Как человеку с деменцией получить паллиативную помощь? — Про Паллиатив

Как человеку с деменцией получить паллиативную помощь?

depositphotos.com
Как развивается деменция и чем можно помочь человеку с этим заболеванием на последнем этапе жизни
depositphotos.com
Поделиться
Содержание
Что такое деменция?
Семь стадий деменции
Человек с деменцией может получить паллиативную помощь?
Какая может быть помощь?
Где человеку будет лучше: дома или в учреждении?
Как получить заключение о том, что человек нуждается в паллиативной помощи?
Основные симптомы при деменции: как распознать и что с ними делать?
Нарушения психики и поведения
В чем может быть причина возбужденного состояния?
Боль
Пролежни
Отказ от еды и трудности с глотанием
Сложности в общении
Бывает ли досуг для людей с деменцией и как не «выгореть» ухаживающему?
Важные контакты

В России около двух миллионов человек живут с деменцией. Наука пока не может вылечить это заболевание или остановить его прогрессирование, но облегчить жизнь больного и его семьи способна паллиативная помощь. 

Портал «Про паллиатив» подготовил большую инструкцию для родственников людей с деменцией: рассказываем, как развивается болезнь, чего можно ожидать в конце жизни человека, как понять, что вашему близкому нужна паллиативная помощь, и где ее можно получить.  

Что такое деменция? 

Деменция — это синдром приобретенного и, как правило, прогрессирующего снижения интеллекта, которое приводит к нарушению профессиональной, социальной и повседневной жизни человека. 

Она возникает преимущественно в пожилом возрасте — после 65 лет. Это объясняется частыми дегенеративными и сосудистыми заболеваниями в этом периоде жизни, а также возрастными изменениями головного мозга, при которых ухудшаются его компенсаторные возможности. 

Есть мнение, что деменция — это «нормальная часть старения». Это не так. Причиной развития синдрома деменции могут быть различные заболевания, которые приводят к поражению головного мозга. Например, болезнь Альцгеймера, болезнь Паркинсона, болезнь Гентингтона, демиелинизирующие заболевания (рассеянный склероз), инфекционные и цереброваскулярные заболевания.

Поэтому и деменция бывает разных видов

  • болезнь Альцгеймера — самая распространенная форма, она вызывает более 60% случаев заболевания;  
  • сосудистая деменция — составляет примерно 10-15% от всех случаев. При этом виде деменции поражаются сосуды головного мозга, в результате чего нервные клетки не получают питания и погибают. Факторы риска — инсульт и хроническое нарушение кровообращения головного мозга. 
  • лобно-височная деменция — ее часто называют болезнью Пика или пресенильной деменцией. У больных рано отмечаются поведенческие и эмоциональные расстройства. При этом память может сохраняться довольно долго, в отличие от болезни Альцгеймера. Причина около половины случаев заболевания — генетический наследственный фактор. 
  • деменция с тельцами Леви — этот вид деменции часто путают с болезнью Альцгеймера. Однако у больных более выражены нарушения концентрации и внимания, а на поздних стадиях у 80% людей наблюдаются зрительные галлюцинации. Еще один признак этого вида деменции — двигательное расстройство, паркинсонизм. Тремор, изменение походки, шарканье, нарушение равновесия, падения отмечаются еще на ранних стадиях. Деменция с тельцами Леви быстро прогрессирует: примерно через пять лет после первых признаков наступает тяжелая стадия.
  • смешанная деменция. Самая частая форма — болезнь Альцгеймера и сосудистая деменция. 

По оценкам ВОЗ, во всем мире около 50 миллионов человек страдают деменцией, ежегодно регистрируется почти 10 миллионов новых случаев заболевания. Есть прогнозы, что общее число людей с деменцией достигнет 82 миллионов в 2030 году и 152 миллиона в 2050-м. 

Официальной статистики в России нет: деменция и болезнь Альцгеймера не включены в ежегодный статистический сборник Минздрава. В 2005 году число больных деменцией в нашей стране оценивалось в 1,85 миллионов — такие цифры привела руководитель отдела гериатрической психиатрии и отделения болезни Альцгеймера Научного центра психического здоровья Светлана Гаврилова. Ученый отметила, что Россия входит в первую десятку (и даже шестерку!) государств по количеству людей с таким диагнозом.  

Семь стадий деменции 

Профессор психиатрии, директор Научно-исследовательского института старения и заболеваний мозга Нью-Йоркского университета Бэрри Райзберг предложил разграничить семь стадий деменции. Вот что рассказывает про них специалист по уходу Лена Андрев: 

