Организуем помощь пациентам силами выездной патронажной службы
Объясняем, как настроить работу команды по сопровождению детей и взрослых на домуОрганизуем помощь пациентам силами выездной патронажной службы
Объясняем, как настроить работу команды по сопровождению детей и взрослых на домуЭта обзорная статья входит в серию публикаций об организации ВПС. Мы уже выпустили чек-лист шагов для открытия службы и теперь рассказываем, как сделать каждый из них. Организация этой работы — постоянный процесс, не один шаг, а длинный путь. Чтобы сделать его легче, мы выделили основные блоки работы, и описали их вместе с экспертами.
В подготовке материала участвовали:
- Ольга Осетрова, главный внештатный специалист по паллиативной медицинской помощи Приволжского федерального округа и главный врач АНО «Самарский хоспис». В команде хосписа 30 человек, 16 из них — в службе выездной патронажной паллиативной медицинской помощи (ВППМП). Они ежегодно сопровождают на дому более 500 взрослых пациентов из Самарской области.
- Ирина Зыкина, координатор проекта «Больше жизни» фонда «Дедморозим». Паллиативную помощь этой команды из 38 человек ежегодно получают более 250 детей в Пермском крае.
«Наши победы — это победы над болью и отчаянием»Беседа с Ольгой Васильевной Осетровой, главврачом Самарского хосписа — о коллегах и пациентах, о том, что для людей становится важным в конце жизни
Как находить пациентов?
Один из главных источников — государственные медицинские учреждения. Это работает, если выездная служба встроена в систему здравоохранения в регионе: известна в профессиональном сообществе, получает субсидию Минздрава на оказание помощи, как самарская и пермская команды.
«Около 70% пациентов приходят к нам с направлением от врача той медицинской организации, где они наблюдаются», — рассказывает Ольга Осетрова.
«В Пермском крае есть регистр пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи, который ведут больницы и поликлиники. Мы имеем к нему доступ, поскольку исполняем государственный социальный заказ на паллиативную помощь детям в регионе. Раз в неделю мы смотрим, появились ли в регистре новые дети и относятся ли они к территориям, закрепленным за нашей службой. Если да, то мы связываемся с их родителями и предлагаем сопровождение», — объясняет Ирина Зыкина.
Каждый ребенок, которому нужна паллиативная помощь, может получать ее домаОпыт тестирования единой модели оценки и проектирования паллиативной помощи в Пермском краеВторой важный канал — горячая линия — специальный номер, куда любой желающий может обратиться с вопросом. Обычно это пациенты, их родственники, а иногда и врачи. Например, бывает, что в пермскую службу звонят педиатры и просят консультацию, чтобы определить, действительно ли кто-то из подопечных нуждается в паллиативной помощи.
Информация на сайте, в социальных сетях и СМИ тоже работает. Из публикаций люди могут узнать номер горячей линии и обратиться на неё. А ещё в целом понять, как устроена паллиативная помощь, в каких случаях она требуется и как её получить.
Личные рекомендации обычно не работают массово, скорее приводят в службу единичных пациентов. Отзывы их близких о помощи патронажной службы тоже имеют значение — они говорят о доверии к вам и качестве работы всей команды.
Кто и как определяет нуждаемость человека в паллиативной помощи?
Заключение о том, что пациенту нужна паллиативная помощь, выдаёт либо врачебная комиссия медицинской организации, которая его наблюдает, либо врачебный консилиум. Взрослые со злокачественными новообразованиями могут получить заключение и от врача-онколога, но при условии, что их диагноз подтвержден. Дети получают заключение только от врачебной комиссии.
Ранее мы подробно рассказывали, по каким критериям специалисты принимают решение, что человеку нужна паллиативная помощь.
Как собирать и хранить информацию о пациентах?
Во-первых, команда службы хранит документы пациентов:
- согласия: на хранение и обработку персональных данных, а также информированное добровольное согласие на оказание медицинских услуг;
- копии основных медицинских документов, которые определяют состояние и статус пациента, например, выписки, результаты последних обследований;
- заключение о нуждаемости в паллиативной помощи и направление.
«В нашей работе заключение не всегда является обязательным документом. Иногда к нам направляют пациентов со сложной болью, которые не нуждаются в паллиативной помощи. Мы только помогаем подобрать обезболивание, чтобы человек мог дальше проходить лечение, но в этом случае консультирование не покрывается субсидией», — объясняет Ольга Осетрова.
Во-вторых, команда ВПС хранит данные о том, как оказывается помощь. Обычно это:
- карта пациента;
- дневники специалистов: сотрудники заполняют их после каждого визита, фиксируют наблюдения и что было сделано;
- различные журналы учёта (например, выездов, переданного оборудования).
