Инвалидная коляска для…танцев
История неизлечимо больной девочки, которая не может ходить, но хочет танцеватьИнвалидная коляска для…танцев
История неизлечимо больной девочки, которая не может ходить, но хочет танцеватьЧто может сделать семья, если в ней родился больной ребенок? Очень любить, быть рядом, а еще постараться сделать все, чтобы он жил полноценной жизнью. Подобрать лечение — если оно возможно, достать необходимое медицинское оборудование и, если нужно, специальное лечебное питание. Найти на все это деньги. Но главное — каждый день находить в себе силы — создавать, обеспечивать, искать, не сдаваться.
Семья Дианы Перепичка из Великого Новгорода — именно такая. Сейчас Диане 14 лет, и жизнь девочки в целом налажена — семье помогает фонд «Вера», но так было не всегда. Рассказываем ее историю: как все начиналось, почему самым сложным оказалось выдержать ненависть от незнакомых людей и что помогло не сломаться.
Диана с мамой Светой. Фото из личного архива
Не тратьте на нее свою жизнь
«Роды были очень тяжелыми, на три недели раньше срока. Все, что “вливали” врачи, не помогало, ребенка из меня буквально выталкивали локтями» — вспоминает Светлана, мама Дианы. — а после рождения нас с дочкой отправили в областную больницу, а когда Диана набрала вес, выписали, не найдя у нее никаких патологий. Но в три месяца врачи обнаружили у нее дисплазию тазобедренных суставов, на Диану надели корсет. Мы тут же подключили массажиста, пошли заниматься в специальный бассейн — Диана плавала у нас как Ихтиандр».
Занятия дали эффект: Диана хорошо развивалась, стала переворачиваться на живот. Но сесть не получалось. Неврологи и педиатры успокаивали Свету и убеждали не торопиться. Чтобы развлечь дочь, Света ей много читала, показывала картинки в книжках и Диана рано заговорила. Ей был почти год, но она по-прежнему не могла ни сидеть, ни стоять. Родители поехали на обследование в Санкт-Петербург.
«В больнице после осмотра к нам с мужем вышел профессор, очень уважаемый, известный, — вспоминает Светлана. — Сказал “Мне нужно серьезно с вами поговорить”. Мы перепугались, пошли за ним в кабинет, сели напротив. Он сказал, что даже без анализов может поручиться, что у Дианы спинальная мышечная атрофия. Что это генетическое заболевание и оно не лечится. Что такие дети не доживают даже до подросткового возраста. И потом прибавил: “Послушайте мой совет. Вы молодые, не тратьте на нее свою жизнь. Сдайте ребенка”».
Мы носили ее дома на руках
Света вышла от врача на ватных ногах. Стала с мужем читать про болезнь — статистика выживаемости была страшной. Но предложение отказаться от дочери так задело Свету, что она, вместо того, чтобы отчаиваться, начала действовать.
«Что мы только ни делали! Даже пошли на иппотерапию — лечебную физкультуру на лошадях. Тренер сажала Диану перед собой, без седла, и почти час они с ней скакали по полю. Потом поехали на море. Дочка стала сидеть без поддержки, окрепли руки».
Несколько раз в год Света с Дианой ездили в Санкт-Петербург в Центр реабилитации инвалидов Минтруда России, где с девочкой занимались на роботизированном комплексе Locomat, имитирующем ходьбу. Благодаря этим занятиям удалось избежать контрактур суставов.
Семье пришлось поменять жилье. Свою квартиру на четвертом этаже без лифта продали и, добавив средства материнского капитала, купили другую, недалеко от центра Новгорода: папа Дианы хотел, чтобы дочь росла в районе с хорошей инфраструктурой.
Светлана признается, что долго не могла принять болезнь дочери. Продолжала совмещать уход за ребенком и работу. Даже инвалидной коляски у них дома не было.
«На улице мы пользовались специальной коляской, но она выглядит как обычная прогулочная, просто чуть больше. А дома носили Диану на руках. От стульчика до стола. Из комнаты в кухню. Еще у нее были ходунки».