  1. Первая стадия развивается при нормальном физическом состоянии. Все начинается с провалов в памяти, но пока они не носят систематический характер. Без помощи близких людей врачи не могут выявить нарушения.
  2. На второй стадии происходят легкие когнитивные изменения — снижение внимательности и памяти. Иногда люди забывают имена и время встречи, которую могли назначить сами, теряют вещи. Эти симптомы могут быть отнесены и к возрастным изменениям, поэтому часто стадия оправдывается тем, что человек не выспался, устал, у него повышенное давление.  
  3. На третьей стадии падает работоспособность, человек хуже ориентируется в пространстве, забывает простые слова (все труднее вспомнить нужное слово или правильное название), не помнит содержание только что прочитанного текста. Человек теряет коммуникативные и речевые навыки. Он может класть вещи не на то место — например, ключи от квартиры в холодильник. Человеку уже надо помогать: следить за тем, принимает ли он медикаменты, оплачивать за него счета, привести вместе с ним в порядок финансовые и юридические дела.
  4. На четвертой стадии заметны когнитивные изменения: человек не может приготовить себе еду и обращаться с деньгами, теряется в знакомом пространстве. Человеку нужна помощь в домашнем хозяйстве и ориентации вне дома. На этой стадии можно еще попытаться решить с человеком давние конфликты, поговорить с ним о том, что вас беспокоит.  Больной сам замечает, что с ним что-то не так, и он постоянно забывчив. Это осознание собственной физической и умственной деградации часто приводит к депрессии и социальной изоляции.
  5. Пятая стадия. Самообслуживание становится невозможным без посторонней помощи, человек забывает основные даты своей биографии, дезориентирован в пространстве, ему сложно принимать ежедневные гигиенические процедуры. Больной не может подобрать соответствующую погоде одежду. Тем не менее, люди с деменцией на данном этапе все еще в состоянии самостоятельно есть и ходить в туалет.
  6. На шестой стадии человек теряет основные практические навыки повседневной жизни, нарушается вербальное общение. Теперь ему необходима всесторонняя помощь, он не может жить один. Больше не воспринимаются недавние события. Знакомые лица не отличаются от чужих.  Появляются проблемы с контролем мочевого пузыря и кишечника. Человеку нужна помощь при посещении туалета. Обнаруживается тенденция к странствиям. Часто изменяется характер и поведение больного. Например, появляется недоверие к окружающим или навязчивые повторяющиеся действия.
  7. Седьмая стадия — это полная потеря возможности общаться. Человек уже не может ни ходить, ни сидеть без поддержки, ему свойственна эмоциональная и физическая ранимость. Больной не общается с окружающими, не может больше поддерживать беседу. Исчезает способность улыбаться, держать голову вверх, сидеть самостоятельно в вертикальном положении. Мышцы становятся жесткими, глотание затрудняется. За больным ведется серьезный долгосрочный уход. И только невербально (по жестам, мимике, поведению) мы можем заметить у человека боли, слезы, радость, гнев.

Человек с деменцией может получить паллиативную помощь?

То, что деменцию нельзя вылечить не означает, что человеку нельзя помочь. В какой-то момент к специализированному лечению может присоединиться паллиативная помощь. Ее задача — улучшить качество жизни неизлечимо больного человека, облегчить боль и другие тяжелые проявления заболевания. 

Важно

«Людям с различными формами деменции, в том числе с болезнью Альцгеймера, в терминальной стадии заболевания должна быть оказана паллиативная помощь» — об этом говорит Положение об организации оказания паллиативной медицинской помощи (утверждено приказами Минздрава России и Минтруда России от 31.05.2019 г. N 345н/372н).

Есть список конкретных медицинских показаний, по которым врач оценивает, нужна ли пациенту паллиативная помощь. При деменции это:

  • утрата способности к двум и более видам повседневной деятельности за последние 6 месяцев на фоне специализированной терапии;
  • прогрессирующее нарушение глотания;
  • нарушение функции тазовых органов (недержание мочи или кала);
  • расстройства речевой деятельности, препятствующие речевому общению и социальному взаимодействию;
  • высокий риск падения и/или эпизоды падения в прошлом;
  • наличие хронических ран и контрактур.

Эти симптомы характерны для поздней стадии деменции, поясняет врач-психотерапевт Надежда Анатольевна Лустенко, заведующая отделением психотерапевтической помощи Московского центра паллиативной помощи:

У такого пациента полностью утрачена способность к любой целенаправленной деятельности, он дезориентирован в месте, времени, иногда и в собственной личности. Речь становится бессвязной, а потом совсем исчезает. Утрачены навыки. Человек не может самостоятельно принимать пищу, в терминальной стадии нарушается глотание. Человек на этой стадии деменции самостоятельно уже не передвигается. 

Важно

В Центр паллиативной помощи и его филиалы пациенты нередко поступают и на более ранних стадиях деменции, по совокупности других заболеваний.

Какая может быть помощь? 

Как работает наше восприятие мираОбъясняем разницу в восприятии реальности у здоровых людей и у людей, страдающих деменцией

«Начало паллиативной помощи — это информация: на что человек имеет право, какие нужны приспособления, чтобы не допустить более тяжелых проявлений заболевания, как оборудовать помещение, — объясняет руководитель Горячей линии помощи неизлечимо больным людям Наталья Зуева. — На первом этапе нужно обратиться к профильному специалисту, который понимает, что происходит: как далеко зашла болезнь и как снять тяжелую симптоматику». 

