Пациентам и родственникам

Если у человека диагностировано неизлечимое, прогрессирующее заболевание, ему стоит обратиться за паллиативной помощью. 

Такая помощь нужна людям с онкологическими заболеваниями в тяжелой стадии, но не только. Люди с рассеянным склерозом, боковым амиотрофическим склерозом (БАС), с различными генетическими заболеваниями нуждаются в паллиативной помощи. Иногда паллиатив необходим при тяжелых последствиях инсульта или травмы.

Формально критерии признания человека нуждающимся в паллиативной помощи описаны в Приказе N 345н/372н «Об утверждении Положения об организации оказания паллиативной медицинской помощи».

В последние годы в международной практике принято не ограничивать паллиативную помощь только тем, кто имеет неблагоприятный жизненный прогноз, а исходить из потребностей конкретного больного и его близких. 

Цель паллиативной помощи — облегчить тягостные симптомы болезни и повысить качество жизни. 

Врачи снимают боль, помогают решить проблемы со сном и дыханием, запорами, тошнотой, потерей аппетита, усталостью и другими симптомами. 

Специалисты помогут вам и вашим близким научиться грамотно делать различные гигиенические процедуры, расскажут, какое оборудование позволит значительно облегчить жизнь, объяснят, для чего нужны функциональная кровать, противопролежневый матрас, ступеньки для ванны, накладка на унитаз и другие приспособления. Вам и вашим близким окажут психологическую поддержку. Если вы верующий человек, помогут получить духовную поддержку. Например, пригласят священнослужителя или помогут самому сходить в храм.

Все начинается с решения врачебной комиссии или консилиума о признании человека нуждающимся в паллиативной помощи. Комиссию или консилиум проводит медицинское учреждение (больница или поликлиника), где человека наблюдают и лечат. Вы можете инициировать проведение комиссии и сами. Для этого обратитесь к главному врачу. 

Потом необходимо встать на паллиативный учет. Это расширит возможности по получению помощи. Если возникнут проблемы — усилится боль, возникнет одышка или другие тягостные симптомы — вам помогут быстрее.  

Чтобы встать на учет в Москве, позвоните в Координационный центр Московского многопрофильного центра паллиативной помощи по телефонам  +7 499 940-19-48, +7 499 940-19-50 или напишите на электронную почту lifelist@zdrav.mos.ru, 9401948@mos.ru. Центр работает круглосуточно и бесплатно. 

В разных регионах паллиативная помощь организована по-разному. Обязательно выясните ситуацию заранее и свяжитесь с паллиативным учреждением/специалистом.

Найти нужное учреждение в вашем регионе можно на карте паллиативной помощи России.Если человека отказываются признать нуждающимся в паллиативной помощи, нужно написать заявление на имя главного врача.

В зависимости от ситуации, паллиативная помощь может оказываться амбулаторно, в том числе на дому, стационарно или в дневном стационаре. Человека могут либо наблюдать в кабинете паллиативной помощи в поликлинике, либо к нему на дом будет выезжать бригада выездной патронажной службы. Ее специалисты следят за течением заболевания, а при необходимости обезболивают и снимают другие тягостные симптомы. 

Кроме того, специалисты патронажной службы помогут семье тяжелобольного человека: научат, как за ним ухаживать, расскажут, что можно сделать в домашних условиях для повышения качества жизни. 

При необходимости человека могут госпитализировать в стационар. 

Найти ближайший можно на карте учреждений паллиативной помощи России.

Обезболивание и облегчение состояния при неизлечимых болезнях — амбулаторно и в стационаре — всегда бесплатно во всех государственных медицинских учреждениях. Это гарантирует закон всем гражданам нашей страны. Если в каком-либо государственном хосписе просят деньги — это прямое нарушение ваших прав. Не бойтесь открыто заявлять об этом и жаловаться в соответствующие инстанции: Минздрав, Росздравнадзор, прокуратуру. 

Но вот остальные услуги могут быть платными, и тут все зависит от конкретного учреждения. Например, во всех московских государственных хосписах — бесплатно абсолютно все. А в отдельных региональных учреждениях бывают и бесплатные, и платные койки. 

Частные учреждения могут выставлять любые цены на свои услуги, но есть и те, кто работает бесплатно. Например, детский хоспис «Дом с маяком».

Каждый случай — уникален, это нужно обсуждать с лечащим врачом. Но отказать в продолжении лечения врачи все же могут — в том случае, если дальнейшая терапия несет огромный риск и это подтверждают результаты исследований. 

Стоит помнить о том, что прекращение лечения не всегда означает конец. Врач может ставить целью терапии уменьшение боли, замедление течения болезни, увеличение продолжительности жизни, сохранение или улучшение ее качества. На этапе паллиативной помощи обязательно оказывается любая помощь, которая положительно скажется на состоянии больного человека.

Близкие могут ухаживать за человеком, кормить его, заботиться о гигиене, предупреждать появление пролежней, помогать ему в передвижении, организовать безопасное пространство у него дома.

Быть рядом с человеком и поддерживать его, общаться, проводить вместе свободное время и организовывать совместный досуг (в том числе, с другими членами семьи, детьми и животными).

Ухаживая за тяжелобольным близким, родственникам стоит не забывать заботиться и о себе, а также не стесняться просить о помощи и отдыхать. Если вам нужна поддержка, звоните на круглосуточную бесплатную Горячую линию помощи неизлечимо больным людям: 8 (800) 700-84-36.

Вот все нормативно-правовые акты (так правильно называть регулирующие документы — ведь среди них есть не только законы, но и, например, Положения, Перечни, Приказы и пр.), которые регламентируют паллиативную помощь в нашей стране.

Отдельно есть статьи с пояснениями, что именно эти НПА регулируют:

8 нормативно-правовых актов, которые регулируют оказание паллиативной медицинской помощи в России

11 нормативно-правовых актов, которые регулируют предоставление людям мер социальной защиты

10 нормативно-правовых актов, которые регулируют лекарственное обеспечение людей в России.