Что должен знать участковый педиатр о паллиативной помощи
Базовая информация для участковых педиатров о помощи неизлечимо больным детям Что должен знать участковый педиатр о паллиативной помощи
Базовая информация для участковых педиатров о помощи неизлечимо больным детямДетям с какими диагнозами требуется паллиативная помощь?
Многие люди думают, что паллиативная помощь оказывается только умирающим пациентам. Но если речь идет о неизлечимо больных детях, то только 10% из них имеют короткий жизненный прогноз — то есть скорее всего умрут в ближайшие дни, недели или месяцы. Остальные 90% будут получать паллиативную помощь и в следующем году, и возможно еще годы.
Иллюстрация из брошюры «Азбука паллиативной помощи», издание Благотворительного фонда «Детский паллиатив»
Большинство детей, нуждающиеся в паллиативной помощи (93%) имеют не онкологические заболевания. Из них примерно половина — это дети, имеющие неоперабельные врожденные пороки развития (головного мозга, почек, сердца) и генетические заболевания.
На сегодняшний день мы видим тенденцию к увеличению количества детей с генетическими заболеваниями. Это связано с улучшениями методов диагностики. Раньше эти заболевания часто протекали «под маской» других диагнозов (например, ДЦП, гепатит или аутизм). Врачи могли лишь предполагать, что в основе болезни может быть что-то иное.
Среди детей с генетическими аномалиями большую часть (примерно 60%) составляют дети с нейромышечными заболеваниями — например, спинальная мышечная атрофия (СМА) или миодистрофия Дюшенна. Оставшиеся 40% приходятся на болезни обмена веществ (например, муковисцидоз), хромосомные аномалии — такие как синдром Патау или синдром Эдвардса, а также другие установленные синдромы.
Иллюстрация из брошюры «Азбука паллиативной помощи», издание Благотворительного фонда «Детский паллиатив»
Кроме детей с генетическими аномалиями, в группу пациентов с не онкологическими заболеваниями входят дети с поражением центральной нервной системы. Это дети с различными пороками развития, заболеваниями органов дыхания, фармакорезистентной эпилепсией, последствиями перенесенных тяжелых состояний (клинической смерти, инфекций и др.).
Еще одна группа диагнозов — болезни неонатального периода. Это дети с различными неонатальными проблемами, с проблемами в родах, нуждающиеся в перинатальной паллиативной помощи.
Иллюстрация из брошюры «Азбука паллиативной помощи», издание Благотворительного фонда «Детский паллиатив»
Чем отличается паллиативная помощь детям от помощи взрослым?
Заболевания, от которых страдают взрослые и дети, обычно очень различаются. Даже те болезни, которые характерны для любых возрастных групп, у детей протекают иначе. Это связано с их анатомическими и физиологическими особенностями. Но есть еще ряд факторов, которые нужно учитывать при помощи неизлечимо больным детям.
Ребенок растет и его потребности, в том числе социальные и психологические, постоянно меняются.
Большинство детей, нуждающихся в паллиативной помощи, проживут годы, а значит будут постоянно развиваться — физически, интеллектуально и эмоционально. Конечно, насколько позволяет их заболевание. Это означает, что со временем может меняться не только терапия, но у ребенка будут возникать иные потребности — физические и психологические. Например, ему могут понадобиться новые медицинские изделия: коляска большего размера, вертикализатор или специальный подъемник для дома.
Неизлечимо больной ребенок — прежде всего, ребенок.
Как и сверстники, он должен играть, развиваться, узнавать новое, учиться в школе, иметь увлечения и хобби, общаться с друзьями. У любого ребенка должно быть детство. И хотя болезнь зачастую отбирает у него массу возможностей, задача взрослых — сделать его жизнь максимально полноценной. Для родителей такого ребенка очень важна поддержка врача в этом вопросе и прежде всего, участкового педиатра.
Кроме того, дети нуждаются в психологической помощи для понимания своей болезни и смерти в зависимости от меняющегося уровня их развития. Отдельная трудность — это разговоры с детьми о смерти и умирании. Участковому педиатру необходимо быть готовым к сложным вопросам об этом.
Паллиативная помощь оказывается всем членам семьи ребенка.
Одна из задач паллиативной помощи детям — это поддержка всех близких для ребенка людей. Семья играет огромную роль в оказании паллиативной помощи ребенку. Душевное состояние мамы, папы, бабушки, дедушки и конечно, братьев и сестер сильно влияет на его жизнь. Как правило, всем им очень тяжело и поддержка участкового врача может стать для них опорой в борьбе с ежедневными трудностями.