По словам Надежды Анатольевны Лустенко, помогать человеку с деменцией нужно комплексно и поэтапно:  

  1. Еще до определения нуждаемости в паллиативной помощи пациент с деменцией должен находиться под наблюдением врача-психиатра, который назначит базовую противодементную медикаментозную терапию, будет отслеживать состояние пациента и корректировать лечение при необходимости. Нередко такие пациенты нуждаются в антидепрессивных препаратах, препаратах для коррекции сна и других.
  2. При ухудшении физического состояния и присоединении тягостных симптомов, например, когда у человека возникает болевой синдром, появляются пролежни, инфекции, неврологические проблемы, необходима помощь врача паллиативной помощи. Также специалист расскажет близким, как организовать безопасное пространство для больного дома, как общаться с ним, как ухаживать.  
  3. Заключение о нуждаемости в паллиативной помощи позволит человеку с деменцией получить медицинские изделия для поддержания функций органов и систем организма (например, откашливатели, аппарат неинвазивной вентиляции легких), а также рецепты на наркотические средства и психотропные вещества, если они будут нужны (например, обезболивающие).  

Где человеку будет лучше: дома или в учреждении?

Паллиативную помощь можно получить как на дому, так и в стационаре. Однако человеку с деменцией лучше находиться дома, под наблюдением специалистов выездной паллиативной службы, отмечают эксперты: 

«Госпитализация в стационар — это не очень хороший вариант. Смена места, среды обычно приводит к ухудшению состояния. Пациент начинает путаться, дезориентируется, нередко возникает декомпенсация состояния — спутанность (делирий), — объясняет Надежда Анатольевна Лустенко. В стационар лучше госпитализировать только в крайних случаях». 

Врач отмечает, что люди с деменцией часто попадают в Московский центр паллиативной помощи ДЗМ без какой-либо базовой терапии, и тогда уже ее назначает психиатр хосписа. После стабилизации состояния врачи направляют пациента на амбулаторный учет в психоневрологический диспансер по месту жительства, а домой к нему приезжает выездная паллиативная служба. 

Если базовая противодементная терапия не была назначена человеку раньше, то в Москве это может сделать психотерапевт Центра паллиативной помощи. При выписке врачи консультируют пациента и его родственников насчет приема лекарственных препаратов, рекомендуют наблюдаться у психиатра в психоневрологическом диспансере по месту жительства. Служба выездной паллиативной помощи посещает человека с деменцией на дому. 

Как получить заключение о том, что человек нуждается в паллиативной помощи? 

Первый шаг — обратиться к лечащему врачу в поликлинике или больнице, где наблюдается ваш близкий. Решение о нуждаемости в паллиативной помощи должна принять врачебная комиссия или консилиум врачей этого медицинского учреждения. 

Важно

Положение об организации оказания паллиативной медицинской помощи рекомендует включать в состав комиссии или консилиума врача по профилю заболевания, врача паллиативной помощи, врача-гериатра (если пациент старше 75 лет), и др. Если таких специалистов в медицинской организации не оказалось, организация (не пациент и его родственники!) обязана их найти.

Что делать, если заключение на руках, а в вашем регионе нет хосписа или выездной службы? С 2019 года паллиативную помощь (за исключением сложных случаев) можно получить по месту жительства — например, в поликлинике, у врача-терапевта.  

Основные симптомы при деменции: как распознать и что с ними делать? 

Нарушения психики и поведения 

«Маме 73 года, проживает сейчас она со мной и это ад, никак не могу справиться со своими эмоциями и начать относиться к ней как больному человеку, то есть не обращать внимания на агрессию, мне всё время кажется, что она специально меня изводит. Весной прошлого года она перестала периодически понимать где она находится, то есть ее квартира казалась ей то больницей, то крыльцом, то подвалом. Сегодня мама отказалась принимать таблетки, вообще. Кричит, истерит, говорит, что я ее травлю, что я сволочь, ведьма и т.д. Что делать? Я не знаю, как с этим справляться… <...> Жизнь моя теперь полностью подчинена ей, то есть я заперта дома вместе с ней и мне очень тяжело с этим смириться»

«<...> мать может начать горланить в любое время суток, то ей холодно, то жарко, то подушка неправильно лежит, то воды в чашке нет, хотя трубку не сосёт, а жуёт просто. Пугаются при этом все, включая ребёнка. Мне уже ночью снится, что она воет. <...> Как справится с этим уже не знаю... тяжело очень».

«У мамы по вечерам начинается панический страх. Боится одна оставаться в комнате, постоянно спрашивает закрыта ли входная дверь, все ли дома. Ближе к ночи паника усиливается: начинаются вопросы типа: нас из этого дома не выгонят? А кормить нас здесь будут? Если уходишь в другую комнату или в ванную, или на кухню, то или следом идет, то кричит: когда ты домой придёшь?»

«У нас вчера мама днём любовалась своим внуком, когда тот примерял обновки. Сидела в кресле, наблюдала, спрашивала цену, советовала что-то. Мы диву давались. Вполне адекватная, нормальная Бабушка! Как в старые добрые времена! Но стало темнеть и опять накатило! Ночью без сна, постоянные походы в туалет, бред, потеря ориентации. Дом не узнаёт, как сходить в туалет не знает, боится, что нас выгонят и по дороге домой обворуют. И так до рассвета».

