8-800-700-84-36 Круглосуточно, бесплатно Горячая линия помощи
неизлечимо больным
людям

Родителям

Как понять, что моему ребенку нужна паллиативная помощь?

Если у ребенка есть неизлечимое прогрессирующее заболевание, ему нужна паллиативная помощь. Это не только дети с онкологическими заболеваниями в терминальной стадии.

Паллиативная помощь нужна детям с генетическими заболеваниями — например, миодистрофией Дюшенна, синдромом Хантера и Эдвардса, муковисцидозом. Ее назначают также детям с поражениями нервной системы (как врожденными, так и приобретенными), при нейромышечных, соматических заболеваниях, врожденных пороках развития. Также паллиативную помощь оказывают детям, страдающим от необратимых последствий различных тяжелых травм.

Все критерии, по которым рекомендовано оказание паллиативной помощи, перечислены в Приказе № 345н/372н «Об утверждении Положения об организации оказания паллиативной медицинской помощи».

Как получить паллиативную помощь для ребенка?

Чтобы ребенку оказали паллиативную помощь, нужно, прежде всего, получить заключение врачебной комиссии. Ее собирает медицинская организация, которая лечит и наблюдает ребенка — больница или поликлиника. Получать паллиативную помощь ребенок может как в стационаре, так и дома. 

Задача детской паллиативной помощи — избавить ребенка от боли, облегчить тяжелые проявления его болезни и подарить ему настоящее детство несмотря на диагноз.

В стационаре врачи снимают боль (если это невозможно эффективно и безопасно сделать дома), проводят противосудорожную терапию, ухаживают за ребенком, купируют тяжелые проявления заболевания, учат родителей уходу за ребенком, который находится на ИВЛ/НИВЛ, поддерживают и ребенка, и его семью. 

Если ребенок находится дома, к нему приезжают специалисты выездной паллиативной службы. Они наблюдают за состоянием ребенка, при необходимости могут направить в стационар и назначить обезболивающие препараты.

Как оформить инвалидность для ребенка?

Инвалидность оформляют при болезнях, которые ограничивают жизнь человека. Этот статус нужен, чтобы ребенок мог получить полноценную социальную поддержку. Здесь мы подробно рассказываем о том, как оформить инвалидность. Часто по этой процедуре возникает много вопросов — здесь отвечаем на самые распространенные из них.

Семьи с детьми-инвалидами получают специальные льготы и выплаты (пенсию, ежемесячные денежные и компенсационные выплаты). Кроме того, дети-инвалиды имеют право получать за счет государства лекарства, лечебное питание (здесь мы публикуем форму заявления на получение специализированного лечебного питания для детей-инвалидов), технические средства реабилитации. Кроме того, нужно оформить индивидуальную программу реабилитации или абилитации.

Что такое «набор безопасности» и зачем он нужен?

Экстренные ситуации в жизни паллиативного ребенка, к сожалению, случаются. Внезапная аспирация на прогулке или дома, остановка дыхания, сильные судороги или проблемы с аппаратом ИВЛ. Чтобы взять под контроль ситуацию до приезда скорой, нужно всегда иметь под рукой набор безопасности.

В зависимости от состояния и диагноза ребенка набор безопасности может быть укомплектован по разному. Но аспиратор с катетерами, пульсоксиметр с датчиком и мешок Амбу — его обязательные компоненты.

Узнать, что еще может входить в набор безопасности, правила по его использованию и скачать удобную памятку с чек-листом можно здесь.

Так ли на самом деле страшна гастростома?

Наоборот, гастростома — это удобно и безопасно. Кормить через нее, с точки зрения времени и усилий, проще, чем с ложки, и безопасней, чем через назогастральный зонд. Нет болезненных для ребенка моментов при установке и удалении зонда, отсутствует или значительно снижается частота аспирационных пневмоний, которые нередко возникают при кормлении через зонд.

В России операции по установке гастростом паллиативным детям делают уже почти 10 лет. Такая операция занимает в среднем 15 минут. 

Как изменилась жизнь нескольких семей после установки ребенку гастростомы, как с ней жить и что по этому поводу говорят врачи — читайте в этом материале.

Как общаться с ребенком, который не может говорить?

Сегодня существует множество инструментов, с помощью которых неговорящие люди могут общаться.

Есть способы, так называемой, альтернативной коммуникации без использования устной речи. Это, например, язык жестов для глухонемых, шрифт Брайля для незрячих людей и другие похожие системы.

Под дополнительной коммуникацией подразумевают средства (устройства, программы), которые помогают дополнить устную речь (например, сделать громче) либо ее заменить. Для общения с совсем маленькими детьми можно использовать систему графических карточек. А для детей постарше существуют устройства для коммуникации с помощью компьютера. В основе его работы — методика отслеживания взгляда. Устройство считывает движение глаз и направляет курсор туда, куда человек смотрит. Подробнее обо всем этом рассказывает психолог Антон Анпилов

Что делать, если близкие люди «боятся» вашего ребенка?

Если родственники боятся, избегают или стесняются вашего ребенка, постарайтесь найти опору в других людях. Важно понимать, что узы крови — это совсем не обязательно именно узы со знаком плюс. Есть множество ситуаций, когда родные люди не справляются с переживаниями, но возникает какой-то человек, не связанный кровным родством, который становится опорой в жизни семьи.