Еще один момент: взрослые пациенты сами принимают решения относительно лечения. И даже если человек не в состоянии это сделать, его родные исходят из его ценностей, завещания, семейных традиций. В детской паллиативной помощи решение всегда принимают родители ребенка — так положено по закону. И все же иногда дети могут быть достаточно зрелыми, чтобы участвовать в принятии решений. Родители и врачи должны выслушивать способных участвовать в принятии решений детей и стараться учитывать их мнение.
У детей бывает сложно оценить симптомы заболевания.
Ребенок, особенно маленький, часто не может объяснить, что его беспокоит. Из-за сложности в оценке выраженности симптомов отличаются и подходы в их купированию. В паллиативной педиатрии распространено использование шкал для оценки боли у невербальных пациентов. В связи со сложностями оценки подходы к купированию симптомов могут быть эмпирическими.
Какие группы пациентов есть в детской паллиативной помощи?
1 группа — пациенты с коротким жизненным прогнозом (10%).
Это дети, которые вероятнее всего умрут в течение 3-6 месяцев, а кто-то в течение года. Также это те, кто уже находится в терминальной стадии.
2 группа — дети с хроническими прогрессирующими и угрожающими жизни заболеваниями. Преждевременная смерть таких пациентов неизбежна, но прогнозируется в относительно отдаленном периоде при условии, что ребенок получает хороший уход и ему оказывается вся необходимая медицинская помощь, в том числе и специализированная паллиативная (80% детей).
Это — основная группа детей, с которой специалисты должны уметь работать: оказывать медицинскую и психосоциальную помощь, а также уметь коммуницировать с семьей.
3 группа — дети, у которых есть угрожающее жизни заболевание, но прогноз оценивается как неясный (10 %). Это пациенты, которые могут перестать нуждаться в паллиативной помощи.
Чем медицинский работник помочь ребенку, которого нельзя вылечить?
Цель помощи любому человеку с неизлечимым заболеванием — улучшить качество его жизни. Дети — не исключение. В идеале нужно добиться, чтобы неизлечимый ребенок жил такой же жизнью, как и его здоровые сверстники: чистил зубы утром и вечером, принимал душ, завтракал со своей семьей, учился в школе, ходил гулять, общался с друзьями, радовался, играл с братьями и сестрами. К сожалению, это не всегда возможно, но стремиться нормализовать жизнь тяжелобольного ребенка необходимо.
Для этого, прежде всего, нужно купировать тягостные симптомы:
- Ни один ребенок не должен страдать от боли. Задача врача — подобрать эффективное обезболивание.
- Необходимо купировать тошноту и рвоту.
- Не допускать появления запоров.
- Вовремя диагностировать и лечить дисфагию.
- Купировать спастику, мышечный тонус, не допускать возникновения контрактур.
- Профилактировать осложнения, если ребенок не может двигаться.
Кроме того, врач может помочь подобрать медицинское оборудование и рассказать, какие существуют приспособления для повседневного комфорта.
Паллиативная помощь оказывается параллельно с куративным и специализированным лечением, а иногда и с получением высокотехнологичной помощи. И продолжается, когда куративного лечения уже нет, до момента умирания и в период смерти ребенка.
Кто входит в мультидисциплинарную медицинскую команду?
Состав мультидисциплинарной медицинской команды зависит от заболевания и потребностей ребенка. В центре, конечно, ребенок и его семья.
В большинстве случаев в команду входят:
- врач по паллиативной медицинской помощи,
- медсестра,
- няня,
- психолог,
- специалист по социально-правовой работе
- врачи других специализаций (в зависимости от нозологии ребенка).
Также немаловажное участие в жизни ребенка принимают специалисты первичной медико-санитарной помощи (участковая служба), специалисты, оказывающие специализированную помощь, в том числе специализированную высокотехнологичную медицинскую помощь. При необходимости подключается скорая медицинская помощь.
На рисунке ниже вы видите состав мультидисциплинарной команды, которая ведет ребенка с миодистрофией Дюшенна.
Паллиативная помощь не может ограничиваться только медицинской составляющей. В команде должны быть психологи, специалисты по социально-правовой работе, а также люди, отвечающие за духовную помощь.
В каком случае неизлечимо больной ребенок может жить дома, а когда необходима госпитализация?
Если ребенок находится в стабильном, пусть и тяжелом состоянии, он может жить дома. Конечно, при условии, если он обеспечен всем необходимым медицинским оборудованием, а его родители обучены уходу, основам физической терапии и алгоритмам действий в кризисных ситуациях.
Такого ребенка должны курировать две службы — участковая и паллиативная. О том, как распределяются между ними полномочия, мы писали в этой статье.
