Что нужно знать о помощи в конце жизни
Подборка материалов для помогающих специалистов: доул конца жизни, социальных координаторов, сиделокЧто нужно знать о помощи в конце жизни
Подборка материалов для помогающих специалистов: доул конца жизни, социальных координаторов, сиделокМногие «помогающие» профессии, в частности профессия доулы конца жизни, пришли в Россию совсем недавно — всего около пяти лет назад. Появилось несколько организаций, которые обучают этой работе. Мы со своей стороны тоже решили помочь: в этой статье мы собрали ответы на самые важные вопросы, касающиеся того, как поддержать человека на последнем этапе его жизни.
Что такое паллиативная помощь?
Забота о болеющем близком в конце его жизни, переживание утраты касаются почти каждого, но часто происходят за закрытыми дверями. Мы можем даже не знать, что у друга прямо сейчас тяжело болен родственник. О том, что мы не бессмертны, что болезнь иногда «выигрывает», что, ухаживая за больным, можно выгореть дотла, — говорить как-то не принято.
Мы собрали базовый материал о паллиативной помощи, чтобы показать: после слов врача «уже не вылечить» жизнь — есть. И есть профессиональная помощь.
Философия оказания паллиативной помощи
- Комплексный подход: учитываются все потребности пациента — физические, эмоциональные, социальные, духовные.
- Облегчение страданий: купирование боли и тягостных симптомов для повышения качества жизни.
- Уважение к автономии пациента: у человека есть право самостоятельно принимать решения на основе информации, полученной от медицинских специалистов.
- Междисциплинарный подход: помощь пациенту и его семье оказывают множество специалистов — медики, психологи, соцработники и др.
- Поддержка семьи: в процессе ухода за тяжелобольным человеком помощь требуется не только ему, но и его близким.
- Уход в конце жизни: сопровождение умирания и поддержка семьи после смерти человека.
Куративная* медицина устремлена в будущее, она предполагает, что проблема, может тяжело и долго, но будет решена.
У паллиативной помощи фокус на «здесь и сейчас», на создание комфорта для текущей жизни человека.
*Куратив (curative) — означает «излечение».
Как принимаются решения в паллиативной помощи?
Доулам и другим помогающим специалистам важно понимать, как принимаются решения в паллиативной помощи. В конце жизни бывает очень много медицинских вопросов, и это значительно влияет на планирование последнего периода жизни человека. Например, использовать ли, когда понадобятся, зонды, стомы, аппарат ИВЛ, или человек предпочтет обходиться без них?
На этапе куративного лечения чаще всего решение принимает врач. В паллиативной помощи это чаще совместные решения, принятые пациентом при участии его близких совместно с врачом. При этом пациент должен быть максимально полно проинформирован о последствиях, рисках и возможностях каждого из возможных решений — как при согласии на подключение к системам жизнеобеспечения, так и в случае отказа от них.
Принципы принятия решений в паллиативной помощи
Основное правило: любое решение должно способствовать улучшению, а не ухудшению качества жизни пациента.
- Автономия пациента: как конкретное решение отразиться на самостоятельности человека?
- Информированное согласие: есть ли у пациента и его семьи вся необходимая информация о заболевании, его развитии, сценариях.
- Управление страданиями: основная цель паллиативной помощи — уменьшение страданий от прогрессирования заболевания.
- Перспективное планирование: выбор сценариев и принятие решений с учетом информации об их возможностях, ограничениях и рисках.
Что такое хоспис?
Сотрудники Благотворительного фонда «Вера» называют хоспис домом. И хотя, например в Москве, у его порога висит табличка со сложным медицинским определением — Государственное бюджетное учреждение здравоохранения «Московский многопрофильный центр паллиативной помощи Департамента здравоохранения г. Москвы», — а порядок работы установлен различными правилами, жизнь человека в хосписе во многом похожа на обычную, повседневную жизнь каждого из нас: утром здесь также завтракают, пьют кофе, иногда — выкуривают сигарету, смотрят телевизор или любимые сериалы.
В хосписе можно в любое время суток выйти погулять или заказать доставку еды. Сюда, как и во всякий дом, приходят гости, иногда они собираются, чтобы послушать музыку, пообщаться или поиграть в настольные игры. В хосписе нередко бывают вечеринки и праздники: дни рождения, свадьбы и просто празднование нового спокойного дня. Тут можно читать, петь, громко разговаривать, плакать и смеяться. В хосписе живут обычные люди, которые, вероятно, умрут раньше нас.