Общая рекомендация — «идти на голоса живых». Как только появляется какое-то ресурсное общение, обязательно использовать его на 100%. Чем больше у человека социальных связей в моменте, чем активнее просоциальное поведение, навыки дружелюбия, коммуникации, тем выше шанс, что появится такой замещающий, поддерживающий человек. Истории женщин, которые столкнулись с такой ситуацией можно почитать в этой статье. Там же есть и советы психолога, что делать и как справляться.


Задайте свой вопрос

Ответы на вопросы мы опубликуем в этой рубрике, ее содержание будет обновляться каждый месяц. По частным вопросам с вами свяжутся сотрудники программы «Помощь детям» Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера».  Если вам нужна срочная помощь, звоните на Горячую линию помощи неизлечимо больным людям 8 800 700-84-36 (круглосуточно и бесплатно).
Ответы на вопросы мы опубликуем в этой рубрике, ее содержание будет обновляться каждый месяц. По частным вопросам с вами свяжутся сотрудники программы «Помощь детям» Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера».  Если вам нужна срочная помощь, звоните на Горячую линию помощи неизлечимо больным людям 8 800 700-84-36 (круглосуточно и бесплатно).
*
*
*
Ваш вопрос
Вебинар: Как помочь родителям получить медизделия для ребенка при оказании паллиативной помощи?

Лекторий посвящен социально-правовому сопровождению семей, где есть ребенок с тяжелым заболеванием.

Смотреть видео
Вебинар: Как помочь родителям получить паллиативную помощь для ребенка?

Лекторий посвящен социально-правовому сопровождению семей, где есть ребенок с тяжелым заболеванием.

Смотреть видео
Вебинар: Маршрутизация родителей тяжелобольного ребенка. Cоциально-правовое консультирование родителей в НКО

Основные моменты маршрутизации родителей для получения медицинской и социальной помощи

Смотреть видео

Материалы для Родителей

10 советов как выбрать сиделку

О важности прошлого опыта работы сиделки, биографии больного и заключении договора

Читать текст
10 советов как выбрать сиделку

О важности прошлого опыта работы сиделки, биографии больного и заключении договора

Быть мамой, чтобы обеспечить ребенку достойную жизнь. И достойную смерть

Это история молодой мамы, Марии Аблаевой, которой сразу после родов сказали, что ее ребенок не проживет больше нескольких дней

Читать текст
Быть мамой, чтобы обеспечить ребенку достойную жизнь. И достойную смерть

Это история молодой мамы, Марии Аблаевой, которой сразу после родов сказали, что ее ребенок не проживет больше нескольких дней

Тошнота и рвота: подход к диагностике и лечению в детской паллиативной помощи

Практические рекомендации по выявлению этиологии и лечению тошноты и рвоты у детей, нуждающихся в паллиативной помощи

Читать текст
Тошнота и рвота: подход к диагностике и лечению в детской паллиативной помощи

Практические рекомендации по выявлению этиологии и лечению тошноты и рвоты у детей, нуждающихся в паллиативной помощи

Быть рядом с близким, когда ему плохо

Фрагмент из книги Нюты Федермессер «Из любви к тебе»

Читать текст
Быть рядом с близким, когда ему плохо

Фрагмент из книги Нюты Федермессер «Из любви к тебе»

«Нет необходимости терпеть боль»

Заведующий филиалом Первый московский хоспис имени В.В. Миллионщиковой Ариф Ибрагимов о том, что пациенты должны знать о боли, обезболивающих и дневнике боли

Читать текст
«Нет необходимости терпеть боль»

Заведующий филиалом Первый московский хоспис имени В.В. Миллионщиковой Ариф Ибрагимов о том, что пациенты должны знать о боли, обезболивающих и дневнике боли

Кто должен ухаживать за могилами

Кто должен заботиться о захоронениях, что происходит, если за ними никто не следит, и куда хоронят одиноких людей

Читать текст
Кто должен ухаживать за могилами

Кто должен заботиться о захоронениях, что происходит, если за ними никто не следит, и куда хоронят одиноких людей

Вспоминайте, пожалуйста, его с улыбкой

Письмо мамы мальчика с редкой, генетической болезнью Канаван

Читать текст
Вспоминайте, пожалуйста, его с улыбкой

Письмо мамы мальчика с редкой, генетической болезнью Канаван

Запор у тяжелобольных детей: как диагностировать и лечить

Практические рекомендации по выявлению и лечению запора у детей, нуждающихся в паллиативной помощи

Читать текст
Запор у тяжелобольных детей: как диагностировать и лечить

Практические рекомендации по выявлению и лечению запора у детей, нуждающихся в паллиативной помощи

Ребенок с неизлечимым заболеванием умер дома: что делать

Этот текст лучше прочитать заранее, чтобы понимать, как действовать, что учитывать и как позаботиться о себе

Читать текст
Ребенок с неизлечимым заболеванием умер дома: что делать

Этот текст лучше прочитать заранее, чтобы понимать, как действовать, что учитывать и как позаботиться о себе