Помощь должна быть такой, чтобы любой ребенок мог жить дома.
Даже если ребенок на ИВЛ, он может находиться дома. Подробную инструкцию, как организовать респираторную поддержку ребенку при переводе из реанимации домой читайте в этой статье. В ней описан опыт Детского хосписа «Дом с маяком».
Есть несколько причин, по которым ребенок может нуждаться в госпитализации:
- Потребность в специализированной помощи в условиях стационара.
Например, в домашних условиях не получается подобрать эффективное обезболивание или же не удается купировать судороги и спастику. Тогда ребенка для подбора терапии нужно перевести в соответствующее отделение или в хоспис. Или же ребенок заболел пневмонией, и ему требуется лечение в отделении реанимации.
- Социальная передышка для родителей.
Как правило родители неизлечимо больного ребенка вовлечены в круглосуточный уход за ним. Ребенок с тяжелым заболеванием может круглосуточно нуждаться в санации, переворачивании, кормлении и так далее. Фактически у родителей нет возможности заняться своим здоровьем, восстановить силы, поехать в отпуск. Такую возможность им предоставляют некоторые отделения паллиативной помощи или хосписы, временно госпитализируя детей.
Как общаться с семьей неизлечимо больного ребенка?
Также как и с семьей любого ребенка — этично, уважительно, гуманно по отношению к ребенку и его близким. Информация доносить спокойно и в полном объеме. Лучше по возможности не использовать в разговоре медицинскую лексику. Родители могут ее не понимать, но стесняться переспрашивать или просить объяснить. Кроме того, постарайтесь называть вещи своими именами, но при этом не драматизировать их. Многим врачам очень тяжело произнести слово «смерть» в отношении ребенка. Но завуалированный разговор об этом может привести к недопониманию со стороны родителей, которое обернется для них еще более тяжелой психологической травмой. Однако, пугать родителей тоже не надо. Иногда врачи намеренно «сгущают краски», чтобы убедить пациентов выполнять те или иные рекомендации. Такой метод вряд ли можно назвать гуманным.
Родители детей с хроническими неизлечимыми заболеваниями могут быть очень сложными людьми. Они прошли тяжелые испытания с момента рождения ребенка или с момента установки диагноза, сталкивались с несправедливым отношением, им отказывали в помощи, от них отворачивались, а еще они круглые сутки ухаживают за своим ребенком, выполняя все функции медсестры. Получается, что ребенок и родитель всегда в напряженном состоянии. Это вызывает сложности с коммуникацией, но разговаривать все равно необходимо.
Что должны делать медицинские работники поликлиники в рамках первичной паллиативной помощи?
Хотя первичная паллиативная помощь несомненно отличается от специализированной паллиативной помощи, объем ее все равно остается значительным. Вот, что она включает в себя:
- Наблюдение за пациентом в соответствии с рекомендациями врачей-специалистов;
- Лечение боли и других тяжелых симптомов;
- Назначение лекарственных препаратов, в том числе наркотических и психотропных;
- Выполнение или назначение мероприятий по уходу;
- Информирование родителей (или других законных представителей) о характере и специфике течения болезни;
- Обучение родителей (или других законных представителей) уходу за ребенком;
- Направление ребенка в медицинские организации для получения специализированной медицинской помощи, если для этого есть показания;
- Организацию консультаций врачей-специалистов.
То есть в отношении ребенка, получающего паллиативную помощь, участковая служба выполняет свои обычные функции: организует вакцинацию согласно календарю прививок, занимается диспансеризацией, лечением острых заболеваний, купированием возникающих симптомов, профилактикой инфекционных заболеваний, направляет на медико-социальную экспертизу.
Паллиативная и участковая службы не заменяют друг друга, а дополняют. Подробнее об этом читайте в этой статье.
Список литературы:
- Азбука паллиативной помощи детям / Под ред. Н.Н. Саввы — М.: Изд-во «Проспект», 2020. — 106 с.
- The adult and pediatric palliative care: differences and shared issues/ Cosimo Chelazzi, Gianluca Villa, Iacopo Lanini, Stefano Romagnoli and Nicola Latronico. Journal of Anesthesia, Analgesia and Critical Care (2023)
- Приказ от 31 мая 2019 года N 345н/372н «Об утверждении Положения об организации оказания паллиативной медицинской помощи, включая порядок взаимодействия медицинских организаций, организаций социального обслуживания и общественных объединений, иных некоммерческих организаций, осуществляющих свою деятельность в сфере охраны здоровья».
Материал подготовлен с использованием пожертвования Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».
Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru.
Запрещается перепечатка материалов сайта на ресурсах сети Интернет, предлагающих платные услуги.
