Про Паллиатив
8-800-700-84-36 Круглосуточно, бесплатно Горячая линия помощи
неизлечимо больным
людям

Родителям

Как понять, что моему ребенку нужна паллиативная помощь?

Если у ребенка есть неизлечимое прогрессирующее заболевание, ему нужна паллиативная помощь. Это не только дети с онкологическими заболеваниями в терминальной стадии.

Паллиативная помощь нужна детям с генетическими заболеваниями — например, миодистрофией Дюшенна, синдромом Хантера и Эдвардса, муковисцидозом. Ее назначают также детям с поражениями нервной системы (как врожденными, так и приобретенными), при нейромышечных, соматических заболеваниях, врожденных пороках развития. Также паллиативную помощь оказывают детям, страдающим от необратимых последствий различных тяжелых травм.

Все критерии, по которым рекомендовано оказание паллиативной помощи, перечислены в Приказе № 345н/372н «Об утверждении Положения об организации оказания паллиативной медицинской помощи».

Как получить паллиативную помощь для ребенка?

Чтобы ребенку оказали паллиативную помощь, нужно, прежде всего, получить заключение врачебной комиссии. Ее собирает медицинская организация, которая лечит и наблюдает ребенка — больница или поликлиника. Получать паллиативную помощь ребенок может как в стационаре, так и дома. 

Задача детской паллиативной помощи — избавить ребенка от боли, облегчить тяжелые проявления его болезни и подарить ему настоящее детство несмотря на диагноз.

В стационаре врачи снимают боль (если это невозможно эффективно и безопасно сделать дома), проводят противосудорожную терапию, ухаживают за ребенком, купируют тяжелые проявления заболевания, учат родителей уходу за ребенком, который находится на ИВЛ/НИВЛ, поддерживают и ребенка, и его семью. 

Если ребенок находится дома, к нему приезжают специалисты выездной паллиативной службы. Они наблюдают за состоянием ребенка, при необходимости могут направить в стационар и назначить обезболивающие препараты.

Как оформить инвалидность для ребенка?

Инвалидность оформляют при болезнях, которые ограничивают жизнь человека. Этот статус нужен, чтобы ребенок мог получить полноценную социальную поддержку. Здесь мы подробно рассказываем о том, как оформить инвалидность. Часто по этой процедуре возникает много вопросов — здесь отвечаем на самые распространенные из них.

Семьи с детьми-инвалидами получают специальные льготы и выплаты (пенсию, ежемесячные денежные и компенсационные выплаты). Кроме того, дети-инвалиды имеют право получать за счет государства лекарства, лечебное питание (здесь мы публикуем форму заявления на получение специализированного лечебного питания для детей-инвалидов), технические средства реабилитации. Кроме того, нужно оформить индивидуальную программу реабилитации или абилитации.

Что такое «набор безопасности» и зачем он нужен?

Экстренные ситуации в жизни паллиативного ребенка, к сожалению, случаются. Внезапная аспирация на прогулке или дома, остановка дыхания, сильные судороги или проблемы с аппаратом ИВЛ. Чтобы взять под контроль ситуацию до приезда скорой, нужно всегда иметь под рукой набор безопасности.

В зависимости от состояния и диагноза ребенка набор безопасности может быть укомплектован по разному. Но аспиратор с катетерами, пульсоксиметр с датчиком и мешок Амбу — его обязательные компоненты.

Узнать, что еще может входить в набор безопасности, правила по его использованию и скачать удобную памятку с чек-листом можно здесь.

Так ли на самом деле страшна гастростома?

Наоборот, гастростома — это удобно и безопасно. Кормить через нее, с точки зрения времени и усилий, проще, чем с ложки, и безопасней, чем через назогастральный зонд. Нет болезненных для ребенка моментов при установке и удалении зонда, отсутствует или значительно снижается частота аспирационных пневмоний, которые нередко возникают при кормлении через зонд.

В России операции по установке гастростом паллиативным детям делают уже почти 10 лет. Такая операция занимает в среднем 15 минут. 

Как изменилась жизнь нескольких семей после установки ребенку гастростомы, как с ней жить и что по этому поводу говорят врачи — читайте в этом материале.

Как общаться с ребенком, который не может говорить?

Сегодня существует множество инструментов, с помощью которых неговорящие люди могут общаться.

Есть способы, так называемой, альтернативной коммуникации без использования устной речи. Это, например, язык жестов для глухонемых, шрифт Брайля для незрячих людей и другие похожие системы.

Под дополнительной коммуникацией подразумевают средства (устройства, программы), которые помогают дополнить устную речь (например, сделать громче) либо ее заменить. Для общения с совсем маленькими детьми можно использовать систему графических карточек. А для детей постарше существуют устройства для коммуникации с помощью компьютера. В основе его работы — методика отслеживания взгляда. Устройство считывает движение глаз и направляет курсор туда, куда человек смотрит. Подробнее обо всем этом рассказывает психолог Антон Анпилов

Что делать, если близкие люди «боятся» вашего ребенка?