Службы хранят информацию в разных форматах, в зависимости от возможностей и оснащения.
Команда хосписа в Самаре пользуется, в основном, бумажными носителями.
«К сожалению, мы пока достаточно мало цифровизированы, сравнивая с более молодыми службами, но мы к этому движемся. У нас есть электронные формы учета, поскольку мы подаем отчеты в Минздрав. Есть журнал, который мы ведём и в бумажном, и в электронном виде. Карта, дневники и другие документы хранятся на бумаге», — рассказывает Ольга Осетрова.
Пермская команда использует CRM-систему. За основу взяли Pyrus — онлайн-платформу для автоматизации процессов, а затем при поддержке грантодателей и программистов доработали необходимый функционал.
«Доступ в нашу систему имеют только сотрудники. Во-первых, те, кто выезжает к подопечным: координаторы помощи семьям, врачи, медсёстры и медбратья, психологи — внутри системы они могут писать дневники, результаты осмотров. Во-вторых, те, кто обеспечивает работу, например, специалисты по закупкам и прокату оборудования. В CRM они видят актуальные заявки на помощь, могут автоматически формировать, например, акты приема-передачи. Также в системе работают медицинские регистраторы. Они держат в порядке все документы о подопечных и нашей работе, снимая эту нагрузку с врачей и медсестёр. Часто у них нет на это времени: мы выезжаем в отдаленные территории, за 100 и 200 км от Перми, иногда это может занимать день с 6 утра до позднего вечера», — объясняет Ирина Зыкина.
Как определить объем и частоту помощи пациентам?
Решения по этим вопросам принимают медицинские специалисты. И это «тонкая настройка», отмечают эксперты. Важно прислушиваться к особенностям ситуации каждого человека, опираться на опыт и здравый смысл.
«Среднее время наблюдения пациента нашим хосписом - менее 1,5 месяцев, то есть мы ведем действительно умирающих пациентов. А это означает частые посещения: обычно два раза в неделю, но бывает и один, и четыре. Это определяют врач и медицинская сестра. Если рассматривать типичную траекторию наших пациентов, то мы часто посещаем в начале, когда купируем симптомы. Потом реже. И снова более частые визиты в финале. Связь с семьей пациента поддерживается постоянно. Это дает нам возможность действовать по потребностям и планировать. Объем помощи — это ведь ещё и про то, кто поедет. На ежедневной планёрке мы обсуждаем „раскадровку“ дня — к плановым выездам по обстоятельствам добавляются внеплановые. Сетку выездов ведёт старшая сестра», — делится опытом Ольга Осетрова.
«У нас есть два ориентира. Это потребности пациента и требования Министерства здравоохранения. Мы получаем государственное финансирование и по его условиям обязаны посещать всех подопечных как минимум раз в месяц. Поэтому мы не бываем в семьях реже. Если врач видит, что состояние ребенка требует динамического наблюдения, то выезжаем чаще — сколько потребуется. Остальные специалисты в команде выезжают в соответствии с индивидуальным планом оказания помощи», — рассказывает Ирина Зыкина.
Как выездная служба ведет пациента?
На практике объединяют два ключевых формата — выезды и заочное общение, например, по телефону или в мессенджере. Продолжительность визитов регулирует специалист, ориентируясь на состояние пациента и общую нагрузку.
В редких случаях служба может организовать индивидуальный пост, когда врач или медицинская сестра остаются в семье на длительное время — три и больше часов. В условиях ограниченных ресурсов бывает, что пост для одного человека лишает помощи другого. Поэтому специалисты остаются действительно надолго в исключительных случаях, когда нужно проследить за эффектом терапии, провести длительные процедуры.
План помощи каждому человеку выстраивается индивидуально. К ведению случая могут подключаться не только врач и медицинская сестра, но и другие специалисты. Это зависит от особенностей пациента: например, человеку в терминальной стадии заболевания с ограниченным прогнозом жизни практически не требуются специалисты узкого профиля, а ребенку, который находится на длительном сопровождении, нередко нужны консультации невролога.
Если в службе нет профильного специалиста, который нужен пациенту, то привлекают внешнего. Например, организуют консультацию с дружественным врачом из государственной поликлиники или больницы. Или приглашают врача из партнёрской частной клиники с лицензией на необходимые виды помощи.
Получаем медицинские лицензии для выездной патронажной службыПлан помощи можно зафиксировать в документе. Но в командах, где пациента ведут только врач и медсестра, и в ситуациях, когда нужно действовать быстро, план часто обсуждается устно: специалисты договариваются о тактике и действуют.
