Родителям

Лучше сформулировать так: организация жизни ребёнка после постановки трахеостомы потребует определенных усилий. Но если научиться уходу за трубкой и стомой и вовлекать в процесс других членов семьи, это может значительно облегчить жизнь

С трахеостомой можно гулять до -5 градусов. Купаться с трубкой можно, но нужно следить, чтобы она была строго над водой. От брызг могут защитить специальные силиконовые приспособления. Подробнее о том, что можно делать с трахеостомой, а что нельзя читайте в этой статье. А вот здесь рекомендации, как ухаживать за трахеостомой.

После установки трахеостомы ребенок теряет возможность разговаривать. К счастью, существует специальное приспособление, которое помогает вернуть голос — голосовой клапан. Чтобы общаться с ребенком пока у вас нет клапана (или если с ним что-то не получилось) подумайте, как наладить альтернативную коммуникацию. Подробнее об этом в статье психолога Антона Анпилова.

Наоборот, гастростома — это удобно и безопасно. Кормить через нее, с точки зрения времени и усилий, проще, чем с ложки, и безопасней, чем через назогастральный зонд. Нет болезненных для ребенка моментов при установке и удалении зонда, отсутствует или значительно снижается частота аспирационных пневмоний, которые нередко возникают при кормлении через зонд. 

В России операции по установке гастростом паллиативным детям делают уже почти 10 лет. Ее установка занимает в среднем 15 минут. 

Как изменилась жизнь нескольких семей после установки ребенку гастростомы, как с ней жить и что по этому поводу говорят врачи — читайте в этом материале.

Экстренные ситуации в жизни паллиативного ребенка, к сожалению, случаются. Внезапная аспирация на прогулке или дома, остановка дыхания, сильные судороги или проблемы с аппаратом ИВЛ. Чтобы взять под контроль ситуацию до приезда скорой, нужно всегда иметь под рукой набор безопасности.

В зависимости от состояния и диагноза ребенка набор безопасности может быть укомплектован по разному. Но аспиратор с катетерами, пульсоксиметр с датчиком и мешок Амбу — его обязательные компоненты.

Узнать, что еще может входить в набор безопасности, правила по его использованию и скачать удобную памятку с чек-листом можно здесь.

Если родственники бояться, избегают или стесняются вашего ребенка, постарайтесь найти опору в других людях. Важно понимать, что узы крови — это совсем не обязательно именно узы со знаком плюс. Есть множество ситуаций, когда родные люди не справляются с переживаниями, но возникает какой-то человек, не связанный кровным родством, который становится опорой в жизни семьи.

Общая рекомендация — «идти на голоса живых». Как только появляется какое-то ресурсное общение, обязательно использовать его на 100%. Чем больше у человека социальных связей в моменте, чем активнее просоциальное поведение, навыки дружелюбия, коммуникации, тем выше шанс, что появится такой замещающий, поддерживающий человек. Истории женщин, которые столкнулись с такой ситуацией можно почитать в этой статье. Там же есть и советы психолога, что делать и как справляться.

Сегодня существует множество инструментов, с помощью которых неговорящие люди могут общаться.

Есть способы, так называемой, альтернативной коммуникации без использования устной речи. Это, например, язык жестов для глухонемых, шрифт Брайля для незрячих людей и другие похожие системы.

Под дополнительной коммуникацией подразумевают средства (устройства, программы), которые помогают дополнить устную речь (например, сделать громче) либо ее заменить. Для общения с совсем маленькими детьми можно использовать систему графических карточек. А для детей постарше существуют устройства для коммуникации с помощью компьютера. В основе его работы — методика отслеживания взгляда. Устройство считывает движение глаз и направляет курсор туда, куда человек смотрит. Подробнее обо всем этом рассказывает психолог Антон Анпилов.

Эрготерапевты рекомендуют по возможности одеваться в положении сидя или полулежа. Такие позы более «собранные», что удобно для ребёнка и ухаживающего. Лучше одевать ребенка в функциональной коляске или кровати. В них уже предусмотрены опоры для головы, спины, рук и ног.

До недавнего времени специальной одежды для таких детей не существовало. Родителям приходилось выкручиваться самостоятельно — что-то покупать большего размера или перешивать. К счастью, сейчас такую одежду можно купить. Она не только удобная, но и красивая и модная, что очень важно. Ведь дети и так зачастую переживают из-за своей «особенности». В этой статье вы найдете ссылки на магазины, где продается адаптивная одежда. Кстати, все они созданы мамами, которые сами воспитывают детей с тяжелыми заболеваниями

В идеале доступ к кровати должен быть с трех сторон. С двух сторон тоже возможно — это усиливает чувство безопасности у ребенка, но может быть неудобно для каких-либо процедур. 

Располагайте кровать так, чтобы ребенку были видны входящие в комнату люди, но при этом не мешал свет из окна. 

В этой статье можно прочитать подробнее, как лучше обустроить жилье для тяжелобольного человека. А тут рекомендации, как выбрать подходящую функциональную кровать, научиться правильно ее застилать и подобрать противопролежневый матрас.

Помыть голову прямо в кровати можно разными способами. Например, с помощью специальной шапочки или надувной ванночки. Посмотрите видео, как это делается. А в этом ролике общие рекомендации по гигиене головы. В этой статье полный обзор приспособлений для мытья тяжелобольного человека. Почитайте, как мыть человека, если он передвигается, но не может забраться в ванную или человека, который не встает с постели. Там же советы, что делать, если нет возможности купить дорогие приспособления.

Этот текст поможет разобраться в многообразии пенок, сухих шампуней, кремов и лосьонов для гигиены, в том числе в особых случаях — при пролежнях, установленной стоме, недержании мочи и кала.