Необратимые изменения в головном мозге приводят к ухудшению когнитивных функций — внимания, мышления, памяти, речи, способности планировать, принимать решения, контролировать свои действия. 

«Также меняется эмоциональный фон, поведение, появляются личностные нарушения, — добавляет Надежда Анатольевна Лустенко. — Именно нарушения настроения, поведения и личностные расстройства чаще всего служат поводом для обращения к врачу, так как снижают качество жизни пациента и являются причиной хронического стресса для ухаживающих за пациентом лиц».

По словам эксперта, вы можете заметить у близкого такие симптомы:

Возбуждение, агрессия

«Иногда при развитии деменции состояние человека меняется довольно сильно, происходит так называемая декомпенсация. Пациент становится  тревожным, беспокойным, возбужденным, может кричать, быть агрессивным к окружающим. Могут появиться психотические нарушения, такие как галлюцинации, чаще зрительные, бред. Нередко бред по своему содержанию связан с содержанием галлюцинаций. У пожилых людей чаще всего бывает бред ущерба. Это связано с нарушениями памяти и стремлением человека как-то компенсировать этот дефицит, найти объяснения возникшим из-за ослабления памяти проблемам — не нашел какую-то вещь, значит, ее украли. Может быть бред преследования, бред оставленности».

Бред (делирий, спутанность сознания), галлюцинации, нарушение сна

«Иногда изменяется состояние сознания, может начаться делирий (спутанность сознания). При этом состояние пациента часто ухудшается к вечеру: нарастает тревога, страх, беспокойство, возбуждение, появляются галлюцинации. Пациент становится суетливым, пытается куда-то идти, собирает вещи. Днем же, напротив, он может быть заторможенным и сонливым, то есть нарушается цикл “сон – бодрствование”».

В чем может быть причина возбуждения?  

  • Медицинские проблемы, например, обезвоживание, инфекции, лекарственные препараты, запор. Поведенческие нарушения у пациентов с деменцией порой бывают единственным признаком проблем с физическим здоровьем. 

«Одна из частых причин — обезвоживание. Пожилые люди в принципе часто мало пьют. А человек с деменцией может вообще об этом забыть. В итоге наступает обезвоживание, которое приводит к делирию, спутанности сознания, — рассказывает Надежда Анатольевна Лустенко. — Поэтому нужно тщательно следить за количеством выпиваемой жидкости, допаивать пациента».  

  • Стресс, изменение окружающей обстановки. В доме, где живет человек с деменцией, очень важно создать комфортную, спокойную и безопасную среду. Любые изменения — распорядка дня, питания, уровня шума, визуальных стимулов или даже появление нового ухаживающего может стать причиной возбуждения. 

«Лучше всего поддерживать четкий режим дня и приема лекарств, не создавать суету, убрать яркое освещение и предметы, которые могут быть источником иллюзий — например, зеркала. При этом если человек раньше пользовался слуховым аппаратом или очками, эти приспособления должны быть с пациентом и при прогрессировании деменции», — рекомендует Надежда Анатольевна Лустенко.  

Человек в деменции срывает с себя подгузник. Что делать?О вариантах решения распространенной проблемы говорят специалисты по уходу за тяжелобольными людьми

Надо стараться делать так, чтобы человек не был ограничен физически — мог спокойно ходить хотя бы в своей комнате. Кстати, больной может раздражаться из-за впитывающего белья: носить его непривычно, человек чувствует стеснение и срывает подгузник. 

Важно

Фиксировать человека с деменцией нельзя! Если ваш близкий наносит себе вред, психиатры должны понять, в чем причина.

  • Изменения в психическом состоянии — например, депрессия, проблемы со сном, тревога

Человек с недавними или прогрессирующими изменениями в состоянии нуждается в помощи врача — необходимо понять причину этих изменений и при необходимости скорректировать лечение.

Возбуждение, агрессия, резкие смены настроения и нарушения сна могут быть признаками боли.

Коррекция возбужденного состояния при деменцииЧто делать, когда ваш близкий человек, страдающий деменцией, кричит или много говорит, зацикливаясь на какой-то теме, совершает повторяющиеся движения, не может успокоиться? В чем причины такого поведения и чем можно помочь?

Боль  

Согласно исследованиям, больше половины людей с деменцией испытывают боль. 

«Но поскольку при умеренной и тяжелой формах деменции пациенты не способны сообщить о своих жалобах, беспокоящие их симптомы часто не распознаются, недооцениваются и неправильно интерпретируются», — объясняет врач паллиативной помощи, заведующая стационаром Первого московского хосписа Зоя Владимировна Кузьмина. 

Важно

Любая боль, независимо от природы, должна рассматриваться как серьезная медицинская проблема. Она требует системного лечения — не только обезболивающими препаратами, но и по возможности необходимо устранить причину боли.

Что может вызвать боль у человека с деменцией?

