Неизлечимая болезнь: как меняются отношения в семье
Психолог Марина Травкова о том, как болезнь и смерть меняют отношения близких людейНеизлечимая болезнь: как меняются отношения в семье
Психолог Марина Травкова о том, как болезнь и смерть меняют отношения близких людейПсихолог Марина Травкова рассказала порталу «Про паллиатив» о том, как неизлечимые диагнозы меняют отношения внутри семьи и с близкими людьми, почему нельзя скрывать диагноз и как специалисты могут помочь справиться с болью потери человека.
Что происходит в семье, когда один из близких узнает о неизлечимом диагнозе?
Все зависит от многих факторов: некоторые люди ждут результатов анализов, до последнего надеясь на лучшее, а на кого-то вести наваливаются разом. Огромную роль играет социальное окружение, ресурсы, которыми обладает семья или человек, экономическое положение. И конечно, в случае заболевания с высоким или неизбежным риском смертельного исхода многое зависит от того, как человеку сообщают такую новость и могут ли сразу же о нем позаботиться.
Во многих странах врачебная этика и навыки подобного общения входят в обязательные дисциплины для врачей. У нас, к сожалению, нет. Важно, чтобы разговор происходил не впопыхах. Хотелось бы, чтобы людям не сообщали новость о диагнозе походя, выставляя затем пациента за дверь. Хорошо бы дать человеку какое-то время на осознание произошедшего, убедиться, что он понимает, куда ему идти и кому звонить, есть ли кто-то с ним рядом.
Почему это важно?
Экстренные события выбивают нас из русла, мы как будто не владеем собой, теряем контроль. Состояние беспомощности и растерянности, брошенности – тяжелое для человека. Поэтому небрежно сбросить на человека информацию и не пояснить, что делать дальше – значит оставить в ситуации ужаса и паники, и это просто негуманно. С другой стороны, плохие новости настолько плохие, что хороших способов сообщить о них нет.
Важно выдержать то, что будет после такого разговора, особенно специалисту. Он должен понимать, что, конечно, разные люди по-разному относятся к жизни и смерти, по-разному представляют образ полностью здорового человека, и кого-то может быть и не травмирует новость о диагнозе, кто-то ему не сразу верит. Но если сообщение о диагнозе травмировало человека, пространство вокруг него немедленно сужается, все внимание фиксируется здесь и сейчас. Поэтому очень важно, чтобы врач проговорил особенности болезни и сказал, какое будущее пациента может с ней ждать.
Что с психологической точки зрения происходит с человеком?
Согласно модели Кюблер-Росс, человек оказывается на первой стадии горевания – отрицание. К стадиям по Кюблер-Росс специалисты давно призывают не относится как к периодике, они могут идти в каком угодно порядке.
Есть люди, которые как бы замирают в шоке, но жить и действовать продолжают так, будто ничего не случилось. А есть те, кто сразу вступает в «торг» и борьбу: ищут альтернативное лечение, другое мнение, перепроверяют анализы.
Те, кто находятся в отрицании, могут не сразу рассказать о диагнозе близким и ничего не сделать из предписанного врачами. Все это опасно, когда счет идет на часы и дни. Поэтому желательно, чтобы врач, сообщающий о диагнозе, сразу давал какие-то рекомендации, представление о следующем шаге.
С психотерапевтической точки зрения, диагноз – это утрата. И каждый теряет что-то свое, поэтому горе переживание уникально. Не может быть универсальных рецептов, возможен только общий универсальный модус: человеку хуже, чем вам, значит ситуацию нужно пытаться облегчить, а не наоборот.
Какие самые тяжелые переживания могут быть у людей, узнавших о том, что они больны?
Беспомощность и одиночество. Потом страх. А дальше – по-разному, зависит от многого, даже от подверженности гендерным стереотипам. Женщинам в нашей российской культуре разрешено жаловаться и плакать. Мужчинам сложнее пережить идентичность «слабого», кстати, по этой же причине мужчины до последнего тянут с походом к врачу, у нас такой героический дискурс «терпи, если мужик».
Страх, гнев, обида: разные реакции в одной семье
Что человек, узнавший диагноз, делает дальше?
