«Хоспис умягчает всех: и тех, и других, и меня» — Про Паллиатив

«Хоспис умягчает всех: и тех, и других, и меня»

В первом московском хосписе. 2015г. Фото Ефим Эрихман / Архив фонда "Вера"
Мне не о чем беспокоиться, когда я в хосписе рядом со своей мамой. Но беспокоиться я буду всегда, потому что живая...
Время чтения: 3 мин.
В первом московском хосписе. 2015г. Фото Ефим Эрихман / Архив фонда "Вера"
Поделиться
21 декабря 2020
Поделиться

Мама Евгении Белоусовой в хосписе уже давно. У матери и дочери - свой непростой путь, который нужно пройти до конца. Это тяжело... Женя делится эмоциями и мыслями с друзьями в Фейсбуке, и эти пронзительные посты цепляют за живое. Всегда с большим уважением говорит о хосписе и его сотрудниках. Мы попросили ее написать о том, что для нее и ее мамы значит хоспис. Надеемся, это свидетельство будет лекарством от чувства одиночества и изоляции от «счастливого мира» для тех, у кого тяжело болеет родной человек.

Хоспис научил меня, надеюсь, не осуждать других людей. Как они себя ведут со своими родственниками. Заботятся о них. Или нет. Как недостаточно плачут. Или чересчур. Приходят или совсем редко. Слишком мельтешат или не очень. Обрабатывают пролежни или желают подержать за ручку. Не то, чтобы я раньше сильно к кому-то цеплялась. Внешне-то никогда. Но мысленно могла поймать неприятное раздражение.

Зачем Л. кричит на свою маму: «Мама, надо жить, мама, надо стараться. Тяни ножку. Ты просто плохо стараешься!»

Почему Т. приходит к своей мамочке только на два часа. Разве ее маме не одиноко?

«У вас хочется жить». Хосписные историиГрустные и смешные рассказы о жизни

Как же так можно… Вчера она сказала маме: «Мама, ешь. Что ты давишься. Если ты не будешь есть, тебе поставят зонд, и ты будешь, как дура с зондом!»

Может быть, этому внуку лучше присесть около бабушки. Что он над ней навис! Подсказать или не лезть со своими советами?

Дочурки орут по телефонам, выбирая противопролежневый матрас. Это важная тема в их жизни. Но как они могут так громко разговаривать в палате? Здесь же люди умираааают!

И сегодня думаю так. А могут.

Умирание может затянуться, а оставшаяся жизнь станет длинной. В ней есть и матрасы, и подушечки, и перепелиные яйца, и кто во что горазд. Извините.

Палата в хосписе на четырех человек. В докарантинные времена в ней одновременно толклись все родственники. Мы с мамой могли отгородиться занавеской. Но это все равно общее пространство. А, значит, звуки, эмоции и даже разговоры.

Пироги в хосписе / Архив фонда "Вера"

- Женёк, ты что там такое веселое маме рассказываешь? Говори погромче, нам же тоже интересно! - просила внимания О.

- Вашей маме лучше с катетером! - не могла оставить меня без совета С.

- Я уж не стала тебе говорить, но зонд вчера забился! Ты не знала? Ой, - от информационного вакуума тут точно никто не умирает.

Меня сильно раздражал телевизор. Не только неуместные комментарии.

Но с течением времени я поняла, что бабулькам он тоже нужен. Как и любой бубнеж. Болтовня медсестер и родственников. Не только классическая музыка и хорошее кино. Да и кто к чему привык. С какой стати менять привычки. Мы-то утыкаемся в свои айфоны, не отрываясь от бесед. Каждому свое.

Женщина плачет за шторкой: «Вы потеряли меня! Но я тут, за занавеской». И ей обязательно принесут какао. В хосписе никого не теряют. Никого.

Это островок нежности и неспешности. Так как спешить уже некуда. Конечная остановка. Ожидание. И оно может быть долгим.