  • заболевания суставов, переломы, контрактуры, гипертонус мышц (костно-мышечная боль);
  • задержка мочеиспускания, запоры;
  • пролежни;
  • неудобная поза, длительное нахождение в одном положении (у неактивных пациентов);
  • проблемы полости рта (стоматит, стоматология);
  • боль при онкологическом заболевании;
  • повреждение какого-либо отдела нервной системы (нейропатическая боль, к примеру, из-за сахарного диабета или инсульта).

Что может сделать родственник? 

  • Попробовать расспросить человека, если он еще может разговаривать. Например, можно показать на руку и спросить «болит?», показать на голову — «А здесь болит?» Важно по-разному строить фразы, чтобы человек понял вопрос, и обязательно дождаться его ответа — пациент с деменцией медлителен. 
  • Обратить внимание на невербальные признаки (выражение лица, поза, звуки). Нужно понаблюдать за поведением: при каком движении, в какой момент на лице появляется гримаса боли, выражение недовольства, печали? Человек может быть скован в движениях или, наоборот, суетлив, так как не находит удобное положение. 
  • Следить за комфортной средой, питанием и гигиеной. Важно обеспечить человеку нормальный питьевой режим и удобное положение в кровати или на кресле. Нужно внимательно осматривать его кожу и слизистые — нет ли повреждений, изменений? — и регулярно ухаживать за ними. 

Важно

Если вам кажется, что у вашего близкого присутствует болевой синдром, как можно быстрее обратитесь к врачу за помощью. Боль терпеть нельзя! Человеку с деменцией можно подобрать такой обезболивающий препарат, который подойдет именно ему.

Пролежни 

У человека, который находится в одной позе больше 2-х часов и не может самостоятельно менять положение тела, страдает от недержания мочи, кала, часто потеет, имеет избыточный вес или, наоборот, истощен, есть высокий риск образования пролежней и опрелостей. Его кожа легко травмируется и долго заживает, а без правильного ухода быстро раздражается, к ней присоединяются инфекции. Пролежни вызывают сильную боль и даже могут привести к летальному исходу, если их не лечить. 

Если на коже близкого человека вы заметили красное пятно, попробуйте аккуратно надавить на него пальцем в течение 2-3 секунд: если кожа побелела, это не пролежень; если оно осталось красным, вероятно, это пролежень I степени. В таком случае нужно обязательно обратиться к врачу и понаблюдать за тем, как меняется состояние кожи.

В этой памятке мы рассказываем, как снизить риск появления пролежней и как ухаживать за кожей, если они все же появились.   

Опрелости и пролежни: как лечить на разных стадияхВ каких местах образуются пролежни, а в каких опрелости, как лечить их в зависимости от стадии

Отказ от еды и трудности с глотанием

«Дорогие друзья по несчастью. Мама перестала есть, кормлю часами. Пища вызывает отвращение, она старается, но пища ей явно ПРОТИВНА. А еще заметила, что долго не может проглотить, это дается ей с трудом».

«Прошу помощи! Мама совсем не ест практически. Лежит третий месяц. Сознание ясное тьфу-тьфу, со сном разобрались. Деменция+депрессия. Только неделю назад из больницы. Было желудочное кровотечение, язва старая открылась. Не могу никак кормить — аппетита нет вообще. И тошнит ее. Помогите советом. Психиатр говорит, что пока антидепрессант не раскроется, аппетит не появится. Но как-то таблетки пить надо, не на голодный желудок же..... Как справиться...... Врачи говорят, что можно ее и поднять, и ходить снова научить. Но сил то нет.... До этого полтора месяца была в таком состоянии, что только воду пила,, и то я ей из шприца в рот вливала. Как выкормить мне её....»

«Подскажите, пожалуйста. У моей мамы начались проблемы с глотанием. Причем еду она ест и глотает нормально, а вот что касается жидкости — тут беда. Конечно это не каждый день. Бывают дни, когда она сразу проглатывает и лекарства и глиатилин (жидкость для приема внутрь) и чай и суп. А бывают дни, когда просто доходит до криков "Проглоти таблетку". Набирает в рот воды и сидит так минут 5-10. Потом или проглатывает, или приходится подносить стакан, чтобы выплюнула. Как вы поступаете в таких случаях? Ведь без жидкости нельзя. И очень боюсь, а если дальше будет хуже, и она совсем не сможет глотать».

Если человек отказывается от еды: 

В какой-то момент вы можете заметить, что ваш близкий с деменцией стал меньше есть, отказываться от блюд, которые раньше были любимыми. 

По словам главного врача Самарского хосписа Ольги Осетровой, отсутствие аппетита может быть связано с разными причинами: тошнотой и рвотой, болью в животе после приема пищи, депрессией, проблемами со стулом, приемом лекарственных препаратов (ведь некоторые лекарства снижают аппетит и влияют на вкусовые ощущения!) и даже страхом перед необходимостью обращаться за помощью для похода в туалет. 

Важно

Не поите и не кормите человека насильно. Это может привести к отекам, вздутию живота, кашлю, поперхиванию, тошноте и рвоте. Проконсультируйтесь с врачом.

