Я нигде не видела такого единения и родства, как у нас в паллиативе

Памяти Эльмиры Шамильевны Каражаевой, руководителя Тульского областного хосписа

Я нигде не видела такого единения и родства, как у нас в паллиативе

Памяти Эльмиры Шамильевны Каражаевой, руководителя Тульского областного хосписа

Это интервью должно было выйти два года назад. Но когда все уже было почти готово, Эльмира Шамильевна заболела и внести финальные правки у нее не получилось. Мы очень надеялись, что она поправится и все будет хорошо, но не случилось. 27 августа 2023 года Эльмира Шамильевна Каражаева, создатель и на протяжении многих лет руководитель Тульского областного хосписа, ушла из жизни. 

Тульский хоспис стал первым региональным учреждением, которому фонд помощи хосписам «Вера» оказал финансовую поддержку — это было в 2008 году.  И, конечно, это связано с личностью Эльмиры Шамильевны, замечательной женщины, профессионала, чуткого, доброго человека, стоявшего у истоков паллиативной помощи в нашей стране. 

Этот текст — дань памяти Эльмире Шамильевне Каражаевой. Для нашего постоянного автора Тамары Амелиной он тоже оказался очень личным. 

Эльмира Шамильевна Каражаева. Фото из личного архива

Руководитель Тульского областного хосписа Эльмира Шамильевна Каражаева уверена, что в ее жизни нет ничего случайного. После окончания Североосетинского медицинского института она попала по распределению в Тульскую больницу, а оттуда – на учебу в Ленинград. Где познакомилась с Виктором Зорзой, тем самым, что стоял у истоков паллиативной помощи в России, и врачом Андреем Гнездиловым. Позже, в 1990 году Гнездилов открыл первый в нашей стране Лахтинский хоспис. А через год, в декабре 1991 года начал принимать пациентов хоспис в Тульской области. 

Сейчас в Тульской области уже 137 паллиативных коек для взрослых, 13 детских коек  и более 200 коек сестринского ухода.  

Договорились с Эльмирой Шамильевной об интервью по телефону. Звоню.

— О, Томочка, здравствуй, дорогая!

Не успеваю сообразить, как ответить на такое неожиданное приветствие.

— А могу я тебе перезвонить чуть позже? Надо срочно одного нашего пациента перевязать.

Что такое паллиативная помощьИ почему это важно знать каждому

Я играла с мамиными шприцами из-под морфина

«Ну, что ж, теперь давай поговорим. Ничего, что я сразу на «ты»? Для меня все из фонда «Вера» как родные. И мамочку мою звали Тамарой, Томочкой, вот я и сказала так.

Я из рода Каражаевых, он известен в Осетии, но во время советской власти жили тяжело. В 30-ые годы моей семье пришлось бежать сначала в Грузию, потом в Среднюю Азию. Было очень трудно, но для моей бабушки было огромное счастье, что все трое сыновей вернулись с войны. Томочка была единственная дочка, братья ее на ладошке носили, так ее любили. И папа ее очень любил. Он тоже воевал, до Берлина дошел.

Мама в 1953 году заболела, и мы уехали в Москву, жили в Сокольниках, в переулочке Охотничий, сейчас его уже нет. У мамочки выявили рак желудка, ее оперировал Блохин, тогда еще просто хирург. Потом мы вернулись домой, мамочка ненадолго расцвела после операции, но снова стала терять вес и через год умерла. Ей было всего 29 лет. Это была трагедия для всех родственников, тем более что остались мы, два коротышика — братику моему три годика и мне шесть лет».

Я просто физически ощущаю, как Эльмира Шамильевна окунулась в воспоминания – как в детстве играла мамиными шприцами из-под морфина, как делала куклам уколы. Как еще в школе выбрала примером для подражания свою тетю Миру Каражаеву, она была врачом, и Эля очень хотела быть на нее похожей, мечтала о белом халате, хотела лечить людей. Да, соглашаюсь я, все идет из детства.

«Поступить в Североосетинский мединститут было очень сложно, потому что в тот год выпускались одновременно 11-ые и 10-ые классы, но я поступила. И в 1972 году после окончания субординатуры по гинекологии меня направили в Тулу в Щекинскую областную больницу. Но мой муж сказал: «Нет, мы даже два дня здесь не будем жить, мы уезжаем», – его тянуло домой. А меня не открепили, и мы решили какое-то время переждать. Рядом со Щекино есть Ломинцево, там была квартира и нужен был терапевт. Так мы и остались в Тульской области».

Жизнь на всю оставшуюся жизньФрагмент из книги «Жизнь на всю оставшуюся жизнь. Настольная книга человека»

Мы стали командой еще до принятия пациентов

Эльмира Шамильевна подробно рассказывает, как появилась идея открыть отделение сестринского ухода после того как местные шахты начали закрываться, и в больницу стало поступать меньше больных. Как нашла старушку, которая вспомнила Виктора Зорзу — он во время Великой отечественной войны участвовал в рытье противотанковых рвов под Тулой: «Да, говорит, был необычно одетый опрятный парень в кепочке». Потом об этом была публикация в областной газете, и Эльмира Шамильевна отослала эту статью Виктору в Англию для его книги о войне.

