Каждый ребенок мотивирует делать еще больше
Заведующий отделением «Детский хоспис» РДКБ Ижевска Сергей Борисович Тетерин — о том, как ребенок может говорить без слов, что самое сложное в работе детского врача паллиативной помощи и почему родителям нужно объединять усилияКаждый ребенок мотивирует делать еще больше
Заведующий отделением «Детский хоспис» РДКБ Ижевска Сергей Борисович Тетерин — о том, как ребенок может говорить без слов, что самое сложное в работе детского врача паллиативной помощи и почему родителям нужно объединять усилияЕсли спуститься от Центральной площади Ижевска и пойти вдоль трамвайных путей по улице Карла Маркса, можно дойти до улицы Переулок Широкий. На самом деле, вовсе не широкий — это узкая зеленая улочка, где среди деревьев спрятался в здании Республиканской детской клинической больницы старейший в России детский хоспис.
С двух сторон — детские сады, наполняющие небольшой переулок заливистым смехом. А смеются ли здесь, в хосписе? Есть ли детство у ребят, оказавшихся в этом отделении? Читайте монолог заведующего ижевским отделением «Детский хоспис» Республиканской детской клинической больницы Сергея Борисовича Тетерина о том, как здесь живут — дети, родители, врачи и медицинские сестры.
Путь к помощи
Я окончил Ижевский медицинский институт (Ижевская медакадемия — прим. ред.) по специальности «Педиатрия». В медицину я пришел осознанно — врачом хотел стать еще со школы. После учебы по распределению уехал в Республику Коми, там 20 лет работал в районной больнице. Потом пришлось вернуться в Ижевск, и вот судьба меня свела с главным врачом детской городской больницы № 5 Ангелиной Сергеевной Чувашевой. Она предложила мне работу в отделении «Детский хоспис».
Часто такие предложения вызывают у врачей сомнения — все-таки очень непростая работа, которая меняет твой взгляд на жизнь и самого тебя. Вот как-то друзья меня пригласили к себе, у них родился ребенок, а я, как врач, пришел осмотреть. Я к тому времени уже несколько лет работал в детском хосписе. Осмотрел ребенка — совершенно здоровый, замечательный ребенок. А они спрашивают: «Ну чего? Как?». Поздравил их, конечно, порадовался, но они видят, будто что-то не то. Убеждаю в обратном, а сам — думаю, что не так: ребенок ведь действительно совершенно здоровый!
Задумался: а действительно, что не так? Иду, размышляю, и вдруг понимаю: ребенок в порядке, а вот у меня уже — профессиональное видение. Отвык я работать со здоровыми детьми.
Но тогда я даже не задумывался — будто был сразу готов. Да и что может удивить после 20 лет работы в районной больнице? И жена отреагировала абсолютно спокойно. Может, у нас судьба такая: когда мы с ней работали в районной больнице, у нас был участок от границы до границы около 150 километров. Я работал в стационаре и ездил по району — фактически у меня работа-то не изменилась. Поправка на паллиатив только произошла. Я сталкивался с неизлечимо больными детьми в глухих деревнях, в принципе, знаю и понимаю, как они там живут, в каких условиях, потребности их, поэтому я не скажу, что для меня работа в паллиативе стала шоком.
А вот реакция друзей, близких — удивила, в хорошем смысле. Некоторые, узнав, что я работаю в хосписе, начали помогать нашему отделению, что для меня стало приятным сюрпризом. Вот просто так, без всякой с моей стороны просьбы.
Но, к сожалению, в обществе у нас все-таки до сих пор присутствует представление, что хоспис — это страшно.
Поэтому первое, что я сделал, когда начала работать наша выездная служба — прочитал лекции медицинским и социальным работникам, родителям. Мы приглашали в центральные районные больницы и детские поликлиники людей, рассказывали им о нашей работе, объясняли, чем занимаемся, чтобы они поняли, что это вообще такое, для чего надо. Эта работа дала свои плоды: мы заметили, что после наших бесед люди начинают понимать, что к чему, расслабляются, успокаиваются, начинают доверять нам.
Беседа с волонтерами. Фото предоставил Сергей Тетерин
«Первых пациентов было целое отделение»
Когда я только начал руководить хосписом, пришлось сразу погружаться в работу — постоянного врача в то время в отделении не было, прежняя заведующая уволилась. Передать эстафету, так скажем, некому было. На первых этапах было сложно.
На тот момент было много ребятишек с гидроцефалией. Сейчас таких детей, с огромными головами, меньше — нейрохирурги научились лечить это с помощью шунтирования. А тогда этих технологий у нас не было и, отделение было заполнено такими ребятишками. Была у нас в отделении девочка Катя, у нее была очень большая голова. И когда к нам приходили какие-то представители немедицинских профессий, старались как можно быстрее уйти — необычно, страшновато, их тоже можно понять. Однажды ко мне в отделение пришел мой товарищ, который работает доктором в МЧС. Он впервые в жизни посетил хоспис — и был под впечатлением. Даже несмотря на то что сам постоянно работает в экстремальных условиях.