«До того, как врач сделает первый выезд, координатор помощи семьям проводит интервью с родителями подопечного ребёнка. Так он выявляет проблемы, которые врач подтвердит или опровергнет во время визита. На основе этой информации команда создаёт индивидуальный план сопровождения. Он касается не только медицинской, но и социальной, и психологической и духовной помощи. И это не только про частоту посещений, а в целом про результаты, которых мы хотим достичь, например, нормализовать питание, подобрать ТСР, помочь родителям найти опору в себе. К этим планам команды возвращаются раз в квартал, а текущую работу с подопечными обсуждают на ежемесячных встречах. Конечно, такой процесс больше подходит длительному сопровождению. Если ребенок находится в терминальной стадии онкологического заболевания, мы действуем в оперативном режиме. В нашей практике это не больше 5% ситуаций» — делится Ирина Зыкина опытом команды «Больше жизни» в Перми.
«Работу с пациентом и его близкими в нашей службе, начиная с первого визита, ведут конкретные врач и медсестра. Они обсуждают план действий, возможно, с привлечением других членов команды, информацию о пациенте хранят в его карте. У нас есть социальный работник, который действует скорее как ассистент — может поехать с врачом или медицинской сестрой, если, например, в семье тяжелый пациент и немощные родственники. В случаях, когда это необходимо, в семью может выехать медицинский психолог», — рассказывает Ольга Осетрова о практике хосписа в Самаре.
Могут возникать ситуации, в которых служба не будет оказывать помощь на дому. Это, во-первых, все случаи, когда требуется скорая помощь — например, при сильном кровотечении, аппендиците. Во-вторых, когда пациенту требуются сложные манипуляции, например, пункция. Задача службы в таких ситуациях — помочь пациентам и их близким сориентироваться: объяснить, когда и как вызывать скорую помощь, связаться с врачами из больниц, где могут провести сложные процедуры.
Как поддерживать связь с пациентом и его близкими?
Общение по телефону или в переписке — большая часть работы. Обычно коллеги оставляют для связи личные номера. Каждый сам определяет границы и обговаривает их с пациентами. Одни готовы отвечать на звонки и сообщения 24/7, другие — в пределах стандартного рабочего дня. И то, и другое — нормально, главное, создать условия, в которых пациент и его близкие не останутся с проблемой один на один. Чтобы этого не происходило, команды открывают круглосуточные горячие линии с дежурным врачом, тщательно обучают родственников пациентов, как действовать в сложных ситуациях.
Службы, сопровождающие детей, организуют общие чаты для родителей. Это помогает доносить информацию про общие изменения или мероприятия сразу до всех. А ещё создаёт пространство, где родители с похожими проблемами могут поддерживать друг друга и обмениваться информацией.
Каждая служба устанавливает свои правила общения с пациентами, опираясь на заповеди хосписной помощи, опыт, рабочую практику, результаты обсуждений в команде.
«У нас есть правило не приносить ничего из семьи. Коробочку конфет даже. Наш многолетний опыт говорит, что более близкие отношения складываются именно тогда, когда тебе предлагают что-то, а ты отказываешься. Еще одно правило: если у тебя не складываются отношения с семьей, надо сказать об этом в команде, чтобы передать другому сотруднику ведение случая. Много лет назад один пациент был очень похож на близкого мне человека. Отношения были хорошие, но я попросила другого доктора взять на себя эту работу, потому что мне было трудно. Важно не молчать и поддерживать того в команде, кто сейчас слабый. А мы все бываем в таком состоянии», — делится Ольга Осетрова.
«В нашей службе есть правила работы. Мы собрали их вместе с коллегами, объединив заповеди хосписной помощи, пункты из Хартии прав умирающего ребенка, принципы ненасильственного общения и наши внутренние договоренности про границы в коммуникации с подопечными. Документ с этими правилами хранится в общем доступе в базе знаний, его обязательно изучают новые сотрудники, мы периодически возвращаемся к нему на общих встречах, когда разбираем ситуации из практики», — рассказывает Ирина Зыкина.
Как взаимодействовать с другими участниками системы здравоохранения?
Строить партнерские взаимоотношения. Ни одна служба не работает в изоляции. Сотрудничество с коллегами из медицинских учреждений, Министерства здравоохранения позволяет быстрее решать проблемы пациентов и развивать систему паллиативной помощи в целом.
«Мы строили отношения как минимум 10 лет, но, когда мы начинали, и паллиативной помощи как таковой не было. Сейчас мы в самом счастливом периоде нашей работы, когда нас признают как экспертов, когда закупается то, что нужно и мы можем на это влиять. Все ключевые специалисты региона на постоянной связи друг с другом в общем чате. Я думаю, что сейчас можно выстроить связи за 2-3 года. Самое важное — находить контакты и самим приходить в лечебные учреждения, в Минздрав, общаться, искать общее, а не различия», — делится опытом Ольга Осетрова.