«Помню, как я в 1990 году целый месяц училась в Ленинграде — Зорза организовал обучение для врачей из регионов, которые хотели оказывать помощь паллиативным больным.

Когда я вернулась из Ленинграда, отобрала медицинских сестер, чтобы они тоже отучились, но уже в Москве, на базе института имени Ленина. Туда приехали английские врачи и провели учебу на примере амбулаторных пациентов. Их культура общения всех поражала — рукопожатия, доброжелательность, небрезгливость. Я видела невероятный задор, окрыленность у моих медсестер. Мы стали командой еще до принятия пациентов».

Эльмира Каражаева и Сесилия Сандерс. Фото из личного архива

Такая внимательная и добрая Верочка!

«С Верой Васильевной Миллионщиковой я познакомилась в Белом доме в 2007 году, когда нас награждали премиями за вклад в развитие системы паллиативной помощи онкобольным. 

Вера Васильевна была одержима работой, и специалист она была классный. Мы все учились у нее. Я помню, она организовала шикарную конференцию в музее имени Щусева на Калининском проспекте (сейчас улица Новый Арбат – прим. ред.) в Москве.  А сколько всего проходило в Первом московском хосписе на втором этаже! Благодаря Вере Васильевне мы узнали и Уэнди Джонс, и Вирджинию ГамлиXВирджинию ГамлиРуководитель образовательного центра хосписа Святого Кристофера в Лондоне — одного из ведущих научно-методических центров паллиативной помощи в мире. Ушла из жизни в 2021 году.. Потом они приезжали в нашу тульскую глубинку». 

Эльмира Шамильевна рассказывает историю, как однажды читала лекцию в онкологическом диспансере, и в перерыве к ней подошла женщина с вопросом: «Вы правда знаете Веру Миллионщикову?»

«А я на каждой лекции говорила о Вере Васильевне. И женщина, она работала гинекологом в онкодиспансере, рассказала, что несколько раз была у нее на стажировке в Москве: «Я с Верой тоже была знакома. От нее осталось главное – что она очень добрая. Пока мы, приезжие из регионов, слушали лекции, она побежит домой, напечет пирогов, принесет нам и угощает: «Кушайте, а то вы голодные». Такая внимательная и добрая Верочка!».

И я вспоминаю, как была на интервью в Центре паллиативной помощи, и Нюта Федермессер первым делом спросила и меня, и оператора, не проголодались ли мы: «У нас сегодня вкуснейшие перцы! Сначала поешьте, а потом поговорим».

В.В.Миллионщикова, Нина Хмелева, главный внештатный специалист по паллиативной помощи в Ленинградской области и Э.Ш.Каражаева на презентации книги. Фото из личного архива

Чтобы было чисто и не было боли

«Я нигде не видела такого единения и родства, как у нас в паллиативе, — говорит Эльмира Шамильевна и вспоминает, как успела побывать в Англии, — Меня пригласила Вирджиния Гамли, там я встречалась с Сесилией СандерсXСесилией СандерсБританская медсестра, социальный работник, врач и писатель. Известна своей ролью в развитии паллиативной помощи в современной медицине, созданием и организацией хосписов. В 1967 году основала хоспис Святого Христофора, первый в мире специально построенный хоспис.. Она тогда сказала Вирджинии: “Твоя русская — хорошая русская”. Я ей говорю: “Почему ты не сказала, что я осетинка?” Посмеялись. Вообще, это же легенда, легенда-легенда. У нас есть историческая фотография с ними и тульским самоваром. Я в хосписе святого Кристофера была и в хосписе Марии Кюри, была и в храме Святого Марка. Вирджиния там выставила фотографии, как мы ее встречали на Тульщине.

Сейчас у нас оборудование все новое, есть вертикализаторы, ИВЛ, концентраторы. А раньше ничего не было. Я помню, пациентов, прооперированных по поводу опухолей кишечника, у них колостомы выведены, как один онколог говорил: куколки из тряпочки. Да, из марлечки все перевязывалось, потом они стирали это и сушили на батарее. Тогда я калоприемники видела только в Лондоне. Думала, что такого у нас никогда не будет. А тут мне звонит Уэнди Джонс, я ее встречаю, и она мне прет две огромные сумки калоприемников. Мы стали учиться, как их накладывать. Сейчас, как будто это всегда было.

Книга Роберта Твайкросса и Эндрю Уилкока «Основы паллиативной помощи»Полное руководство по паллиативной помощи от британских специалистов — теперь на русском языке

Колоссальный был разрыв между английскими хосписами и тем, что было у нас, когда здесь все только начиналось. Там многое впечатляло. Когда я увидела, что с онкологическим пациентом в одной палате лежит ВИЧ-инфицированный, для меня это было сильное потрясение. А у нас в это время в Элисте дети заразились ВИЧ и становились изгоями и в детских учреждениях, и вообще в обществе.

