Родителям

Как понять, что моему ребенку нужна паллиативная помощь?

В паллиативной помощи нуждаются не только дети с онкологическими заболеваниями в терминальной стадии, но и все дети с неизлечимыми прогрессирующими заболеваниями. В первую очередь, это генетические болезни: например, миодистрофия Дюшенна, синдромы Хантера и Эдвардса, муковисцидоз. Паллиативную помощь назначают детям с поражениями нервной системы (как врожденными, так и приобретенными), при нейромышечных, соматических заболеваниях, врожденных пороках развития. А также детям, страдающим от необратимых последствий различных тяжелых травм.

Как получить паллиативную помощь для ребенка?

Чтобы ребенку оказали паллиативную помощь, нужно получить заключение врачебной комиссии. Ее собирает медицинская организация, которая лечит и наблюдает ребенка — больница или поликлиника. Получать паллиативную помощь ребенок может как в стационаре, так и дома. 

Задача детской паллиативной помощи — избавить ребенка от боли, облегчить тяжелые проявления его болезни и подарить ему настоящее детство несмотря на диагноз.

В стационаре врачи снимают боль (если это невозможно эффективно и безопасно сделать дома), проводят противосудорожную терапию, ухаживают за ребенком, купируют тяжелые проявления заболевания, учат родителей уходу за ребенком, который находится на ИВЛ/НИВЛ, поддерживают и ребенка, и его семью

Если ребенок находится дома, к нему приезжают специалисты выездной паллиативной службы. Они наблюдают за его состоянием, при необходимости могут направить в стационар и назначить обезболивающие препараты.

Как оформить инвалидность для ребенка?

Статус «ребенок-инвалид» нужен, чтобы ребенок мог получить полноценную социальную поддержку. Инвалидность оформляется при наличии физических или психических болезней, которые ограничивают жизнедеятельность человека. 

Семьи, в которых воспитывается ребенок с инвалидностью, имеют право на: 

Чтобы все это получить, нужно оформить индивидуальную программу реабилитации или абилитации.

Отвечаем на самые распространенные и часто задаваемые вопросы в этой статье

Что такое «набор безопасности» и зачем он нужен?

В жизни неизлечимо больного ребенка, к сожалению, случаются экстренные ситуации: внезапная аспирация на прогулке или дома, остановка дыхания, сильные судороги или проблемы с аппаратом ИВЛ. Чтобы взять ситуацию под контроль до приезда скорой, нужно всегда иметь под рукой набор безопасности.

В зависимости от состояния и диагноза ребенка набор безопасности может быть укомплектован по-разному. Но аспиратор с катетерами, пульсоксиметр с датчиком и мешок Амбу — его обязательные компоненты.

Узнать, что еще может входить в набор безопасности, правила по его использованию и скачать удобную памятку с чек-листом можно здесь.

Зачем нужна гастростома?

Многие родители боятся гастростомы, но на самом деле это удобно и безопасно. Кормить через нее, с точки зрения времени и усилий, проще, чем с ложки, и безопасней, чем через назогастральный зонд. Отсутствует или значительно снижается частота аспирационных пневмоний, которые нередко возникают при кормлении через зонд.

В России операции по установке гастростом паллиативным детям делают уже почти 10 лет. Такая операция занимает в среднем 15 минут. 

Как изменилась жизнь нескольких семей после установки ребенку гастростомы, как с ней жить и что по этому поводу говорят врачи — читайте в этом материале.

 

Как общаться с ребенком, который не может говорить?

Сегодня существует множество инструментов, с помощью которых неговорящие люди могут общаться. К способам альтернативной коммуникации без использования устной речи относятся: язык жестов для глухонемых, шрифт Брайля для незрячих людей и другие похожие системы.

Существует также дополнительная коммуникация — средства (устройства, программы), которые помогают дополнить устную речь (например, сделать громче) либо ее заменить. Для общения с совсем маленькими детьми можно использовать систему графических карточек. А для детей постарше существуют устройства для коммуникации с помощью компьютера. В их основе работы — методика отслеживания взгляда. Устройство считывает движение глаз и направляет курсор туда, куда человек смотрит. Подробнее обо всем этом рассказывает психолог Антон Анпилов.

Что делать, если вы не находите поддержки в семье?

Родственники могут не справиться с переживаниями, начать бояться, избегать или стесняться вашего ребенка. Они могут оказаться не готовы к сложившейся ситуации, не знать, как можно вас поддержать или просто не понимать, что вам это нужно. Помните, что найти опору можно не только среди родственников. Присмотритесь к своему окружению. Старайтесь использовать на 100% любое ресурсное общение.

