Анна Черепанова с мужем и сыном. Фото из личного архива

Я — мама двух тяжелобольных сыновей. Когда в нашей семье родились мальчики с неизлечимой болезнью — синдромом Тея-Сакса (свою историю я рассказывала в этой статье), кроме обычных домашних дел — приготовление еды, стирка, уборка и прочее, в нашу жизнь вошли и другие заботы. 

Теперь наши дни заполняли гигиенические процедуры, прием лекарств строго по часам, ингаляции, обработка трахеостом и гастростом, переворачивание каждые 1,5-2 часа днем и ночью, уход за медицинским оборудованием... А вместо гаджетов, которые обычно бывают в семьях с детьми, появился аппарат ИВЛ, откашливатель, виброжилет, помпа для подачи энтерального питания, пульсоксиметр и еще дюжина других девайсов, помогающих нашим детям жить.

Анна Черепанова с мужем и сыновьями. Фото из личного архива

Сначала голова шла кругом от того, как вообще можно все успеть, как не свалиться от усталости. Постепенно мы осознали, что без четкого расписания, без распределения обязанностей наших сил и здоровья надолго не хватит. От понимания ситуации перешли к практическим действиям. И освоили тайм-менеджмент — искусство управления временем.

Не сказать, что это было легко, но в результате многие с недоумением спрашивали нас с мужем: как это у вас получается все успевать и при этом выделять время на себя? Разве это возможно? Возможно, отвечали мы. Только для этого надо соблюдать несколько правил.

Анна Черепанова с мужем и сыном. Фото из личного архива

Четко планируйте дела

Я завела перекидной календарь,где по пунктам расписывала все дела на день.

Сделанное помечала галочками или попросту вычеркивала — это очень мотивирует, смотришь, сколько всего переделано и думаешь «Ого, какая я молодец!».

Планировала и записывала все: режим дня мальчиков, визиты к врачу, походы в поликлинику, посещения собеса или МФЦ.  

В списке я отмечала, когда и куда нужно написать, позвонить, с кем встретится, что обсудить, когда требуется купить нужные медикаменты и расходные материалы. 

Неотложные дела я выделяла ярким маркером: например, каждые 10 дней нам необходимо было выписывать рецепты и заказывать противосудорожные препараты.

Также я использовала приложения для планирования в смартфоне, ставила «напоминалки». Это помогало сориентироваться в многочисленных делах и ничего не упустить из виду.

Приложение «Заметки» в смартфоне

Что сделать?

• Заведите место для записи дел. Это может быть ежедневник или перекидной календарь, или стикеры, наклеенные на стену или холодильник, или просто листок бумаги. Держите список задач в поле зрения: например, повесьте его на видном месте.

Приложение по планированию Remember The Milk

Идеально — план в смартфоне, так он будет всегда под рукой. 

• Запишите все дела, включая самые мелкие и даже «не особо важные»

Приложение по планированию Any.Do

• Если перечень в смартфоне, поставьте «напоминалки».

Приложения для планирования

Расставляйте приоритеты 

Сделать абсолютно все, конечно, невозможно, поэтому нужно правильно расставлять приоритеты. У нас на первом месте, конечно, всегда стояли дела, связанные с жизнью мальчиков. Сначала все неотложное и важное, потом — то, что не требует пристального внимания, дальше — все остальное. 

Что делать?

• Определите приоритет для каждого дела. Например, можно использовать такие теги: «жизненно важно», «важно», «срочно», «хорошо бы сделать», «если хватит времени». Можете придумать и свои обозначения.
• Распределите дела согласно приоритетам. Чем важнее дело — тем выше он в списке

Стремитесь к многозадачности

Каждый вечер, когда я записывала на завтра повседневные дела, я мысленно анализировала записи и планировала, какие задачи можно совместить. Многие дела можно выполнять одновременно: отправляясь в поликлинику или аптеку, я брала с собой список продуктов или бытовой химии, заодно заходила в управляющую компанию, магазины, на почту. 