Свету «привела в чувство» вторая, незапланированная беременность. Врачи, установив диагноз Диане, предупредили, что их семья — в зоне высокого риска, последующие дети могут также родиться с заболеванием.
«Нам сказали больше не рожать и мы следовали этому предписанию. Был Новый год, я плохо себя чувствовала, решила просто ради шутки купить тест, сделала его вечером 31 декабря, а он — положительный. Заплакала, позвала мужа: Что мы наделали!” Рванули после праздников к нашему генетику в Петербург. Срок 14 недель. Сдала анализы. Мне надо было знать, что с ним, чтобы быть готовой, если это повторится».
Спустя несколько недель Света получила результаты анализов: ребенок здоров. После рождения Алеши она ушла с работы и посвятила себя детям.
«Состояние Дианы по мере взросления ухудшалось. Руки снова ослабли, спина “ушла”, позвоночник изогнулся буквой S, потому что мышцы не держали без мышечного корсета. После того, как Диане исполнилось 11, ее больше не брали в центр реабилитации, нужна была сложная операция, чтобы как-то убрать искривление».
Диану прооперировали, но после этого слабость в руках усилилась. Девочка постоянно болела бронхитом: из-за слабости мышц такие дети не могут нормально откашливаться, мокрота скапливается в бронхах, развивается инфекция, заболевания бронхов, пневмония.
А потом в жизни семьи появился фонд помощи хосписам «Вера» — Светлана увидела информацию в интернете и написала о своей ситуации. Вскоре Диану обеспечили откашливателем, переносным пандусом — Света возит его в машине, в квартире установили подъемник. Еще купили аппарат неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ), который помогает дышать во время сна или в течение дня.
«Пять лет назад от государства нам бы точно не дали НИВЛ, потому что Диана может дышать сама, и он нужен лишь время от времени. Аппарат дорогой, я сама не смогла бы его купить», — говорит Светлана.
Помощь благотворителей – необходимость. Без нее такие семьи как Перепичка не справятся. За 14 лет в какие только организации и фонды Светлана ни обращалась. Несмотря на то, что самое дорогое лекарство «Спинраза» (оно помогает тормозить прогрессирование болезни — прим.ред.) ребенок получает бесплатно от государственного фонда «Круг Добра», семье постоянно нужны средства, чтобы поддерживать нормальное качества жизни Дианы. Зарплаты папы и пенсии Дианы на это даже близко не хватает.
Медицинское оборудование, которым за пять лет фонд «Вера» обеспечил Диану, чтобы она могла нормально жить дома:
- Коляска-трансформер Caterwil GTS 4WD (в комплектации) — 868 000 рублей.
- Аппарат для обеспечения неинвазивной дыхательной поддержки серии Vivo с принадлежностями — 255 000 рублей.
- Маска для НИВЛ — 16 000 рублей.
- Пульсоксиметр — 12 300 рублей.
- Аспиратор CoughAssist E70 — 445 000 рублей. Подъемник электрический Rebotec Арнольд с ремнём для поддержки — 92 000 рублей.
- Мешок амбу с масками — 2 810 рублей.
Всего фонд «Вера» закупил для Дианы оборудования на сумму 1 691 000 рублей.
«Фонд “Вера” обеспечивает нас техническими средствами реабилитации. Еще есть фонд «Каждый», который вывозит таких детей, как Диана, в летний лагерь — это важно, потому что им нужно почувствовать самостоятельность. Моей дочери уже 14, я вижу, как порой она от моего постоянного присутствия устает. Хочет сама погулять, побыть одна. Вот этим летом Диана проводит август в лагере в Карелии».
Диана в Карелии. Фото из личного архива
Защититься от травли в интернете
При мышечных атрофиях, таких как у Дианы, мышцы, предназначенные для поддержки скелета слабеют и позвоночник быстро искривляется. Чтобы замедлить этот процесс, делают операцию — устанавливают на позвоночник титановую конструкцию.
«Нам помогали собирать деньги на операцию на позвоночнике в частной клинике. Меня многие спрашивают — зачем тут фонды, ребенку операция положена бесплатно. Да, все так, но бесплатно Диане бы поставили железную, более дешевую конструкцию в позвоночник, а не титановую, как сделали мы. И я бы не смогла сразу после операции пройти к ней в реанимацию и быть с ней все время».