Не бойтесь обращаться за помощью к психологу, он поможет оценить и восполнить свои силы и ресурсы. 

Мы собрали истории женщин, которые столкнулись с такой ситуацией, в этой статье. Там же вы найдете советы психолога, что делать и как справляться.


Задайте свой вопрос

Ответы на вопросы мы опубликуем в этой рубрике, ее содержание будет обновляться каждый месяц. По частным вопросам с вами свяжутся сотрудники программы «Помощь детям» Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера».  Если вам нужна срочная помощь, звоните на Горячую линию помощи неизлечимо больным людям 8 800 700-84-36 (круглосуточно и бесплатно).
Ответы на вопросы мы опубликуем в этой рубрике, ее содержание будет обновляться каждый месяц. По частным вопросам с вами свяжутся сотрудники программы «Помощь детям» Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера».  Если вам нужна срочная помощь, звоните на Горячую линию помощи неизлечимо больным людям 8 800 700-84-36 (круглосуточно и бесплатно).
*
*
*
Ваш вопрос
Горячие линии

Проверенные номера, где точно помогут

Читать текст
Просветительские сайты

Больше достоверной информации о тяжелых заболеваниях

Читать текст
НКО, системно развивающие паллиативную, медико-социальную помощь или работающие в смежных областях

Куда обратиться за адресной, юридической, социальной и психологической помощью

Читать текст

Материалы для Родителей

10 советов как выбрать сиделку

О важности прошлого опыта работы сиделки, биографии больного и заключении договора

Читать текст
10 советов как выбрать сиделку

О важности прошлого опыта работы сиделки, биографии больного и заключении договора

Что важно знать, чтобы добиться получения технических средств реабилитации

Разбираемся, зачем знать о перечнях технических средств реабилитации (ТСР) и ориентироваться в нормативно-правовых актах

Читать текст
Что важно знать, чтобы добиться получения технических средств реабилитации

Разбираемся, зачем знать о перечнях технических средств реабилитации (ТСР) и ориентироваться в нормативно-правовых актах

Побочные эффекты горя

Тревога, «эмоциональное затопление», проблемы со сном — все это верные спутники человека, переживающего горе. Как с ними бороться?

Читать текст
Побочные эффекты горя

Тревога, «эмоциональное затопление», проблемы со сном — все это верные спутники человека, переживающего горе. Как с ними бороться?

Самым сложным было понять, что я без них выживу

Как у тяжелобольных детей проходит взросление и сепарация от родителей

Читать текст
Самым сложным было понять, что я без них выживу

Как у тяжелобольных детей проходит взросление и сепарация от родителей

«Нет необходимости терпеть боль»

Что пациенты должны знать о боли и обезболивающих и почему необходимо вести дневник боли

Читать текст
«Нет необходимости терпеть боль»

Что пациенты должны знать о боли и обезболивающих и почему необходимо вести дневник боли

Инструкция для близких женщины, потерявшей ребенка

Поможет избежать неловких моментов и поддержать близкого в сложной ситуации

Читать текст
Инструкция для близких женщины, потерявшей ребенка

Поможет избежать неловких моментов и поддержать близкого в сложной ситуации

Меняйте свою жизнь, ведь каждый заслуживает быть счастливым

Продолжение истории Анны — мамы, потерявшей двоих детей

Читать текст
Я у себя есть

Возможна ли сепарация в семье, где живет ребенок с тяжелыми ментальными нарушениями

Читать текст
Я у себя есть

Возможна ли сепарация в семье, где живет ребенок с тяжелыми ментальными нарушениями

Ответы на самые частые вопросы детей о смерти

Разговоры о смерти не бывают простыми. Воспользуйтесь нашими заготовками, чтобы сложный разговор прошел легче

Читать текст
Ответы на самые частые вопросы детей о смерти

Разговоры о смерти не бывают простыми. Воспользуйтесь нашими заготовками, чтобы сложный разговор прошел легче

«София, ты вообще адекватная?»

История учительницы музыки, которая налаживает систему паллиативной помощи в Калининграде

Читать текст
«София, ты вообще адекватная?»

История учительницы музыки, которая налаживает систему паллиативной помощи в Калининграде

«Не хочу, чтобы мой ребенок стал ангелом на небе. Он нужен мне здесь»

Когда и как можно говорить о Боге с близкими тяжелобольных детей, чтобы помочь, а не разрушить их

Читать текст
«Не хочу, чтобы мой ребенок стал ангелом на небе. Он нужен мне здесь»

Когда и как можно говорить о Боге с близкими тяжелобольных детей, чтобы помочь, а не разрушить их