Нередко дети с неизлечимыми заболеваниями отстают в весе и росте. С одной стороны, это настораживает, с другой — многие считают, что это нормально и даже логично для ребенка с множественными нарушениями или тяжелым заболеванием. 

Такое мнение ошибочно — важно понимать, что когда ребенок перестает набирать в весе, он останавливается и в развитии, страдает его умственная деятельность, иммунитет, работа внутренних органов. Практика врачей паллиативной помощи показывает, насколько качественно меняется жизнь ребенка, которого начинают нормально кормить. 

В этой статье Наталья Николаевна Савва, кандидат медицинских наук, доцент, отвечает на актуальные вопросы о питании тяжелобольных детей и рассказывает о различных способах кормления ребенка: через рот, через зонд или гастростому.

Статья подготовлена по материалам вебинара. 

Калорийность пищи

У большинства детей нутритивная недостаточность возникает из-за недостатка калорий. Чтобы решить эту проблему, прежде всего, необходимо оценить калорийность пищи, которую получает ребенок. 

Например, ребенку постоянно дают блендированную, разведенную до жидкой консистенции пищу, чтобы она проходила через назогастральный зонд или гастростому. Такое питание может быть  гипокалорийным, и нередко мамы говорят, что ребенок съедает чуть ли не пол-литра, но при этом у него недобор в весе и росте. Пол-литра — это достаточно большой объем порции, но ориентироваться нужно не на него, а на калорийность. 

Для увеличения калорийности любую кашу, даже безмолочную, можно разводить на лечебной смеси. Этот прием часто используется, чтобы, например, повысить калорийность блюда, которое любит ребенок. Добавляя ложку лечебной смеси в кашу, йогурт и другие блюда, можно улучшить качество состава пищи, если ребенок питается через рот и отказывается принимать лечебное питание в чистом виде.

При этом следует помнить, что даже при достаточно калорийном питании ребенку может недоставать калорий, если, например, его организм усваивает не всю полученную пищу. Кроме того, дети могут терять калории из-за рефлюкса или рвоты. Мы нередко слышим от мам паллиативных детей истории «я его полтора часа кормила, а он потом всё это выдал обратно». 

Дисфагия у детей: как диагностировать и лечитьТрудности диагностики, практические рекомендации по лечению в зависимости от степени выраженности симптомов

Юлия Порхачева

Симптоматическое лечение

Нарушение глотания

Недостаток калорий может быть связан с нарушением глотания. Например, у детей со спинальной мышечной атрофией может развиваться эзофагеальная дисфагия — затруднение продвижения пищи по пищеводу. Такой ребенок испытывает дискомфорт при каждом приеме пищи, поэтому старается есть как можно меньше, и соответственно тоже не набирает вес. 

Нарушение глотания может проявляться косвенно: попёрхиванием, аспирацией (то есть попаданием пищи и жидкости в дыхательные пути вместо пищевода), нарастанием саливации (слюноотделения). Если такие проявления обнаружились, важно искать способы наладить этот процесс — как для получения полноценного питания, так и чтобы исключить аспирацию или даже асфиксию у ребенка во время приема пищи. Если родители уже заподозрили нарушение глотания у ребенка или они хотят понять, есть оно или нет, необходимо проконсультироваться с отоларингологом и со специалистами по дисфагии.

Диагностика нарушения глотания складывается из клинического и инструментального осмотра пациента. Самое простое — это прямая риноларингоскопия, которая даст информацию о том, как происходит движение пищи. Второй метод, который используется редко, — прямая рентгеноскопия, когда ребенок находится за экраном рентгенаппарата, ему дают контрастное вещество или просто еду и в реальном режиме наблюдают, как пища продвигается по пищеводу.  

Если специалисты выявили нарушение глотания, необходимо зафиксировать диагноз в медицинской документации. Чтобы все, кто работает с этим ребенком, понимали, что у него есть эта проблема.