Одна из заповедей хосписа, сформулированных Верой Васильевной Миллионщиковой, основателя и первого главного врача Первого московского хосписа, звучит так: «Пациент и его близкие — единое целое. Будь деликатен, входя в семью. Не суди, а помогай». Почему отношения так важны в конце жизни, и как эти простые слова исполнить на практике — об этом рассуждает Нюта Федермессер в тексте, вошедшем в книгу «Рядом с тяжелобольным». Скачать книгу целиком можно по этой ссылке.
Чем различаются паллиативная и хосписная помощь?
По международным протоколам Всемирной организации здравоохранения, необходимость в паллиативной помощи появляется, когда человеку ставят жизнеугрожающий диагноз либо хронический диагноз с большим количеством тягостных симптомов. Паллиативная помощь «работает» именно с ними. Она сопровождает куративную помощь и может прекратиться, если в ней исчезнет потребность — например, человек войдет в состояние ремиссии.
Под хосписной помощью понимают помощь в конце жизни, когда речь идет о последних месяцах, неделях или днях.
В России это пока не так. Человек может получать паллиативную помощь только после того, как врачебная комиссия признает его инкурабельным и вынесет решение, что человек нуждается в таком виде помощи. О том, как получить паллиативную помощь, читайте ниже.
Даже если человека признали нуждающимся в паллиативной помощи, это не означает, что он больше не может получать другие виды помощи. По закону любой человек имеет право на получение всех видов медицинской помощи — первичной, скорой, высокотехнологичной.
Какие бывают виды и формы оказания паллиативной помощи?
- Паллиативная первичная доврачебная медицинская помощь. Ее оказывают фельдшерские пункты.
- Паллиативная первичная врачебная медицинская помощь оказывается в поликлинике врачом общей практики.
- Паллиативная специализированная медицинская помощь. Ею занимаются паллиативные отделения, хосписы, выездные патронажные службы.
Как получить паллиативную помощь?
Порядок получения паллиативной помощи различается в зависимости от региона России. В этой статье прописаны необходимые шаги для получения паллиативной помощи дома или в стационаре в Москве. А в этом материале — схема получения паллиативной помощи в стационаре или дома в других регионах.
Если вы не знаете, куда обратиться, позвоните на Горячую линию помощи неизлечимо больным людям Благотворительного фонда «Вера» 8 800 700 8436. Она работает круглосуточно и бесплатно для абонентов со всей России.
О чем стоит позаботиться доуле, прежде чем планировать остаток жизни человека?
Когда доула планирует с пациентом и его семьей какие-то важные для человека вещи, в первую очередь обратитесь к врачу по паллиативной помощи, который его сопровождает.
Почему это важно? Вы можете запланировать что-то, но при этом не учесть физиологические проявления болезни. Если у человека, например, тяжелая непроходимость, то она может сопровождаться рвотой кишечным содержимым. А у вас в планах — прощальная вечеринка или визиты друзей… Поэтому сначала поговорите с лечащим врачом человека.
Как понять, что человеку больно?
В конце жизни многие тяжелобольные люди страдают от тягостных симптомов. Самый распространенный из них — боль. Снять ее, как и справиться с другими неприятными проявлениями болезни — задача врача. Если этого по каким-то причинам не произошло, а так, к сожалению, бывает, доула может обратить на это внимание семьи, чтобы они незамедлительно связались с лечащим врачом и тот принял меры.
Существует ряд инструментов, которые помогают определить, испытывает ли человек боль. Если он в сознании, может контактировать с окружающими, в силах посмотреть на картинку и ответить на вопросы, можно использовать специальные шкалы. О них — в этом материале. Там же и другие оценочные методики, которые используют в работе медицинские сестры, в том числе и шкалы для определения боли у людей, которые не могут говорить.
Базовую информации об обезболивании читайте в этой статье.
Как говорить о помощи в конце жизни?
В ноябре 2006 года в России появился фонд помощи хосписам «Вера». Тогда темы, которые поднимал фонд, были почти невозможны для обсуждения в общественном информационном пространстве: можно ли помочь человеку, которого нельзя вылечить? Что может сделать медицина, чтобы уходя из жизни, людям было бы не больно и не страшно? Как наполнить жизнью дни, сколько бы их не осталось, и почему никто не должен оставаться один на один с бедой и болезнью?
К счастью, сегодня эти вопросы больше не игнорируют. Федеральные телеканалы и ведущие печатные СМИ спокойно говорят о тяжелых заболеваниях, смерти, горевании. Слово «хоспис» уже не пугает людей как раньше. Нам удалось рассказать — и нам поверили, что хоспис — это дом, где дни наполнены жизнью, где никто не страдает от боли и страха, и не остается один на один со своей бедой.
Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru.
Запрещается перепечатка материалов сайта на ресурсах сети Интернет, предлагающих платные услуги.
Фото: Freepik
