Трудные разговоры, любовь и нелюбовь: как живут и о чем говорят люди в хосписах
![](https://pro-palliativ.ru/wp-content/uploads/2021/11/IMG-20211006-WA0000-1024x768.jpg)
Трудные разговоры, любовь и нелюбовь: как живут и о чем говорят люди в хосписах
Что значит жить до последнего вздоха и почему всем нам так нужны близкие люди, рассказала Анастасия Лаврентьева, координатор хосписа РостокиноЯ пришла в хоспис волонтером около 5 лет назад — он был недалеко от моего дома, и у меня было время, силы, хотелось направить энергию в правильное русло. Для моей семьи и друзей это было неожиданно и даже пугало. Но оказалось — это моё. Странно, наверное, так говорить про хоспис. Но я настолько была на своем месте, вокруг были настолько прекрасные люди, а всё, что происходило, меня вдохновляло и наполняло. Я шла отдавать и делиться, но выходя оттуда, каждый раз понимала, что получаю там намного больше, чем отдаю.
Моя работа — это, в первую очередь, взаимодействие с пациентами и их родственниками. Задача координатора — понять, что нужно человеку, что может улучшить качество его жизни, что мы можем сделать в этой ситуации для него и его близких. Помимо этого, я конечно занимаюсь административными вопросами, фандрайзингом, организацией мероприятий. Но самая любимая часть работы — это общение.
![](https://pro-palliativ.ru/wp-content/uploads/2021/11/IMG-20211119-WA0012-300x244.jpg)
Анастасия Лаврентьева
(Все имена пациентов в тексте изменены, — прим.редакции)
Как подружились собака Ночка и брюнетка Ира
Общение чаще инициируем мы — сотрудники и волонтеры хосписа. Я прихожу в палату, мы знакомимся, я рассказываю о себе — чем занимаюсь, за что отвечаю. Потом даю человеку время привыкнуть. Моя задача — создать пространство и атмосферу, в которых человеку будет комфортно общаться. И тут самое важное — дать человеку понять, что ты его видишь, что у тебя на него есть время, силы и внутреннее пространство вместить все, чем он готов поделиться.
Не скажу, что все наши пациенты одинаково готовы к общению. Люди же очень разные — в разных состояниях, настроениях, ситуациях. Один сразу идет на контакт, другой закрыт и насторожен, третьему плохо физически — и ему не до разговоров.
У нас однажды лежала молодая женщина 32 лет, Ирина, очень красивая. И поначалу она очень настороженно ко всему относилась, почти не разговаривала, была замкнутой. Контакт произошел после того, как к нам в хоспис пришла волонтер Милана со своей собакой-терапевтом Ночкой. Ночка, как понятно по ее имени, была черной масти. А у Ирины были длинные черные волосы. И когда Ночка зашла в палату, то первым делом запрыгнула к ней на кровать. И вот так Ирина сначала подружилась с собакой, а потом уже с нами. И позже она призналась, что в первое время ее очень пугала наша дружелюбность и открытость. «Так не бывает, — думала она, — это очень странно. Чего они от меня хотят?!».
![](https://pro-palliativ.ru/wp-content/uploads/2021/11/IMG-20211119-WA0011-681x1024.jpg)
Новогоднее поздравление. Фото предоставила Анастасия Лаврентьева
Любимое дело до последних дней жизни
Чаще всего люди рассказывают о своих женах и мужьях, детях и внуках, близких и друзьях, причем говорят и о хороших отношениях, и о плохих. Пожилые нередко вспоминают свое детство, войну. Нередко люди говорят либо о том, что их обижает и задевает, либо о том, что радует больше всего, о своем деле — если горят им.
Например, у нас была Анна Николаевна, преподаватель английского языка, и преподавание было её жизнью. Она стала нашей пациенткой, приехала в хоспис познакомиться с нами, а потом жила дома. Когда мы знакомились, я упомянула, что английский у меня слабоват. И с тех пор Анна Николаевна стала разговаривать со мной только на английском. Она звонила мне, и в любой ситуации настаивала, чтобы разговор шел на английском. Иногда я ей говорила — сейчас на английском неудобно, а она — почему неудобно? Всегда удобно. И вот так мы разговаривали, я действительно неплохо подтянула английский. Анна Николаевна учила английскому всех, кто попадал в поле её зрения, и это очень поддерживало её до последних дней.
Вообще, по разговорам всегда становится понятно, что человеку важно. И это не всегда хорошее, иногда это что-то трудное, плохое — ссоры, обиды, что-то не сделанное, упущенное, сожаления... Так тоже бывает.
Иногда люди не могут поговорить со своими близкими, потому что берегут их или им страшно. Тогда срабатывает эффект попутчика, и им проще поделиться с медсестрой, координатором, волонтером хосписа. У нас любой сотрудник может говорить с пациентами на любую тему.