Фредерика де Грааф научила меня быть собранной. Мы много говорили о достоинстве. Как это все пройти и принять. И вот я иду и иду, даже если ползу и спотыкаюсь. Иду и иду, снова и снова. Это так безвыборно для меня.

Первый московский хоспис. 2015г. Фото Ефим Эрихман / Архив фонда "Вера"

В хосписе моя мама.

Для меня Первый московский хоспис - райский садочек. Где никто никого не ругает, не унижает, не пугает, не поучает и не мучает.

Знаете много таких в жизни мест? Раньше родственникам можно было находиться круглосуточно.

Теперь пускают по записи и в СИЗах, но это же ерунда. После жесткого карантина-то. Халат, маска, шапочка на резинке и бахиллы. Вмятина на лбу от резинки будет еще полдня. Подумаешь. В бахиллах можно обнаружить себя в метро.

Необыкновенная радость позвонить и записаться на следующее посещение. Опять нарядиться в СИЗ, пройти по родным коридорчиком, обняться с сестричками и братиками. Привет, как дела.

Памятка: как тяжелобольному человеку подготовиться к длинным выходнымВстать на учет в хоспис, проконсультироваться с врачом, заранее позаботиться об обезболивании

Одиночества здесь нет. Страха нет. Здесь живет Любовь. Никто не выйдет отсюда недочеловеком. И не потеряется.

Хоспис умягчает всех. И тех, и других, и меня.

Мне не о чем беспокоиться, когда я в хосписе рядом со своей мамой. Но беспокоиться я буду всегда, потому что живая.

Чего я только ни делала. Пела маме и травила байки, читала, молилась, плакала и задавала беспомощные вопросы, утешала ее и мазала кремом ручки. Слала маме звуковые письма, так как слушать она может, а ответить нет. И сейчас шлю. Эти записи рвут сердце, а в другой раз бывают веселыми или скучными. А что чувствуют и как это все дается тем, кто слушает мои письма вместе с моей мамой?

Получается, что мы все тут одной крови.

Еще я научилась не оборачиваться. Кто что считает. Как я выгляжу. И за другими давно уже перестала присматривать, как им себя вести. Каждую минуту хочется жить, а не продумывать и прикидывать, как правильно.

По сегодняшнему регламенту посещений у меня есть два часа. Всего два или целых два?

Кормлю маму через зонд, санирую трахеостому, если это нужно, меняю салфеточку. Шепчу ей на ушко новости. Опять задаю вопросы. Если она активная и слышит, то микродвижением может кивнуть, мотнуть головой или пожать плечиками.

В первом московском хосписе. 2015г. Фото Ефим Эрихман / Архив фонда "Вера"

Включаю голос внучки с айфона или какую-нибудь музыку. Молчу рядом и стараюсь не шмыгать носом громко.

- Мам, я тебе надоела?

- Нет! - резко дергает головой.

Никто, понимаете, никто не может судить других, как кому поступать, жить и как чувствовать. Так как никогда-никогда-никогда ты не можешь знать тайну рождения, жизни и смерти другого человека. Ты и свою не знаешь.

Каждый идет свой путь, как может. Прими с уважением и нежностью. Если не получается, то хотя бы помолчи.

Но нет. В обычной жизни, так уж человек устроен, мы продолжаем сравнивать, оценивать, лезть куда-то с советами, мнениями, искать справедливости.

Мама бы со мной согласилась, что все это однажды становится неважным. Может быть, поговорю с ней в следующую встречу.

Это наши тут уроки и бдения. Ворчать, мучиться, страдать или принимать мир в его несовершенном совершенстве. Учиться радоваться жизни, как она есть.

Но интересно ли это все маме?

Если только улыбнется мимолетно.

Евгения Белоусова

23 ноября 2020 года

Материал подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.