Наша детская поликлиника расположена очень неудобно, в стороне от остановки транспорта. Пешком идти далеко, а обращаться туда приходилось очень часто. Поэтому мы купили велосипеды. Добавился еще и «побочный эффект»: мы похудели, наматывая километры по городу. 

Поездка на велосипеде. Фото из личного архива Анны Черепановой

Мы старались планировать время так: если с утра предстояла поездка, на этот день планировали побольше дел, связанных с внешним миром, чтобы следующие дни быть максимально дома. Я заранее готовила еду на завтрак, обед и ужин, складывала в контейнеры, чтобы после поездки не готовить в спешке: оставалось только разогреть готовое. 

Визит в МФЦ. Фото из личного архива Анны Черепановой

Когда разговаривала по телефону — а общалась я довольно много — брала в руки влажную тряпку, протирала пыль, раскладывала вещи по местам, складывала грязную посуду в посудомойку. Вечером оставалось время на то, чтобы почитать ребятам книги, просто побыть с ними рядом.

Что делать?

• Планируйте предстоящий день с вечера, чтобы проанализировать задачи и понять, что из них можно совместить. Можно делать это прямо на бумаге, например, проводя линию от одной задачи к другой. 
• Выходя на улицу по делам, подумайте, что еще можно сделать по пути (куда можно зайти, какие вопросы решить и что купить). 
• Заранее планируйте маршрут (в том числе, изучайте, как проще, быстрее и удобнее добраться на общественном транспорте). 

Организуйте все сферы жизни

Как ни странно, организованность, системность могут стать «островком стабильности» при таком ритме жизни. Четкий распорядок дня автоматизирует процессы. Мозг начинает воспринимать их как рутину, а как что-то новое. А значит, меньше расходует ресурсов. Например, мы с мужем всегда организовали ночное дежурство: я дежурила до четырех часов ночи, затем с четырех до восьми утра дежурил муж. А с восьми начинались утренние лечебные и гигиенические процедуры. Досыпали по очереди днем. 

К тому же от самоорганизации родителей тяжелобольного ребенка зависят многие вещи. Это важно, если нужно вовремя дать назначенные врачом лекарственные препараты: строго по времени, до или после еды. 

Конечно, у нас, как и у обычных людей, не всегда все получалось на отлично, но мы очень старались.

Что делать? 

• Старайтесь максимально структурировать все сферы жизни: от личного времени и бытовых дел до вопросов ухода за ребенком. 

Используйте все технологические возможности

Интернет-магазины — очень полезная вещь. Мы довольно часто ими пользовались. Приобретали онлайн все билеты: на поезд, самолет, в кино, в театр. Пользовались всевозможными кэшбэк-сервисами, баллами, бонусами, милями, скидками — это значительно экономило наш совсем небольшой семейный бюджет. 

Что делать?

• Не торопясь сравните цены, изучите ассортимент, ориентируясь на акции и скидки.
• Имейте в виду: лекарства и расходные материалы тоже можно купить через онлайн-аптеки (многое можно купить только там). 
• Изучите системы накопления кэшбека: на банковских картах, в магазинах, аптеках, билетных сервисах.

Помощники по дому. Фото из личного архива Анны Черепановой

Главные помощники на нашей кухне — мультиварка, пароварка, вафельница, гриль, термопот и посудомоечная машина. Каждый день безропотно включалась утром и вечером наша безотказная стиральная машина. Без нее невозможно представить уход за нашими детьми. Несмотря на то, что постоянно пользовались одноразовыми пеленками и подгузниками, все равно накапливалось белье для стирки. Также полноценно использовались для уборки пылесос и парогенератор. Ну и, конечно, нельзя было обойтись без множества медицинских приборов, которые облегчали жизнь наших сыновей.

Что делать?

• Определите, какая бытовая техника вам нужна больше всего. Это может быть робот-пылесос, вместительная стиральная машина, сушилка для одежды или мультиварка, посудомоечная машина. 
• Если возможности купить технику самостоятельно нет, обратитесь в фонды или общественные организации — там могут помогут. 

Материал подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.

Использовано стоковое изображение от Depositphotos.