Старейший в России детский хоспис
Наш ижевский детский хоспис — первый в России. Его открыли в 1997 году по инициативе Ангелины Сергеевны Чувашевой, главного врача Детской городской больницы № 5. Сначала он находился в блоке инфекционного отделения. Изначально он был рассчитан всего на шесть коек, но через год из-за потребности в местах было добавлено еще четыре койки. В 2007 году я стал руководителем хосписа, а спустя год — в 2008 году — отделение было переведено в детскую больницу «Нейрон», которая оказывала помощь детям с болезнями нервной системы.
В 2017 году хоспис был присоединен к Республиканской детской клинической больнице. Сейчас у нас — стационар на 10 коек и выездная бригада паллиативной медицинской помощи. В республиканской больнице замечательные врачи, ведущие специалисты республики, современное диагностическое оборудование. Благодаря этому мы имеем возможность консультировать и обследовать наших пациентов. Учитывая очень скромные площади отделения, мечтаем, конечно, о расширении.
В основном наши пациенты находятся дома под наблюдением участкового врача и выездной патронажной службы. Мы поддерживаем с семьями связь. При ухудшении состояния, когда ребенку требуется госпитализация, он попадает к нам в стационар. Дети в отделении находятся столько, сколько необходимо. Когда состояние ребенка стабилизируется, мы выписываем его домой.
Коллектив у нас небольшой — семь санитарок, шесть медсестер и я. Немного, конечно, но зато команда сплоченная — в основном, медицинские сестры работают уже больше 10 лет.
С одной стороны, хорошо, что коллектив маленький, но с другой — есть сложности. Если один из специалистов «выходит из строя», это может нарушить всю выстроенную систему работы, другим приходится работать интенсивнее.
Выездная служба начала работу в 2017 году: фонд «Вера», спасибо ему большое, подарил нам автомобиль. Без него создать выездную службу было бы намного сложнее. Мы планово выезжаем по всей республике раз в неделю — это может быть и 250 километров в одну сторону. В 8 утра выдвигаемся по заранее спланированному маршруту. За день успеваем навестить в среднем 4-5, иногда до 7 наших подопечных.
Выездной работой занимаюсь я и старшая медсестра нашего отделения Елена Петровна Задорина. Одновременно приходится и руководить работой отделения, и вести больных в стационаре, и наблюдать пациентов на дому. Сейчас в Удмуртии нуждаются в паллиативной помощи около 350 детей. Это цифра плавающая, потому что кто-то вырастает, кто-то уходит из жизни, кто-то добавляется. Все постепенно развивается, но я считаю, что нужно открыть и хоспис для взрослых: практически каждую неделю звонят люди и просят контакты учреждений, где ухаживают за тяжелобольными.
Сотрудники отделения «Детский хоспис» с подарком от Фонда помощи хосписам «Вера». Фото предоставил Сергей Тетерин
Объединяя, помогай
Часто приходится буквально ломать стены между нами и родителями — все доказывать делом. Понятно, что люди, которые никогда ни с чем подобным не сталкивались, опасаются, не понимают, чем мы можем помочь. Особенно родители детей с онкологией — обычно у детей с такими диагнозами все происходит остро и быстро. В этих случаях, бывает, просто нет времени чтобы успеть найти общий язык с родителями. Для решения этой проблемы нужно рассказывать родителям о том, чем занимается служба паллиативной помощи, на более ранних этапах, еще задолго до перевода ребенка в отделения паллиативной помощи и хосписы.
В нашей республике с 2018 года функционирует Региональное общественное движение (РОД «Хоспис Удмуртия). Инициатором создания общественного движения и его руководителем была Анна Львовна Александрова. Имея своего тяжелобольного ребенка, она не понаслышке знает, с чем сталкиваются семьи с тяжелобольными детьми. Поэтому она решила создать сообщество, где родители могут объединиться, поделиться опытом, узнать, где и как можно получить помощь.
Еще одна цель общественного движения — объединить, обучить и скоординировать волонтеров, готовых помогать семьям с тяжелобольными детьми.
Одним из координаторов этого движения является старшая медсестра нашего хосписа, Елена Петровна Задорина. Она практически постоянно на связи с родителями и волонтерами — и в рабочее время, и дома. Помогает родителям советом, а если необходимо, мы совместно решаем различные проблемы, появившиеся в таких семьях, при необходимости подключаем волонтеров.
Сложилась традиция поздравлять семьи наших пациентов с праздниками. На Новый год к семьям приезжают Дед Мороз со Снегурочкой.
