра. Но и папа тоже со временем освоился с процедурой, и теперь мы спокойно можем оставить Илюшу и с одним дедушкой, и он не боится, и мы не боимся. Хотя поначалу это было на грани фантастики».

Помимо бабушки и дедушки, которые присматривают за мальчиком каждый день, пока мама на работе, санировать умеют сестра Елены и ее племянницы — одной из них 26 лет, другой 14. «Они тоже помогают, приезжают. Все любят Илюшу, ведь он такой светлый, и если всё в порядке, он часто улыбается. Моя близкая подруга, которую я иногда тоже могу попросить побыть с Илюшей, если мне срочно куда-то надо, тоже умеет санировать. Она медсестра и работает в реанимации, но я уверена, что она бы и так научилась.

То есть, весь мой ближайший круг это умеет. Я даже никого не учила специально, просто все, кто приходил, сами предлагали помощь, попробовали — и постепенно приучились».

Илья Назаров. Фото из семейного архива

Что учесть родителям

Специалисты считают, что установка трахеостомы значительно влияет на качество жизни ребенка, и рекомендуют перед её установкой тщательно оценить необходимость такого вмешательства. Особенно, когда это касается паллиативного ребёнка.

«Прежде чем устанавливать трахеостому, родителям необходимо проанализировать ситуацию со всех сторон, проконсультироваться с врачами, причем не только оториноларингологами, — считает Наталья Савва, главный врач Елизаветинского детского хосписа, директор по научно-методической работе Благотворительного фонда «Детский паллиатив», доцент РНИМУ им. Пирогова. — Нередко врачи перестраховыываются и назначают траехостому только для того, чтоб ребёнка было легче санировать. Надо понимать, что установка трахеостомы — это не паллиативная мера. У лоров свои показания и протоколы, но они могут не учитывать особенности детей с паллиативным статусом и их образа жизни. На родителей часто давят и вынуждают их дать согласие. Паллиативный врач обязателен для консультации — потому что он поможет учесть особенности ребенка, спрогнозировать дальнейшую картину его состояния. Сейчас такие консультации доступны дистанционно, и я рекомендую воспользоваться ими».

Наталья Савва. Фото из личного архива

Окончательное решение об установке трахеостомы принимается консилиумом врачей, который среди прочего обсуждает перспективы и возможность удалить трахеостому со временем.

Замена трубки: лучше сами

Если установка трахеостомы неизбежна, родителям необходимо тщательно изучить тему: пройти обучение по уходу за трахеостомой, почитать рекомендации в профильных источниках, пообщаться с другими родителями, если это возможно — это даст представление о том, как устроена жизнь с ребенком с трахеостомой, что важно учесть и с чем придется освоиться.

«Родители должны научиться ухаживать за трахеостомой: санировать, менять салфетки, уметь поставить трубку, если ребенок ее выдернул или она выпала, — говорит Наталья Савва. — Обучать родителей желательно в стационаре больницы, где поставили трубку, или в паллиативном отделении. Замену трахеостомической трубки мы рекомендуем родителям делать самостоятельно. Особенно, если семья живет далеко от крупных населенных пунктов, где есть соответствующие врачи. В любом случае, это удобно, нет постоянной зависимости от врача, и к тому же дети лучше принимают эту процедуру от родителя. В нестандартных ситуациях, например, когда трахея сужена, кровит отверстие, необходимо обратиться к врачу. Также родителям и ухаживающим понадобятся навыки скорой помощи: необходимо четко знать алгоритм действий на случай, если ребенок начнет задыхаться или будут проблемы с установкой трубки».

Если родители умеют устанавливать трубку сами, это дает им возможность менять ее чаще, и это хорошо для поддержания гигиены трахеостомы. Можно менять раз в неделю, но обязательно не реже раза в месяц, иначе трубка забивается, увеличивается число бактерий, она становится источником инфекции. Многие трубки многоразовые, в доме должно быть хотя бы две, чтоб можно было их чередовать в течение месяца.

Савва рекомендует раз в полгода, или хотя бы не реже раза в год показываться лор-врачу. Он проведет траехоскопию, посмотрит, нет ли в трахее проблем из-за трубки — может травмироваться слизистая, могут быть пролежни и другие проблемы. А может быть нужна трубка другого размера, ведь дети растут. 

Ограничения и страхи

Ограничений при трахеостоме достаточно много, и прежде всего они связаны с образом жизни ребенка. Например, гулять с трахеостомой в холодное время невозможно, запрет начинается от плюс пяти градусов и ниже. Поэтому детям приходится по 5 месяцев в году сидеть дома. Принимать ванну, плавать в бассейне или в любом водоеме можно, но трубка должна быть над водой — а это условие довольно трудно соблюдать, необходим высокий уровень контроля. Можно использовать специальные силиконовые приспособления для защиты трубки от брызг. Нырять конечно нельзя.

При установке трахеостомы ребенок перестает разговаривать. Чтобы вернуть речь, необходимо установить голосовой клапан. 

У Натальи Редикульцевой из Тобольска 13-летняя дочь Полина живет с диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия). «Мы знали с постановки диагноза, с чем можем столкнуться — что будет ослабевать дыхание, что может понадобится аппарат ИВЛ, — говорит мама Полины. — К 4 годам, когда у Полины было восемь пневмоний в анамнезе, и она уже два месяца лежала в реанимации, врачи рекомендовали трахеостому. После установки дочь быстро пошла на поправку. Но огромной проблемой стала невозможность говорить. К своим 4 годам Полина хорошо разговаривала, а после операции она моментально лишилась этой функции. Привыкать было очень трудно: она не могла объяснить, что ей нужно, мы не всегда ее понимали, она переживала, нервничала. К счастью, нашли в интернете информацию о голосовом клапане, и через два месяца Полина начала им пользоваться, голос появился.