Это зависит от того, кто будет ждать его дома, кто с ним рядом окажется. Такие новости всегда неожиданные, к ним никто никогда не готов. В сложные моменты нужна поддержка. Тем, кому есть к кому за ней пойти – легче. Тем, у кого есть кто-то, перед кем можно расклеиться и не сдерживать свой аффект, – повезло вдвойне. Сложнее тем, кто должен сдерживать свою реакцию и при этом еще и успокаивать близких: для них это ведь тоже стресс. И конечно, очень тяжело тем, кто одинок.
В человеке, узнавшем о диагнозе, может проснуться гнев, и он может быть направлен на кого угодно, в том числе на близких. Человек, который кричит «я на вас всех всю жизнь пахал, а теперь у меня болезнь, и вот я вам не нужен», на самом деле испытывает страх смерти и одиночества.
Родные не понимают внутреннюю механику, думают, что у человека в болезни стал несносный характер. В итоге каждый в семье остается со своими сложными чувствами и обидой.
Поэтому я всегда говорю, что последнее, что в это время нужно делать, – это изображать героя или героев, которые справятся со всем сами. Нужно не бояться принимать помощь, которую предлагают, обращаться в группы поддержки, к психологам и психотерапевтам. Очень спасает построение планов. Если человеку важно что-то успеть сделать, куда-то съездить или от его действий что-то зависит, это сильно облегчает ситуацию.
Что происходит в семье после того, как человек рассказал про свою болезнь?
Такие ситуации – стресс для всех. А реакция у каждого может быть своя, и это тоже может вызвать непонимание близких. Один плачет, молится, ездит по врачам и знахарям, а другой член семьи в это время «заморожен», ведет себя так, будто ничего не произошло, даже разговоров на тему болезни избегает. Первый может обвинить второго в черствости, но на самом деле, оба они горюют, но у них разные реакции на стресс. Один «нападает» на проблему, другой избегает ее.
Кто-то пытается убежать от стресса излюбленными народными способами, такими как алкоголь или погружение в работу. Некоторые «убегают», обращаясь к знахарям, астрологам, гадалкам в поисках чудесных средств излечения. Члены семьи, которые живут под одной крышей, могут реагировать по-разному, и не понимая этого, начать обвинять друг друга.
То есть, если человек живет в семье, вместе с партнером, родителями и детьми, собрать их всех вместе и всем одновременно озвучить диагноз – не лучшая идея?
Это может быть доступно какой-то конкретной семье, в которой есть традиция собираться по поводу хороших и плохих вестей. Но обычно все индивидуально. Стареньким родителям нужно найти подходящий момент и сказать отдельно, с маленькими детьми надо поговорить так, чтобы они поняли, что произошло. Но если носитель диагноза хочет сообщить всем и сразу, вероятно, он может себе это позволить, и надеется от всех и сразу получить поддержку. Чаще люди сообщают тем родным, что кажутся «покрепче».
Сначала лучше поговорить с партнером, а потом уже с ребенком?
Начинать нужно разговор с тем, у кого больше на это ресурс и кто ближе к носителю диагноза. К великому сожалению, это не всегда партнер.
Нередко весть о больном отце или матери ложится на ребенка, который преждевременно взрослеет. Потому что второй родитель недоступен по разным причинам. В моей практике был случай, когда 16-летний сын стал опорой для матери, так как отец страдал алкоголизмом.
Когда наступает такой стресс, а болезнь – это огромнейший стресс, советуют поделить всех окружающих людей на тех, после общения с которыми становится легче, и тех, после общения с которыми хуже. Нужно понимать, что люди могут пытаться помочь, что-то сделать для вас, дать совет, но вам от этого может стать тяжелее. У нас очень развито сочувствие из серии «Бог дал – Бог взял», «надо молиться» или «ну, вы там держитесь». Это и неуместно, и тяжело. От таких сочувствующих лучше отстраниться, хотя бы на время. Если кто-то говорит: «Ой, ну ничего, у моего троюродного дяди тоже был такой диагноз», – это информация не по делу. Никто не понимает, каково человеку внутри, и все попытки сравнения, примеры случаев только раздражают. Здесь уместнее спросить: «Что я могу для тебя сделать? Как я могу быть тебе полезен?». Причитания из серии: «Боже, как ужасно, у тебя же еще трое маленьких детей!» тоже явно не облегчают жизнь. А сочувствие и предложение в выходные забирать детей на прогулку – вот это то, что может поддержать.