Я что, скоро умру?
Разговор на тему смерти, конечно, один из самых трудных. К сожалению, к нам часто поступают люди, с которыми до нас никто не говорил об их состоянии. Они знают свой диагноз, но не знают, какова их ситуация сейчас, им не говорили, какой у них прогноз жизни. Нередко люди высказываются так: полежу тут у вас, приведёте меня в порядок, и я поеду домой.
Иногда люди вообще не задают вопрос, что с ними будет дальше, и тем более не спрашивают про смерть. Но даже если спрашивают, например, «Я что, скоро умру?» — это не значит, что человек хочет услышать ответ «Да».
У нас лежал пациент с трахеостомой, Сергей: он не мог говорить, но очень хотел жить. Он написал мне записку: «А скажи по чесноку, люди здоровые уходят от вас? И что дальше ждет?». Я ответила ему правду: бывает по-разному — иногда люди уходят домой, потому что им подобрали схему обезболивания или купировали тягостные симптомы, и можно с этим жить, сколько — точно никто не знает. А иногда люди остаются в хосписе до конца, потому что дома будет тяжело и больно. Но излечить полностью мы не можем.
![](https://pro-palliativ.ru/wp-content/uploads/2021/11/IMG-20211006-WA0001-1024x768.jpg)
Записки. Фото предоставила Анастасия Лаврентьева
Конечно, очень сложно отвечать на такие вопросы. С одной стороны, я понимаю, что времени у человека осталось немного, и хочется быть с ним честным, чтобы дать возможность человеку пройти все этапы прощания с его жизнью: может быть, он захочет что-то сделать, что-то сказать кому-то. С другой стороны — часто человек не готов это услышать, ему страшно. И, возможно, после этой новости он не найдет в себе сил и желания жить ту жизнь, которая ему осталась. Поэтому такой разговор всегда очень сложный.
Пожилые, бывает, говорят: у меня была хорошая жизнь, я пожил, и в целом я готов умирать. Обычно такое отношение у людей из деревни. У меня самой бабушка с дедушкой из деревни, и я помню, в детстве у меня с ними всегда были разговоры о смерти: и что вот сундук с вещами на смерть, и что умирать лучше летом, а не зимой, потому что легче копать могилу. Когда мы были детьми, мы этих разговоров не любили, но сейчас я понимаю, что это важно.
А молодым пациентам совсем трудно. Да и не только молодым. Часто разговора о смерти и принятия своей ситуации не происходит, люди просто не успевают к нему прийти. Начинать думать и говорить о смерти нужно на каком-то раннем этапе, чтобы было время и силы внутренне подготовиться.
Делать ревизию смыслов
Мне кажется, в Москве и вообще в больших городах случилась такая странная штука — отчуждение от болезни и смерти. В деревнях и маленьких городах иначе, это всё ещё естественный процесс: старшее поколение рядом, и на твоих глаза происходит старение, болезнь, смерть. И люди понимают, что так устроена жизнь, а смерть — часть естественного процесса.
В больших городах, и в Москве особенно, люди потеряли связь и контакт с этой частью жизни. И когда кто-то из их близких попадает в хоспис, на них вдруг обрушивается огромная бездна того мира, который для них не существовал. И они вдруг будто впервые узнают, что есть страдание, есть тяжелая болезнь, есть ситуации, когда человек плохо выглядит и ему очень больно, и вообще — что есть смерть. А до этого люди жили так, будто смерти нет.
Я даже по своему кругу это вижу, когда рассказываю истории из хосписа. Причем это всегда только хорошие и теплые истории, полные радости и любви. И всё равно я вижу, будто у моих собеседников такая заслонка падает: не хотим знать, не хотим слышать. Безусловно, это их выбор, и я его уважаю. Но не перестаю удивляться: мне кажется, быть в контакте с этим знанием очень важно для всей нашей жизни. Если ты отсекаешь ту часть, где есть боль, страдание и смерть, ты вместе с тем отсекаешь важную часть той жизни, которую ты живешь сейчас.
Наши пациенты часто говорят о том, что делали что-то не так — не то, что хотели, а что было нужно. Думали, что впереди бесконечное время, и всё успеется когда-то потом. И благодаря им я знаю, что у меня никакого «потом» нет.
И это очень помогает мне в жизни. Я часто думаю, что было бы для меня важно, окажись я сейчас пациентом хосписа. Это такой метроном, который помогает отделять важное от неважного. И мне кажется, что обычным здоровым людям, у которых всё хорошо, тоже важно самим проводить эту работу — отделять важное от неважного в каждом дне твоей жизни, делать ревизию смыслов. И мысль о том, что в любой момент твоя жизнь может закончиться, очень помогает в этом.