Помните, что на завершающем этапе заболевания, особенно у людей пожилого возраста, организму требуется гораздо меньше энергии, чем раньше, человек не испытывает чувство голода. Если же идут последние дни и часы жизни человека, отказ от еды и питья — это нормально и естественно.  

Кроме того, поражение головного мозга влияет и на центры голода и насыщения.  Специалист по уходу Ольга Выговская объясняет, что сначала человек может перестать чувствовать насыщение. В этот период он способен питаться так много, что объемы пищи иногда необходимо ограничивать, чтобы не вызвать рвоту. С нарастанием заболевания человек наоборот теряет способность ощущать голод. Если у вашего близкого пропал аппетит, можно попробовать «подключить» другие органы чувств — например, приправить еду специями, включить музыку и красиво сервировать стол.

Если человек перестал глотать: 

«Диагностированная деменция на фоне БА семь лет. Сейчас маме 77. <...> Сейчас она уже полностью лежачая, руки-ноги в согнутом положении, речи практически нет — либо мычание, либо в хорошие дни односложные ответы. Похудела как скелет за последний год при полноценном питании и хорошем аппетите. В последний месяц появились, как и у многих проблемы с глотанием. Причем давится пищей разной консистенции — пюре, йогурт, каша, вода. Раз может съесть нормально, в другой этим же давится. <...> были случаи, когда чуть ли не реально наступало удушье. Пока справиться удаётся, но...Как быть не знаю. Боюсь, что в один из таких моментов не смогу ей помочь».

На поздних стадиях деменции человек может разучиться глотать — возникнет дисфагия.  Врачи разделяют четыре степени нарушения глотания. 

  • 1 степень — человек испытывает трудности с глотанием только отдельных видов твердой пищи. Обычно, это замечает он сам и сам же переходит на пищу более мягкой консистенции. Например, вместо жаренной картошки или твердых овощей выбирает пюре.
  • При 2 степени человек совсем не может глотать твердое, даже основательно его разжевав. При попытке сделать это — поперхивается.
  • При 3 степени «не заходит» даже жидкая и мягкая пища. От привычного пюре человек закашливается, ему становится тяжело дышать, иногда его лицо даже может посинеть.
  • 4 степень — человек не может проглотить даже собственную слюну.

Как помочь? При первой и второй человеку может помочь правильно подобранная диета — например, можно перейти на полужидкую пищу, а напитки принимать с помощью соломинки или с загустителем. При третьей, и особенно, четвертой степени есть риск для жизни — в этом случае обычно рекомендуется зондовое питание.

Если вы заметили, что ваш близкий стал с трудом глотать, обратитесь к врачу за рекомендациями по питанию! 

10 советов, которые помогут наладить питание тяжелобольного человека:

  1. Готовьте еду, которая удобна для жевания и легко усваивается. Твердую пищу нарезайте маленькими кусочками.
  2. Помните о сбалансированном питании. Давайте еду, которую любит человек, но исключите жирное и жареное.
  3. Кормите человека маленькими порциями до 5-6 раз в день.
  4. Увлажняйте губы и полость рта и отмечайте количество потребляемой жидкости. Больной человек должен пить не меньше 1,5 литров в сутки. Если ему трудно пить из стакана — попробуйте использовать соломинку. Если поперхивается от жидкой пищи — используйте загуститель.
  5. Человек с деменцией постепенно теряет способность чувствовать температуру. Именно поэтому еда и напитки (как и вода в ванной!) должны быть теплыми, а не горячими, чтобы не было ожога. Для этого пишу и воду лучше попробовать сначала самому.
  6. В процессе кормления приподнимите изголовье кровати или голову – больной должен полусидеть, чтобы не поперхиваться.
  7. Для сохранения рефлексов давайте человеку в руку столовый прибор, даже если он им не пользуется — очень важно до конца сохранять самостоятельность.
  8. Не кладите сразу много еды на ложку. Следите, чтобы больной прожевал и проглотил пищу, прежде, чем давать другую ложку.
  9. Следите за настроением: если человек возбужден или, напротив, подавлен и отказывается от пищи, не настаивайте. Покормите попозже.
  10. Не настаивайте, чтобы человек съел всю порцию. Не критикуйте его за то, что, на ваш взгляд, он мало съел. И не обижайтесь на это.

Кормление тяжелобольного человекаКак правильно кормить тяжелобольного человека, каким блюдам отдавать предпочтение, что делать, если человек отказывается от еды и воды

Сложности в общении   

«За мамой ухаживаю около двух лет. Чувствую, что силы покидают меня. У меня постоянно есть чувство безысходности. Не могу больше просто, невыносимо. Как я себя не настраивала смириться, принять болезнь. У меня уже не осталось ни любви, ни жалости к маме. Это меня очень гнетет. Стала часто срываться на крик и истерики. Ну ни как у меня не получается спокойно ухаживать. Бесконечные памперсы, стук в дверь и стены, бессмысленный взгляд. Нет сил больше».