Весьма нередко в список людей, после общения с которыми становится тяжелее, попадают родители и другие близкие люди. Если они не знают, как поддержать, что сказать, а чего не стоит, то для человека с диагнозом общение с ними становится двойной нагрузкой – приходится переживать самому и еще справляться с переживаниями родителей. Этот момент важно осознать, потому что, если близкие люди в такой ситуации не стали поддержкой, надо их на какое-то время отодвинуть. Это не значит прекратить общение, надо прояснить им, что вам нужна помощь и вы можете получить ее в другом месте. Иначе получается, что битый небитого везет. Семья оказывается в ситуации, когда “раненые” люди должны ухаживать друг за другом. Поэтому не нужно бояться внешней помощи. Это могут быть группы поддержки, где есть люди с похожими ситуациями. Конечно, надо проследить, чтобы информация от них была релевантной, чтобы это было ресурсно.
Есть и еще одна проблема – мы часто теряемся и не знаем, что сказать, когда у человека случилось горе.
Да, многие люди не понимают, как реагировать на чужую беду. Именно поэтому люди с диагнозом или какой-то бедой часто ощущают себя в изоляции. Окружающим как будто кажется, что одним только прикосновением к этой теме они вновь напоминают человеку о том, что случилось. И из своих соображений о деликатности начинают человека обходить, а тему замалчивать. Но для пострадавшего это может выглядеть так, как будто все его бросили.
Поэтому окружающим важно не стесняясь спрашивать, нужна ли их помощь. Можно даже поставить себе в календаре напоминание, и спрашивать человека каждые две недели. С длительными и тягучими процессами так: сначала все сочувствуют, а через месяц-другой привыкают и человек с проблемой остается один.
А самое сложное нередко наступает именно тогда, когда нужны лекарства, деньги, врачи, поэтому проверяйте и мониторьте, каковы потребности того, кому хотите помочь.
«Сокрытие диагноза – неэтично, нечестно и вредно»
Как вы думаете, почему некоторые люди скрывают диагноз от своих близких?
Для этого всегда есть причины, которые кажутся существенными. Нередко это происходит потому, что носитель диагноза не хочет обременять близких, а может и считает их вовсе неспособными выдержать такие новости. Бывает, человек хочет сначала подготовить их к этой новости, успеть сделать что-то, что смягчит удар.
Нередко плохие новости скрывают от детей: их отправляют куда-нибудь к бабушке на 3-4 месяца, оберегая от тяжелых сцен и эффектов болезни. Но даже самым маленьким детям лучше сказать правду, и если летальный исход неминуем, то дать возможность побыть вместе и попрощаться. Ребенку будет легче знать, что мама или папа не бросили его, а находятся в больнице. Если же ребенка отправляют пожить к бабушке, все ему врут и при разговорах о родителях в глазах окружающих слезы, он может нафантазировать, что сильно провинился, что он в чем-то виноват, и его поступок настолько ужасный, что ему про это не говорят.
Иногда российские врачи сообщают диагноз сначала родственникам пациента. И родственники не всегда говорят это самому больному человеку. Иногда пациент может только догадываться, что он болен. В чем опасность такой ситуации?
Врачи не имеют права скрывать диагноз. Но если это происходит, то смею надеяться, что тоже из добрых побуждений. Тем не менее, это неэтично, нечестно и даже вредно.
Человек в сознании и памяти имеет право знать, что с ним происходит. Словом, для таких тайн должны быть крайне серьезные основания.
Я знавала семьи, где, например, старушке-матери до последнего не говорили, что у нее рак легких, говорили, что у нее тяжелый бронхит, чтобы не испугать ее. Насколько благ такой обман, сказать трудно. Но человек имеет право знать, что с ним, какая у него болезнь, сколько у него времени, если это время ограничено. У каждого есть право, чтобы его жизнь оставалась его собственной до самого конца, насколько это возможно.
В чем главная опасность для семейных отношений, если человеку не говорят, что он болен?
Это как минимум негуманно. Хоть взрослый, хоть ребенок все равно замечает, что что-то не так: капельницы, больницы, врачи. Известное всегда меньше страшит, чем неизвестное.