![](https://pro-palliativ.ru/wp-content/uploads/2021/11/IMG-20211119-WA0007-768x1024.jpg)
В хосписе. Фото предоставила Анастасия Лаврентьева
Я тебя люблю, я тебя прощаю, прости меня
Все важные разговоры случаются обычно после тишины. Поговорили о чем-то бытовом — и дальше пауза. И если не сбежать в этот момент, то нередко происходит важный разговор. Для собеседника это даже испытание, как будто тебя проверяют: а ты готов выдерживать мой страх, мою боль, мою тишину? Сможешь ли всё это вместить в себя? И это всегда работает, пациенты делятся с теми, кто в состоянии это выдержать.
Мне бы хотелось, чтобы родные наших пациентов понимали, что такое общение важно для них самих. Может, потому, что я сама была в такой ситуации родственником 7 лет назад, когда умирала моя мама — не в хосписе, без обезболивания, это была ужасная тяжелая история. И я понимаю, что близкие остаются на всю жизнь с этим последним периодом, с тем, как он прошел, и тем опытом, который они прожили со своим умирающим близким. Поэтому важно это сделать не только для близкого, но и для себя.
Слова, которые важно сказать: я тебя люблю, я тебя прощаю, прости меня. Не обязательно именно эти слова, не обязательно за один раз. Но мне кажется, что это очень-очень важно для всех, и мы стараемся родным в этом помочь.
У нас был пациент — мужчина средних лет, Леонид. Он был очень слабый, почти не мог говорить, а общаться со своим сыном у него была возможность только онлайн. Во время пандемии, когда запретили посещения, все общение с родными перенеслось в онлайн, и мы всегда помогали нашим пациентам: подключали планшет, были рядом, если нужно. На этой встрече я была нужна: Леонид был настолько слаб и так тихо произносил слова, что сын вряд ли бы что-то понял через экран. И во время этих встреч мне довелось быть свидетелем невероятной мудрости сына, этого совсем молодого парня. Хотя у них были очень непростые отношения, сын каждый раз говорил: папа, я тебя люблю, я очень тебя люблю. Папа в этот момент мог дотрагиваться только до моей руки, и он дотрагивался и шептал в ответ. И я озвучивала сыну то, что происходило в этот момент: «Папа сейчас дотрагивается до моей руки, на самом деле он дотрагивается до вашей руки, и он говорит, что он тоже вас любит».
И я знаю, что эти моменты останутся на всю жизнь у сына, и они остались на всю жизнь у его папы. И каждый раз, думая о папе, его сын будет знать, что эта любовь у них не просто была, а что папа точно знал, что сын его любит, и сын знал, что папа его любит.
Конечно, нередко для родных такое общение — это тяжело и больно. И наша обязанность поддерживать их, помогать, чтобы трудный, но такой нужный разговор состоялся. Мы готовы оставаться рядом, если они просят...
![](https://pro-palliativ.ru/wp-content/uploads/2021/11/IMG-20211119-WA0008.jpg)
На прогулке. Фото предоставила Анастасия Лаврентьева
Как умирают от нелюбви
Понятно, что не всегда между близкими хорошие отношения. Бывает так, что любви нет. И тогда ты мало что можешь сделать в этой ситуации. Любовь невозможно и неоткуда взять, если её нет.
У нас лежал Андрей, относительно молодой, лет 60-ти. Семья у него была: жена, дети. Он работал, коллеги, значит, были. И он был уверен, что у него будет поддержка. Но этого не случилось. В какой-то момент жена сказала, что не готова забирать его домой, хотя он был достаточно крепким, и мы выписали схему обезболивания, с которой можно было комфортно жить дома. Но жена его не забрала. Так бывает, это не единственная история. И он умер за неделю.
Умирают не только от болезни, но и от нелюбви. Это одна из самых сложных ситуаций, с которыми я сталкиваюсь. И очень больно видеть, как рушатся надежды и иллюзии человека, и понимать, что у него уже нет времени, чтобы появилось что-то новое. И ты не можешь заменить ему близких, и ничего уже не будет по-другому.
Об этом я тоже часто думаю: не нужно сохранять в жизни никаких формальных отношений. Вообще ничего формального. Приближение к смерти это кристаллизует: карточный домик рассыплется, останется только пустота. Сейчас мы ещё можем что-то изменить, у тебя есть время привнести в свою жизнь что-то, наполнить ее чем-то действительно важным для тебя — и нужно это делать, не откладывая.
