Пациентам и родственникам

Паллиативная помощь необходима людям, у которых диагностировано неизлечимое, прогрессирующее заболевание, например, онкологические заболевания в тяжелой стадии, рассеянный склероз, боковой амиотрофический склерозом (БАС), различные генетические заболевания. Иногда паллиатив необходим при тяжелых последствиях инсульта или травмы.

В последние годы в международной практике паллиативная помощь предоставляется не только тем, кто имеет неблагоприятный жизненный прогноз. Принятие решения о необходимости паллиативной помощи принимается исходя из потребностей конкретного больного и его близких.

Цель паллиативной помощи — облегчить тягостные симптомы болезни и повысить качество жизни, дать человеку возможность прожить отведенное ему время, не мучаясь, общаясь с близкими, вспоминая лучшие моменты своей жизни и создавая новые.

В первую очередь важно снять боль, решить проблемы со сном и дыханием, запорами, тошнотой, потерей аппетита, усталостью и другими симптомами. 

После этого специалисты научат делать различные гигиенические процедуры, расскажут, какое оборудование позволит значительно облегчить жизнь, объяснят, для чего нужны функциональная кровать, противопролежневый матрас, ступеньки для ванны, накладка на унитаз и другие приспособления. 

Паллиативная помощь предусматривает и психологическую, и духовную поддержку тяжелобольного человека и его близких. 

Для того, чтобы признать человека нуждающимся в паллиативной помощи, по инициативе врача, самого пациента или его представителя, собирается врачебная комиссия или консилиум. Их проводит учреждение, где наблюдается или лечится человек, поликлиника или больница. 

После того, как человек встает на паллиативный учет, его возможности сильно расширяются: при возникновении тягостных симптомов: усиление боли, одышка и т.д. — вам помогут быстрее. 

Чтобы встать на учет в Москве, позвоните в Единый городской координационный центр паллиативной помощи* по телефону +7 499 444-04-57 или напишите на электронную почту lifelist@zdrav.mos.ru, 9401948@mos.ru. Центр работает круглосуточно и бесплатно. 

В других регионах нужно выяснить, как организована паллиативная помощь, и заранее обратиться в паллиативное учреждение или к специалисту. 

Найти учреждение в вашем регионе можно на карте паллиативной помощи России. 

Если человека отказываются признать нуждающимся в паллиативной помощи, напишите заявление на имя главного врача медицинского учреждения, в котором он наблюдается или лечится. Обычно это поликлиника или больница. Если в этом учреждении вам отказали (есть письменный отказ), обратитесь с жалобой в Росздравнадзор и прокуратуру (районную или города) по месту нахождения медорганизации. Это может быть районная прокуратура или прокуратура города.  

*«Координационный центр паллиативной помощи» ГБУ «ЦМРМП»

Паллиативная помощь может оказываться: 

- Амбулаторно, в том числе на дому, 

- Стационарно, в том числе дневном стационаре,

Если в вашем регионе нет хосписа или выездной службы, паллиативную помощь можно получить у врача-терапевта в поликлинике по месту жительства. Если состояние не позволяет добраться до врача, на дом будет выезжать бригада выездной патронажной службы. 

Еще специалисты патронажной службы научат, как ухаживать за тяжелобольным человеком, расскажут, что можно сделать в домашних условиях для повышения качества жизни. 

Найти ближайшее учреждение можно на карте учреждений паллиативной помощи России.

Обезболивание и облегчение состояния при неизлечимых болезнях — амбулаторно и в стационаре — бесплатно во всех государственных медицинских учреждениях. Закон гарантирует это всем гражданам нашей страны. Если в государственном хосписе у вас просят деньги — это прямое нарушение ваших прав. Не бойтесь открыто заявлять об этом и жаловаться в соответствующие инстанции: Минздрав, Росздравнадзор, прокуратуру. 

Остальные услуги могут быть платными, это зависит от конкретного учреждения. Например, во всех московских государственных хосписах — бесплатно абсолютно все. А в отдельных региональных учреждениях бывают и бесплатные, и платные койки. 

Частные учреждения могут выставлять любые цены на свои услуги, но есть и те, кто работает бесплатно. Например, Самарский хоспис и Детский хоспис «Дом с маяком».

Врачи могут отказать в продолжении лечения, если оно агрессивно, но неэффективно или несет фатальные риски, что подтверждено результатами анализов.

Прекращение лечения не всегда означает конец. Врач может ставить целью терапии уменьшение боли, замедление течения болезни, увеличение продолжительности жизни, сохранение или улучшение ее качества. На этапе паллиативной помощи обязательно оказывается любая помощь, которая положительно скажется на состоянии больного человека.

Каждый случай — уникален, это нужно обсуждать с лечащим врачом. 

Близкие могут ухаживать за человеком, кормить его, заботиться о гигиене, предупреждать появление пролежней, помогать в передвижении, организовать безопасное и удобное пространство у него дома.

Но кроме ухода очень важно быть рядом и поддерживать, общаться, проводить вместе свободное время и организовывать совместный досуг (в том числе, с другими членами семьи, детьми и животными).

Ухаживая за тяжелобольным близким, родственникам не стоит забывать заботиться и о себе, а также не стесняться просить о помощи и отдыхать. Если вам нужна поддержка, звоните на круглосуточную бесплатную Горячую линию помощи неизлечимо больным людям: 8 (800) 700-84-36.

Вот все нормативно-правовые акты (так правильно называть регулирующие документы — ведь среди них есть не только законы, но и, например, Положения, Перечни, Приказы и пр.), которые регламентируют паллиативную помощь в нашей стране.

Отдельно есть статьи с пояснениями, что именно эти НПА регулируют:

8 нормативно-правовых актов, которые регулируют оказание паллиативной медицинской помощи в России

9 нормативно-правовых актов, которые регулируют предоставление людям мер социальной защиты

8 нормативно-правовых актов, которые регулируют лекарственное обеспечение людей в России.