Первый опыт посещения семей оказался для Деда Мороза и Снегурочки непростым — после посещения детей они вернулись с круглыми глазами, для них это был шок, они не представляли, что существует так много детей, нуждающихся в помощи.
Чаще всего такие дети находятся дома, их жизнь не видна обычным людям. Сейчас Деды Морозы и Снегурочки к Новому году становятся в очередь, чтобы съездить в такие семьи по всей республике и поздравить ребятишек. Конечно, это все делается с разрешения родителей, мы заранее обзваниваем их, спрашиваем, хотят ли они нас принять, могут ли.
С днем рождения всегда поздравляем, приносим в отделение надувные шары — в эти дни они у нас по всему отделению! И вроде бы всё это кажется мелочью и, по сути, не входят в наши должностные обязанности… Но мы сразу почувствовали ответную реакцию от родителей! Они стали понимать, что мы желаем только добра — и им, и их детям. Благодаря такому взаимопониманию мы можем эффективнее помогать ребенку.
Каким должен быть хоспис
Я считаю, что хоспис не должен походить на больницу. Мы пытаемся всеми силами создать более домашнюю обстановку в отделении, но не всегда удается, потому что есть определенные правила. Детский хоспис должен быть «детской страной», где каждый ребенок должен чувствовать себя максимально комфортно. У детей свое видение мира и то, что их окружает, должно этому хоть немного соответствовать.
Вдохновила нас с Еленой Петровной на это поездка в Первый московский хоспис для взрослых осенью 2009 года. Я считаю, что это один из лучших хосписов в России, у него есть чему учиться. Эта поездка перевернула моё мировоззрение. Когда мы туда приехали, поразило отношение сотрудников хосписа друг к другу и к пациентам. Первые 2-3 дня казалось, что всё, что происходит вокруг — наигранно, нереально. А потом мы поняли — это не игра, это повседневная жизнь хосписа. Появилось острое желание сделать что-то подобное — с таким же отношением к людям, с таким же уютом дома, настроением.
Сейчас, обучая врачей и медсестер, всегда вспоминаю и рассказываю на примере Первого московского хосписа, как это должно быть, что такое хоспис.
Хоспис — это в первую очередь дом. И очень бы хотелось, чтобы что-то подобное было у нас. Мы к этому стремимся!
До коронавируса волонтеры несколько раз в год организовывали концерты, на которые приглашались семьи наших пациентов и сотрудников. Поначалу на концертах волонтеров было вдвое больше, чем детей. И неизвестно, кто радовался больше: ведь все удалось, все получилось!
Однажды провели «День красоты»: визажисты и парикмахеры делали прически и макияж детям и родителям. А профессиональный фотограф снимал участников. У нас была девочка — после ДТП она не могла говорить, но уже пыталась сидеть. И когда волонтеры надели на нее красивое платье, сделали нарядную прическу, она преобразилась. Без слов было видно, как она рада — у нее глаза лучились счастьем и благодарностью.
Создать обстановку дома, как в Первом московском хосписе, в наших условиях непросто: все стены в кафеле, а коврики на пол стелить нельзя. Но зато всегда пахнет чистотой, везде игрушки, а на стенах висят картины. Все картины — это подарки. Одну нам подарила старшая медицинская сестра московского хосписа. Есть работы моего однокурсника-педиатра. Картин много, но сказать, что галерея, не могу — стен мало!
Волонтеры поздравляют малышей с Новым годом. Фото предоставил Сергей Тетерин
Наши пациенты особенные дети, порой накормить их очень сложно, у каждого свои пристрастия, желания. Во время нахождения ребенка в отделении основное меню готовит пищеблок, но ребятам не отказывают в угощениях.
Например, был у нас мальчик необычный, сейчас он уже взрослый. Он у нас лежал долго — несколько недель совсем ничего не ел. Даже не просил, отказывался от еды. Бывает, поклюет кусочек яблока — и все. И при этом, как ни странно, он не худел, да и показатели сохранялись нормальные.
Приходит как-то мама его и говорит: может, мы ему пельменей принесем? Может, пирогов? А я отвечаю: да пожалуйста! Ведь нашей целью было его накормить.
Спустя много лет она выступала на круглом столе по паллиативной помощи и рассказала о своем впечатлении от того случая. Ведь как это так? Больница, медицина, врачи… Разве ж доктора разрешают больному ребенку пельмени и пироги? А я понял: мы делаем все правильно.
Как дети воспринимают смерть
Детская психология отличается от взрослой, видение мира у них совсем другое. Детский и взрослый паллиатив сильно отличаются.
Дети вообще лучше любого взрослого все понимают: они ярче чувствуют мир, своих близких. Любое изменение в поведении взрослых — фальшь какую-то, наигранность — все чувствуют.
