Про Паллиатив

Родителям

Как оформить инвалидность для ребенка?

Инвалидность оформляют при болезнях, которые ограничивают жизнь человека. Этот статус нужен, чтобы ребенок мог получить полноценную социальную поддержку. Здесь мы подробно рассказываем о том, как оформить инвалидность. Часто по этой процедуре возникает много вопросов — здесь отвечаем на самые распространенные из них.

Семьи с детьми-инвалидами получают специальные льготы и выплаты (пенсию, ежемесячные денежные и компенсационные выплаты). Кроме того, дети-инвалиды имеют право получать за счет государства лекарства, лечебное питание (здесь мы публикуем форму заявления на получение специализированного лечебного питания для детей-инвалидов), технические средства реабилитации. Кроме того, нужно оформить индивидуальную программу реабилитации или абилитации.

Как получить паллиативную помощь для ребенка?

Чтобы ребенку оказали паллиативную помощь, нужно, прежде всего, получить заключение врачебной комиссии. Ее собирает медицинская организация, которая лечит и наблюдает ребенка — больница или поликлиника. Получать паллиативную помощь ребенок может как в стационаре, так и дома. 

Задача детской паллиативной помощи — избавить ребенка от боли, облегчить тяжелые проявления его болезни и подарить ему настоящее детство несмотря на диагноз.

В стационаре врачи снимают боль (если это невозможно эффективно и безопасно сделать дома), проводят противосудорожную терапию, ухаживают за ребенком, купируют тяжелые проявления заболевания, учат родителей уходу за ребенком, который находится на ИВЛ/НИВЛ, поддерживают и ребенка, и его семью. 

Если ребенок находится дома, к нему приезжают специалисты выездной паллиативной службы. Они наблюдают за состоянием ребенка, при необходимости могут направить в стационар и назначить обезболивающие препараты.

Как понять, что моему ребенку нужна паллиативная помощь?

Если у ребенка есть неизлечимое прогрессирующее заболевание, ему нужна паллиативная помощь. Это не только дети с онкологическими заболеваниями в терминальной стадии.

Паллиативная помощь нужна детям с генетическими заболеваниями — например, миодистрофией Дюшенна, синдромом Хантера и Эдвардса, муковисцидозом. Ее назначают также детям с поражениями нервной системы (как врожденными, так и приобретенными), при нейромышечных, соматических заболеваниях, врожденных пороках развития. Также паллиативную помощь оказывают детям детям, страдающим от необратимых последствий различных тяжелых травм.

Все критерии, по которым рекомендовано оказание паллиативной помощи, перечислены в Приказе № 345н/372н «Об утверждении Положения об организации оказания паллиативной медицинской помощи».

 

Так ли на самом деле страшна гастростома?

Наоборот, гастростома — это удобно и безопасно. Кормить через нее, с точки зрения времени и усилий, проще, чем с ложки, и безопасней, чем через назогастральный зонд. Нет болезненных для ребенка моментов при установке и удалении зонда, отсутствует или значительно снижается частота аспирационных пневмоний, которые нередко возникают при кормлении через зонд. 

В России операции по установке гастростом паллиативным детям делают уже почти 10 лет. Ее установка занимает в среднем 15 минут. 

Как изменилась жизнь нескольких семей после установки ребенку гастростомы, как с ней жить и что по этому поводу говорят врачи — читайте в этом материале.

Что такое «набор безопасности» и зачем он нужен?

Экстренные ситуации в жизни паллиативного ребенка, к сожалению, случаются. Внезапная аспирация на прогулке или дома, остановка дыхания, сильные судороги или проблемы с аппаратом ИВЛ. Чтобы взять под контроль ситуацию до приезда скорой, нужно всегда иметь под рукой набор безопасности.

В зависимости от состояния и диагноза ребенка набор безопасности может быть укомплектован по разному. Но аспиратор с катетерами, пульсоксиметр с датчиком и мешок Амбу — его обязательные компоненты.

Узнать, что еще может входить в набор безопасности, правила по его использованию и скачать удобную памятку с чек-листом можно здесь.