Ребенок на ИВЛ: как жить полноценной жизнью домаПодробная инструкция, как организовать респираторную поддержку ребенку при переводе из реанимации домой. Опыт Детского хосписа «Дом с маяком»

Елена Маяцкая

Симптоматическое лечение

Когда нужно много калорий

У некоторых детей существует повышенная потребность в калориях. Если у ребенка частые судороги, очень сильная спастика, частые сильные дистонические атаки, есть ДЦП или, например, постгеморрагическое поражение центральной нервной системы, нужно понимать, что за счет этой мышечной деятельности потребляется много энергии. Поэтому ребенку может не хватать калорий.  

Вторая группа детей, которым также нужно больше калорий, — это дети с дыхательной недостаточностью. В их случае энергия расходуется на довольно трудный процесс дыхания, одышку. И если, например, ребенок со спинальной мышечной атрофией перестает набирать в весе, нужно не только увеличивать калорийность его пищи, но и выяснить, а не начала ли у него развиваться дыхательная недостаточность. 

Также высокая потребность в калориях есть у детей с бронхолегочной дисплазией. Их дыхательная недостаточность связана с морфофункциональной незрелостью легких. Таких детей нужно очень хорошо кормить, иначе они не растут, и следовательно, у них не растет грудная клетка и здоровая легочная ткань, поэтому им тяжело дышать. Нарастить здоровую легочную ткань можно только в том случае, если ребенок будет прибавлять в росте, а это произойдет после того, как ребенок начнет прибавлять в весе.  И пока у него есть дыхательная недостаточность, даже легкая, он будет потреблять больше калорий, соответственно, у него должна быть более калорийная пища. 

Тошнота и рвота: подход к диагностике и лечению в детской паллиативной помощиПрактические рекомендации по выявлению этиологии и лечению тошноты и рвоты у детей, нуждающихся в паллиативной помощи

Юлия Порхачева

Симптоматическое лечение

Несбалансированное питание

Еще одна большая проблема, которая тоже часто встречается у паллиативных детей, — это несбалансированное питание. То есть не только недостаток калорий в пище, но сам состав пищи не соответствует потребности ребенка. Чаще всего в этих случаях питание сводится к ограниченному набору продуктов, которые переносит ребенок, и не обеспечивает всеми необходимыми микроэлементами. Специалисты нередко отмечают у таких детей нехватку железа, из-за чего развивается железодефицитная анемия. Также дети могут недополучать кальций, фосфор, белок и др. 

В итоге этот дефицит приводит к нарушению трофики тканей, нарушению развития тканей и костей, остеопорозу, переломам и т.д. Поэтому у детей с тяжелой нутритивной недостаточностью не только маленький вес и рост, проблемы с интеллектуальным и психомоторным развитием, но и огромное количество проблем внутренних органов, костей и мышц.

Потребность в специальном питании

Есть дети с ферментопатией (это нарушение активности или отсутствие каких-либо ферментов), отсюда — потребность в специальном питании. Чаще всего встречается непереносимость лактозы, из-за которой у ребенка случается вздутие живота, проблемы со стулом, вплоть до запоров. И если родители дают ребенку молочные продукты, они должны быть безлактозными, тогда их переносимость улучшается.

Если ребенок не переносит цельнобелковую смесь, его нужно переводить на расщепленный белок.

И, конечно, есть дети, которые нуждаются в аминокислотных смесях. Они не могут переварить даже кусочки коровьего белка, им требуется расщепление до аминокислот и только тогда организм ребенка сможет это усвоить. В то же время, мы считаем нецелесообразным держать ребенка постоянно только на аминокислотных смесях. Если у ребенка восстановился набор веса, нормализовалась работа кишечника, попробуйте все-таки вернуться на гидролизат, а через некоторое время, например, с возрастом, — к безлактозному цельному белку.

