Родителям

Инвалидность оформляют при болезнях, которые ограничивают жизнь человека. Этот статус нужен, чтобы ребенок мог получить полноценную социальную поддержку. Здесь мы подробно рассказываем о том, как оформить инвалидность. Часто по этой процедуре возникает много вопросов — здесь отвечаем на самые распространенные из них.

Семьи с детьми-инвалидами получают специальные льготы и выплаты (пенсию, ежемесячные денежные и компенсационные выплаты). Кроме того, дети-инвалиды имеют право получать за счет государства лекарства, лечебное питание (здесь мы публикуем форму заявления на получение специализированного лечебного питания для детей-инвалидов), технические средства реабилитации. Кроме того, нужно оформить индивидуальную программу реабилитации или абилитации.

Чтобы ребенку оказали паллиативную помощь, нужно, прежде всего, получить заключение врачебной комиссии. Ее собирает медицинская организация, которая лечит и наблюдает ребенка — больница или поликлиника. Получать паллиативную помощь ребенок может как в стационаре, так и дома. 

Задача детской паллиативной помощи — избавить ребенка от боли, облегчить тяжелые проявления его болезни и подарить ему настоящее детство несмотря на диагноз.

В стационаре врачи снимают боль (если это невозможно эффективно и безопасно сделать дома), проводят противосудорожную терапию, ухаживают за ребенком, купируют тяжелые проявления заболевания, учат родителей уходу за ребенком, который находится на ИВЛ/НИВЛ, поддерживают и ребенка, и его семью. 

Если ребенок находится дома, к нему приезжают специалисты выездной паллиативной службы. Они наблюдают за состоянием ребенка, при необходимости могут направить в стационар и назначить обезболивающие препараты.

Если у ребенка есть неизлечимое прогрессирующее заболевание, ему нужна паллиативная помощь. Это не только дети с онкологическими заболеваниями в терминальной стадии.

Паллиативная помощь нужна детям с генетическими заболеваниями — например, миодистрофией Дюшенна, синдромом Хантера и Эдвардса, муковисцидозом. Ее назначают также детям с поражениями нервной системы (как врожденными, так и приобретенными), при нейромышечных, соматических заболеваниях, врожденных пороках развития. Также паллиативную помощь оказывают детям детям, страдающим от необратимых последствий различных тяжелых травм.

Все критерии, по которым рекомендовано оказание паллиативной помощи, перечислены в Приказе № 345н/372н «Об утверждении Положения об организации оказания паллиативной медицинской помощи».

Наоборот, гастростома — это удобно и безопасно. Кормить через нее, с точки зрения времени и усилий, проще, чем с ложки, и безопасней, чем через назогастральный зонд. Нет болезненных для ребенка моментов при установке и удалении зонда, отсутствует или значительно снижается частота аспирационных пневмоний, которые нередко возникают при кормлении через зонд. 

В России операции по установке гастростом паллиативным детям делают уже почти 10 лет. Ее установка занимает в среднем 15 минут. 

Как изменилась жизнь нескольких семей после установки ребенку гастростомы, как с ней жить и что по этому поводу говорят врачи — читайте в этом материале.

Экстренные ситуации в жизни паллиативного ребенка, к сожалению, случаются. Внезапная аспирация на прогулке или дома, остановка дыхания, сильные судороги или проблемы с аппаратом ИВЛ. Чтобы взять под контроль ситуацию до приезда скорой, нужно всегда иметь под рукой набор безопасности.

В зависимости от состояния и диагноза ребенка набор безопасности может быть укомплектован по разному. Но аспиратор с катетерами, пульсоксиметр с датчиком и мешок Амбу — его обязательные компоненты.

Узнать, что еще может входить в набор безопасности, правила по его использованию и скачать удобную памятку с чек-листом можно здесь.

Если родственники бояться, избегают или стесняются вашего ребенка, постарайтесь найти опору в других людях. Важно понимать, что узы крови — это совсем не обязательно именно узы со знаком плюс. Есть множество ситуаций, когда родные люди не справляются с переживаниями, но возникает какой-то человек, не связанный кровным родством, который становится опорой в жизни семьи.

Общая рекомендация — «идти на голоса живых». Как только появляется какое-то ресурсное общение, обязательно использовать его на 100%. Чем больше у человека социальных связей в моменте, чем активнее просоциальное поведение, навыки дружелюбия, коммуникации, тем выше шанс, что появится такой замещающий, поддерживающий человек. Истории женщин, которые столкнулись с такой ситуацией можно почитать в этой статье. Там же есть и советы психолога, что делать и как справляться.

Сегодня существует множество инструментов, с помощью которых неговорящие люди могут общаться.

Есть способы, так называемой, альтернативной коммуникации без использования устной речи. Это, например, язык жестов для глухонемых, шрифт Брайля для незрячих людей и другие похожие системы.

Под дополнительной коммуникацией подразумевают средства (устройства, программы), которые помогают дополнить устную речь (например, сделать громче) либо ее заменить. Для общения с совсем маленькими детьми можно использовать систему графических карточек. А для детей постарше существуют устройства для коммуникации с помощью компьютера. В основе его работы — методика отслеживания взгляда. Устройство считывает движение глаз и направляет курсор туда, куда человек смотрит. Подробнее обо всем этом рассказывает психолог Антон Анпилов.

Эрготерапевты рекомендуют по возможности одеваться в положении сидя или полулежа. Такие позы более «собранные», что удобно для ребёнка и ухаживающего. Лучше одевать ребенка в функциональной коляске или кровати. В них уже предусмотрены опоры для головы, спины, рук и ног.

До недавнего времени специальной одежды для таких детей не существовало. Родителям приходилось выкручиваться самостоятельно — что-то покупать большего размера или перешивать. К счастью, сейчас такую одежду можно купить. Она не только удобная, но и красивая и модная, что очень важно. Ведь дети и так зачастую переживают из-за своей «особенности». В этой статье вы найдете ссылки на магазины, где продается адаптивная одежда. Кстати, все они созданы мамами, которые сами воспитывают детей с тяжелыми заболеваниями

В идеале доступ к кровати должен быть с трех сторон. С двух сторон тоже возможно — это усиливает чувство безопасности у ребенка, но может быть неудобно для каких-либо процедур. 

Располагайте кровать так, чтобы ребенку были видны входящие в комнату люди, но при этом не мешал свет из окна. 

В этой статье можно прочитать подробнее, как лучше обустроить жилье для тяжелобольного человека. А тут рекомендации, как выбрать подходящую функциональную кровать, научиться правильно ее застилать и подобрать противопролежневый матрас.