Пациентам и родственникам

Как понять, что мне или моему близкому нужна паллиативная помощь?

Паллиативная помощь необходима людям, у которых диагностировано неизлечимое, прогрессирующее заболевание, например, онкологические заболевания в тяжелой стадии, рассеянный склероз, боковой амиотрофический склерозом (БАС), различные генетические заболевания. Иногда паллиатив необходим при тяжелых последствиях инсульта или травмы.

В последние годы в международной практике паллиативная помощь предоставляется не только тем, кто имеет неблагоприятный жизненный прогноз. Принятие решения о необходимости паллиативной помощи принимается исходя из потребностей конкретного больного и его близких.

Зачем нужна паллиативная помощь?

Цель паллиативной помощи — облегчить тягостные симптомы болезни и повысить качество жизни, дать человеку возможность прожить отведенное ему время, не мучаясь, общаясь с близкими, вспоминая лучшие моменты своей жизни и создавая новые.

В первую очередь важно снять боль, решить проблемы со сном и дыханием, запорами, тошнотой, потерей аппетита, усталостью и другими симптомами. 

После этого специалисты научат делать различные гигиенические процедуры, расскажут, какое оборудование позволит значительно облегчить жизнь, объяснят, для чего нужны функциональная кровать, противопролежневый матрас, ступеньки для ванны, накладка на унитаз и другие приспособления. 

Паллиативная помощь предусматривает и психологическую, и духовную поддержку тяжелобольного человека и его близких. 

Как получить паллиативную помощь? Что делать, если в ней отказывают?

Для того, чтобы признать человека нуждающимся в паллиативной помощи, по инициативе врача, самого пациента или его представителя, собирается врачебная комиссия или консилиум. Их проводит учреждение, где наблюдается или лечится человек, поликлиника или больница. 

После того, как человек встает на паллиативный учет, его возможности сильно расширяются: при возникновении тягостных симптомов: усиление боли, одышка и т.д. — вам помогут быстрее. 

Чтобы встать на учет в Москве, позвоните в Единый городской координационный центр паллиативной помощи* по телефону +7 499 444-04-57 или напишите на электронную почту lifelist@zdrav.mos.ru, 9401948@mos.ru. Центр работает круглосуточно и бесплатно

В других регионах нужно выяснить, как организована паллиативная помощь, и заранее обратиться в паллиативное учреждение или к специалисту. 

Найти учреждение в вашем регионе можно на карте паллиативной помощи России

Если человека отказываются признать нуждающимся в паллиативной помощи, напишите заявление на имя главного врача медицинского учреждения, в котором он наблюдается или лечится. Обычно это поликлиника или больница. Если в этом учреждении вам отказали (есть письменный отказ), обратитесь с жалобой в Росздравнадзор и прокуратуру (районную или города) по месту нахождения медорганизации. Это может быть районная прокуратура или прокуратура города.  

 

*«Координационный центр паллиативной помощи» ГБУ «ЦМРМП»

Где оказывают паллиативную помощь и можно ли получить ее дома?

Паллиативная помощь может оказываться: 

- Амбулаторно, в том числе на дому, 

- Стационарно, в том числе дневном стационаре,

Если в вашем регионе нет хосписа или выездной службы, паллиативную помощь можно получить у врача-терапевта в поликлинике по месту жительства. Если состояние не позволяет добраться до врача, на дом будет выезжать бригада выездной патронажной службы

Еще специалисты патронажной службы научат, как ухаживать за тяжелобольным человеком, расскажут, что можно сделать в домашних условиях для повышения качества жизни. 

Найти ближайшее учреждение можно на карте учреждений паллиативной помощи России.

Сколько стоит паллиативная помощь?

Обезболивание и облегчение состояния при неизлечимых болезнях — амбулаторно и в стационаре — бесплатно во всех государственных медицинских учреждениях. Закон гарантирует это всем гражданам нашей страны. Если в государственном хосписе у вас просят деньги — это прямое нарушение ваших прав. Не бойтесь открыто заявлять об этом и жаловаться в соответствующие инстанции: Минздрав, Росздравнадзор, прокуратуру. 

Остальные услуги могут быть платными, это зависит от конкретного учреждения. Например, во всех московских государственных хосписах — бесплатно абсолютно все. А в отдельных региональных учреждениях бывают и бесплатные, и платные койки. 

Частные учреждения могут выставлять любые цены на свои услуги, но есть и те, кто работает бесплатно. Например, Самарский хоспис и Детский хоспис «Дом с маяком».

Если тяжелобольного человека признали нуждающимся в паллиативной помощи, ему могут отказать в продолжении лечения?

Врачи могут отказать в продолжении лечения, если оно агрессивно, но неэффективно или несет фатальные риски, что подтверждено результатами анализов.

Прекращение лечения не всегда означает конец. Врач может ставить целью терапии уменьшение боли, замедление течения болезни, увеличение продолжительности жизни, сохранение или улучшение ее качества. На этапе паллиативной помощи обязательно оказывается любая помощь, которая положительно скажется на состоянии больного человека.

Каждый случай — уникален, это нужно обсуждать с лечащим врачом

Чем близкие могут помочь тяжелобольному человеку?

Близкие могут ухаживать за человеком, кормить его, заботиться о гигиене, предупреждать появление пролежней, помогать в передвижении, организовать безопасное и удобное пространство у него дома.