И самое главное, таким образом близкие люди лишаются возможности сказать что-то важное и что-то важное услышать. Поэтому в любом возрасте лучше осторожно и мягко, но честно рассказать, как будет протекать болезнь, чего от нее ждать и к чему готовиться.
Состав семьи и болезнь: больше – не значит легче
Как вы думаете, влияет ли состав семьи на то, как она перестраивается, если кто-то болен?
По идее, чем больше членов семьи, тем легче распределить обязанности. Но в каждом конкретном случае, все зависит от функции. Бывает, что в семье семь человек, но на самом деле функциональный или экономический стержень – кто-то один.
Могут быть и культурные особенности. Бывает, что в семье 12 человек, а за старенькой бабушкой ухаживает одна только мама. Все остальные – братья и дяди, как будто ни при чем. Уход ложится на плечи одного человека.
Что касается ухода, что делать, если больной человек манипулирует близкими, перегружает своими заботами?
Манипуляции действительно могут быть. И они могут быть результатом непонимания двух перспектив. Допустим, умирающая бабушка может и правда нуждаться все время во внимании, а ее взрослые дети не чувствовать в себе сил постоянно отзываться на это. Тут на помощь могут прийти профессиональные сиделки. Важно разделить нагрузку. Не будем забывать о хосписах, они дают право на достойный уход из жизни. Здесь, как ни жаль, верна пословица «сытый голодного не разумеет». Человек и его близкие перед лицом смерти находятся на разном расстоянии от «центра боли», если можно так сказать, и вряд ли тут здоровый может понять больного.
А как человеку, который узнал о своем диагнозе, поговорить со своими близкими о смерти. Ведь обычно близкие не хотят об этом говорить или отодвигают разговор «на потом».
Если такое происходит, то снова смею надеяться, что не оттого, что близкие люди не отзывчивы, скорее всего, они в страхе и растерянности. Можно дать им время оправиться, если оно есть. Нужно и полезно просить о конкретной помощи. Можно попросить их все же сесть и обсудить ситуацию, может не прямо завтра, а через пару дней.
Здесь помогает просто озвучивание «мне будет легче, если вы со мной поговорите», «сделайте для меня то-то и тогда-то». Когда не знаешь, чем помочь – тяжело. Прямые распоряжения при жизни и после нее облегчают процесс: что делать с вещами, с документами, как похоронить. Это то драгоценное, что можно обсудить, если летальный исход неизбежен.
Вина сменяется гневом – на себя, на врачей, умершего человека
Что происходит с отношениями в семье после того, как человек умирает?
Любой стресс всегда утяжеляет и ухудшает отношения, бросает их в «минус». В контексте семьи болезнь опасна потому, что это событие настигает всех. Болезнь и смерть близкого бьют по всем сразу. И из-за того, что реакции у всех разные, могут возникать обиды и недопонимания.
Самое тяжелое событие – это смерть детей, потому что это множественная потеря: семья теряет не только близкого человека, но еще и образ будущего. И если у ребенка обнаружили болезнь, то это тоже нередко потеря будущего, которое уже было нарисовано. Тут надо понимать, что родители могут горевать, когда ребенок еще жив.
Согласно статистике, в большинстве случаев потеря единственного ребенка ведет к разводу. Мы так устроены, что смерть близкого у нас вызывает чувство вины. Когда кто-то рядом умирает, первая наша реакция – это чувство вины за то, что ты жив. Особенно, если у близких есть представление, что они что-то не сделали, не нашли волшебного врача и не купили какое-то лекарство. И тут они могут обвинять и друг друга. Очень важно сильно в эту вину не уйти.
Почему?
Вина сменится гневом, и для него может быть несколько объектов. Гнев может быть направлен на себя, особенно если человек был участником событий. Например, глава семьи был за рулем, попал в аварию, его мать или жена погибла. И даже если аварию спровоцировал не он, все равно может считать себя виновным. И конечно, часто гнев направлен на близких. И бывает такой силы, что его трудно выдерживать. Вот почему, когда в семье кто-то заболевает или умирает, велик риск ссор и обвинений, и часто именно в это время возникают претензии к партнерам, не оказавшим поддержки.