Если родственники боятся, избегают или стесняются вашего ребенка, постарайтесь найти опору в других людях. Важно понимать, что узы крови — это совсем не обязательно именно узы со знаком плюс. Есть множество ситуаций, когда родные люди не справляются с переживаниями, но возникает какой-то человек, не связанный кровным родством, который становится опорой в жизни семьи.

Общая рекомендация — «идти на голоса живых». Как только появляется какое-то ресурсное общение, обязательно использовать его на 100%. Чем больше у человека социальных связей в моменте, чем активнее просоциальное поведение, навыки дружелюбия, коммуникации, тем выше шанс, что появится такой замещающий, поддерживающий человек. Истории женщин, которые столкнулись с такой ситуацией можно почитать в этой статье. Там же есть и советы психолога, что делать и как справляться.


Задайте свой вопрос

Ответы на вопросы мы опубликуем в этой рубрике, ее содержание будет обновляться каждый месяц. По частным вопросам с вами свяжутся сотрудники программы «Помощь детям» Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера».  Если вам нужна срочная помощь, звоните на Горячую линию помощи неизлечимо больным людям 8 800 700-84-36 (круглосуточно и бесплатно).
Ответы на вопросы мы опубликуем в этой рубрике, ее содержание будет обновляться каждый месяц. По частным вопросам с вами свяжутся сотрудники программы «Помощь детям» Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера».  Если вам нужна срочная помощь, звоните на Горячую линию помощи неизлечимо больным людям 8 800 700-84-36 (круглосуточно и бесплатно).
*
*
*
Ваш вопрос
В помощь родителям. Видеоролики о разных аспектах ухода за пациентами со СМА

Серия видеоинструкций для родителей детей со СМА и для ухаживающих за пациентами со СМА и другими нейромышечными заболеваниями

Смотреть видео
Боль у детей

Информация для родителей

Читать текст

Материалы для Родителей

10 советов, которые помогут вам выбрать сиделку

О важности прошлого опыта работы сиделки, биографии больного и заключении договора

Читать текст
10 советов, которые помогут вам выбрать сиделку

О важности прошлого опыта работы сиделки, биографии больного и заключении договора

Каждая коляска, полученная от государства, учит чиновников относиться к работе иначе

Яна Дидковская, мама ребенка с редкой генетической болезнью Канаван — о поиске паллиативной помощи в Екатеринбурге и борьбе с бюрократией за лекарства, коляску и спецпитание.

Читать текст
Каждая коляска, полученная от государства, учит чиновников относиться к работе иначе

Яна Дидковская, мама ребенка с редкой генетической болезнью Канаван — о поиске паллиативной помощи в Екатеринбурге и борьбе с бюрократией за лекарства, коляску и спецпитание.

«А он правда умер?»

Как поддержать семью с перинатальной потерей

Читать текст
«А он правда умер?»

Как поддержать семью с перинатальной потерей

Я бы хотела, чтобы каждая мама паллиативного ребенка знала, что она не одна

Исполнительный директор благотворительного фонда ЕВИТА Ольга Шелест — о помощи паллиативным детям в Самаре и сыне с синдромом Канавана.

Читать текст
Я бы хотела, чтобы каждая мама паллиативного ребенка знала, что она не одна

Исполнительный директор благотворительного фонда ЕВИТА Ольга Шелест — о помощи паллиативным детям в Самаре и сыне с синдромом Канавана.

«Нет необходимости терпеть боль»

Заведующий филиалом Первый московский хоспис имени В.В. Миллионщиковой Ариф Ибрагимов о том, что пациенты должны знать о боли, обезболивающих и дневнике боли

Читать текст
«Нет необходимости терпеть боль»

Заведующий филиалом Первый московский хоспис имени В.В. Миллионщиковой Ариф Ибрагимов о том, что пациенты должны знать о боли, обезболивающих и дневнике боли

Бабушкино горе

Как пожилые люди переживают смерть любимых внуков? Как им помочь пройти это жизненное испытание

Читать текст
Бабушкино горе

Как пожилые люди переживают смерть любимых внуков? Как им помочь пройти это жизненное испытание

Чат-бот на портале «Про паллиатив»

Новый инструмент для быстрого поиска нужной информации

Читать текст
Чат-бот на портале «Про паллиатив»

Новый инструмент для быстрого поиска нужной информации

Приспособления для позиционирования тяжелобольного ребенка

Рассказываем, какие позиционные валики и подушки бывают и как их сшить своими руками

Читать текст
Приспособления для позиционирования тяжелобольного ребенка

Рассказываем, какие позиционные валики и подушки бывают и как их сшить своими руками