Одна из пациенток хосписа написала: «Я хочу умереть так, чтобы не было невежества, чтобы было чисто, и чтобы не было боли». Наш хоспис этим и отличается. Разные приезжали люди — и руководители регионов на уровне департаментов. Даже когда у нас стены были все в рытвинах, именно рученьки среднего персонала, младшего персонала делали чудеса, и все всегда замечали: какой у вас свежий воздух и ухоженные больные».

Презентация книги Благотворительного фонда «Вера». Фото из личного архива

Раньше было больше взаимопонимания и уважения

Я пытаюсь перевести разговор на сегодняшние трудности, ведь не может же быть все легко и позитивно, и Эльмира Шамильевна на некоторое время замолкает.

«Пожалуй, в то время, когда мы открывались, между врачами и пациентами было больше взаимопонимания и уважения. Сейчас почему-то все меняется. Вот свежий случай, буквально руки опускались от бессилия. Поступил к нам недавно пациент, у него рак кишечника, выведена колостома, метастазы в легких. Тяжелейший больной с болевым синдромом и явлениями отека мозга. Человек он военный, с характером, отвергал любую помощь, к тому же был сильно истощен психически. Не воспринимал предложения об обезболивании, только говорил, что хочет уйти из жизни, просил, чтобы применили его же оружие. Все смены были в напряжении. Но медикаментозно мы все-таки достигли его улучшения, и на днях он тихо ушел из жизни. 

Проблема была в том, что один из его сыновей хотел отца лечить. Мы его убеждали, мы ему говорили, что с таким диагнозом и такими тяжелыми осложнениями его отец не сможет жить. Мы обязаны это говорить людям. Но кто-то из лечебников мог дать родным ложную надежду: “Можно попробовать еще этот метод или вот такой. И вообще, рак лечится”».

Э.Ш.Каражаева и Р.Твайкросс. Фото из личного архива

«У вас хочется жить». Хосписные историиГрустные и смешные рассказы о жизни

Хоспис — не всегда дожитие

Эльмира Шамильевна говорит, что чудеса бывают, иногда просто поразительные.

«Лежал у нас пациент, у него был рак легкого. Мы носили за ним горшки месяцев шесть точно. Когда он однажды встал и подошел к телефону, его дочери были удивлены: как это? Они уже ждали его смерти и готовились продать квартиру. В итоге этот мужчина стал потихонечку восстанавливаться, ходил по палатам, человек он очень общительный, симпатичный. Ему приглянулась одна пациентка, которая перенесла тяжелейший инсульт, у нее было полное нарушение речи, но женщина была писаной красоты.

Однажды он подошел к другой даме в палате – и та женщина с инсультом заговорила! Наверное, потому что ревность испытала. Потом она даже смогла подняться, и они вместе потихонечку прогуливались по коридорчику. Сын этой пациентки снял им квартиренку у нас в Ломинцево, они выписались и по вечерам приходили оба в хоспис, наблюдались. Но через полгода у женщины случился повторный инсульт, и она ушла из жизни. А мужчине надо было как-то зарабатывать на жизнь. Говорят, что он стал работать водителем. 

Еще лежал у нас граф Алексей Валерианович Бобринский, потомок Екатерины II. Он стал летчиком, жил в США, Кении, Чили, знал семь языков. Но в 2013 году вернулся в Россию. Он был окрылен идеей воссоздать Богородицкую усадьбу, дворец и парк. И вдруг у Бобринского обнаружили рак, он буквально таял на глазах. Сначала за ним ухаживали служители музея при усадьбе, но вскоре Алексей Валерианович поступил в наш хоспис. Мы с ним крепко подружились. Похоронили его возле Казанского храма Богородицкой усадьбы, потом мне посчастливилось познакомиться с его родственниками. Они внешне такие скромные, но с таким богатым духом внутри! В общем, Томочка, как выберешься к нам, мы тебе обязательно эту усадьбу покажем».

 

Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru. 

Запрещается перепечатка материалов сайта на ресурсах сети Интернет, предлагающих платные услуги. 

https://pro-palliativ.ru/blog/ya-nigde-ne-videla-takogo-edineniya-i-rodstva-kak-u-nas-v-palliative/
Поделиться

Горячая линия помощи неизлечимо больным людям

Звоните круглосуточно и бесплатно, если:
· не знаете, как помочь вашему тяжелобольному близкому,
· хотите узнать, как ухаживать за вашим близким дома,
· вы растеряны, потеряны и вам нужна поддержка психолога.

8-800-700-84-36

Круглосуточно, бесплатно

Портал «Про паллиатив» — крупнейший информационный проект в стране, посвященный помощи неизлечимо больным людям и их родным Мы помогаем родственникам тяжелобольных людей разобраться в том, как ухаживать за ними дома, как добиться поддержки от государства и как пережить расставание, а медикам — пополнять свои знания о паллиативной помощи.

Почему это важно