Но кроме ухода очень важно быть рядом и поддерживать, общаться, проводить вместе свободное время и организовывать совместный досуг (в том числе, с другими членами семьи, детьми и животными).

Ухаживая за тяжелобольным близким, родственникам не стоит забывать заботиться и о себе, а также не стесняться просить о помощи и отдыхать. Если вам нужна поддержка, звоните на круглосуточную бесплатную Горячую линию помощи неизлечимо больным людям: 8 (800) 700-84-36.

Какие законы регулируют паллиативную помощь в России?

Вот все нормативно-правовые акты (так правильно называть регулирующие документы — ведь среди них есть не только законы, но и, например, Положения, Перечни, Приказы и пр.), которые регламентируют паллиативную помощь в нашей стране.

Отдельно есть статьи с пояснениями, что именно эти НПА регулируют:

8 нормативно-правовых актов, которые регулируют оказание паллиативной медицинской помощи в России

9 нормативно-правовых актов, которые регулируют предоставление людям мер социальной защиты

8 нормативно-правовых актов, которые регулируют лекарственное обеспечение людей в России.

 

Горячие линии

Проверенные номера, где точно помогут

Читать текст
Просветительские сайты

Больше достоверной информации о тяжелых заболеваниях

Читать текст
НКО, системно развивающие паллиативную, медико-социальную помощь или работающие в смежных областях

Куда обратиться за адресной, юридической, социальной и психологической помощью

Читать текст

Материалы для пациентов и родственников

«Нет необходимости терпеть боль»

Что пациенты должны знать о боли и обезболивающих и почему необходимо вести дневник боли

Читать текст
«Нет необходимости терпеть боль»

Что пациенты должны знать о боли и обезболивающих и почему необходимо вести дневник боли

Стадии принятия болезни

Психолог Наталья Горожанина о том, как поддержать близкого человека с онкологией или другим тяжелым диагнозом и помочь ему справиться с переживаниями 

Читать текст
Стадии принятия болезни

Психолог Наталья Горожанина о том, как поддержать близкого человека с онкологией или другим тяжелым диагнозом и помочь ему справиться с переживаниями 

Номинальный счет для зачисления социальных выплат

Кому, зачем и почему нужен этот банковский продукт

Читать текст
Как ухаживать за человеком, который перенес инсульт

Рассказываем, как обеспечить поддержку и достойный уход дома, и не забыть позаботиться о себе

Читать текст
Как ухаживать за человеком, который перенес инсульт

Рассказываем, как обеспечить поддержку и достойный уход дома, и не забыть позаботиться о себе

Советы подростка о том, как пережить утрату

Взрослые и подростки на большинство вещей смотрят по-разному. Но в ситуации потери очень важно найти опору в том, кто действительно тебя понимает

Читать текст
Советы подростка о том, как пережить утрату

Взрослые и подростки на большинство вещей смотрят по-разному. Но в ситуации потери очень важно найти опору в том, кто действительно тебя понимает

Гид по обезболиванию

Ответы на самые частые вопросы, которые возникают у пациентов и их близких при назначении сильных анальгетиков

Читать текст
Гид по обезболиванию

Ответы на самые частые вопросы, которые возникают у пациентов и их близких при назначении сильных анальгетиков

Как получить паллиативную помощь в регионах

Схема получения паллиативной помощи в стационаре или дома

Читать текст
Как получить паллиативную помощь в регионах

Схема получения паллиативной помощи в стационаре или дома

Перелом шейки бедра

Что нужно знать родственникам тяжелобольного человека, чтобы он быстрее восстановился

Читать текст
Перелом шейки бедра

Что нужно знать родственникам тяжелобольного человека, чтобы он быстрее восстановился

Что происходит с человеком в отделении реанимации

Врач-реаниматолог отвечает на 15 самых распространенных вопросов

Читать текст
Что происходит с человеком в отделении реанимации

Врач-реаниматолог отвечает на 15 самых распространенных вопросов

Остаются воспоминания

Фрагмент из книги Нюты Федермессер «Камера хранения»

Читать текст
Остаются воспоминания

Фрагмент из книги Нюты Федермессер «Камера хранения»

Как получить паллиативную помощь в Москве

Необходимые шаги для получения паллиативной помощи дома или в стационаре

Читать текст
Как получить паллиативную помощь в Москве

Необходимые шаги для получения паллиативной помощи дома или в стационаре

Болевой синдром

Что делать, если вы испытываете боль, как оценить интенсивность боли и какие побочные эффекты есть у анальгетиков

Читать текст
Болевой синдром

Что делать, если вы испытываете боль, как оценить интенсивность боли и какие побочные эффекты есть у анальгетиков

Одиночество как симптом

Как быть, когда остаешься с болезнью один на один?

Читать текст
Одиночество как симптом

Как быть, когда остаешься с болезнью один на один?

Как ухаживать за человеком с хронической обструктивной болезнью легких (ХОБЛ)

Рассказываем, как помочь близкому, облегчить симптомы и избежать обострений

Читать текст
Как ухаживать за человеком с хронической обструктивной болезнью легких (ХОБЛ)

Рассказываем, как помочь близкому, облегчить симптомы и избежать обострений

Инструкция для близких женщины, потерявшей ребенка

Поможет избежать неловких моментов и поддержать близкого в сложной ситуации

Читать текст
Инструкция для близких женщины, потерявшей ребенка

Поможет избежать неловких моментов и поддержать близкого в сложной ситуации