В разном возрасте дети по-разному понимают смерть. У малышей понимание смерти приближено к сказкам, они думают, что смерть — это вот как в сказке, обратимо: сегодня умер, а завтра взял и возродился. Они не воспринимают смерть как что-то конечное. Подросткам сложнее: у них еще только все начинается, они лучше взрослых все знают о своей болезни — благодаря интернету и общению со сверстниками. Они понимают, что ничего, скорее всего, у них в жизни не произойдет. И это усугубляет их страдания.
Выгорание
Каждый новый ребенок мотивирует еще больше что-то делать. Читаем отзывы родителей: даже если они не самые положительные, мы тоже благодарны за них. Они помогают понять, к чему надо стремиться.
Конечно, любая работа забирает энергию. Я не первый десяток живу на свете и у меня уже сложилось в какой-то мере философское восприятие мира. По молодости, конечно: и нервы, и переживания. А потом формируется другая точка зрения, которая не то, что не дает выгорать: она дает силы на восстановление.
Мы все устаем, но человек — система самовосстанавливающаяся, просто ей нужно помогать это делать.
Бывает, покидают силы, руки опускаются: не скажу, что у нас все розовое и прекрасное. Но если бы я смотрел на все в серых тонах, то, наверно, давно бы уже ушел работать в другое место. Не могу сказать, что во всем ищу позитив: скорее, стараюсь не находить в этом негатив. А если и нахожу, ищу решение проблемы.
Сотрудники отделения «Детский хоспис» и волонтеры. Фото предоставил Сергей Тетерин
Нужно быть честным
Возможно, прозвучит банально, но в паллиативе важно, в первую очередь, сопереживание. Всегда надо стараться понять человека. А еще нельзя забывать про честность. В первую очередь, перед самим собой, когда четко понимаешь, чем в конкретной ситуации ты можешь помочь, а чем не можешь.
Когда стремишься сделать всё, что в твоих силах, чтобы облегчить страдания ребенка, и когда все сделано, не наступает момента «раскаяния», неудовлетворения своей работой, выгорания.
В паллиативе очень важно видеть и говорить правду. Это не значит, что нужно «бить обухом по голове»: все, ваш ребенок умрет. Есть много способов сообщить об этом родителям. Нужно постигать науку сообщения плохих новостей, хоть она и очень нелегка.
Можно подумать, что у нас сотрудники пуленепробиваемые. Это не так: все переживают, когда уходит человек, огорчаются, когда ребенку становится хуже, когда сложно достичь контакта с родителями. Но кто-то может рвать на себе волосы, впадать в истерику, а кто-то — пытаться разобраться в ситуации и как-то ее разрешать. В этом и заключается профессионализм. Нужно адекватно оценивать свои силы и стараться сделать для каждого максимум.
«Паллиативная медицина — это огромное пространство для работы»
Сейчас в паллиативную медицину приходит много молодых специалистов — это, с одной стороны, хорошо: сотрудников мало, молодежь более гибкая, схватывает все на лету, есть силы и амбиции.
С другой стороны, не знаю, насколько это хорошо для самого молодого человека, когда профессиональная деятельность начинается с постоянного общения с тяжелобольными пациентами. У молодых людей психика более ранима, они выгорают быстрее, чем люди постарше, которые уже имеют жизненный опыт. Поэтому молодых специалистов надо психологически поддерживать.
Мы все делаем первые шаги и постоянно учимся как у коллег по работе, так и у наших пациентов. Да, я до сих пор, когда кто-то дает совет, высказывает свое мнение, не важно кто — врач, медсестра, санитарка, родители, стараюсь мотать на ус, обдумывать ситуацию.
Если человек задает какой-то вопрос или высказывает свое мнение, значит или я что-то не так делаю, или человек по-другому на это смотрит.
У всех разные пути в паллиатив, разная мотивация. Бывают и люди, которые не подходят для этого. Но если душа лежит, есть желание работать и развиваться в этой сфере, паллиативная медицина — это огромное пространство для работы.
Вам может быть интересно:
«Не понимала, что может скрасить жизнь моей пациентки, пока не приехала к ней». Педиатр паллиативной службы Новосибирска — о своей работе, маленьких пациентах и их родителях.
«Мы учимся ценить каждое мгновение жизни». Интервью с Ириной Владимировной Горячевой, руководителем хосписа «Бутово».
Жизнь на всю оставшуюся жизнь. Фрагмент из книги «Жизнь на всю оставшуюся жизнь. Настольная книга человека».
Все мы кисточки в Божьих руках. С февраля 2020 года в Первом московском детском хосписе новый заведующий — Юрий Викторович Суханов. В Москву он приехал из Архангельска, где родился, учился и работал.
Материал подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.