Поделиться
21 декабря 2020
Поделиться
«Я научилась принимать важные для меня решения без оглядки на других»

Инна Дыбенко провела три года у постели своей мамы, умирающей от БАС

Подробнее
Люди не выдерживают чужую боль

О том, что можно сделать для человека, потерявшего близкого. Личный опыт.

Подробнее
Принципы паллиативной помощи
Люди не выдерживают чужую боль

О том, что можно сделать для человека, потерявшего близкого. Личный опыт.

«Те, кто говорит родственникам: “Сдали в хоспис и довольны”, пусть сами придут и посмотрят»

Заведующий Первым московским хосписом Ариф Ибрагимов - о том, как пришел в паллиатив, как борется с выгоранием и что должен уметь врач, работающий с умирающими

Подробнее
Всем
«Те, кто говорит родственникам: “Сдали в хоспис и довольны”, пусть сами придут и посмотрят»

Заведующий Первым московским хосписом Ариф Ибрагимов - о том, как пришел в паллиатив, как борется с выгоранием и что должен уметь врач, работающий с умирающими

Тест. Умеете ли вы утешать человека в горе?

Чужое горе обезоруживает, пугает, заставляет отдаляться. Как поддержать человека и не сделать ему еще больнее?

Читать статью
Всем
Тест. Умеете ли вы утешать человека в горе?

Чужое горе обезоруживает, пугает, заставляет отдаляться. Как поддержать человека и не сделать ему еще больнее?

Фредерика де Грааф: «Разлуки не будет»

Важно понимать, что болезнь и смерть — не поражение

Подробнее
Последний разговор

Я точно знаю, что однажды каждому из нас придется стать участником самого сложного разговора на свете...

Подробнее
Важно
Последний разговор

Я точно знаю, что однажды каждому из нас придется стать участником самого сложного разговора на свете...

Фредерика де Грааф: «Разлуки не будет»

Важно понимать, что болезнь и смерть — не поражение

Подробнее
Последний разговор

Я точно знаю, что однажды каждому из нас придется стать участником самого сложного разговора на свете...

Подробнее
Общение
Последний разговор

Я точно знаю, что однажды каждому из нас придется стать участником самого сложного разговора на свете...

«Я научилась принимать важные для меня решения без оглядки на других»

Инна Дыбенко провела три года у постели своей мамы, умирающей от БАС

Подробнее
Люди не выдерживают чужую боль

О том, что можно сделать для человека, потерявшего близкого. Личный опыт.

Подробнее
Психология
Люди не выдерживают чужую боль

О том, что можно сделать для человека, потерявшего близкого. Личный опыт.

«Те, кто говорит родственникам: “Сдали в хоспис и довольны”, пусть сами придут и посмотрят»

Заведующий Первым московским хосписом Ариф Ибрагимов - о том, как пришел в паллиатив, как борется с выгоранием и что должен уметь врач, работающий с умирающими

Подробнее
О паллиативной помощи
«Те, кто говорит родственникам: “Сдали в хоспис и довольны”, пусть сами придут и посмотрят»

Заведующий Первым московским хосписом Ариф Ибрагимов - о том, как пришел в паллиатив, как борется с выгоранием и что должен уметь врач, работающий с умирающими

Тест. Умеете ли вы утешать человека в горе?

Чужое горе обезоруживает, пугает, заставляет отдаляться. Как поддержать человека и не сделать ему еще больнее?

Читать статью
Психология
Тест. Умеете ли вы утешать человека в горе?

Чужое горе обезоруживает, пугает, заставляет отдаляться. Как поддержать человека и не сделать ему еще больнее?

Портал «Про паллиатив» — крупнейший информационный проект в стране, посвященный помощи неизлечимо больным людям и их родным Мы помогаем родственникам тяжелобольных людей разобраться в том, как ухаживать за ними дома, как добиться поддержки от государства и как пережить расставание, а медикам — пополнять свои знания о паллиативной помощи.

Почему это важно