«Наша жизнь превратилась в ад, и нам надо как-то с этим существовать, потому что жизнью это назвать сложно. Я каждую минуту задаюсь вопросом, почему со мной? Почему с моей мамой? Как принять эту болезнь? Ответа нет и не будет. У меня осталась только боль, чувство вины и полной безысходности. Я тоже срываюсь и ору, когда не могу достучаться до неё, хотя знаю, что это бесполезно. Если честно, жить уже совсем не хочется».

«Сегодня с утра, после бессонной ночи, такие же мысли в голове! Не выдержу! Не хочу! Не смогу! Поймала себя на мысли, что завидую тем, у кого это уже позади. Стало страшно! Страшно от того, что устала, что не чувствую любви, что жду конца, как избавления! Посмотрела утром на притихшую маму, стало стыдно и горько! Всю дорогу на работу ревела. Маму жалко, себя жалко и противно!»

Спутанность сознания, дезориентация, беспокойство — чем помочь?Иногда неизлечимо больные впадают в ажитацию, не могут успокоиться, могут путаться во времени и пространстве, видеть людей и вещи, которых нет. Что можно для них сделать?

С прогрессированием деменции человек все сильнее теряет связь с окружающим миром. 

«Мы можем только предполагать, что он чувствует, основываясь на словах людей, которые ещё не утратили навык речи, — рассказывает президент фонда помощи людям с деменцией и их семьям «Альцрус» Александра Щеткина. — Их ощущения часто похожи: «Я не такой, как был», «Нужные слова просто выпадают из моей памяти», «Мне бывает страшно, потому что я не понимаю, кто вокруг меня находится и где я вообще».  

По словам Александры Щеткиной, прежде всего нужно снизить ожидания: когнитивные способности человека с деменцией постоянно ухудшаются: 

  • Не спорьте и не пытайтесь переубедить. Если ваш близкий «общается» со своими умершими родителями, говорит, что в квартире были грабители или бегают мыши, не надо доказывать, что их нет: они для него абсолютно реальны.  
  • Не перевоспитывайте и позволяйте делать странные вещи, если они не опасны. В отличие от ребенка, человека в деменции обучить ничему нельзя. 
  • Не ругайтесь на вашего подопечного. Иногда вам кажется, что он специально делает что-то вам назло. Это не так. Человек болен, и никто, включая его самого, в этом не виноват.  

«Если вы вступите в конфликт, то получите от человека лишь агрессию, несмотря на препараты, которые он получает, — дополняет специалист по уходу Ольга Выговская — Одна моя пациентка в течение дня могла несколько раз спросить: “Где мои валенки?”. Это было в августе месяце. Часто им кажется, что у них что-то украли. Мы долго пытались объяснить, что это не так, пока не сказали пациентке, что все нормально, валенки поставили сушить, они стоят в комнате. Так тема валенок прошла».

Надежда Анатольевна Лустенко советует поддерживать сохранные навыки человека с деменцией: если ваш близкий может держать ложку, давайте, пусть держит: 

  • Говорите короткими четкими фразами, спокойным уверенным голосом. Так как когнитивные функции снижены, человеку трудно нас понять, он не различает тонкие оттенки интонаций. Но не стоит говорить с человеком как с маленьким — это может обидеть.
  • Проявляйте эмоциональное внимание, например, погладьте человека по руке. Будьте доброжелательны — ваше настроение все равно чувствуется. 
  • Опирайтесь в общении на сохранные когнитивные функции. Пожилые люди любят поговорить и часто испытывают дефицит общения. Можно спросить человека о его прошлом, и скорее всего, он многое сможет вспомнить, потому что сначала разрушаются верхние «пласты» памяти: человек может не помнить, что он ел на завтрак, но с большим удовольствием будет читать вам стихи.
«Не мешайте человеку жить прошлым»12 правил, которые помогут в уходе за людьми с деменцией от эксперта по уходу Ольги Выговской

Бывает ли досуг для людей с деменцией и как не «выгореть» ухаживающему? 

Как научиться общаться с пожилыми родителями и не сойти с умаПожилые люди могут ворчать, капризничать, отказываться лечиться, упрямиться. Общение станет легче, если знать, почему они это делают, и как себя вести

«Ухаживать за человеком с деменцией — это очень тяжелый труд, и физически, и психологически», — добавляет Надежда Анатольевна Лустенко.

Поэтому — берегите себя, постарайтесь распределить нагрузку и не допустить эмоционального выгорания.  

Скажите себе: я имею право на все эмоции, я могу устать. И это не значит, что я не люблю свою маму или папу. 

«Мы не роботы, мы люди. Если вы чувствуете, что вы очень сильно устали, придумайте себе отдых. Какой смысл от вас как ухаживающего, если ваша нервная система дает сбой? — говорит эксперт по уходу Лена Андрев. — Не стесняйтесь просить о помощи со стороны, отдавайте ненадолго в специальные дома, чтобы привести себя в порядок, и жизнь начнется заново. <...> В самолетах сначала мамы на себя маски надевают, потом детям. Здесь точно такая же ситуация». 

