Родителям

В паллиативной помощи нуждаются не только дети с онкологическими заболеваниями в терминальной стадии, но и все дети с неизлечимыми прогрессирующими заболеваниями. В первую очередь, это генетические болезни: например, миодистрофия Дюшенна, синдромы Хантера и Эдвардса, муковисцидоз. Паллиативную помощь назначают детям с поражениями нервной системы (как врожденными, так и приобретенными), при нейромышечных, соматических заболеваниях, врожденных пороках развития. А также детям, страдающим от необратимых последствий различных тяжелых травм.

Чтобы ребенку оказали паллиативную помощь, нужно получить заключение врачебной комиссии. Ее собирает медицинская организация, которая лечит и наблюдает ребенка — больница или поликлиника. Получать паллиативную помощь ребенок может как в стационаре, так и дома. 

Задача детской паллиативной помощи — избавить ребенка от боли, облегчить тяжелые проявления его болезни и подарить ему настоящее детство несмотря на диагноз.

В стационаре врачи снимают боль (если это невозможно эффективно и безопасно сделать дома), проводят противосудорожную терапию, ухаживают за ребенком, купируют тяжелые проявления заболевания, учат родителей уходу за ребенком, который находится на ИВЛ/НИВЛ, поддерживают и ребенка, и его семью. 

Если ребенок находится дома, к нему приезжают специалисты выездной паллиативной службы. Они наблюдают за его состоянием, при необходимости могут направить в стационар и назначить обезболивающие препараты.

Статус «ребенок-инвалид» нужен, чтобы ребенок мог получить полноценную социальную поддержку. Инвалидность оформляется при наличии физических или психических болезней, которые ограничивают жизнедеятельность человека. 

Семьи, в которых воспитывается ребенок с инвалидностью, имеют право на: 

• специальные льготы и выплаты (пенсию, ежемесячные денежные и компенсационные выплаты)
• лекарства, лечебное питание (здесь мы публикуем форму заявления на получение специализированного лечебного питания для детей-инвалидов) и технические средства реабилитации за счет государства 

Чтобы все это получить, нужно оформить индивидуальную программу реабилитации или абилитации.

Отвечаем на самые распространенные и часто задаваемые вопросы в этой статье. 

В жизни неизлечимо больного ребенка, к сожалению, случаются экстренные ситуации: внезапная аспирация на прогулке или дома, остановка дыхания, сильные судороги или проблемы с аппаратом ИВЛ. Чтобы взять ситуацию под контроль до приезда скорой, нужно всегда иметь под рукой набор безопасности.

В зависимости от состояния и диагноза ребенка набор безопасности может быть укомплектован по-разному. Но аспиратор с катетерами, пульсоксиметр с датчиком и мешок Амбу — его обязательные компоненты.

Узнать, что еще может входить в набор безопасности, правила по его использованию и скачать удобную памятку с чек-листом можно здесь.

Многие родители боятся гастростомы, но на самом деле это удобно и безопасно. Кормить через нее, с точки зрения времени и усилий, проще, чем с ложки, и безопасней, чем через назогастральный зонд. Отсутствует или значительно снижается частота аспирационных пневмоний, которые нередко возникают при кормлении через зонд.

В России операции по установке гастростом паллиативным детям делают уже почти 10 лет. Такая операция занимает в среднем 15 минут. 

Как изменилась жизнь нескольких семей после установки ребенку гастростомы, как с ней жить и что по этому поводу говорят врачи — читайте в этом материале.

Сегодня существует множество инструментов, с помощью которых неговорящие люди могут общаться. К способам альтернативной коммуникации без использования устной речи относятся: язык жестов для глухонемых, шрифт Брайля для незрячих людей и другие похожие системы.

Существует также дополнительная коммуникация — средства (устройства, программы), которые помогают дополнить устную речь (например, сделать громче) либо ее заменить. Для общения с совсем маленькими детьми можно использовать систему графических карточек. А для детей постарше существуют устройства для коммуникации с помощью компьютера. В их основе работы — методика отслеживания взгляда. Устройство считывает движение глаз и направляет курсор туда, куда человек смотрит. Подробнее обо всем этом рассказывает психолог Антон Анпилов.

Родственники могут не справиться с переживаниями, начать бояться, избегать или стесняться вашего ребенка. Они могут оказаться не готовы к сложившейся ситуации, не знать, как можно вас поддержать или просто не понимать, что вам это нужно. Помните, что найти опору можно не только среди родственников. Присмотритесь к своему окружению. Старайтесь использовать на 100% любое ресурсное общение.

Не бойтесь обращаться за помощью к психологу, он поможет оценить и восполнить свои силы и ресурсы. 

Мы собрали истории женщин, которые столкнулись с такой ситуацией, в этой статье. Там же вы найдете советы психолога, что делать и как справляться.