Что делать, если ваши близкие «боятся» ребенка?

Если родственники бояться, избегают или стесняются вашего ребенка, постарайтесь найти опору в других людях. Важно понимать, что узы крови — это совсем не обязательно именно узы со знаком плюс. Есть множество ситуаций, когда родные люди не справляются с переживаниями, но возникает какой-то человек, не связанный кровным родством, который становится опорой в жизни семьи.

Общая рекомендация — «идти на голоса живых». Как только появляется какое-то ресурсное общение, обязательно использовать его на 100%. Чем больше у человека социальных связей в моменте, чем активнее просоциальное поведение, навыки дружелюбия, коммуникации, тем выше шанс, что появится такой замещающий, поддерживающий человек. Истории женщин, которые столкнулись с такой ситуацией можно почитать в этой статье. Там же есть и советы психолога, что делать и как справляться.

Что поможет в коммуникации с неговорящим ребенком?

Сегодня существует множество инструментов, с помощью которых неговорящие люди могут общаться.

Есть способы, так называемой, альтернативной коммуникации без использования устной речи. Это, например, язык жестов для глухонемых, шрифт Брайля для незрячих людей и другие похожие системы.

Под дополнительной коммуникацией подразумевают средства (устройства, программы), которые помогают дополнить устную речь (например, сделать громче) либо ее заменить. Для общения с совсем маленькими детьми можно использовать систему графических карточек. А для детей постарше существуют устройства для коммуникации с помощью компьютера. В основе его работы — методика отслеживания взгляда. Устройство считывает движение глаз и направляет курсор туда, куда человек смотрит. Подробнее обо всем этом рассказывает психолог Антон Анпилов.

В каком положении лучше одевать ребенка с тяжелыми двигательными нарушениями?

Эрготерапевты рекомендуют по возможности одеваться в положении сидя или полулежа. Такие позы более «собранные», что удобно для ребёнка и ухаживающего. Лучше одевать ребенка в функциональной коляске или кровати. В них уже предусмотрены опоры для головы, спины, рук и ног.

Как подобрать одежду для ребенка с контрактурами или гастростомой?

До недавнего времени специальной одежды для таких детей не существовало. Родителям приходилось выкручиваться самостоятельно — что-то покупать большего размера или перешивать. К счастью, сейчас такую одежду можно купить. Она не только удобная, но и красивая и модная, что очень важно. Ведь дети и так зачастую переживают из-за своей «особенности». В этой статье вы найдете ссылки на магазины, где продается адаптивная одежда. Кстати, все они созданы мамами, которые сами воспитывают детей с тяжелыми заболеваниями

Как лучше поставить в комнате кровать тяжелобольного ребенка?

В идеале доступ к кровати должен быть с трех сторон. С двух сторон тоже возможно — это усиливает чувство безопасности у ребенка, но может быть неудобно для каких-либо процедур. 

Располагайте кровать так, чтобы ребенку были видны входящие в комнату люди, но при этом не мешал свет из окна. 

В этой статье можно прочитать подробнее, как лучше обустроить жилье для тяжелобольного человека. А тут рекомендации, как выбрать подходящую функциональную кровать, научиться правильно ее застилать и подобрать противопролежневый матрас.

Задайте свой вопрос

Ответы на вопросы мы опубликуем в этой рубрике, ее содержание будет обновляться каждый месяц. По частным вопросам с вами свяжутся сотрудники программы «Помощь детям» Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера».  Если вам нужна срочная помощь, звоните на Горячую линию помощи неизлечимо больным людям 8 800 700-84-36 (круглосуточно и бесплатно).
Ответы на вопросы мы опубликуем в этой рубрике, ее содержание будет обновляться каждый месяц. По частным вопросам с вами свяжутся сотрудники программы «Помощь детям» Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера».  Если вам нужна срочная помощь, звоните на Горячую линию помощи неизлечимо больным людям 8 800 700-84-36 (круглосуточно и бесплатно).
*
*
*
Ваш вопрос