«Я счастлива, что ты у меня есть»Монолог о жизни рядом с человеком, больным деменцией

Существует много способов развлечь человека с деменцией — можно разговаривать с ним о прошлом, включать некогда любимую музыку, предложить куклу или мягкую игрушку. Некоммерческие организации в России придумывают проекты, которые помогают таким семьям не чувствовать себя одинокими.  

Как помочь пожилым людям занять свободное времяНесколько идей, как разнообразить досуг пожилых родственников

Фонд помощи людям с деменцией и их семьям «Альцрус» проводит «Школы заботы» для ухаживающих, а также альцгеймер-кафе «Клуб Незабудка» — ежемесячные встречи, куда вы можете прийти со своим пожилым родственником. 

«Это закрытые вечеринки с угощением и музыкантами, на которые приходят только семьи, где есть люди с деменцией. Все понимают друг друга. Поэтому если бабушка или дедушка вдруг начнет делать что-то странное, никто не будет показывать пальцем или ругаться. Люди собираются познакомиться, потанцевать, пообщаться — не на медицинские темы, а просто расслабиться в кругу друзей», — рассказывает Александра Щеткина.  

Клубы «Незабудка» работают в Москве, Санкт-Петербурге, Самаре и Калининграде. Здесь можно посмотреть анонсы встреч. 

К помощи семьям, где есть человек с деменцией, подключаются и музеи: с марта 2020 года группы поддержки для родственников проводятся в Ельцин-центре в Екатеринбурге. 

«Я два с половиной года не могла принять и свыкнуться с происходящим. Срывалась, кричала, замахивалась, даже было дело, шлепнула ее по заднице, когда ей памперс надевала, а она его стягивала обратно. Раздражало кормление с ложки, по полчаса тарелка каши, а мне надо на работу, времени на себя не хватает. Добивали протекшие памперсы, придешь с работы уставшая, мне бы кофе и в постельку, а тут маменька, мокрая до горла... а еще покормить надо и таблетки дать. Спина болит уже постоянно, усталость перманентная, настроения нет, а для родных приходится брать себя в руки и улыбаться. Но когда я вижу глаза мамы.... порой испуганные, когда кричу, или полные непонимания и слез, затуманенные, когда она в своем, далеком мире, то накатывает огромная волна жалости к ней. Вспоминаешь все хорошее, что у нас было, когда она была здорова. А сейчас она такая беспомощная, не понимающая, где она, кто я, что вообще происходит».

«Хочется обнять и выть от боли, тоски, несправедливости и безысходности. Хочется, чтобы ничего этого не было. Хочется проснуться и понять, что это всего лишь страшный сон. Хочется, чтобы мама жила. И хочется, чтобы вот это всё быстрее закончилось. И стыдишься мысли, что ждешь ее конца. Но понимаешь, что лучше уже никогда не будет, и та, прежняя мама не вернется».

«Сейчас я не кричу, не злюсь на нее, пришел какой-то пофигизм. Это как протирать пыль с мебели, потому что надо. Да, бывает раздражаюсь, но все равно, стала спокойнее, я поняла, что она больна. Я и раньше это знала, но не принимала. Выполняю свои обязанности, кормлю, меняю, переодеваю, мою. Абстрагировалась. Хотя по-прежнему люблю ее и жалею. И надеюсь, что она простит меня за все. Чертова деменция».

Важные контакты 

  • Горячая линия помощи неизлечимо больным людям фонда «Вера», 8-800-700-84-36: вас сориентируют, где найти специалиста по ОМС в вашем регионе, какую помощь вы можете получить.
  • Фонд помощи людям с деменцией и их семьям «Альцрус»  На сайте вы можете найти видео, брошюры, методички, буклеты, книги в помощь ухаживающим, на горячей линии — получить советы по уходу, рекомендации учреждений в разных регионах, второе мнение врача на назначенную терапию, юридическую помощь. Фонд проводит очные «Школы заботы» для ухаживающих, а также альцгеймер-кафе «Клуб Незабудка» — ежемесячные встречи, куда вы можете прийти со своим пожилым родственником. 
  • Многопрофильный центр паллиативной помощи, координационный центр по оказанию паллиативной помощи в Москве +7 (499) 940-19-48 (круглосуточно, бесплатно).
  • Проект Memini — информационный ресурс-форум для тех, кто столкнулся с деменцией. 

При возникновении проблем с получением паллиативной помощи можно обратиться к Главному внештатному специалисту по паллиативной помощи Минздрава России или департамента региона (контакты специалиста в каждом регионе есть на сайте Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи).

28 июня в Москве в кинотеатре «Художественный» для медиков Центра паллиативной помощи и сотрудников фонда помощи хосписам «Вера» пройдет показ фильма «Отец». Мероприятие состоится благодаря кинокомпании «Русский репортаж».

Статья подготовлена с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.

Использовано стоковое изображение от Depositphotos.

Поделиться
«Не мешайте человеку жить прошлым»

12 правил, которые помогут в уходе за людьми с деменцией от эксперта по уходу Ольги Выговской

Подробнее
Уход при различных заболеваниях
«Не мешайте человеку жить прошлым»

12 правил, которые помогут в уходе за людьми с деменцией от эксперта по уходу Ольги Выговской