Организация нутритивной поддержки в комплексе паллиативной медицинской помощи детямПособие для врачей-педиатров

Фонд «Детский паллиатив»

Питание и проблемы ЖКТ

Дневник питания

Важно найти причину нутритивной недостаточности, и если родители хотят действительно разобраться в этой проблеме, им нужно начать вести дневник питания. В него записывают наблюдения за ребенком: 

• как часто он принимает пищу, 
• в каком объеме, 
• что именно он съел за сутки,
• есть ли затруднения при глотании, 
• был ли рефлюкс, рвота и так далее. 

Вести дневник нужно в течение 3-5 дней, по итогам которых появится объективная картина того, что происходит с ребенком. На основе этой картины специалисты смогут выявить причины нутритивной недостаточности и предложить решения проблемы.

Договориться с семьей (спойлер: бывает сложно)

Когда специалист решает проблему нутритивной недостаточности паллиативного ребенка, он ставит определенные цели. Важно, чтобы эти цели были согласованы с семьей ребенка, прежде всего, с теми взрослыми, кто непосредственно занимается его уходом. Для этого специалист должен обрисовать картину состояния ребенка, объяснить причины и предложить варианты решения проблемы, рассказать, к какому результату это приведет. 

Но не надо думать, что по умолчанию родители всегда со всем согласны. У них может быть совершенно другая картина и аргументация. От «всегда так кормили и дальше будем так» до соображений о том, что пока у ребенка недобор в весе и росте, мама (а чаще за детьми ухаживают мамы или бабушки) способна физически ему помогать: перенести, посадить на коляску, положить в ванну, достать из ванны, вывезти на прогулку и так далее. А при нормальном росте и весе, например, 15-летнего ребенка ей уже будет трудно справляться с такими задачами. То есть получается, что решение проблемы веса и роста у паллиативного ребенка потянет за собой большое количество социально-бытовых проблем. 

В связи с этим договориться с семьей бывает сложно. Специалист должен показать, какие есть возможности обустроить жизнь ребенка, если он наберет в весе и росте: можно ли привлечь ассистента, няню, установить потолочные подъемники в квартире, получить более современную коляску, функциональную кровать и т.п. Важно дать родителям озвучить их собственные ожидания от ребенка, их видение ситуации и отношение к возможным изменениям в образе жизни ребенка.

В любом случае, нужно попытаться найти консенсус, ориентируясь как на потребности ребенка, так и на возможности и ограничения его семьи.

Запор у тяжелобольных детей: как диагностировать и лечитьПрактические рекомендации по выявлению и лечению запора у детей, нуждающихся в паллиативной помощи

Юлия Порхачева

Симптоматическое лечение

Цели и контроль

Какие цели, как правило, мы ставим при подборе питания и путей кормления: 

• профилактика и коррекция нутритивной недостаточности, аспирационных осложнений, переломов, запоров, рвоты, болей в животе; 
• пытаемся восполнить дефицит белков, жиров, углеводов, микроэлементов, витаминов; 
• пытаемся приблизить ребенка к росто-весовым показателям в соответствии с его возрастом, и, как следствие, улучшить психо-моторное развитие ребенка. 

Для достижения этих целей необходим контроль веса и роста ребенка не реже, чем раз в месяц. Если у ребенка есть нутритивная недостаточность, и специалист подбирает ему схему питания, то мониторить нужно не реже, чем раз в неделю. Обязательно наличие весов дома, а для некоторых детей мы еще просим, чтобы дома был ростомер или хотя бы сантиметровая лента. Если ребенок очень тяжелый, большой, то в службе должны быть весы для колясочников, чтобы можно было хотя бы раз в месяц ребенка взвешивать.

В идеале измерения должны проводиться одними и теми же приборами и одним и тем же человеком. Делать замеры может и мама ребенка, и специалист. Показатели должны обязательно фиксироваться в карточке и вноситься в медицинскую документацию. 

Но даже если у ребенка вес и рост в норме, или благодаря действиям специалистов он достиг нормальных ростовесовых показателей, в любом случае необходим постоянный контроль, потому что ситуация у ребенка с неизлечимым заболеванием может измениться в любой момент. 