Мне кажется, все крутится вокруг человеческих отношений — это центральная тема в наших жизнях. Не важно, есть у тебя дети или нет, есть у тебя жена или нет. Это не линейная история. Близкими могут быть очень разные люди: друзья, например, могут поддерживать так, как родным и не снилось. И это очень здорово. А иногда бывает, у человека пятеро детей — и никто не приходит. Нет никаких гарантий, что если ты выполнил какую-то программу — женился, нарожал детей и внуков, то тебе в своё время подадут условный стакан воды. И это становится откровением для людей — как правило, неприятным. Недостаточно, чтоб у тебя просто были родные и дети, важно, какая у вас связь, хочется ли вам быть рядом, есть ли вам о чем говорить. Это такая очень серьезная и непростая проверка.
Человеку нужен человек
Я заметила, что даже не так важны разговоры, как сам факт присутствия рядом с близким. Не надо слишком много думать — как я скажу, а что отвечать. Просто приходи и всё. Пациенты, к которым приходят часто — это совсем другие люди, вокруг них совсем другая атмосфера. Одну такую феерическую историю я буду помнить всю жизнь.
![](https://pro-palliativ.ru/wp-content/uploads/2021/11/IMG-20211119-WA0009.jpg)
Нужно просто быть рядом. Фото предоставила Анастасия Лаврентьева
У нас лежал пациент — Тигран, армянин чуть за 60. Его привезли с сильной болью. И он был просто невероятный. Это человек, который так любил жизнь, независимо ни от чего, и находил удовольствие в том, что у него сейчас есть. При этом у него был совершенно несносный характер, он нас всех терроризировал, был капризный и требовательный. Но главной чертой всё же было его жизнелюбие.
Утром в 9 утра он мог предложить мне чачу, которую ему передавали родные. Я говорю: так утро же, какая чача. А он: ну что поделать, это же твоя работа! И намазывал бутерброд черной икрой.
Он любил курить, но не мог выходить на улицу, поэтому к нему в палату прямо к кровати провели трубу, такую вытяжку, чтобы он мог курить. Он любил женщин и всегда со всеми нами шутил и разговаривал. Он писал рассказы, и у него была мечта издать свою книгу, и мы помогли ему эту мечту осуществить. Когда книга вышла, он ее гладил, открывал, плакал.
И всё это время, что Тигран у нас жил — около полугода — к нему каждый день приходила семья. Два его сына жили в Москве, его гражданская жена приезжала из Питера. Каждый день его кто-то навещал. И это меняло всё. Сыновья приводили своих жен, детей, друзей, варили на костре что-то и кормили весь хоспис. Вокруг него всегда была кутерьма, вихрь, по его кровати ползали внуки, которые его обожали. За несколько дней до его смерти я перед уходом с работы заглянула к нему в палату — а там какие-то банки с едой, долма, хаш его любимый, труба для курения, внучка, которую он кружит, — и я подумала, что вот так умирать не страшно. Я не знаю, я не умирала, но мне так кажется. Это действительно жизнь до конца, до последнего момента. Я вспоминаю его постоянно, вижу эту картинку, как эти его дети, их жены, их дети, их друзья, еда — это всё про любовь и про жизнь. И это при том, что они и ругались, и сыновья говорили, что он несносный, и как вы его терпите, а он нам говорил, что вот сыновья его не понимают, что им только наследство и нужно, а я говорила, что у вас же нет наследства, и мы смеялись.
Они просто всё время были рядом. И это важно. Несмотря ни на что, несмотря на их споры, непростые отношения. Нужно понимать, что ничего невозможно исправить за последний месяц, но быть рядом можно.
У нас есть большая доска в хосписе, мы там мелом пишем что-то хорошее, теплое. В какой то момент я услышала песню с фразой «Человеку нужен человек», и мы написали эту фразу на доске. Это самый важный вывод, который я сделала, работая в хосписе. Могут быть разные условия, возможности, ограничения. Может быть всё что угодно — и всё это имеет вторичное значение. А вот встреча человека с человеком — это самое ценное, что есть в нашей жизни. И я испытываю безумную благодарность за то, что могу быть свидетелем и участником этих встреч, этой близости. Ничего удивительнее, прекраснее, волшебнее и глубже вообще не существует.
Вам может быть интересно:
![](https://pro-palliativ.ru/wp-content/uploads/2021/09/Master-klass-po-kuklam-v-TSPP-2018-Nadezhda-Fetisova-19-1024x683.jpg)
![](https://pro-palliativ.ru/wp-content/uploads/2020/01/Photo-by-Hasan-Almasi-on-Unsplash-1024x683.jpg)
![](https://pro-palliativ.ru/wp-content/uploads/2020/01/IMG_5408-1024x683.jpg)
![](https://pro-palliativ.ru/wp-content/uploads/2020/04/den-rozhdeniya-Lyudmily.jpg)
Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru
Материал подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.