А еще Полинка поначалу опасалась выходить на улицу — там мошки летают, она всё боялась что залетят ей в трубку. Мы покупали такие платочки красивые, закрывали ей трубку. Сейчас она выросла, привыкла, может и без платочка выйти».

Полина. Фото из семейного архива

Путешествия, поездки вполне доступны семьям, где есть ребенок с трахеостомой. Но важно собрать сумку на экстренный случай, чтобы можно было самостоятельно оказать ребенку помощь в разных ситуациях. Там обязательно должны быть мешок Амбу (ручной аппарат искусственной вентиляции легких), электроотсос или механический аспиратор на случай отсутствия электричества, запасная трубка меньшего диаметра, необходимые расходные материалы с запасом.

Также на семью ложится дополнительная финансовая нагрузка, так как для ухода за трахеостомой требуется большое количество одноразовых расходных материалов. Например, аспирационные катетеры, с помощью которых проводится санирование трубки, нужны в количестве от 150 до 300 шт в месяц, компрессы для подкладывания под трубку — 30-50 шт в месяц. В зависимости от статуса ребенка, наличия у него инвалидности и других факторов, расходные материалы могут обеспечиваться за счет государства, но на практике оказывается, что семья в любом случае придется нести часть расходов самостоятельно.

Огромную помощь оказывают благотворительные фонды, которые помогают детям и семьям, в том числе предоставляя расходные материалы. Прежде всего, это фонд помощи хосписам «Вера», благотворительный фонд «Дом с маяком», а также региональные фонды и некоммерческие организации, которые заботятся о людях с определенными заболеваниями. Поэтому семьям, где есть ребенок с трахеостомой, необходимо искать такие фонды и организации и становиться их подопечными. 

Звонки, собаки и другие подручные 

Одно из условий жизни ребенка с трахеостомой — поблизости всегда должен быть кто-то из ухаживающих взрослых, чтобы помочь с санацией. «Оставить дочь одну надолго и уйти из дома — невозможно, — рассказывает Наталья, мама Полины. — Она же себя не посанирует и не откашляется. Хорошо еще, что моя дочь может сказать, что ее надо санировать, не всем детям это доступно. Если у ребенка достаточно сил, он может откашляться сам, но при этом нечаянно может выдернуть трубку. Поэтому всегда нужен кто-то рядом. У нас с Полиной есть такое устройство — звонок, как в кино показывают, на стойках в отелях. Он у Полины на столе в комнате. Когда дочь не может меня позвать, чтоб санироваться, она звонит. Собака тоже сразу начинает лаять — знает, что если Полина звонит, я должна идти к ней в комнату».

Полина. Фото из семейного архива

В школе у Полины есть договоренность с учителями, что у нее на столе всегда лежит включенный мобильный телефон и она в любой момент может позвонить маме, чтобы та пришла и сделала санацию. «Сколько раз в день потребуется санировать — это никогда не известно, — говорит мама. — Может, два раза в день — утром и вечером, а может 10 раз за день придется. Зависит от многого: влажность в помещении, например. Или если Полинка поплачет, после этого обязательно надо санировать».

Еще один лайфхак от Натальи — это механический аспиратор на случай перебоев с электричеством.

«Мы однажды ехали поездом в Москву, ехать было 1,5 суток, — рассказывает Наталья. —  И прямо в дороге у меня сломался электрический аспиратор. Хорошо, что до этого фонд «Вера» приобрёл нам  ножной аспиратор, и мы как раз везли его с собой. Он не такой эффективный, как электрический, но им можно санировать хоть в чистом поле. И он нас тогда буквально спас. Так что в дорогу обязательно нужен второй аспиратор, ручной или ножной — чтоб не зависеть от электричества».

Частые ошибки

В последнее время, когда паллиативных служб и родительских сообществ становится больше, у родителей появляется больше возможностей получать достоверную информацию о том, как обустроить жизнь ребенка с трахеостомой. И тем не менее, ошибки иногда случаются.

Другая распространенная ошибка, по словам Натальи Саввы, это использование увлажнителей воздуха в квартире. «Да, для комфортного дыхания воздух, которых вдыхается через трахеостому, должен быть увлажнен, — говорит Савва. — Но увлажнитель — это излишняя мера, которая скорее ухудшает ситуацию. Ведь влага оседает на шкафах, в углах, создается среда для бактериальной и грибковой флоры. В квартире достаточно 30-40% влажности, а родители пытаются добиться 80-90%. Но ребенку это не нужно. Ему достаточно  специального фильтра-увлажнителя или голосового клапана, который тоже выполняет функцию увлажнения. Можно несколько раз в день делать ингаляцию с физраствором, если ребенку некомфортно с фильтром. Если все же увлажнитель используется в квартире — необходимо ежедневно отодвигать шкафы, шторы и просушивать возможные места скопления влаги».

Еще одна сложная ситуация — это удаление трахеостомы. Иногда родители бывают не готовы к этому шагу.  «Очень важно убрать трахеостому, когда она становится не нужна, — говорит Наталья Савва. — Иногда родители годами не решаются это сделать, хотя ребенок уже может дышать самостоятельно.  Многим трахеостомы устанавливались давно, пять и больше лет назад, когда не было современных возможностей. Например, сейчас есть откашливатели, они помогают избавляться от мокроты, поэтому аргумент о том, что ребенок не сможет откашляться — нередко несостоятелен. Важно помнить о качестве жизни ребенка и улучшать его, если такая возможность появляется». 

Материал подготовлен с использованием гранта Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».

Использовано стоковое изображение от Depositphotos.