Обязательно контролировать остаточный объем желудка, если у ребёнка есть проблемы со срыгиваниями и с непереносимостью объёма. Зонды и гастростомы всегда должны промываться чистой кипяченой водой до и после кормления, чтобы они не тромбировались. При этом объем промывки нужно подобрать так, чтобы ребёнок не начал срыгивать из-за полученной воды. 

Врачи предлагают поставить ребенку гастростому, а я боюсьПочему родители боятся — разбираемся вместе со специалистами и теми, кто уже прошел через процедуру

Наталья Лавринович

Кормление

Медленно, болюсно, капельно

Необходимо помнить, что кормление самостоятельно глотающего ребенка любым лечебным питанием должно длиться не менее тридцати минут. Через трубочку, соску, но главное растянуть процедуру на полчаса. Если ребенок выпьет смесь быстрее, это может ему навредить: питание будет плохо перевариваться, может заболеть живот, случиться запор, срыгивание, жидкий стул. То есть при быстром введении через зонд, гастростому или через рот лечебного, особенно гиперкалорийного питания, кишечнику справляться с ним тяжело. Поэтому надо обязательно вводить его очень долго маленькими глотками. 

Если же ребенок питается через назогастральный зонд или через гастростому, то еду можно вводить болюсно (то есть через специальный шприц), но это все равно минимум пятнадцать минут. Можно вводить самотеком. И если все-таки нужно вводить долго, то лучше всего для этого подходят специальные системы кормления, например гравитационные. С помощью такой системы пища вводится в зонд из подвешенного контейнера под воздействием силы тяжести. 

Если у ребенка тощая кишка, то пищу вводить нужно только капельно или с помощью аппаратных систем. Болюсно кормить такого ребенка нельзя. Парентеральный путь кормления используется только у детей с короткой кишкой. В целом, у паллиативных детей парентеральный путь, как правило, связан с необходимостью срочных мер, поэтому это должно происходить в реанимации, так как любой парентеральный путь восполнения белков, жиров и углеводов требует контроля биохимии. 

Но даже если ребенок питается парентерально, например, у него пневмония или ребенок с ДЦП попал в реанимацию, в любом случае, важно хоть небольшую долю питания давать ему энтерально. Иначе уже через неделю ворсинки кишечника будут неспособны воспринимать еду, и организм ребенка не будет усваивать даже то, что он усваивал раньше. 

Инструкция: как получить лечебное питание для детей с инвалидностьюКак оформить заявку и обжаловать решение, если вам отказали

Анна ПовалихинаЕвгения Резван

О паллиативной помощи

Временные, но важные меры

Когда у ребенка есть выраженные нарушения глотания, специалист понимает, что как бы он ни старался, он не сможет достичь того, чтобы ребенок получал достаточно калорий с питанием. Если специалист понимает, что нарушения глотания не исчезнут в ближайшие недели, то в этой ситуации рекомендуется ставить зонд или даже гастростому на время. Это необходимо, чтобы поддерживать необходимую калорийность пищи, вводить, например, смеси, которые ребенок отказывается есть, лекарства, которые ему трудно проглотить. Или если у ребенка ОРВИ, нужно ставить зонд на время, пока не пройдет инфекция и не восстановится глотание. 

Надо учитывать, что родители часто беспокоятся и боятся ставить зонд ребенку, пытаются продолжать кормить ребенка через рот. Но если такое кормление не имеет нужного эффекта, важно объяснить им, для чего нужен зонд или гастростома, каких результатов позволит добиться, и что это временная мера. 

Каждый раз, когда мы начинаем работать с ребенком, то понимаем, что подобрать питание – это большой труд и достаточно нервная задача. Каждый ребенок индивидуален, и важно учитывать это при решении проблемы нутритивной недостаточности. 

Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на
сайте pro-palliativ.ru. 

Запрещается перепечатка материалов сайта на ресурсах сети Интернет, предлагающих платные услуги. 

Фото: Adobe Stock