Опыт сбора на операцию стал для Светланы самым травматичным за все 14 лет жизни дочери. Она говорит, что даже тот разговор с врачом, когда он сообщил ей диагноз и предложил отказаться от ребенка, причинил меньше боли.
«Средства на операцию нам помогал собирать фонд “Правмир”, но было условие, чтобы я вела группу в вКонтакте, поддерживала сбор. Мне тогда было тяжело еще по одной причине: от рака умирал мой папа, мы с семьей ухаживали за ним. Поэтому когда в группе появились хейтерские комментарии, у меня не было сил на них отвечать.
Мне писали “Зачем вы вообще носитесь со своей дочерью, она все равно не поправится”, “Алкоголики! Сначала родили больного ребенка, а теперь просите у нас денег”, “Сами виноваты, раз такой ребенок у вас родился”. Друзья мне говорили: “Света, ответь им! Скажи, что это неправда! ”, а я не хотела оправдываться. И была так морально истощена, что не нашла сил защитить себя и своего ребенка».
Деньги тогда помогли собрать друзья — Света так и не смогла пересилить себя и поддерживать страницу группы.
Травля в интернете пациентов и их близких — одна из причин, по которым благотворительные фонды выступают против самостоятельных сборов. Семья с тяжелобольным близким всегда находится в уязвимой позиции, и негатив, который подчас выливается в сети, наносит им гораздо больший психологический урон, чем может показаться со стороны.
Кроме того, фонды защищают семьи от мошенников, проверяют через авторитетных врачей, насколько оправдана цель сбора, действительно ли пациенту необходимо именно это медицинское оборудование, лекарство или операция.
Коляска, чтобы танцевать
Сейчас Диане нужна новая инвалидная коляска.
«Диана очень активная. Она пробовала играть на фортепиано, на укулеле. Занимается танцами в театре “Жест” и бочче (аналог керлинга для колясочников — прим.ред.), это ее отдушина. Но из своей детской коляски для танцев дочка выросла. А мне так хочется, чтобы она занималась, жила полной жизнью».
Новая коляска стоит 419 тысяч рублей. Эти деньги фонд «Вера» будет собирать для Дианы 1 сентября с помощью благотворительной акции «Дети вместо цветов». Ее суть проста: вместо десятков букетов от каждого ребенка в классе, учителю дарят один красивый и большой букет, а сэкономленные деньги семьи школьников жертвуют в фонд, чтобы помочь тяжелобольным детям. Таким, как Диана.
Фонд закупает дорогую медицинскую технику: аппараты для дыхания, откашливатели, расходники, специальное питание, инвалидные коляски для детей с больным позвоночником, подъемники, с помощью которых родители могут перемещать детей по дому, пересаживать из постели в коляску, из коляски в ванну.
Куда пойдут деньги, собранные в этом году:
- 70 тысяч рублей нужны на закупку специального лечебного питания для восьмилетней Златы с патологией головного мозга из деревни под Каширой.
- 300 тысяч рублей необходимо собрать для трехлетней Софии из Королева, у нее врожденное заболевание центральной нервной системы spina bifida, и ей необходим кислородный концентратор и аспиратор, чтобы удалять из верхних дыхательных путей мокроту.
- Для шестилетнего Андрея с мерозин-негативной мышечной дистрофией из Минусинска нужно собрать 300 тысяч рублей на эргономичную инвалидную коляску.
- Восьмилетнему Тимофею из Заволжья требуется подъемник, он стоит 167 тысяч рублей.
Это — только часть детей, которым нужна помощь.
Всего в этом году фонд «Вера» собирается помочь 1050 детям из 85 регионов России.
Принять участие в акции «Дети вместо цветов» может и целый класс, и вся школа, и даже один ученик. Для этого нужно зарегистрироваться на сайте акции.
Помогайте, и помните — ваша помощь не завянет.
Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru.
Запрещается перепечатка материалов сайта на ресурсах сети Интернет, предлагающих платные услуги.