Гнев может быть направлен и на самого заболевшего человека. Допустим, у женщины супруг, которому поставили неизлечимый диагноз. Жена может говорить: «А я тебе говорила всю твою жизнь – следи за здоровьем. Не пей, не кури!». Она сердится. Но за этим гневом – боль.
Сердятся почти всегда и на ушедших. Вот эта русская традиция кидаться на крышку гроба с плачем: «Ну на кого ты нас покинул!» – это, по сути, претензия и гнев. Но в нашей культуре гнев в таких ситуациях табуирован, поэтому людям тяжело. Если они будут знать, что то, что они сердятся на умершего – нормально, возможно многим будет легче.
Смерть часто вызывает собой всплеск витальности: люди переосмысливают ценности, меняют обстановку, появляются желания «про жизнь», нередко супружеской измене предшествует чья-то смерть, случившаяся за полгода-год до этого, к слову о разъединяющей функции горя. Ведь со стороны кажется «у семьи горе, а он загулял». Многие хватаются за что-то, в чем нет ни намека на смерть и болезнь: идут в сложные походы, кардинально меняют жизнь.
Что делать в тех случаях, когда пациенты или родственники пытаются свой гнев вылить на медицинский персонал?
Я, как психолог, говорю клиентам, что с терапевтом можно все, только не бить его физически. Врачи и другие специалисты, которые работают с паллиативными больными, должны быть тоже готовы и обучены получить любые реакции. Гнев может быть спонтанен. «Да что вы вообще понимаете! Да у вас никто не умирал! И вы тут ходите здоровые!», – в этом очень много боли, не нужно принимать это лично на себя. Не нужно реагировать конфликтом в ответ или спорить. В психологии есть такое понятие как «контейнировать». Условно, вы как будто открываете коробочку и складываете в нее гнев. Вы признаете, что человек сердится и он имеет право сердиться. И понимается, что это не к вам лично, а значит, не поддаетесь этому гневу сами. Но попытки физического воздействия нужно быстро пресекать.
В отделениях, где постоянно сталкиваются с тяжелыми диагнозами, смертью, абсолютно необходима система поддержки профессионалов. Чтобы люди, работая в группах с психологом, могли свои набранные «контейнеры» с разными чувствами разгрузить. Это может быть специалист, который хотя бы раз в неделю приходит и помогает людям справиться с наболевшим, поговорить. Для персонала хосписа одна из самых тяжелый эмоций: «Стараешься, стараешься, а люди такие неблагодарные». Медсестра с чьим-то больным родственником всю ночь провела, а утром родные больного на нее наехали и еще в чем-то обвинили. Тут сложно не начать испытывать свои чувства, мы ведь не роботы. И чтобы не было выгорания, специалистам надо следить за отдыхом. Особенно это касается волонтеров. Есть такая корреляция: чем больше у них энтузиазма вначале, тем скорее они выгорают и уходят из системы помощи. Дольше держатся люди, которые шли работать с умеренными ожиданиями. Медперсонал, волонтеры, психологи, – все, кто работает с такими темами, должны помнить, что обязательная часть их профессии – это забота о себе. В этом секрет того, как работать и не разрушаться.
И еще один очень важный вопрос. Как правильно медперсоналу поддерживать родственников пациента, но при этом не создавать надежду на светлое будущее, на то, что человек с паллиативным диагнозом может выздороветь?
Людям надо говорить правду. Все что случилось – уже случилось. Если родственники спрашивают: «Он умирает?», нужно честно сказать, что да, к сожалению, он умирает. Возможно, персонал, как и все люди, боится словами сделать хуже, но хуже будет, если не сказать правду.
И если так случилось, что человек умер, важно, чтобы персонал не боялся сказать родственникам об этом, оставил свои координаты, объяснил, что им нужно сделать в ближайшее время. И еще для семей, у которых близкий умер в хосписе, очень важна возможность прийти туда, где прошли последние часы родного человека. Это могут быть как группы поддержки для родственников, так и возможность просто прийти и побыть там, поговорить с кем-то из персонала. Очень важно держать двери хосписа открытыми.
Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru.
Запрещается перепечатка материалов сайта на ресурсах сети Интернет, предлагающих платные услуги.