Таким же путём идёт команда выездной паллиативной службы в Перми.
«Каждый врач в службе старается наладить контакт с педиатром на участке, который ведёт ребёнка. Обмениваются телефонами, проводят совместные выезды. Обычно все идут на контакт. И потому, что у нас общая цель. И потому, что сотрудники первичного звена не всегда знают, как работать с нашими детьми. Мы так же на связи со стационарами, где находятся подопечные. Мы регулярно приезжаем на совместные встречи в хоспис, обсуждаем, что можем сделать лучше для пациентов, фиксируем решения протоколами и выполняем», — перечисляет Ирина Зыкина.
Обмениваться опытом. Сотрудники службы много занимаются просвещением, в том числе внутри системы здравоохранения. Например, консультируют коллег по теме обезболивания, помогают выявить детей, которым нужна паллиативная помощь. Но можно воздействовать не только точечно.
«Даже небольшая команда может быть инициаторами изменений в регионе. Можно организовывать образовательные мероприятия, приглашать экспертов из других фондов и регионов», — считает Ольга Осетрова.
«В прошлом году мы впервые провели неформальную конференцию, на которой собрали специалистов из выездных служб в Пермском крае. Мы выехали за город, знакомились, проводили клинические разборы. Это помогает нам лучше понимать друг друга», — рассказывает Ирина Зыкина.
Разбирать сложные случаи. Лучшая стратегия — открыто и дипломатично говорить о проблемных ситуациях.
«Когда выясняется, что коллеги где-то недоработали или сделали что-то неправильно, надо говорить об этом им самим, информировать начмеда, совместно разбирать случай. На такое обсуждение лучше выносить безальтернативные ситуации, когда что-то было явно сделано неправильно. Если вы в начале пути и пока не можете выходить на такое общение, но видите действительно плохую организацию помощи, можно подключать родственников пациентов. И речь, конечно, не о том, чтобы призывать их писать посты в социальных сетях. А, например, звонить на горячие линии, говорить о происходящем, чтобы информация доходила до специалистов, ответственных за помощь», — рекомендует Ольга Осетрова.
Как завершать сопровождение пациента?
Помощь пациенту заканчивается с его смертью. Врач выездной службы пишет эпикриз, закрывает медицинскую карту и, как правило, проводит разговор с семьей.
«В основном, семьи звонят в хоспис сами. Разговор может быть разным, чаще мы просто слушаем. И, обязательно говорим, что, если вам нужна будет помощь, если вы хотели бы что-то ещё обсудить, звоните нам, будем помогать. Важно не дернуть человека в сторону болезненной откровенности (ведь это острая фаза горя), и вместе с тем услышать его — того, кому ещё нужна поддержка. С такими семьями общение продолжается обычно около года, но есть примеры и десятилетней тесной связи с помогающим специалистом. Мы — каждый из нас — особенный», — рассказывает Ольга Осетрова.
Команда «Больше жизни» в Перми остается на связи с родителями умершего ребёнка ещё около года. Психолог службы периодически созванивается с семьёй, приглашает на дни памяти.
Внутренние встречи — важная точка в завершении сопровождения. В хосписе в Самаре каждая планерка начинается с новостей об умерших пациентах. Коллеги говорят несколько слов о том, как проходило сопровождение, что сделали и что не успели, делятся эмоциями.
«Мы проводим разборы летальности. Даже если ребёнок умер в стационаре, мы разбираем его случай с самого начала сопровождения по всем аспектам помощи — медицинской, социальной, психологической, духовной. После смерти подопечного команда, которая его сопровождала, собирается на встречу по гореванию. Её ведет фасилитатор — наш коллега, который не работал с этим случаем, а значит, не включён в ситуацию эмоционально. Это возможность для команды попрощаться с ребёнком, поделиться чувствами, получить поддержку друг от друга и фасилитатора», — говорит Ирина Зыкина.
Сопровождение может завершаться при жизни пациента. Чаще всего так бывает с маленькими детьми, которым паллиативная помощь нужна на период транзиторных состояний. Например, так бывает у недоношенных детей с бронхолегочной дисплазией, которую они со временем перерастают при респираторной поддержке.
Благодарим коллег за открытость и помощь в подготовке этого материала. Верим, что обмен опытом между службами помогает развитию паллиативной помощи в разных уголках страны и призываем коллег быть на связи друг с другом. Поддерживать контакты можно, например, в клубе для профессионалов в сфере паллиативной помощи «Давай без потом». Подробнее о том, как устроена он устроен, рассказываем в этом материале.
Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru.
Запрещается перепечатка материалов сайта на ресурсах сети Интернет, предлагающих платные услуги.
